Stanchi cronici si nasce. I geni non reggono lo stress
è il titolo di un articolo del corriere di oggi!! (22 aprile). Parla di una ricerca fatta in Texas che dimostra che all'origine della malattia c'è un problema genetico.. correte a comprare il giornale!!!
Appena ho tempo vi dico di più!
Flavia
Finalmente si parla di cfs
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flaminga
, apr 22 2006 12:54
4 risposte a questa discussione
#2
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Inviato 22 aprile 2006 - 20:07:56
ATTENZIONE:
Purtroppo temo si stia avverando quello che temevo! Nonostante l'opposizione di alcuni ricercatori, negli ultimi 10 anni il termine ME si è andato sempre più sovrapponendo a quello di CFS, con la conseguenza che, facendo una ricerca si prendono pazienti promisqui (cioè alcuni affetti da CFS e altri da ME) e su questi di fanno studi e sperimentazione.
Nel caso dei 227 pazienti malati di CFS (non sappiamo quanti invece sono di ME), si è appurato che nel loro liquido spinale sono presenti almeno 5 proteine che non dovrebbero esserci, ma questo era già stato scoperto per i malati di ME ed era tra i motivi di differenziazione tra le due patologie.
La cosa è gravissima perchè non identificando le due malattie separatamente si finisce per tirare conclusioni errate che porteranno a chissà quale catastrofe per noi CFSSINI!
E' veramente allarmante!
Per chi vuole dilettarsi con un traduttore, qui c'è una pagina che descrive abbastanza bene la confusione creata tra CFS e ME:
http://www.sleepydust.net/ICD-CFS.html
qui trovate alcune differenze rilevate tra CFS e ME:
http://www.disabilit...pages/cfsm2.htm
http://freespace.vir...ord/update5.htm
e qui si parla sei danni causati dal malfunzionamento del cervello nei malati di ME:
http://www.ahummingb...ptomsummary.htm
Purtroppo temo si stia avverando quello che temevo! Nonostante l'opposizione di alcuni ricercatori, negli ultimi 10 anni il termine ME si è andato sempre più sovrapponendo a quello di CFS, con la conseguenza che, facendo una ricerca si prendono pazienti promisqui (cioè alcuni affetti da CFS e altri da ME) e su questi di fanno studi e sperimentazione.
Nel caso dei 227 pazienti malati di CFS (non sappiamo quanti invece sono di ME), si è appurato che nel loro liquido spinale sono presenti almeno 5 proteine che non dovrebbero esserci, ma questo era già stato scoperto per i malati di ME ed era tra i motivi di differenziazione tra le due patologie.
La cosa è gravissima perchè non identificando le due malattie separatamente si finisce per tirare conclusioni errate che porteranno a chissà quale catastrofe per noi CFSSINI!
E' veramente allarmante!
Per chi vuole dilettarsi con un traduttore, qui c'è una pagina che descrive abbastanza bene la confusione creata tra CFS e ME:
http://www.sleepydust.net/ICD-CFS.html
qui trovate alcune differenze rilevate tra CFS e ME:
http://www.disabilit...pages/cfsm2.htm
http://freespace.vir...ord/update5.htm
e qui si parla sei danni causati dal malfunzionamento del cervello nei malati di ME:
http://www.ahummingb...ptomsummary.htm
#3
VITTORIA
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Inviato 23 aprile 2006 - 14:05:40
Grazie Flavia per la segnalazione.Grazie Daniela per i links.
Io mi sono fatta portare il Corriere ed ho scannerizzato l’articolo in questione
(anche se non molto bene…non sono molto abile) lo trovate qui di seguito:
Io mi sono fatta portare il Corriere ed ho scannerizzato l’articolo in questione
(anche se non molto bene…non sono molto abile) lo trovate qui di seguito:
VITTORIA
Amministrazione CFSitalia
-------------------------------------------------------
"Il Forum ha carattere divulgativo e le informazioni contenute non devono sostituirsi alle visite e alle diagnosi mediche. Ricordate che l'autodiagnosi e l'autoterapia possono essere pericolose"
==============================
"Il senso della vita
è dare senso alla vita”
(R.Steiner)
Amministrazione CFSitalia
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#4
Lele63
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Amico del forum
Inviato 26 aprile 2006 - 20:53:57
Daniela,
se ci basiamo soltanto sulle pubblicazioni scientifiche e sui documenti ufficiali (e non sulle divulgazioni messe on line da persone di buona volontà che però finiscono col distorcere le informazioni come il telefono senza fili
)
otteniamo quanto segue:
Quando il nome "Encefalomielite Mialgica" è apparso per la prima volta negli anni '50,
ha sollevato subito pesanti critiche in ambiente medico:
infatti il suffisso -mielite significa "infiammazine o infezione del cervello o del midollo spinale"
ma a quei tempi non c'era nessuna prova clinica che i malati avessero effettivamente un danno simile. Si trattava solo di supposizioni fatte sulla base dei sintomi. (Infatti non troverai da nessuna parte pubblicazioni scientifiche di quel tempo comprovanti clinicamente l'esistenza di danni midollari o cerebrali nei pazienti con sintomi della ME).
Proprio per questo motivo una parte dei ricercatori preferì abbandonare il nome ME e adottare il nome CFS, molto più vago e meno impegnativo, finchè non si fosse scoperta una causa clinicamente accertabile per la malattia oppure un marker biologico specifico.
Solo ultimamente un recentissimo studio ha riscontrato anomalie nel midollo spinale di pazienti affetti da CFS (Questo è uno studio notissimo, è già stato segnalato anche su questo forum ma ora non ricordo dove, se vuoi lo cerco).
Il che sarebbe una conferma che il nome originario di ME è più appropriato di quello CFS, e che si tratta della stessa malattia.
L'ultimo link che hai postato qui sopra, quello che descrive i danni causati dal malfunzionamento del cervello nei malati di ME è veramente interessante,
ne traduco l'elenco:
disfunzioni e danni a livello cognitivo, cardiaco, cardiovascolare, immunologico, endocrinologico, respiratorio, ormonale, gastrointestinale, e dell'apparato muscolo-scheletrico.
Poi sotto specifica meglio ed elenca i sintomi in modo più preciso, ne cito alcuni a caso:
gola infiammata, febbricola, dolori muscolari, vertigini, tachicardia, aritmie cardiache, fotofobia, allergie e intolleranze, disordini del sonno, difficoltà di memoria e concentrazione...la lista è lunga, sono 64 sintomi, TUTTI di "nostra conoscenza"...
dice che non sono mai presenti tutti insieme, ma ogni paziente ne ha un certo numero, che combinati tra di loro gli rendono la vita impossibile...
l'unico sintomo imprescindibile per la diagnosi di ME è l'intolleranza allo sforzo, sia fisico che mentale.
Ma non ti sembra una definizione precisa precisa della CFS? Dove sono le differenze tra le due malattie?
In America è da anni che sostengono che la CFS è un insieme di disturbi che coinvolgono la sfera neuronale e il sistema ipotalamo-ipofisi-surrene. Perchè? Perchè è la stessa malattia che altrove viene chiamata ME.
Non esiste una malattia chiamata ME che abbia sintomi DIVERSI dalla malattia chiamata CFS.
Negli altri link che hai postato sottolineano che la "Sindrome da Fatica Cronica" è una malattia reale e che è diversa dalla "Sindrome da Affaticamento", definizione generica che indica uno stato di debilitazione.
Su questo siamo perfettamente d'accordo! Ma non dicono che CFS e ME sono due cose diverse... anzi spesso usano il termine CFS/ME.
Forse mi sbaglio, ma ho paura che rischiamo di rendere ancora più confusa una cosa che le istituzioni desiderano tenere confusa per non doversene interessare...
Opinioni personali, come sempre! Il dibattito resta aperto.
Un bacione
Lele
se ci basiamo soltanto sulle pubblicazioni scientifiche e sui documenti ufficiali (e non sulle divulgazioni messe on line da persone di buona volontà che però finiscono col distorcere le informazioni come il telefono senza fili
)otteniamo quanto segue:
Quando il nome "Encefalomielite Mialgica" è apparso per la prima volta negli anni '50,
ha sollevato subito pesanti critiche in ambiente medico:
infatti il suffisso -mielite significa "infiammazine o infezione del cervello o del midollo spinale"
ma a quei tempi non c'era nessuna prova clinica che i malati avessero effettivamente un danno simile. Si trattava solo di supposizioni fatte sulla base dei sintomi. (Infatti non troverai da nessuna parte pubblicazioni scientifiche di quel tempo comprovanti clinicamente l'esistenza di danni midollari o cerebrali nei pazienti con sintomi della ME).
Proprio per questo motivo una parte dei ricercatori preferì abbandonare il nome ME e adottare il nome CFS, molto più vago e meno impegnativo, finchè non si fosse scoperta una causa clinicamente accertabile per la malattia oppure un marker biologico specifico.
