Aula Prodi - Piazza S.Giovanni in Monte, 2
Inviato 28 gennaio 2015 - 16:32:44
Zac
Amministrazione
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"In medicina tutto quello che è sconosciuto è malattia mentale" (...)
"Una delle malattie più diffuse è la diagnosi." (Karl Kraus)
La foto di Zac qui: PhotoZac
Inviato 29 gennaio 2015 - 17:54:00
Grazie della segnalazione! Chissà se si potranno avere verbali, o resoconti, o similia?
2 domande:
- in Italia il termine Encefalomielite Mialgica non passa proprio???
Se l'OMS(=WHO) la definisce:
ICD 10 G 93.3: Postviral fatigue syndrome, Benign Myalgic Encephalomyelitis
i medici italiani di cosa parlano? ...tanto per essere precisi.
Perché si ostinano a non chiamarla con almeno uno dei nomi dell'OMS? Si riferiscono alla definizioni CDC Fukuda?
Un medico italiano mi ha detto che ME (o ME/CFS) è un vezzo dei malati, e delle lobby di malati americani... Che tanto è tutta CFS... Ma scherziamo?
Curiosità personale:
- ma Pizzigallo continua ad occuparsi di CFS?
Curiosissima di sentire la tesi premiata!
Inviato 29 gennaio 2015 - 19:28:21
Inviato 29 gennaio 2015 - 23:46:29
si è veramente triste che un infettivologo non creda più neanche un po' che la cfs possa essere di origine infettiva... ne che il nome giusto
sia ME e non cfs...ma in fondo è quello che la stragrande maggioranza dei malati ha sempre voluto, il nome? va bene cfs....
no non è un'encefalite......ne tantomeno una malattia virale...
più figo puntare sull'inquinamento,o sulla genetica,o sullo spiritoooo..o sullo stress....o......o.....
ma si proviamo tutte le "droghe" chissà che una funzioni così da farci fare un bell viaggio
Inviato 30 gennaio 2015 - 01:46:20
Abbonu, grazie!
Chiedevo perché (al telefono) Prof Pizzigallo m'aveva fatto una buona impressione, e rispetto a quel che trovavo qua all'inizio degli anni 2000, m'aveva saputo chiarire varie cose.
Il suo nome lo sento ogni tanto qua e là, sempre nel contesto CFS.
Però ho anche sentito che i centri di riferimento CFS in Italia non esistono più, a causa dei tagli finanziari. Ho capito male?
@Falco, grazie dell'intervento!
Non capisco cosa intendi con "in fondo è quello che la stragrande maggioranza dei malti ha sempre voluto"...
A me non risulta! Le campagne per ripristinare il nome che gli ha dato Ramsay sono state stragrandemente spinte dai malati.
E da ql che vedo in giro, non solo nei forum, ai malati magari importa meno l'eziopatogenesi, ma di più stare almeno meglio.
A tanti malati la speculazione interessa poco, gli interessa di più come far funzionare i sistemi rotti.
Quanto al resto... lo so che non siamo d'accordo su tutto, ma ti voglio bene ugualmente!
Io aspetto, e tengo aperte tutte le ipotesi.
Quel che mi da da pensare è che persino Byron Hyde, che non è certo un "esoterico", quello che ha pubblicato tutta la lista delle epidemie nel mondo, compresi gli studi relativi, nemmeno lui lo afferma che la ME abbia una unica causa virale/batterica:
un piccolo passo dalla sua definizioni di caso:
http://www.nightinga...finition_en.pdf
(il grassetto è quello che nel documento è incorniciato)
traduzione automantica viene malissimo, mi spiace!
(...)
Primario M.E. è esordio acuto bifasica epidemia o
endemica (sporadica) processo di malattia infettiva,
dove c'è sempre un misurabili e persistente diffusa
vascolare lesione del sistema nervoso centrale
sia acuta e cronica fasi.
M.E. primariamente è associato con immunitario e altre patologie.
(...)
1. M.E. è un esordio un'epidemia acuta o bifasico
endemico (sporadica) infettive processo di malattia:In entrambi i casi epidemici e non epidemici sono spessopreceduta da una serie di infezioni minori ripetutein un paziente precedentemente bene che suggerirebbesia un sistema immunitario vulnerabili, o un immunitariosistema soggetto a fattori di stress schiacciante quali:(a) contatto ripetuto con un gran numero dipersone infettive, ( insolitamente lunghe ore dilavoro fisico e / o intellettuale estenuante, ©traumi fisici, (d) immediato passatovaccinazioni, soprattutto se dato quando ilpaziente ha concomitante allergica o autoimmune omalattia infettiva o se il paziente è in partenza per unpaese del terzo mondo entro tre settimanericevere la vaccinazione, (e) malattia epidemicacasi la cui insorgenza e periodicità sembrano verificarsiciclicamente in una popolazione suscettibile, (f) l'effettodi viaggiare, come l'esposizione a un nuovo sottoinsieme di virulentainfezioni, o (g) gli effetti delle diete da fame. (ItVa notato che sottoinsiemi c, d, e, f, g sono tuttistress associati ad una diminuzione immunitarioadattabilità più un'infezione associata conadeguato virus infettivo neurovascolare o altroagente infettivo. Questo può essere dovuto sia a unmalattia infettiva preesistente immediato o ad unseguendo da vicino l'infezione, ciascuno dei quali può essere opotrebbe non essere riconosciuto.).originale:(...)Primary M.E. is an acute onset biphasicepidemic or endemic (sporadic) infectiousdisease process, where there is always ameasurable and persistent diffuse vascularinjury of the CNS in both the acute and chronicphases. Primary M.E. is associated with immuneand other pathologies.(...)
