166 risposte a questa discussione

[romy]

Capite a cosa servono le scale di severità-gravità dei sintomi e perchè volevo introdurre un questionario sul forum per vedere con che utenti stiamo parlando? Questo non per fare una graduatoria del tipo, stai male ma non poi tanto e quindi non ti considero, ma sono stato bloccato. Dovremmo sempre sapere cosa si riesce a fare e cosa non si riesce a fare, ovviamente questo dovrebbe saperlo il medico in primis.

...............ovviamente questo dovrebbe saperlo il medico in primis.Mi verrebbe da riderci su.........

 

 

Zac,a me l'INPS ha concesso invalidà al 55% che è molto più bassa di quella che ho in realtà,inoltre ha concesso anche la 104,ma di quelle che si danno senza che costano nulla allo Stato e che servono a poco o nulla in fatti di benefici di legge.Ho già convocato il mio medico di base al fine di una giusta e sacrosanta richiesta di revisione medica del mio caso,ma temo che dovro' interessare un medico legale con avvocato al seguito in un prossimo futuro per far valere i miei diritti,perchè di energie per lottare da solo,come ai vecchi tempi, me ne sono rimaste veramente poche e non intendo sprecarle per loro,e poi di carte d'appoggio che parlano chiaro ne ho una collezione oramai.

Sono stanco di sapere di falsi invalidi e con la 104 che danno diritto ad accompagnmento ed altri benefici di legge,invalidi che vanno alle visite mediche di controllo in ambulanze e poi subito dopo,scendono dall'ambulanza e  salgono alla guida delle loro vetture personali,cose viste in TV.Io alla visita per la 104,ad un cinquantina di metri dalla mia abitazione,ci andai con le mie gambe,e so' solo io con quanta fatica,anche per l'attesa,in piedi,del mio turno.Ecco,mi chiedo,a cosa serve l'onestà personale,la serietà,il pagare le tasse fino all'osso,quando poi si assiste,sui Mass-Media di massa ed Internet a scandali,ruberie e furbizie giornaliere di ogni tipo,questo si aggancia a quanto ci siamo già detto ultimamente per MP.Bisogna tenere a freno le rabbie personali,non fanno bene alla salute,le ingiustizie sociali poi meglio non soffermarvisi,come ben disse il grande psicoterapeuta americano Wayne W. Dyer,perchè altro non sono che zone deleterie ed erronee del cervello.

Ti abbraccio,tu sai come la penso..........hanno lasciato soli la brava ed indifesa gente pazienti di ogni tipo compresi,oggi solo i furbi e con santi in paradiso(tutto scritto doverosamente in piccolo),hanno qualche possibilità di cavarsela.I giovani di oggi conoscono questa società di oggi e vi si ambientano,altro non possono fare,come non possono sapere che in passato c'era di meglio,ma come si dice,ogni popolo ha quello che merita.............ecc.ecc.Romy

Messaggio modificato da romy, 11 gennaio 2015 - 19:20:08

[KIO]

Capite a cosa servono le scale di severità-gravità dei sintomi e perchè volevo introdurre un questionario sul forum per vedere con che utenti stiamo parlando? Questo non per fare una graduatoria del tipo, stai male ma non poi tanto e quindi non ti considero, ma sono stato bloccato. Dovremmo sempre sapere cosa si riesce a fare e cosa non si riesce a fare, ovviamente questo dovrebbe saperlo il medico in primis.

Zac su questo: ho trovato in giro per il web forum di malattie varie che, all'atto dell'iscrizione hanno campi obbligatori con:

Diagnosi

Malattia del Tipo... (alcune hanno sotto gruppi)

Da quanto sei malato 

Che gravità

ecc

 

Poi chiaro, tutto è nelle mani dell'onestà di chi la redige.

[KIO]

@abbonu

prima di tutto voglio chiederti perdono perché credo di non aver capito le motivazioni profonde dei tuoi interventi!

qua tra Romy e me si parlava piuttosto a livello "teorico" e in quel senso io ho risposto pure a te.

Ma credo che non ho considerato che tu sei giovane, seriamente malato, ne vuoi uscire e vuoi risposte. Quindi del discorso "in teoria" non sai che fartene. Ho capito giusto?

 

Sui di me se comincio diventa lunga, vedrò di riassumere più tardi.