Solo ultimamente un recentissimo studio ha riscontrato anomalie nel midollo spinale di pazienti affetti da CFS (Questo è uno studio notissimo, è già stato segnalato anche su questo forum ma ora non ricordo dove, se vuoi lo cerco).
Il che sarebbe una conferma che il nome originario di ME è più appropriato di quello CFS, e che si tratta della stessa malattia.
L'ultimo link che hai postato qui sopra, quello che descrive i danni causati dal malfunzionamento del cervello nei malati di ME è veramente interessante,
ne traduco l'elenco:
disfunzioni e danni a livello cognitivo, cardiaco, cardiovascolare, immunologico, endocrinologico, respiratorio, ormonale, gastrointestinale, e dell'apparato muscolo-scheletrico.
Poi sotto specifica meglio ed elenca i sintomi in modo più preciso, ne cito alcuni a caso:
gola infiammata, febbricola, dolori muscolari, vertigini, tachicardia, aritmie cardiache, fotofobia, allergie e intolleranze, disordini del sonno, difficoltà di memoria e concentrazione...la lista è lunga, sono 64 sintomi, TUTTI di "nostra conoscenza"...
dice che non sono mai presenti tutti insieme, ma ogni paziente ne ha un certo numero, che combinati tra di loro gli rendono la vita impossibile...
l'unico sintomo imprescindibile per la diagnosi di ME è l'intolleranza allo sforzo, sia fisico che mentale.
Ma non ti sembra una definizione precisa precisa della CFS? Dove sono le differenze tra le due malattie?
In America è da anni che sostengono che la CFS è un insieme di disturbi che coinvolgono la sfera neuronale e il sistema ipotalamo-ipofisi-surrene. Perchè? Perchè è la stessa malattia che altrove viene chiamata ME.
Non esiste una malattia chiamata ME che abbia sintomi DIVERSI dalla malattia chiamata CFS.
Negli altri link che hai postato sottolineano che la "Sindrome da Fatica Cronica" è una malattia reale e che è diversa dalla "Sindrome da Affaticamento", definizione generica che indica uno stato di debilitazione.
Su questo siamo perfettamente d'accordo! Ma non dicono che CFS e ME sono due cose diverse... anzi spesso usano il termine CFS/ME.
Forse mi sbaglio, ma ho paura che rischiamo di rendere ancora più confusa una cosa che le istituzioni desiderano tenere confusa per non doversene interessare...
Opinioni personali, come sempre! Il dibattito resta aperto.
Un bacione
Lele
#5
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Inviato 26 aprile 2006 - 21:35:57
Cara Lele,
il problema di fondo sono le cause o le presunte cause (nel caso dela CFS).
Come avrai letto, nella letteratura medica, la ME è stata associata sin dal 1934 al virus della poliomielite, che nulla ha a che vedere con la CFS, neppure come causa presunta.
Insomma, se 10 persone accusano mal di pancia, mal si testa, vertigini, senso di vomito, ecc non vuol dire che hanno tutti un'influenza intestinale, o un avvelenamento o una comozione cerebrale.
Ritornando alla CFs e alla ME, purtroppo hanno prevalso interessi politici e il potere di alcune persone influenti e ammanicate come il dr. Wessely, ma con ciò hanno creato solo una gran confusione e danni nella ricerca, che continua a valutare campioni di pazienti affetti sia da CFS sia da ME e così non scopriranno mai le vere cause della CFS, perchè quelli affetti da ME altereranno i risultati della ricerca.
Ti aggiungo qui di seguito, cosa scrive un arrabbiatissimo ammalato, che è stanco di versi cambiare ogni 5 anni i criteri di definizione della ME e fa preciso riferimento al 1988, quando si iniziò a "manipolare" la questione della ME.
Purtroppo devo inserirti una traduzione fata col traduttore, ma, se conosci l'inglese,puoi leggerlo alla pagina:
http://www.geocities...HISTICATED.html
RICERCA SPECIALIZZATA E' stata segnalata molta polemica intorno alle agenzie di sanità pubblica e la loro manipolazione della ricerca sull'encefalomielite di Myalgic di malattia. Certamente le nazioni più avanzate con le legioni degli scienziati medici sarebbero motivate per venire a contatto della sfida e per scoprire la causa di un'epidemia che colpisce i relativi cittadini, lasciandoli in maggioranza permanente inabilitati. Tuttavia la risposta delle agenzie di sanità pubblica ha causato lo scetticismo particolare. Ciò ha sollevato molte questioni. Ora questo problema può suonare molto dispari, ma considera: Come travestireste una malattia? Dubito di che ci potrebbero essere troppi sensi. . . Ma se quella fosse la vostra intenzione, lascili vedono, dove voi iniziano -- Camuffamento! In primo luogo dichiarino è una nuova malattia. (brillante!) Dichiari che non ci è epidemia! (tremendo) sparga la parola che non è seria. (spettacolare!!!) Generi uno smokescreen usando una definizione vaga così che potete mescolare in molti non-contenitori e così esigalo è molto duro da identificare; allora Copra le vostre piste! Dia alla malattia travestita una varietà di nuovi nomi. (sì, un nome irragionevole insignificante, splendidi!) Disassociate esso dal relativi nome stabilito precedente, ricerca, inchieste, descrizioni e classificazione diagnostica di ICD. (fantastico) lascia per vedere che altro potrebbe noi fare per travestire una malattia Generi La Confusione! Potremmo dire al DRS che questa malattia fosse "mysterious" e che non ci fosse necessità di studiare, "non effettuiamo affatto la prova" (non troverete nulla) relativa un mistero. Che altro... L'OH, yeah, confonde un po'di più, riscrive la definizione ogni pochi anni. Mentre espandevano l'inclusione dei non-contenitori e facendo il campo intero di più ha frustrato. Il mio dio, quello dovrebbe essere abbastanza? Attenda, anche noi potrebbe usare la tattica della stalla. Conoscete, che attendete parecchi mesi prima di permettere che il DRS persino consideri i test di verifica vaghi, certamente a quel punto là non sarete gran parte del virus iniziare a sinistra da trovare. Una volta che la fase e le febbri acute sono andate, così volontà più della prova. Dica, come circa una certa glassa sulla torta? Bene, come circa un appeasement piccolo per i pazienti. (sì, dovremo mantenerli abbiamo confuso) Potremmo per esempio dire loro che stiamo prendendo seriamente questa malattia. Potremmo persino dichiarare che stiamo riconoscendola come malattia di priorità una. Ma allora non fare qualsiasi ricerca significativa e non usare qualsiasi fondi monetari per altri progetti. Potremmo rendergli la meno malattia costituita un fondo per in America, che se li preoccuperebbe già ha sparso la parola che il relativi serii e suggerito che può essere un disordine di umore, voi conoscono "la neuroendocrina". Potremmo dire a pazienti a che stimassimo il loro input ed allora ignorassimo le loro preoccupazioni. Potremmo istituire i comitati suonanti importanti. Chieda loro di partecipare a sottocomitati che terrebbero le cose sul posto per una coppia degli anni, quindi ripetilo ogni pochi anni. Se tutto l'altrimenti non è abbastanza potremmo seppellirli più ulteriormente sotto un ombrello delle circostanze incerte. Fa il suddetto plausibile sano. L'OH, C'mon - non otterremmo mai via con esso. TROPPO OUTRAGEOUS! (li appenderebbero se interferissero sopra. Avremmo bisogno del supporto da ognuno tutto il senso alla parte superiore mantenere questo andare. Heck che abbiamo ottenuto che gli anni fa, posteriore quando stavamo negando il AIDS, ricordisi di) - - - - - - - un metodo alternato - - - - - - - Ora, se desideraste STUDIARE seriamente questa malattia e non riguardarli in su ma cercare una cura? Allora, un metodo alternato sarà necessario: Per scoprire, studiare, diagnostichi, tratti e curi. Penserei che il processo legittimo fosse voi ritrovamento l'articolo genuino. Usi i test di verifica rigorosi che li danno - pazienti definitivamente seriamente malati. Immediatamente vada agli archivi ed impari dall'esperienza in quelli che hanno lavorato a questo nel passato, studiano ed utilizzano la ricchezza a sinistra a voi dai vostri predecessori. Questa storia avrà molti indizii e modelli quanto alle origini ed al corso naturale. Metta a fuoco le indagini importanti alle origini, quando la malattia è nelle relative fasi d'inizio ed azzera dentro su tutte le località dove uno scoppio può essere in corso. Questo processo può scoprire le caratteristiche di definizione, che possono segnalare l'inizio di questa malattia, che esposizioni può essere il in comune. Ciò può aiutare scopre le cause o la prevenzione. Identifichila. Studila. Esaminila. Studila da ogni angolo, con ogni tecnologia diagnostica disponibile fino a che non ci sia una comprensione libera di che cosa è. Scopra che cause la malattia dichiara. Una volta che questo allora è compiuto potete continuare determinare chi ha questa malattia e chi non. Che cosa sono i relativi contorni? Che cosa è la gamma di severità? Richieda la registrazione di ogni morte di questi pazienti. Studi e qualifichisi che cosa le conseguenze sono, le circostanze supplementari che sviluppano col tempo. Che cosa sono i fattori che definiscono la malattia cronica dichiarano? Che cosa è la gamma di patologia? Che fattori possono causare la diversità di patologia in individui differenti? È certamente una grande zona di ricerca e può richiedere le nuove prospettive sulla malattia. E una nuova prova diagnostica. Tuttavia, credo che il Dott Ramsay abbia compiuto il primo punto nel processo. Ha sviluppato una descrizione clinica per cui determinati casi definiti possono essere identificati. E la ricerca recente sembra indicare la strada con le scoperte importanti in immunologia, metabolismo e neurologia. Ciò nonostante, anche se non avete un premio Nobel, come continuereste? (trasmetta le vostre risposte a: _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _) Questo riassume la dicotomia fra logica e la realtà e dove noi è? Può questo essere tutto un incidente della scienza moderna? Siamo per credere che tutti gli scienziati di governo siano solo ingenui? Ricerca Specializzata: che cosa sarebbe il risultato? Dovrebbero Sherlock Holmes e Colombo richiedere gli anni della valutazione della prova? Quanti sigari e sacchetti prima che rivelare interrogasse sarebbero chiesti? Ricerca specializzata, o come travestire una malattia
Questo saggio è dedicato alle migliaia che sono morti dall'encefalomielite di Myalgic poiché gli atti di prevaricazione dalle agenzie di sanità pubblica in 1988. Così come le centinaia delle migliaia che hanno contratto questo stato debilitating che è stato spargersi incontrollata ed ignorata. Ci ora sono milioni universalmente ed i numeri stanno sviluppandosi.
