16 replies to this topic

[grazia73]

Io oltre alla cfs ho anche diagnosi di fibromialgia....che però mi è stata fatta alcuni anni dopo...

[Falco]

Io ho solo diagnosi di cfs a Chieti,
però ho dolori diffusi a tutte le articolazioni
(non sempre le stesse ne ogni giorno)
a muscoli e tendini-nervi, li contento e controllo
con movimenti e massaggi dolci;
mi danno molto fastidio anche varie sostanze ,
come detersivi ,vernici (se entro in negozio di
detersivi dove quelli in polvere li hanno sistemati
con poca delicatezza io non riesco proprio a passare
in quelle corsie ),creolina, fumi di scarico auto...ed altro
sono convinto che specie per creolina e detersivi se avessi
dovuto espormi ad essi spesso avrei sviluppato reazioni da Mcs...

le altre diagnosi non l'ho cercate perché questi sintomi fanno parte
di tutte e tre le sindromi e non sono invalidanti, come del resto
non lo è manco la stanchezza pur restando il sintomo principale...
ho diminuito del 50%ca le mie attività pur riuscendo a fare tutte le cose
importi- necessarie

[Falco]

dei trent'anni di malattia 20 li ho lavorati , facevo 7/8 ore al giorno,naturalmente

avevo 2/3 cali grossi di energia e sonnolenza ,ero costretto ad andare a letto

prima e dopo il lavoro per farcela e recuperare......

ora faccio di tutto in casa e fuori, la forza (picco,tipo se devi alzare un peso,) è rimasta +o- quella,

riesco a fare la metà ca di quello che fa uno non malato..........,col sesso non ho avuto problemi,

anzi sento(son convinto)che mi fa bene.

ciao

[Falco]

 io sono convinto che il 70% di quelli malati di ME (l'iceberg sommerso)lo è in forma simile alla mia

diciamo media,media-leggera....

si mentre lavoravo..., lavoro fisico medio-leggero, iniziato con un'influenza, (classico) il resto pian piano.

Edited by Falco, 13 October 2014 - 22:43:53.

[Nalini]

Dopo la diagnosi di CFS/ME fatta da più specialisti del settore, ma senza che venisse fatta una diagnosi differenziale seguendo non dico i criteri internazionale o canadesi ma almeno fukuda. Tutti questi specialisti si sono accontentati di un superficiale percorso ad esclusione. Così mi sono messa a girare gli ospedali per poter portare a termine per conto mio questa benedetta diagnosi differenziale. Così ho scoperto di avere l'Ehlers Danlos e la borreliosi di Lyme...

[Zac]

Ti manderò la parcella degli avvocati dei medici che ci denunceranno, più il disturbo, sempre che non ci facciano chiudere il forum (e non è una battuta, è successo).

[Lordz]

stai scherzando zac?

[Zac]

E chi scherza? Voi utenti siete sempre stati iperprotetti per una scelta/volontà ben precisa, avete "solo" un nick, noi amministratori abbiamo un nome ed un cognome, il dominio cfsitalia.it è registrato ed associato alla mia persona, e se un utente scrive "Non andare da X medico perchè è xyz!!!" l'avvocato del medico a chi scrive? scrive all'admin del sito o forum, per ora me la sono sempre cavata senza dover pagare parcelle legali.
L'ultimo pretendeva la cancellazione anche dai motori di ricerca perchè il nome e l'accusa al suo cliente risultava ancora visibile dopo 4 giorni dall'aver cancellato il post incriminato... fate un pò voi.
A certe cose gli utenti non ci pensano, non pensano al lavoro invisibile che c'è dietro, al tempo e alle forze sottratte alla nostra scarsissima autonomia, le registrazioni sono vagliate manualmente per evitare lo SPAM, ci sono le richieste di informazioni via email e le risposte da dare ai PM, ecc. ecc. e poi ci sono anche i costi.
 

[ManuCFS]

Purtroppo è così, il coltello dalla parte del manico ce l'hanno loro (medici, politici e quant'altro) non si dovrebbero fare nomi (anche se è giustissimo perchè la gente deve sapere chi è un cialtrone e chi no) perchè tanto con tutti i soldi che hanno questi, ti spennano vivo con cause legali e denunce e in più ne escono pulitissimi grazie agli ottimi avvocati che tu cittadino "normale" chiaramente non ti puoi permettere.