1. M.E. is an acute onset biphasic epidemic orendemic (sporadic) infectious disease process:Both Epidemic and Non-Epidemic cases are oftenpreceded by a series of repeated minor infectionsin a previously well patient that would suggesteither a vulnerable immune system, or an immunesystem subject to overwhelming stressors such as:(a) repetitive contact with a large number ofinfectious persons, ( unusually long hours ofexhausting physical and / or intellectual work, ©physical traumas, (d) immediate pastimmunizations, particularly if given when thepatient has concurrent allergic or autoimmune orinfectious disease or if the patient is leaving for athird world country within three weeks ofreceiving the immunization, (e) epidemic diseasecases whose onset and periodicity appear to occurcyclically in a susceptible population, (f) the effectof travel, as in exposure to a new subset of virulentinfections, or (g) the effects of starvation diets. (Itshould be noted that subsets c, d, e, f and g are allstressors associated with decreased immuneadaptability plus an associated infection with anappropriate neurovascular infectious virus or otherinfectious agent. This may be due either to animmediate preexisting infectious disease or to aclosely following infection, either of which may ormay not be recognized.)
Inviato 30 gennaio 2015 - 13:16:38
Inviato 31 gennaio 2015 - 13:12:08
Abbonu, grazie!
Non posso conoscere le motivazioni profonde che spingano Chieti ad allontanare i pazienti CFS... Per tanti anni è stato un punto di riferimento per i malati in cerca di diagnosi, ma ricordo che tanti erano poi delusi dai protocolli di cura. Una mia (!) idea è che probabilmente stavano facendo uno studio e applicavano a tutti lo stesso trattamento... ma è un mio sospetto!
Sugli medici, o centri, che abbandonano i pazienti CFS o ME/CFS... potrei parlare per ore! In Italia la situazione è sicuramente influenzata da fattori pesantemente economici, e anche l'emergenza tubercolosi (a cui non avevo pensato) non va sottovalutata, specie al sud. Ma qua?! In Svizzera? Ogni tanto mi segnalano un medico o l'altro che pare si occupi di ME/CFS... ci vai, e scopri che "se ne occupavano"! Troppe pressioni soprattutto a livello si casse malati, e troppo complicati i malati. Se poi vai a vedere le liste di medici che si rendono disponibili a seguire i malati o a fare diagnosi... Buona parte fa solo le diagnosi sintomatiche, e se guardi le specializzazioni dei medici, tanti sono naturopati, qualche psi, qualche medicina generale, neurologi 1 o 2... Poi magari sono disinformata io, ma non capisco perché esistono liste, e non dovrebbero contenere chi fa davvero qualcosa. So di un consultorio ambulatoriale per malati CFS, è di medicina psicosomatica... Poi magari è favoloso, ma non ci sono mai andata, è un po' lontano per andarci senza sapere che trovi.
Ma se parliamo di origine infettiva, e qui mi rivolgo anche a Falco
Se consideriamo valida la strada Elizabeth G Dowsett, che ha pubblicato con Melvin Ramsay, McCartney RA, Bell EJ.,
potrebbe esserci un forte sospetto che alla base della ME ci sia un enterovirus. Cosa propone come cura la Dowsett? Al primo posto diagnosi tempestiva e evitare sforzi eccessivi! Sostenendo che anche nei casi gravi, limitare gli sforzi può arginare i danni, e magari fermare il processo di aggravamento. Più che altro parla di gestione e non di cure.
Provo a farci un ragionamento: ammettendo che la ME sia davvero una specie di parente della polio, una polio non paralitica, voi conoscete cure per la polio o per la post-polio? Parlo di cure, non di trattamenti per alleviare i sintomi.
Però, i malti ME/CFS, oltre alle diagnosi sbagliate e sovrapposizioni non viste, spesso hanno convivenze di altri infetti, e/o malattie genetiche. Ci sono vari medici al mondo che comunque trovano il modo di far migliorare i malati ME/CFS. Questo è importante!
Ma il primo metodo alla portata di tutti, parlo di malati ME, e per loro non viene meno neanche se fanno delle cure efficaci, resta quello di rispettare i propri limiti, sarà sconsolante, ma è il primo punto.
Se la cura, intesa nel senso che poi guarisci, esistesse, tutti lo saprebbero. Ma io continuo a sentire medici che si sono occupati appassionatamente e sinceramente di malati ME/CFS, che mi dicono: la cura non c'è!
Messaggio modificato da KIO, 31 gennaio 2015 - 13:16:25
Inviato 31 gennaio 2015 - 23:57:00
KIO ieri dice:
@Falco, grazie dell'intervento!
Non capisco cosa intendi con "in fondo è quello che la stragrande maggioranza dei malti ha sempre voluto"...
A me non risulta! Le campagne per ripristinare il nome che gli ha dato Ramsay sono state stragrandemente spinte dai malati.
E da ql che vedo in giro, non solo nei forum, ai malati magari importa meno l'eziopatogenesi, ma di più stare almeno meglio.
A tanti malati la speculazione interessa poco, gli interessa di più come far funzionare i sistemi rotti.
hai ragione Kio ......chissà perchè ero convinto che nel forum preferivano CFS a ME, avrò sedimentato questa
insieme all'origine virale che proprio non piace.....mi son andato a rileggere....
notte
Inviato 04 febbraio 2015 - 11:04:58
Purtroppo non credo che riuscirò ad andare a questo convegno perchè sono impegnatissima con il trasloco che ho in atto..che praticamente necessita di tutte le "energie" che possiedo.
Ci sarà la possibilità di vederlo in rete questo convegno?
Inviato 05 febbraio 2015 - 14:30:06
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