Per favore distribuite questo scritto Quintero 2002
quest'altro articolo (firmato da un medico) lo trovi alla pagina:
http://www.cfids-cab.../framework.html
PRINCIPII E STRUTTURA FONDANTI DEL M.E. SOCIETY DEFINITIONAL -- DISCUSSIONE
M.E. Non è L'Affaticamento
1. M.E. non è un affaticamento dichiara e l'affaticamento non è un sintomo di definizione di M.E. Non sosteniamo l'uso della parola "affaticamento" chiamare questa malattia o descrivere questa malattia. I pazienti ed i gruppi del paziente che desiderano "cambiare il nome" devono in primo luogo prendere la responsabilità di descrivere esattamente lo symptomatology. Ciò è una malattia in cui estendersi oltre una determinata soglia di attività conduce ai sintomi, che possono essere descritti nella terminologia specifica e esatta senza riferimento a vasta o terminologia avvilente quali "affaticamento" o "il povero stamina." M.E. è una malattia ed i pazienti sono ammalati, con i sintomi spesso excruciating che possono essere articolati chiaramente. La caratteristica di definizione di M.E. è che i pazienti ricadono con sforzo fisico e sviluppano la progressione di malattia con sforzo fisico continuato. Quindi, la caratteristica di definizione è intolleranza di esercitazione, debolezza del muscolo dell'alberino-exertional, debolezza generalizzata, faintness e dolore; e ricaduta dell'alberino-exertional dei sintomi. In alcuni casi i sintomi rimettono con resto ed in altri casi non. Infatti, la ricerca recente su un sottoinsieme prominente della malattia ha indicato che lo sforzo e l'esercitazione posturali hanno esacerbato l'insufficienza cardiaca in questa malattia. Se un paziente migliora con l'esercitazione, quel paziente non ha M.E. e può avere certa malattia tranne M.E. (per esempio, l'artrite, la depressione, il osteoporosis ed un certo numero di circostanze mediche migliorano con l'esercitazione).
Oltre che la suddetta caratteristica della centrale, Ramsay ha descritto tre componenti principali di M.E.: (1) debolezza del muscolo e un recupero in ritardo o alterato della funzione del muscolo dopo l'esercitazione. Ciò ha potuto anche includere un sottoinsieme di cardiomiopatia sotto la nostra ipotesi interpretativa ricerca-aggiornata. (2) danno circolatorio. Ciò ha potuto includere la morfologia coagulopathy e anormale dell'eritrocito, o entrambe ed altri fattori che interessano il sistema circolatorio quali il dysautonomia ed il volume basso dell'eritrocito e/o del plasma, il posteriore con conseguente intolleranza ortostatica. (3) partecipazione cerebrale: encefalopatia, encefalite (veda il nostro riferimento al lavoro del QEEG del Dott. Bruce Duffy qui sotto), neurologiche e danno neuropsychiatric. Mentre tutti e tre le devono essere presenti per una diagnosi di M.E., sintomi di alcuni pazienti possono essere cervello predominante, altri muscolo predominante, ecc. Il pannello canadese di consenso richiede i criteri di selezione più stretti fare la diagnosi, compresi malaise ed affaticamento dell'alberino-exertional, disfunzione di sonno e dolore; neurologico, neurocognitive, dysautonomic, neuroendocrina, cardiaci e manifestazioni immuni. Potrebbe essere utile per i ricercatori al sottoinsieme M.E. secondo la presentazione della malattia, il grado della malattia ed i risultati di ricerca per realizzare più consistenza nei dati di ricerca.
Mentre la parola "affaticamento" è stata usata occasionalmente sia da Ramsay che nella definizione canadese, questa è una funzione di quelle definizioni con cui non siamo d'accordo. Sosteniamo che "l'affaticamento" è troppo vasto ed inesatto un termine e che ci sono sensi più specifici di descrizione dei sintomi, usando il recupero in ritardo della funzione del muscolo, il faintness ortostatico e l'altra terminologia più specifica che "l'affaticamento." In 1921, Muscio ha suggerito che "l'affaticamento" dovrebbe vietarsi dalla discussione scientifica rigorosa. Le caratteristiche di definizione di M.E. possono essere descritte facilmente senza riferimento "ad affaticamento." L'affaticamento può essere un sintomo secondario di M.E. appena come vomito o l'intorpidimento può essere sintomi di M.E., ma l'affaticamento non può essere una caratteristica di definizione perché non tutti i pazienti la hanno, appena poichè non tutti i pazienti hanno il vomito o intorpidimento. Che cosa tutti i pazienti devono avere, almeno secondo entrambe strutture relative alla definizione, è un metabolismo anormale del muscolo -- un recupero in ritardo o alterato del muscolo dopo l'esercitazione, che i pazienti avvertono come debolezza paralitica del muscolo e fanno soffrire, non "affatica." Il ipossia-hypoxia-ischemia del tessuto con il relativo acido lattico elevato risultante può condurre alla debolezza ed al dolore del muscolo ed il ipossia-hypoxia-ischemia del tessuto distrugge la catena respiratoria ed interessa i mitocondri, che non possono funzionare senza ossigeno sufficiente. La debolezza ed il dolore paralitici del muscolo è un senso migliore di descrizione del questo perché "l'affaticamento" è semplicemente troppo vasto e non specifico un termine e quindi è inesatti. Ulteriormente, le mutazioni patologiche del muscolo cardiaco sono state documentate nella ricerca da Dr. A. Martin Lerner. Di conseguenza, non è troppo speculativo usare il termine "myopathy" per i problemi del muscolo in alcuni sottoinsiemi. Il nostro gruppo spingerà per uso più specifico della lingua. Come in altre malattie che interessano la catena respiratoria e che può provocare danni mitocondriali acquistati, M.E. può coinvolgere una crisi energetica al livello cellulare nei muscoli, nel cuore, nel cervello e nel sistema endocrino.
Sintomi
I sintomi della malattia sono esacerbati da sforzo fisico, da sforzo mentale, dallo stress mentale, o dallo sforzo ortostatico. Nei casi severi, il persino sforzo ortostatico leggero innesca le ricadute. I sintomi possono variare da delicato, a severo, a life-threatening (quali i tachyarrythmias o i siezures). Il livello di attività che precipita questi sintomi può variare notevolmente in individui afflitti e nei sintomi che la ricaduta può variare. Possono includere: la gola irritata, il flu, la febbre, i freddi, dolori del corpo, suda, temperatura corporea bassa, la linfadenopatia, la debolezza del muscolo, il dolore del muscolo, il hypoglycemia, il cambiamento del peso, la nausea, vomitante, il vertigo, cassa fa male, dolore di cassa, l'aritmia cardiaca, tachicardia di riposo, tachicardia ortostatica, svenimento ortostatico o faintness, il opthalmoplegia, dolore dell'occhio, colpo-come gli episodi, la difficoltà che swallowing, i paresthesias, il dolore periferico di neuropatia, la polineuropatia, il pallor estremo, il disordine di sonno, il myoclonus, il hyperreflexia, il lobo temporale ed altri tipi di danni conoscitivi, di memoria e di concentrazione di grippaggi, il deficit di attenzione, l'ansia, la confusione, il disorientamento, la sensibilità di light/sound, la visione vaga, campo visivo ondulato, ed altre dispersioni visive e neurologiche. L'ipersensibilità allergica è inoltre terreno comunale nella malattia. Le suddette informazioni sono prese da quattro fonti: (1) osservazioni del Ramsay, (2) la definizione clinica canadese di caso, (3) rapporti del paziente e (4) rapporti da altre pubblicazioni.
