37 risposte a questa discussione

[Falco]

Evviva....sono molto contento
Per te TSP

[Lordz]

GRANDE troppoS, chissà sia la volta buona che qualcuno sta meglio

[TroppoStancoPer]

Quando ho scritto quel post forse ero un po' troppo eccitato dagli incredibili effetti del farmaco Adesso vorrei scrivere i risultati a freddo.

In realtà non è una soluzione definitiva, infatti dopo i primi tre giorni da dio ho avuto un crash e ho dovuto abbassare la dose da 1000mg a 500mg. Il problema è che oltre a farmi stare bello sveglio di giorno, mi ci faceva stare anche la notte. Mi svegliavo di continuo pensando di aver dormito per ore, non sentivo proprio più la sonnolenza e non riuscivo a interpretare i segnali del mio corpo. Passando a 500mg al giorno riuscivo a dormire normalmente e non ho più avuto crash, però neanche stavo al top come quando ne prendevo 1000mg.

I più comuni effetti collaterali sono sapore metallico in bocca e problemi gastrointestinali. Per fortuna il sapore metallico non mi dava molto fastidio, anzi lo trovavo buono e prendendo l'enterogermina non ho avuto grandi problemi intestinali (solo dei borborigmi).

Dopo 7 giorni che lo prendevo comunque ho iniziato a sentirmi fisicamente stanco (anche se mentalmente ero lucido) e ho avuto paura che a lungo termine potesse darmi parecchi problemi, tra i quali il più spaventoso è sicuramente quello di fungere da allevamento per batteri antibiotico-resistenti.

Ma anche il fatto che peggiorasse la qualità del sonno (pur facendomi sentire meno stanco) un po' mi spaventava, perchè non è detto che io abbia l'ipersonnia idiopatica, riguardando la mia polisonnografia c'è un dato sballato, faccio 60 microrisvegli l'ora, mentre normalmente se ne fanno al massimo 10. Per cui potrei non avere una sonnolenza idiopatica, ma una sonnolenza dovuta a sonno frammentato, devo indagare più a fondo questa cosa, potrebbe trattarsi anche di intrusione di onde alfa nel sonno (come accade nella fibromialgia).

In ogni caso essere stato completamente bene anche solo per 3 giorni mi ha dato la carica per cercare di risolvere il prima possibile! Una cosa è immaginare come sarebbe la vita senza la propria malattia, una cosa è provarlo di persona per qualche giorno. Sicuramente è una risposta definitiva a quelli che insinuavano: "Forse vuoi troppo, meglio di così non si può stare."

La claritromicina non si sa in che modo agisca sul sistema nervoso, per cui l'utilizzo off-label potrebbe estendersi anche ad altre malattie, ma chiaramente attenzione alle allergie e soprattutto alle molte interazioni che ha con altri farmaci.

Certo che prendere un antibiotico come stimolante sembra assurdo, il suo principale effetto (quello antibiotico) diventa una sorta di effetto collaterale, è mai possibile che non esistano alternative migliori? Tutti gli altri stimolanti hanno decisamente effetti collaterali peggiori, soprattutto a livello cardiovascolare.

[manga neko]

@ Troppstancoper
Grande! sia perché stai meglio, sia per la tua voglia di lottare. Alla terapia Klacid ci sei arrivato da solo?
Una sola considerazione personale.... sì, il Klacid è un antibatterico e sta funzionando dunque andrebbe valutato il motivo. Per la Lyme vengono infatti usati antibiotici .... Che sia un battere la causa del tuo star male?

[TroppoStancoPer]

Spero proprio di non avere il Lyme, altrimenti questi cicli così brevi di antiobitico non farebbero altro che renderlo più resistente

Comunque non credo che sia quello, gli effetti benefici sono troppo immediati, credo che se il miglioramento fosse dovuto all'effetto antibatterico, questo si sarebbe visto verso la fine della terapia e soprattutto sarebbe durato anche dopo averlo smesso, invece non ho avuto questa fortuna, sono tornato alla mia normalità adesso. Ma non escludo niente, non avendo gli strumenti per monitorare cosa avviene nel mio organismo, tocca andare a intuito e prendere in considerazioni ogni possibilità.