 

Basta pensare solo all'esempio che ho fatto in un altro thread su INPS e ANMIL, sono andato per vedere di discutere con il loro medico del lavoro per capire cosa si poteva fare e quali vie intraprendere e questo si è dimostrato assolutamente un individuo inadatto a ricoprire il ruolo che ricopre, maleducato, incompetente su certi argomenti, non ha guardato nemmeno i miei documenti ed esami, su mille sintomi e problematiche che ha la CFS, lui ci ha impiegato 3 secondi per suggerirmi direttamente nella più classica delle risposte di andare da uno psicologo, risposta in linea con l'ignoranza di molti medici che ho incontrato e che incontriamo nei nostri percorsi di cura (notare che costui era stato indagato anni fa per false patenti, naturalmente assolto grazie a buoni avvocati).

 

Mi pare abbastanza ovvio che con i problemi che la CFS comporta a livello non solo di salute ma anche a livello sociale/lavorativo uno possa poi sviluppare problemi psicologici, però se tu medico su mille cose leggi solo "problemi psicologici" saltando tutto il resto beh allora lì hai già espresso un tuo giudizio personale, parti prevenuto e dimostri di non essere all'altezza del ruolo che ricopri, soprattutto se lavori in un'associazione che dovrebbe difendere i diritti dell'invalido e migliorare le leggi in materia di lavoro.

 

Purtroppo uno può sperare finchè vuole e ne ha il diritto sia chiaro, ma la realtà è che, in Italia soprattutto, non ne verremo mai a capo, c'è troppa corruzione a tutti i livelli, indifferenza, troppe leggi non funzionano, senza andare ai piani alti ma già nelle associazioni, ASL, INPS dei propri paesi è tutto "marcio" e ci vuole davvero poco per accorgersene, l'unica sarebbe far ripartire tutto da zero cacciando a pedate nel sedere certa gente ma sappiamo che ormai ai giorni nostri è un'utopia.

 

Detto questo resto dell'idea che le cose vanno dette per quello che sono altrimenti non migliorerà mai nulla, mi dispiace che se la prendano con l'amministratore del forum anche se non capisco per quale motivo dato che non è lui a dover rispondere e/o essere denunciato per cose che scrivono altri, al limite ti possono imporre di cancellare determinate cose ma rispondere a livello di penali no, non penso possano chiedere cose simili.

 

Grazie al cielo da un po' di anni esiste internet e i forum, dove gli utenti possono finalmente dire la loro su aziende, dottori e quant'altro, e capire chi lavora bene e chi no, chi truffa e chi no, di questo le aziende etc se ne sono accorte da anni e lo sanno che devono cercare di rigare dritto altrimenti il feedback diventa negativo, è una sorta di imposizione forzata a fare il loro lavoro bene e onestamente e ad avere un certo livello di qualità (anche se in un mondo ideale non dovrebbero servire certe cose), finalmente un po' di "potere" è stato dato anche all' utente/cliente... questo discorso gliel'ho fatto notare con una frecciatina anche al medico dell'ANMIL che mi ha visitato ed ha accusato il colpo rosicando e dicendo "lei dovrebbe frequentare di più i medici e meno i forum" e io gli ho risposto "eh certo non potete più fare come vi pare ora che c'è internet e i feedback".

[Zac]

Cerco di chiarire meglio.
Si può, e si dovrebbe, sempre scrivere cosa si pensa di un medico, di un reparto, di una struttura ecc., ma nei termini "giusti", cioè se scrivo "Non andate dal medico perchè è un ladro e ignorante!", è sbagliato perchè non fai informazione corretta, se però scrivi "Vi dico la mia esperienza, il medico xyz non era a conoscenza della cfs/me, la visita è durata 15 minuti e ha voluto 400€" questa è informazione corretta e il medico in questione non può accusare nessuno di diffamazione.

Lo stesso discorso vale per le esperienze positive, se io scrivo "Vai dal medico xyz perchè è favoloso", non vuol dir niente, favoloso perchè? Perchè ti tratta gentilmente? E' preparato sulla x patologia? Ecc.

Ricapitolando, il forum è stato creato per dare informazioni, per scrivere le nostre esperienze, e questo dobbiamo fare, ma dobbiamo farlo nel modo corretto cercando di spiegare meglio a chi ci legge le nostre esperienze personali esponendole nel modo più chiaro e completo possibile, sia quelle positive che negative

[ManuCFS]

Si si mi era chiarissimo il significato del tuo post, cioè io la questione in generale la intendo come l'hai spiegata tu ora, bisogna usare i termini giusti, anche se in entrambi gli esempi il significato è il medesimo.