Girandosi verso quelle pubblicazioni:
Definizioni Di Caso
2. La maggior parte degli articoli correnti di ricerca, particolarmente in America, sui risultati che misura la nostra struttura sopra descritta di M.E., sono stati pubblicati sopra sotto il nome "della sindrome cronica di affaticamento" ("CFS"). Purtroppo, "il CFS" inoltre si è transformato in qualcosa di un termine dell'ombrello per un certo numero di malattie varie. La polarizzazione di selezione si è transformata in in un problema e tutto dalla depressione a cardiomiopatia virale è stato pubblicato sopra sotto il nome "di CFS." Teniamo quello ricerca di condotta sui sottoinsiemi precisi potremmo contribuire a rimediare questo problema.
Attualmente, due categorie incompatibili "di CFS" esistono: (1) Il CFS della definizione di caso di governo dei 1994 STATI UNITI, i test di verifica di Fukuda, cui non riesce a selezionare i pazienti usando c'è ne oltre o la ricerca corrente. Non seleziona per la malattia immune cardiocirculatory, ortostatica, o della neuroendocrina di debolezza, del muscolo; non descrive alcun lavoro pubblicato del laboratorio; e mette a fuoco "sulle persone affaticate," rendendo la malattia dell'alberino-exertional facoltativa. Questi test di verifica erano un'invenzione di governo e sono troppo vasti per definire tutta la malattia. Il dizionario medico del Dorland dichiara quello "diagnostica" deve agganciarsi "nell'arte di distinzione dell'una malattia da un altro." I test di verifica di Fukuda vengono a mancare in questa missione e fanno appena l'opposto di definizione della malattia. Ampiamente è riconosciuto che la definizione di caso di CDC seleziona una popolazione paziente eterogenea. Ulteriormente, il concetto "di affaticamento" era forzato sui pazienti e sui ricercatori da Holmes ed altri (definizione di caso di governo dei 1988 Stati Uniti) che erano nuovi al campo. (2) l'altra versione "di CFS" è "il CFS" dei volumi degli articoli sulla malattia cardiaca, malattia circolatoria, disordini dell'endocrino e di dysautonomia, metabolismo anormale del muscolo, malattia mitocondriale, malattia immune, malattia virale e batterica, ecc. Tuttavia nessun di queste patologie sono elencate nei test di verifica di Fukuda. Ecco perchè sosteniamo che la definizione clinica canadese ricerca-aggiornata di caso descrive più esattamente la malattia e dovremmo essere usati per la diagnosi ed essere modificati ed adottati dal governo per ricerca.
Di nuovo, dobbiamo capire che le entità di malattia sono fatti e fenomeni, mentre i nomi e le definizioni di caso sono costruzioni umane pure. Alcune costruzioni sono più esatte di altre. Qualche prescelto una popolazione differente che altre. Il nome "CFS" e la definizione 1994 di caso di Fukuda erano costruzioni che non sono riuscito a descrivere i fatti ed i fenomeni, anche se molti ricercatori hanno scoperto una patofisiologia di molte funzioni della malattia, ma soltanto sono state date il nome "CFS" da pubblicare sotto. È miraculous che così tanto buona ricerca risultata dato la costruzione ed il nome che difettosi hanno dovuto funzionare con, che parla alla serietà della malattia. È probabile che molti ricercatori che pubblicano il loro lavoro sotto il nome "del CFS" non hanno selezionato rigorosamente comunque sotto i test di verifica di Fukuda, poiché molto di che cosa hanno scoperto sorpassa le relative imperfezioni. Crediamo che la malattia dovrebbe essere subsetted nella presentazione della malattia, nel grado della malattia, nei vari parametri del laboratorio, ecc. Opponiamo l'uso della parola "affaticamento" descrivere i sottoinsiemi. Sosteniamo che i progressi scientifici non possono essere realizzare quando i ricercatori mettono a fuoco sul sintomo male definito di affaticamento. Tuttavia quando discute M.E., citeremo molti articoli che sono stati pubblicati sopra sotto il nome "di CFS" perché il lavoro in se rientra nella nostra struttura aggiornata di disfunzione del muscolo compreso danno myopathy (nei casi avanzati) e circolatorio cardiaco ed intolleranza ortostatica, le manifestazioni immuni della neuroendocrina ed i sintomi di brain/neurological.
Per quanto riguarda chiamare, ci è poca ricerca "sul myelitis" (anche se non scoraggiamo tale ricerca). Ci è stato una certa ricerca "sull'encefalite" perché le infezioni sistematiche di erpete inoltre infettano il cervello (oltre che l'infezione del cuore, come Lerner ha descritto). Le prove di QEEG effettuate dal neurologo de Harvard spediscono Duffy in franchigia, M.D., hanno mostrato un ritmo di alfa molto alto di ampiezza ed epilessia-come gli scariche nei lobi temporali dei pazienti con la malattia. I lobi temporali hanno un predilection per l'infezione dai herpesviruses nell'encefalopatia e nell'encefalite di erpete.
La sindrome "cronica" di affaticamento di termine non rappresenta gran parte della ricerca che tuttavia è stata pubblicata sopra sotto il nome "CFS," fuochi su un sintomo male definito che non caratterizza lo symptomatology sperimentato dai pazienti, non promuove comprendere male e non contribuisce al modo di sottovalutazione in cui i pazienti sono curati dai medici. Il nome ha avuto effetto negativamente sulla qualità dei pazienti di cura medica può verificarsi.
[di nuovo alla parte superiore]
M.E. Non è "Medicamente Non spiegato"
3. Diverso di disordine di somatization, M.E. non è "medicamente non spiegato." M.E. è una malattia che, come il lupus, non ha indicatore. Mentre M.E. è una malattia di multi-system con i molti organo e sistemi corporei influenzati, producendo una miriade dei sintomi e mentre nessun'eziologia è stata trovata per M.E., molte funzioni della patofisiologia della malattia, effettivamente, sono state spiegate medicamente nei volumi degli articoli di ricerca (pubblicati sopra sotto il nome "di CFS"). Il danno circolatorio, che i test di verifica di Fukuda non riesce ad accennare, è stato spiegato in termini di morfologia coagulopathy (Berg) e/o anormale dell'eritrocito (Simpson). I problemi dell'eritrocito e/o di coagulazione conducono al tessuto il ipossia-hypoxia-ischemia, conducente ai deficit chain respiratori, allo svuotamento del trifosfato di adenosina, allo sforzo ossidativo ed a danni mitocondriali. I rapporti acidi lattici elevati di acid/pyruvic, l'acido lattico elevato in muscoli, le anomalie della fibra del muscolo e le omissioni mitocondriali del DNA sono stati segnalati. L'ossido nitrico elevato, che danneggia il DNA mitocondriale, inoltre è stato descritto. Intolleranza ortostatica, che i test di verifica di Fukuda inoltre non riescono ad accennare ma che è elencato sotto i test di verifica canadesi, è stato trovato per avere un certo numero di cause, che possono svolgere un ruolo nella malattia: l'intolleranza ortostatica hyperadrenergic, il hypotension neurally mediato e le risposte anormali al epinephrine nella posizione dritta, il volume basso dell'eritrocito e/o del plasma ed esso è stata supposta da Lerner che la cardiomiopatia, di cui ha pubblicato la prova sulla biopsia, svolgesse un ruolo nell'intolleranza ortostatica. Queste sono spiegazioni ben documentate e scientificamente sane per perchè i pazienti non possono spesso bedridden ed effettuare una posizione dritta. Il Dott. Peter Rowe ritiene che la malattia coinvolga una disfunzione virally indotta del sistema nervoso autonomo e Dott. A. Martin Lerner concorda con causa virale e ritiene la malattia una malattia cardiaca virally indotta di erpete, mentre il Dott. Bruce Duffy del neurologo concorda nell'induzione di herpesvirus ed ha dichiarato che l'encefalite nella malattia può virally essere indotta. L'insufficienza cardiaca che coinvolge il guasto di sinistra-ventricolare sullo sforzo e sullo sforzo posturale recentemente è stata indicata da un gruppo di ricerca in Nuovo-Jersey, di cui gli autori hanno incluso Drs. Arnold Peckerman ed il ricercatore long-time Benjamin Natelson di CFS.
Eziologia
4. M.E. sembra essere "una malattia di risultato differente di insult/same" e non c'è nessun'eziologia virale, batterica, o ambientale probabile essere trovata, anche se siamo aperti a tutta la scoperta al contrario. Tuttavia, poichè Ramsay dichiara, "il particolare che invade l'agente microbico non è probabilmente il fattore più importante. . . la chiave al problema è probabile essere trovata nell'anormale. . . risposta del paziente all'organismo." Identificare e trattare le infezioni presto nella malattia sono importanti da fermare tutte le risposte immunitarie aberrant. Mentre gli insulti possono essere differenti, ci può essere una patofisiologia comune.