Comunque sì, mi è toccato fare tutto da solo. Avevo ipotizzato di avere qualcosa di simile all'ipersonnia idiopatica, ma c'era un solo modo per verificare la cosa, provare dei farmaci che funzionavano con quella malattia e se avessero funzionato su di me allora la tesi sarebbe stata confermata. Gli stimolanti come il Provigil non sono riuscito a farmeli prescrivere ancora, a casa avevo questo Macladin e quindi ho pensato che potessi fare un breve tentativo a basso rischio, dopotutto se avessi la bronchite lo prenderei a occhi chiusi.

Però ho paura a fare un trattamento prolungato, sopratttuto per la famosa resistenza antibiotica di cui si parla tanto. Certo adesso è difficile mettermi ad aspettare qualcosa di ignoto che potrebbe farmi stare meglio, mentre nell'armedietto c'è qualcosa che già funziona. Il problema è che non mi sento in grado di giudicare quali siano i vantaggi/svantaggi a lungo termine.

Messaggio modificato da TroppoStancoPer, 27 febbraio 2015 - 17:59:18

[ricotta84]

TroppoStanco! Mi fa molto piacere leggere le tue parole... Conosco quel farmaco perché mi è stato prescritto per tonsilliti e cose analoghe, anche se a dire il vero ho notato che il mio fisico lo tollerava malissimo. Mi venivano veri e propri crampi all'addome, nausea e giramenti di testa. A parte ciò, vorrei farti alcune domande... Questo antibiotico quante volte al giorno lo assumi? Ma soprattutto, per quanto tempo? Quanto durerebbe la tua terapia? Spero di sentirti presto! Grazie

[TroppoStancoPer]

Benvenuta sul forum! La claritromicina non la prendo più, l'ho provata solo 9 giorni per vedere che effetto mi facesse. Un uso prolungato è da valutare bene con un medico esperto (anche se in Italia non credo che qualcuno utilizzi questo farmaco). Comunque nella sperimentazione clinica fatta alla Emory University (USA) esistevano tre dosaggi: basso, medio e alto. Nel più basso il paziente prendeva 500mg a colazione e 500mg a pranzo, in quello medio 1000 a colazione e 500 a pranzo, e nel più alto 1000 e 1000. Però, se vuoi fare un tentativo, considera di partire per precauzione da 250mg a colazione e 250mg a pranzo e di non superare il dosaggio basso. I risultati li ho visti fin dal primo giorno, ma in particolare il secondo e terzo giorno, poi ho iniziato a stare peggio. C'è da dire che non tutti gli ipersonni idiopatici rispondono a questo farmaco, però esistono anche esperienze di altre persone che si sono trovate bene pur non avendo l'ipersonnia idiopatica (come alcuni narcolettici ad esempio).

In ogni caso te lo sconsiglio, a meno che tu non abbia seri sospetti che si tratti di qualche disturbo del sonno. Considera che gli antibiotici distruggono la flora intestinale e possono produrre super-infezioni antibiotico-resistenti. I crampi appunto dipendono dal fatto che la claritromicina distrugge la flora intestinale, insieme all'antibiotico è necessario cominciare una cura di supporto con prebiotici e probiotici (io ho preso l'enterogermina). Anche io avevo dei crampi, ma non si sono evoluti in diarrea o disturbi più seri e comunque erano sopportabile. La risposta ogni farmaco è individuale, se ti fa stare parecchio male ti conviene lasciar perdere.

Ma, piuttosto, immagino che se hai preso in considerazione l'idea di provare questo rimedio è perchè pensi di avere qualche disturbo del sonno. Che sintomi accusi di preciso?

Considera che bisogna essere molto cauti quando si tratta di terapie farmacologiche, sopratutto quando stiamo parlando di disturbi ancora non diagnosticati. Le interazioni tra farmaci e malattie possono essere le più disparate. Se alla fine mi sono deciso a provare questo estremo rimedio era solo perchè 1) nonostante tutte le visite che ho fatto i medici non sapevano che pesci pigliare e neanche volevano curarmi e soprattutto perchè 2) volevo dimostrare a me stesso che si trattasse di un disturbo del sonno e non di qualcos'altro. Quindi se non hai ancora fatto nessuna visita in questo senso hai ancora parecchie probabilità di scoprire quale sia il tuo problema, senza tentare strade pericolose.

Magari con maggiori dettagli sul tuo problema posso esserti più utile.

Messaggio modificato da TroppoStancoPer, 09 marzo 2015 - 22:15:23

[sniper]

Metto pure qui il link sulla discussione che ho aperto di recente: http://www.cfsitalia...iposo-notturno/