Trattamenti Inadeguati
5. La terapia del comportamento conoscitiva (CBT), la terapia classificata di esercitazione (OTTENGA) e gli antideprimente non sono trattamenti efficaci per M.E. Infatti, queste terapie generalmente rendono M.E. più difettoso. Per una critica eccellente degli studi di CBT/GET dalla definizione clinica canadese di caso, veda cfids-cab.org/ccpc-1.html.
Casi Progressivi
6. M.E. può essere progressive (andando da difettoso a più difettoso, aumentando di portata o di severità), degenerante (cambiamento del tessuto ad una forma più bassa o più di meno di funzionamento, come nel guasto di cuore), cronico, ricadente e rimettente, acuto (avendo uno short o un corso severo), o conduca alle complicazioni terminali che si concludono nella morte. Molti casi di M.E. sono progressivi e degeneranti (intorno 30% dei casi) ed alcuni hanno condotto alle complicazioni che erano terminali (veda http://www.ncf-net.org/memorial.htm al Web site nazionale del fondamento di CFIDS). Drs. Arnold Peckerman ed A. Martin Lerner sostengono che la malattia è progressiva. In M.E., come in AIDS o in lupus, i pazienti non muoiono spesso prematuramente specificamente della malattia, ma delle complicazioni, nei loro 30's ed 40's. Alcuni gruppi, ricercatori e pellicole sostengono che la maggior parte delle morti provengono dal suicide. Nella lista che di MEMORIUM ci riferiamo a non conferma quella parte della propaganda.
In sua carta recente (il 01 gennaio), "GLI EFFETTI RITARDATI DI ME," l'inglese che ben noto ME il Dott. Betty Dowsett dell'esperto ho scritto: "la FASE di.....final (1.2) dopo un intervallo variabile, una sindrome di multi-system può svilupparsi, coinvolgendo il danneggiamento permanente al muscolo scheletrico o cardiaco e di altri" organi di estremità "quali il fegato, il pancreas, le ghiandole endocrine ed i tessuti linfoidi, indicando ulteriore sviluppo di uno stato cronico e pricipalmente neurologico lungo con prova di disfunzione metabolica nel tronco cerebrale. Tuttavia, la stabilizzazione, anche se ad un basso livello, può ancora essere realizzata dall'amministrazione e dal supporto adatti. Il tasso di mortalità di 10% si presenta quasi interamente da danni dell'estremità-organo presso questo gruppo (pricipalmente da guasto cardiaco o pancreatico). Deve dirsi che il suicide in pazienti più giovani e nelle fasi precedenti dell'inabilità è collegato con il clima corrente di disbelief, il rifiuto del supporto di assistenza sociale e la perdita dei prospetti di occupazione ed educativi."
Ed infine uno stralcio IMPORTANTISSIMO da pagina:
http://www.nightingale.ca/
Differenze importanti che distinguono M.E. da CFS
Questa definizione di M.E. è importante in quanto diverso delle definizioni di CDC della sindrome cronica di affaticamento, il Wallace e le definizioni di Ramsay di M.E. osserva l'importanza che il tipo contagioso variabile acuto iniziale malattia si è associato con le temperature al di sotto della norma. Allora notano la malattia cronica secondaria e risultante importante caratterizzata da CNS e le caratteristiche del sistema nervose autonome e le disfunzioni del muscolo e dell'intellettuale e la loro persistenza cronica. I linfonodi e la faringite cervicali ingranditi non sono osservati quasi mai nelle fasi croniche di M.E. ma tramite la definizione, fanno parte dei risultati caratteristici nel CFS. M.E. inoltre è distinto da CFS in quanto la partecipazione multipla dell'organo, la crisi, la morte e la disfunzione autonoma del sistema nervoso si presentano in M.E. e tramite la definizione, questi semplicemente non si presenta nel CFS. Forse la differenza più importante è quell'affaticamento cronico, tramite la definizione si presenta in 100% dei pazienti di CFS. In M.E. l'affaticamento cronico non è un fattore essenziale, ma lo SNC veloce ed il fatigability muscolare con un recupero o una perdita patologico lento dello stamina è un'individuazione essenziale. In M.E., nella malattia, nel processo di malattia, nella relativa ricerca e negli inizio di patologia il giorno che il paziente cessa di essere bene. Nel CFS, Atlanta basata CDC ha decretato che il processo di malattia comincia soltanto il primo giorno del sesto mese. Dichiarando questo, dopo esaminando più di 2.000 pazienti cronici di CFS, non ho trovato quasi mai, (1) ghiandole cervicali ingrandite, (2) la faringite evidente, o (3) temperatura elevata. Perchè è questo? È la mia credenza che la definizione iniziale di CDC, è stata generata da un gruppo dei ricercatori e dei medici buoni di significato che, con due o tre eccezioni, hanno avuti per tutti gli scopi visti mai ordinariamente o ha esaminato i pazienti di CFS. Più ulteriormente, è il mio parere, che questo gruppo degli individui buoni di significato, era inizialmente così complicit nel credere che EBV sia stato la causa di CFS, che hanno compreso semplicemente le caratteristiche diagnostiche della mononucleosi contagiosa (febbre ghiandolare) nel CDC, definizione di CFS. È un fatto impressionante, quello con l'eccezione di due, forse tre, dei sedici autori originali della definizione di CDC, la maggioranza mai ancora hanno pubblicato su CFS o mai ordinariamente hanno visto ed esaminato tutti i pazienti di CFS. È inoltre importante notare che tre dei medici, che hanno avuti l'esperienza più lunga dei pazienti di M.E./CFS, si sono ritirati dal comitato relativo alla definizione iniziale di CDC.
il problema di fondo sono le cause o le presunte cause (nel caso dela CFS).
Come avrai letto, nella letteratura medica, la ME è stata associata sin dal 1934 al virus della poliomielite, che nulla ha a che vedere con la CFS, neppure come causa presunta.
Insomma, se 10 persone accusano mal di pancia, mal si testa, vertigini, senso di vomito, ecc non vuol dire che hanno tutti un'influenza intestinale, o un avvelenamento o una comozione cerebrale.
Ritornando alla CFs e alla ME, purtroppo hanno prevalso interessi politici e il potere di alcune persone influenti e ammanicate come il dr. Wessely, ma con ciò hanno creato solo una gran confusione e danni nella ricerca, che continua a valutare campioni di pazienti affetti sia da CFS sia da ME e così non scopriranno mai le vere cause della CFS, perchè quelli affetti da ME altereranno i risultati della ricerca.
Ti aggiungo qui di seguito, cosa scrive un arrabbiatissimo ammalato, che è stanco di versi cambiare ogni 5 anni i criteri di definizione della ME e fa preciso riferimento al 1988, quando si iniziò a "manipolare" la questione della ME.
Purtroppo devo inserirti una traduzione fata col traduttore, ma, se conosci l'inglese,puoi leggerlo alla pagina:
http://www.geocities...HISTICATED.html
RICERCA SPECIALIZZATA E' stata segnalata molta polemica intorno alle agenzie di sanità pubblica e la loro manipolazione della ricerca sull'encefalomielite di Myalgic di malattia. Certamente le nazioni più avanzate con le legioni degli scienziati medici sarebbero motivate per venire a contatto della sfida e per scoprire la causa di un'epidemia che colpisce i relativi cittadini, lasciandoli in maggioranza permanente inabilitati. Tuttavia la risposta delle agenzie di sanità pubblica ha causato lo scetticismo particolare. Ciò ha sollevato molte questioni. Ora questo problema può suonare molto dispari, ma considera: Come travestireste una malattia? Dubito di che ci potrebbero essere troppi sensi. . . Ma se quella fosse la vostra intenzione, lascili vedono, dove voi iniziano -- Camuffamento! In primo luogo dichiarino è una nuova malattia. (brillante!) Dichiari che non ci è epidemia! (tremendo) sparga la parola che non è seria. (spettacolare!!!) Generi uno smokescreen usando una definizione vaga così che potete mescolare in molti non-contenitori e così esigalo è molto duro da identificare; allora Copra le vostre piste! Dia alla malattia travestita una varietà di nuovi nomi. (sì, un nome irragionevole insignificante, splendidi!) Disassociate esso dal relativi nome stabilito precedente, ricerca, inchieste, descrizioni e classificazione diagnostica di ICD. (fantastico) lascia per vedere che altro potrebbe noi fare per travestire una malattia Generi La Confusione! Potremmo dire al DRS che questa malattia fosse "mysterious" e che non ci fosse necessità di studiare, "non effettuiamo affatto la prova" (non troverete nulla) relativa un mistero. Che altro... L'OH, yeah, confonde un po'di più, riscrive la definizione ogni pochi anni. Mentre espandevano l'inclusione dei non-contenitori e facendo il campo intero di più ha frustrato. Il mio dio, quello dovrebbe essere abbastanza? Attenda, anche noi potrebbe usare la tattica della stalla. Conoscete, che attendete parecchi mesi prima di permettere che il DRS persino consideri i test di verifica vaghi, certamente a quel punto là non sarete gran parte del virus iniziare a sinistra da trovare. Una volta che la fase e le febbri acute sono andate, così volontà più della prova. Dica, come circa una certa glassa sulla torta? Bene, come circa un appeasement piccolo per i pazienti. (sì, dovremo mantenerli abbiamo confuso) Potremmo per esempio dire loro che stiamo prendendo seriamente questa malattia. Potremmo persino dichiarare che stiamo riconoscendola come malattia di priorità una. Ma allora non fare qualsiasi ricerca significativa e non usare qualsiasi fondi monetari per altri progetti. Potremmo rendergli la meno malattia costituita un fondo per in America, che se li preoccuperebbe già ha sparso la parola che il relativi serii e suggerito che può essere un disordine di umore, voi conoscono "la neuroendocrina". Potremmo dire a pazienti a che stimassimo il loro input ed allora ignorassimo le loro preoccupazioni. Potremmo istituire i comitati suonanti importanti. Chieda loro di partecipare a sottocomitati che terrebbero le cose sul posto per una coppia degli anni, quindi ripetilo ogni pochi anni. Se tutto l'altrimenti non è abbastanza potremmo seppellirli più ulteriormente sotto un ombrello delle circostanze incerte. Fa il suddetto plausibile sano. L'OH, C'mon - non otterremmo mai via con esso. TROPPO OUTRAGEOUS! (li appenderebbero se interferissero sopra. Avremmo bisogno del supporto da ognuno tutto il senso alla parte superiore mantenere questo andare. Heck che abbiamo ottenuto che gli anni fa, posteriore quando stavamo negando il AIDS, ricordisi di) - - - - - - - un metodo alternato - - - - - - - Ora, se desideraste STUDIARE seriamente questa malattia e non riguardarli in su ma cercare una cura? Allora, un metodo alternato sarà necessario: Per scoprire, studiare, diagnostichi, tratti e curi. Penserei che il processo legittimo fosse voi ritrovamento l'articolo genuino. Usi i test di verifica rigorosi che li danno - pazienti definitivamente seriamente malati. Immediatamente vada agli archivi ed impari dall'esperienza in quelli che hanno lavorato a questo nel passato, studiano ed utilizzano la ricchezza a sinistra a voi dai vostri predecessori. Questa storia avrà molti indizii e modelli quanto alle origini ed al corso naturale. Metta a fuoco le indagini importanti alle origini, quando la malattia è nelle relative fasi d'inizio ed azzera dentro su tutte le località dove uno scoppio può essere in corso. Questo processo può scoprire le caratteristiche di definizione, che possono segnalare l'inizio di questa malattia, che esposizioni può essere il in comune. Ciò può aiutare scopre le cause o la prevenzione. Identifichila. Studila. Esaminila. Studila da ogni angolo, con ogni tecnologia diagnostica disponibile fino a che non ci sia una comprensione libera di che cosa è. Scopra che cause la malattia dichiara. Una volta che questo allora è compiuto potete continuare determinare chi ha questa malattia e chi non. Che cosa sono i relativi contorni? Che cosa è la gamma di severità? Richieda la registrazione di ogni morte di questi pazienti. Studi e qualifichisi che cosa le conseguenze sono, le circostanze supplementari che sviluppano col tempo. Che cosa sono i fattori che definiscono la malattia cronica dichiarano? Che cosa è la gamma di patologia? Che fattori possono causare la diversità di patologia in individui differenti? È certamente una grande zona di ricerca e può richiedere le nuove prospettive sulla malattia. E una nuova prova diagnostica. Tuttavia, credo che il Dott Ramsay abbia compiuto il primo punto nel processo. Ha sviluppato una descrizione clinica per cui determinati casi definiti possono essere identificati. E la ricerca recente sembra indicare la strada con le scoperte importanti in immunologia, metabolismo e neurologia. Ciò nonostante, anche se non avete un premio Nobel, come continuereste? (trasmetta le vostre risposte a: _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _) Questo riassume la dicotomia fra logica e la realtà e dove noi è? Può questo essere tutto un incidente della scienza moderna? Siamo per credere che tutti gli scienziati di governo siano solo ingenui? Ricerca Specializzata: che cosa sarebbe il risultato? Dovrebbero Sherlock Holmes e Colombo richiedere gli anni della valutazione della prova? Quanti sigari e sacchetti prima che rivelare interrogasse sarebbero chiesti? Ricerca specializzata, o come travestire una malattia
Questo saggio è dedicato alle migliaia che sono morti dall'encefalomielite di Myalgic poiché gli atti di prevaricazione dalle agenzie di sanità pubblica in 1988. Così come le centinaia delle migliaia che hanno contratto questo stato debilitating che è stato spargersi incontrollata ed ignorata. Ci ora sono milioni universalmente ed i numeri stanno sviluppandosi.
Per favore distribuite questo scritto Quintero 2002
quest'altro articolo (firmato da un medico) lo trovi alla pagina:
http://www.cfids-cab.../framework.html
PRINCIPII E STRUTTURA FONDANTI DEL M.E. SOCIETY DEFINITIONAL -- DISCUSSIONE
M.E. Non è L'Affaticamento
1. M.E. non è un affaticamento dichiara e l'affaticamento non è un sintomo di definizione di M.E. Non sosteniamo l'uso della parola "affaticamento" chiamare questa malattia o descrivere questa malattia. I pazienti ed i gruppi del paziente che desiderano "cambiare il nome" devono in primo luogo prendere la responsabilità di descrivere esattamente lo symptomatology. Ciò è una malattia in cui estendersi oltre una determinata soglia di attività conduce ai sintomi, che possono essere descritti nella terminologia specifica e esatta senza riferimento a vasta o terminologia avvilente quali "affaticamento" o "il povero stamina." M.E. è una malattia ed i pazienti sono ammalati, con i sintomi spesso excruciating che possono essere articolati chiaramente. La caratteristica di definizione di M.E. è che i pazienti ricadono con sforzo fisico e sviluppano la progressione di malattia con sforzo fisico continuato. Quindi, la caratteristica di definizione è intolleranza di esercitazione, debolezza del muscolo dell'alberino-exertional, debolezza generalizzata, faintness e dolore; e ricaduta dell'alberino-exertional dei sintomi. In alcuni casi i sintomi rimettono con resto ed in altri casi non. Infatti, la ricerca recente su un sottoinsieme prominente della malattia ha indicato che lo sforzo e l'esercitazione posturali hanno esacerbato l'insufficienza cardiaca in questa malattia. Se un paziente migliora con l'esercitazione, quel paziente non ha M.E. e può avere certa malattia tranne M.E. (per esempio, l'artrite, la depressione, il osteoporosis ed un certo numero di circostanze mediche migliorano con l'esercitazione).
Oltre che la suddetta caratteristica della centrale, Ramsay ha descritto tre componenti principali di M.E.: (1) debolezza del muscolo e un recupero in ritardo o alterato della funzione del muscolo dopo l'esercitazione. Ciò ha potuto anche includere un sottoinsieme di cardiomiopatia sotto la nostra ipotesi interpretativa ricerca-aggiornata. (2) danno circolatorio. Ciò ha potuto includere la morfologia coagulopathy e anormale dell'eritrocito, o entrambe ed altri fattori che interessano il sistema circolatorio quali il dysautonomia ed il volume basso dell'eritrocito e/o del plasma, il posteriore con conseguente intolleranza ortostatica. (3) partecipazione cerebrale: encefalopatia, encefalite (veda il nostro riferimento al lavoro del QEEG del Dott. Bruce Duffy qui sotto), neurologiche e danno neuropsychiatric. Mentre tutti e tre le devono essere presenti per una diagnosi di M.E., sintomi di alcuni pazienti possono essere cervello predominante, altri muscolo predominante, ecc. Il pannello canadese di consenso richiede i criteri di selezione più stretti fare la diagnosi, compresi malaise ed affaticamento dell'alberino-exertional, disfunzione di sonno e dolore; neurologico, neurocognitive, dysautonomic, neuroendocrina, cardiaci e manifestazioni immuni. Potrebbe essere utile per i ricercatori al sottoinsieme M.E. secondo la presentazione della malattia, il grado della malattia ed i risultati di ricerca per realizzare più consistenza nei dati di ricerca.
Mentre la parola "affaticamento" è stata usata occasionalmente sia da Ramsay che nella definizione canadese, questa è una funzione di quelle definizioni con cui non siamo d'accordo. Sosteniamo che "l'affaticamento" è troppo vasto ed inesatto un termine e che ci sono sensi più specifici di descrizione dei sintomi, usando il recupero in ritardo della funzione del muscolo, il faintness ortostatico e l'altra terminologia più specifica che "l'affaticamento." In 1921, Muscio ha suggerito che "l'affaticamento" dovrebbe vietarsi dalla discussione scientifica rigorosa. Le caratteristiche di definizione di M.E. possono essere descritte facilmente senza riferimento "ad affaticamento." L'affaticamento può essere un sintomo secondario di M.E. appena come vomito o l'intorpidimento può essere sintomi di M.E., ma l'affaticamento non può essere una caratteristica di definizione perché non tutti i pazienti la hanno, appena poichè non tutti i pazienti hanno il vomito o intorpidimento. Che cosa tutti i pazienti devono avere, almeno secondo entrambe strutture relative alla definizione, è un metabolismo anormale del muscolo -- un recupero in ritardo o alterato del muscolo dopo l'esercitazione, che i pazienti avvertono come debolezza paralitica del muscolo e fanno soffrire, non "affatica." Il ipossia-hypoxia-ischemia del tessuto con il relativo acido lattico elevato risultante può condurre alla debolezza ed al dolore del muscolo ed il ipossia-hypoxia-ischemia del tessuto distrugge la catena respiratoria ed interessa i mitocondri, che non possono funzionare senza ossigeno sufficiente. La debolezza ed il dolore paralitici del muscolo è un senso migliore di descrizione del questo perché "l'affaticamento" è semplicemente troppo vasto e non specifico un termine e quindi è inesatti. Ulteriormente, le mutazioni patologiche del muscolo cardiaco sono state documentate nella ricerca da Dr. A. Martin Lerner. Di conseguenza, non è troppo speculativo usare il termine "myopathy" per i problemi del muscolo in alcuni sottoinsiemi. Il nostro gruppo spingerà per uso più specifico della lingua. Come in altre malattie che interessano la catena respiratoria e che può provocare danni mitocondriali acquistati, M.E. può coinvolgere una crisi energetica al livello cellulare nei muscoli, nel cuore, nel cervello e nel sistema endocrino.
Sintomi
I sintomi della malattia sono esacerbati da sforzo fisico, da sforzo mentale, dallo stress mentale, o dallo sforzo ortostatico. Nei casi severi, il persino sforzo ortostatico leggero innesca le ricadute. I sintomi possono variare da delicato, a severo, a life-threatening (quali i tachyarrythmias o i siezures). Il livello di attività che precipita questi sintomi può variare notevolmente in individui afflitti e nei sintomi che la ricaduta può variare. Possono includere: la gola irritata, il flu, la febbre, i freddi, dolori del corpo, suda, temperatura corporea bassa, la linfadenopatia, la debolezza del muscolo, il dolore del muscolo, il hypoglycemia, il cambiamento del peso, la nausea, vomitante, il vertigo, cassa fa male, dolore di cassa, l'aritmia cardiaca, tachicardia di riposo, tachicardia ortostatica, svenimento ortostatico o faintness, il opthalmoplegia, dolore dell'occhio, colpo-come gli episodi, la difficoltà che swallowing, i paresthesias, il dolore periferico di neuropatia, la polineuropatia, il pallor estremo, il disordine di sonno, il myoclonus, il hyperreflexia, il lobo temporale ed altri tipi di danni conoscitivi, di memoria e di concentrazione di grippaggi, il deficit di attenzione, l'ansia, la confusione, il disorientamento, la sensibilità di light/sound, la visione vaga, campo visivo ondulato, ed altre dispersioni visive e neurologiche. L'ipersensibilità allergica è inoltre terreno comunale nella malattia. Le suddette informazioni sono prese da quattro fonti: (1) osservazioni del Ramsay, (2) la definizione clinica canadese di caso, (3) rapporti del paziente e (4) rapporti da altre pubblicazioni.
Girandosi verso quelle pubblicazioni:
Definizioni Di Caso
2. La maggior parte degli articoli correnti di ricerca, particolarmente in America, sui risultati che misura la nostra struttura sopra descritta di M.E., sono stati pubblicati sopra sotto il nome "della sindrome cronica di affaticamento" ("CFS"). Purtroppo, "il CFS" inoltre si è transformato in qualcosa di un termine dell'ombrello per un certo numero di malattie varie. La polarizzazione di selezione si è transformata in in un problema e tutto dalla depressione a cardiomiopatia virale è stato pubblicato sopra sotto il nome "di CFS." Teniamo quello ricerca di condotta sui sottoinsiemi precisi potremmo contribuire a rimediare questo problema.
Attualmente, due categorie incompatibili "di CFS" esistono: (1) Il CFS della definizione di caso di governo dei 1994 STATI UNITI, i test di verifica di Fukuda, cui non riesce a selezionare i pazienti usando c'è ne oltre o la ricerca corrente. Non seleziona per la malattia immune cardiocirculatory, ortostatica, o della neuroendocrina di debolezza, del muscolo; non descrive alcun lavoro pubblicato del laboratorio; e mette a fuoco "sulle persone affaticate," rendendo la malattia dell'alberino-exertional facoltativa. Questi test di verifica erano un'invenzione di governo e sono troppo vasti per definire tutta la malattia. Il dizionario medico del Dorland dichiara quello "diagnostica" deve agganciarsi "nell'arte di distinzione dell'una malattia da un altro." I test di verifica di Fukuda vengono a mancare in questa missione e fanno appena l'opposto di definizione della malattia. Ampiamente è riconosciuto che la definizione di caso di CDC seleziona una popolazione paziente eterogenea. Ulteriormente, il concetto "di affaticamento" era forzato sui pazienti e sui ricercatori da Holmes ed altri (definizione di caso di governo dei 1988 Stati Uniti) che erano nuovi al campo. (2) l'altra versione "di CFS" è "il CFS" dei volumi degli articoli sulla malattia cardiaca, malattia circolatoria, disordini dell'endocrino e di dysautonomia, metabolismo anormale del muscolo, malattia mitocondriale, malattia immune, malattia virale e batterica, ecc. Tuttavia nessun di queste patologie sono elencate nei test di verifica di Fukuda. Ecco perchè sosteniamo che la definizione clinica canadese ricerca-aggiornata di caso descrive più esattamente la malattia e dovremmo essere usati per la diagnosi ed essere modificati ed adottati dal governo per ricerca.
Di nuovo, dobbiamo capire che le entità di malattia sono fatti e fenomeni, mentre i nomi e le definizioni di caso sono costruzioni umane pure. Alcune costruzioni sono più esatte di altre. Qualche prescelto una popolazione differente che altre. Il nome "CFS" e la definizione 1994 di caso di Fukuda erano costruzioni che non sono riuscito a descrivere i fatti ed i fenomeni, anche se molti ricercatori hanno scoperto una patofisiologia di molte funzioni della malattia, ma soltanto sono state date il nome "CFS" da pubblicare sotto. È miraculous che così tanto buona ricerca risultata dato la costruzione ed il nome che difettosi hanno dovuto funzionare con, che parla alla serietà della malattia. È probabile che molti ricercatori che pubblicano il loro lavoro sotto il nome "del CFS" non hanno selezionato rigorosamente comunque sotto i test di verifica di Fukuda, poiché molto di che cosa hanno scoperto sorpassa le relative imperfezioni. Crediamo che la malattia dovrebbe essere subsetted nella presentazione della malattia, nel grado della malattia, nei vari parametri del laboratorio, ecc. Opponiamo l'uso della parola "affaticamento" descrivere i sottoinsiemi. Sosteniamo che i progressi scientifici non possono essere realizzare quando i ricercatori mettono a fuoco sul sintomo male definito di affaticamento. Tuttavia quando discute M.E., citeremo molti articoli che sono stati pubblicati sopra sotto il nome "di CFS" perché il lavoro in se rientra nella nostra struttura aggiornata di disfunzione del muscolo compreso danno myopathy (nei casi avanzati) e circolatorio cardiaco ed intolleranza ortostatica, le manifestazioni immuni della neuroendocrina ed i sintomi di brain/neurological.
Per quanto riguarda chiamare, ci è poca ricerca "sul myelitis" (anche se non scoraggiamo tale ricerca). Ci è stato una certa ricerca "sull'encefalite" perché le infezioni sistematiche di erpete inoltre infettano il cervello (oltre che l'infezione del cuore, come Lerner ha descritto). Le prove di QEEG effettuate dal neurologo de Harvard spediscono Duffy in franchigia, M.D., hanno mostrato un ritmo di alfa molto alto di ampiezza ed epilessia-come gli scariche nei lobi temporali dei pazienti con la malattia. I lobi temporali hanno un predilection per l'infezione dai herpesviruses nell'encefalopatia e nell'encefalite di erpete.
La sindrome "cronica" di affaticamento di termine non rappresenta gran parte della ricerca che tuttavia è stata pubblicata sopra sotto il nome "CFS," fuochi su un sintomo male definito che non caratterizza lo symptomatology sperimentato dai pazienti, non promuove comprendere male e non contribuisce al modo di sottovalutazione in cui i pazienti sono curati dai medici. Il nome ha avuto effetto negativamente sulla qualità dei pazienti di cura medica può verificarsi.
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M.E. Non è "Medicamente Non spiegato"
3. Diverso di disordine di somatization, M.E. non è "medicamente non spiegato." M.E. è una malattia che, come il lupus, non ha indicatore. Mentre M.E. è una malattia di multi-system con i molti organo e sistemi corporei influenzati, producendo una miriade dei sintomi e mentre nessun'eziologia è stata trovata per M.E., molte funzioni della patofisiologia della malattia, effettivamente, sono state spiegate medicamente nei volumi degli articoli di ricerca (pubblicati sopra sotto il nome "di CFS"). Il danno circolatorio, che i test di verifica di Fukuda non riesce ad accennare, è stato spiegato in termini di morfologia coagulopathy (Berg) e/o anormale dell'eritrocito (Simpson). I problemi dell'eritrocito e/o di coagulazione conducono al tessuto il ipossia-hypoxia-ischemia, conducente ai deficit chain respiratori, allo svuotamento del trifosfato di adenosina, allo sforzo ossidativo ed a danni mitocondriali. I rapporti acidi lattici elevati di acid/pyruvic, l'acido lattico elevato in muscoli, le anomalie della fibra del muscolo e le omissioni mitocondriali del DNA sono stati segnalati. L'ossido nitrico elevato, che danneggia il DNA mitocondriale, inoltre è stato descritto. Intolleranza ortostatica, che i test di verifica di Fukuda inoltre non riescono ad accennare ma che è elencato sotto i test di verifica canadesi, è stato trovato per avere un certo numero di cause, che possono svolgere un ruolo nella malattia: l'intolleranza ortostatica hyperadrenergic, il hypotension neurally mediato e le risposte anormali al epinephrine nella posizione dritta, il volume basso dell'eritrocito e/o del plasma ed esso è stata supposta da Lerner che la cardiomiopatia, di cui ha pubblicato la prova sulla biopsia, svolgesse un ruolo nell'intolleranza ortostatica. Queste sono spiegazioni ben documentate e scientificamente sane per perchè i pazienti non possono spesso bedridden ed effettuare una posizione dritta. Il Dott. Peter Rowe ritiene che la malattia coinvolga una disfunzione virally indotta del sistema nervoso autonomo e Dott. A. Martin Lerner concorda con causa virale e ritiene la malattia una malattia cardiaca virally indotta di erpete, mentre il Dott. Bruce Duffy del neurologo concorda nell'induzione di herpesvirus ed ha dichiarato che l'encefalite nella malattia può virally essere indotta. L'insufficienza cardiaca che coinvolge il guasto di sinistra-ventricolare sullo sforzo e sullo sforzo posturale recentemente è stata indicata da un gruppo di ricerca in Nuovo-Jersey, di cui gli autori hanno incluso Drs. Arnold Peckerman ed il ricercatore long-time Benjamin Natelson di CFS.
Eziologia
4. M.E. sembra essere "una malattia di risultato differente di insult/same" e non c'è nessun'eziologia virale, batterica, o ambientale probabile essere trovata, anche se siamo aperti a tutta la scoperta al contrario. Tuttavia, poichè Ramsay dichiara, "il particolare che invade l'agente microbico non è probabilmente il fattore più importante. . . la chiave al problema è probabile essere trovata nell'anormale. . . risposta del paziente all'organismo." Identificare e trattare le infezioni presto nella malattia sono importanti da fermare tutte le risposte immunitarie aberrant. Mentre gli insulti possono essere differenti, ci può essere una patofisiologia comune.
Trattamenti Inadeguati
5. La terapia del comportamento conoscitiva (CBT), la terapia classificata di esercitazione (OTTENGA) e gli antideprimente non sono trattamenti efficaci per M.E. Infatti, queste terapie generalmente rendono M.E. più difettoso. Per una critica eccellente degli studi di CBT/GET dalla definizione clinica canadese di caso, veda cfids-cab.org/ccpc-1.html.
Casi Progressivi
6. M.E. può essere progressive (andando da difettoso a più difettoso, aumentando di portata o di severità), degenerante (cambiamento del tessuto ad una forma più bassa o più di meno di funzionamento, come nel guasto di cuore), cronico, ricadente e rimettente, acuto (avendo uno short o un corso severo), o conduca alle complicazioni terminali che si concludono nella morte. Molti casi di M.E. sono progressivi e degeneranti (intorno 30% dei casi) ed alcuni hanno condotto alle complicazioni che erano terminali (veda http://www.ncf-net.org/memorial.htm al Web site nazionale del fondamento di CFIDS). Drs. Arnold Peckerman ed A. Martin Lerner sostengono che la malattia è progressiva. In M.E., come in AIDS o in lupus, i pazienti non muoiono spesso prematuramente specificamente della malattia, ma delle complicazioni, nei loro 30's ed 40's. Alcuni gruppi, ricercatori e pellicole sostengono che la maggior parte delle morti provengono dal suicide. Nella lista che di MEMORIUM ci riferiamo a non conferma quella parte della propaganda.
In sua carta recente (il 01 gennaio), "GLI EFFETTI RITARDATI DI ME," l'inglese che ben noto ME il Dott. Betty Dowsett dell'esperto ho scritto: "la FASE di.....final (1.2) dopo un intervallo variabile, una sindrome di multi-system può svilupparsi, coinvolgendo il danneggiamento permanente al muscolo scheletrico o cardiaco e di altri" organi di estremità "quali il fegato, il pancreas, le ghiandole endocrine ed i tessuti linfoidi, indicando ulteriore sviluppo di uno stato cronico e pricipalmente neurologico lungo con prova di disfunzione metabolica nel tronco cerebrale. Tuttavia, la stabilizzazione, anche se ad un basso livello, può ancora essere realizzata dall'amministrazione e dal supporto adatti. Il tasso di mortalità di 10% si presenta quasi interamente da danni dell'estremità-organo presso questo gruppo (pricipalmente da guasto cardiaco o pancreatico). Deve dirsi che il suicide in pazienti più giovani e nelle fasi precedenti dell'inabilità è collegato con il clima corrente di disbelief, il rifiuto del supporto di assistenza sociale e la perdita dei prospetti di occupazione ed educativi."
Ed infine uno stralcio IMPORTANTISSIMO da pagina:
http://www.nightingale.ca/
Differenze importanti che distinguono M.E. da CFS
Questa definizione di M.E. è importante in quanto diverso delle definizioni di CDC della sindrome cronica di affaticamento, il Wallace e le definizioni di Ramsay di M.E. osserva l'importanza che il tipo contagioso variabile acuto iniziale malattia si è associato con le temperature al di sotto della norma. Allora notano la malattia cronica secondaria e risultante importante caratterizzata da CNS e le caratteristiche del sistema nervose autonome e le disfunzioni del muscolo e dell'intellettuale e la loro persistenza cronica. I linfonodi e la faringite cervicali ingranditi non sono osservati quasi mai nelle fasi croniche di M.E. ma tramite la definizione, fanno parte dei risultati caratteristici nel CFS. M.E. inoltre è distinto da CFS in quanto la partecipazione multipla dell'organo, la crisi, la morte e la disfunzione autonoma del sistema nervoso si presentano in M.E. e tramite la definizione, questi semplicemente non si presenta nel CFS. Forse la differenza più importante è quell'affaticamento cronico, tramite la definizione si presenta in 100% dei pazienti di CFS. In M.E. l'affaticamento cronico non è un fattore essenziale, ma lo SNC veloce ed il fatigability muscolare con un recupero o una perdita patologico lento dello stamina è un'individuazione essenziale. In M.E., nella malattia, nel processo di malattia, nella relativa ricerca e negli inizio di patologia il giorno che il paziente cessa di essere bene. Nel CFS, Atlanta basata CDC ha decretato che il processo di malattia comincia soltanto il primo giorno del sesto mese. Dichiarando questo, dopo esaminando più di 2.000 pazienti cronici di CFS, non ho trovato quasi mai, (1) ghiandole cervicali ingrandite, (2) la faringite evidente, o (3) temperatura elevata. Perchè è questo? È la mia credenza che la definizione iniziale di CDC, è stata generata da un gruppo dei ricercatori e dei medici buoni di significato che, con due o tre eccezioni, hanno avuti per tutti gli scopi visti mai ordinariamente o ha esaminato i pazienti di CFS. Più ulteriormente, è il mio parere, che questo gruppo degli individui buoni di significato, era inizialmente così complicit nel credere che EBV sia stato la causa di CFS, che hanno compreso semplicemente le caratteristiche diagnostiche della mononucleosi contagiosa (febbre ghiandolare) nel CDC, definizione di CFS. È un fatto impressionante, quello con l'eccezione di due, forse tre, dei sedici autori originali della definizione di CDC, la maggioranza mai ancora hanno pubblicato su CFS o mai ordinariamente hanno visto ed esaminato tutti i pazienti di CFS. È inoltre importante notare che tre dei medici, che hanno avuti l'esperienza più lunga dei pazienti di M.E./CFS, si sono ritirati dal comitato relativo alla definizione iniziale di CDC.
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