Ma è già sbagliato fare confronti tra un giovane, malato da poco e un malato che ha quasi 60 anni ed è malato da quasi 30.

Le cose cambiano col tempo! anche di tanto! L'ipersonnia l'ho avuta per ca 20 anni e mi addormentavo dappertutto 

anche sul lavoro. Ma poi è cambiato tutto e ora non dormo! Più tardi ti dico come stavo prima, perché forse ti può essere utile a capire certi stati di certi malati.

Ridotta all'osso parlo solo di oggi: sulle 24 ore ne passo 3/4 a letto, ma certi gg 4/4. Non riesco più a lavarmi tutti i gg. Spesso evito di andare al WC o posticipo per non mandare in crisi il cuore o per evitare svenimenti sul water. Non esiste che mi metta in moto prima delle 16h, ma se  mi sono riposata x 3gg magari poi mi posso sparare 2h di supermercato, a condizione che l'indomani stia immobile.  Io la passeggiatina dopo mangiato me la sogno perché avviata la digestione devo stare a letto.   Capodanno l'ho passato con mia madre che ormai non fa più niente da sola e ha bisogno di tutto, stare sveglia non è stato un problema perché mi addormeto tra le 23h e le 4h. Non ho figli e la vita di moglie casalinga è una guerra senza quatiere, con immensi sensi di essere una donna cialtrona.

Un abbraccio!

[Zac]

Zac su questo: ho trovato in giro per il web forum di malattie varie che, all'atto dell'iscrizione hanno campi obbligatori con:

Diagnosi

Malattia del Tipo... (alcune hanno sotto gruppi)

Da quanto sei malato 

Che gravità

ecc

 

Poi chiaro, tutto è nelle mani dell'onestà di chi la redige.

 

La cosa non volevo renderla obbligatoria, anche se alcuni siti fanno benissimo a farlo. Sulla sincerità si deve stare attenti perchè fino a quando ci si nasconde dietro un nick ok, ma se poi ci si incontra.. o ci si conosce sui social.. queste cose potrebbero avere le gambucce corte

[abbonu]

Zac sui social l' ho beccati tanti che dicevano di essere cappottati e poi fanno una vita abbastanza normale.

[KIO]

@ Abbonu

Rispetto ad alcuni dubbi che sollevi.

 

Jodi Bassett che cura il sito The Hummingbirds' Foundation for M.E. (HFME) è una ammalata grave, per cure sbagliate èdiventata gravissima, e con cure giuste è tarnata al grave.

Riesce a curare da anni un sito articolatissimo, pieno di dati che ha dovuto pure raccogliere.

Resta una ammalata grave.

Non è impossibile studiare o fare qualcosa quando si è malati gravi. Non siamo fatti con lo stampino, non siamo tutti uguali. E tanto di pende da dove ci ha colti la malattia.

 

Stare nei propri limiti fa diminuire i sintomi. Non è una cura e non si guarisce dalla ME/CFS così, ma tanti riescono a fare una vita quasi decente senza più crash, senza una miriade di sintomi invalidanti, magari riuscendo a lavorare 2ore tutti i giorni..

 

Non sono sicura che un malato grave non noti la differenza se rispetta i suoi limiti… Forse non è da intendere come nella maggior parte dei malati, ma riducendo provocazioni riducono peggioramenti. Può essere solo un ridurrei rumori, o la luce.

 

E, per tanti, stare immobili a letto non è una scelta! È un obbligo. Non è detto che avendone le facoltà non si darebbero da fare, conosco persone che o si danno da fare loro per cercare come curarsi, o nessuno glielo farà. Ma stando malissimo, spesso non hanno modo di fare quello sforzo.

 

Non è tutto bianco o nero nella ME/CFS. 

[KIO]

@abbonu

sempre per te!

 

Ti ho promesso un riassunto di come stavo dall'inizio della ME/CFS.

2 premesse:

1° si sa che ci sono livelli diversi di ME/CFS e che alcuni malati meno gravi possono fare ancora tanto

Le linee guida parlano di riduzione delle attività precedenti, ma andando a leggere i vari Cheney e dintorni, vedi che conoscono casi di tutti i tipi.

2° alcuni malati fanno tanto, ma poi non si sa come al pagano, non è facile valutare quando non si conoscono i casi personalmente.

 

Per quel che mi riguarda, io ho cominciato con la ME/CFS dopo 18 anni di Fibromialgia non diagnosticata.

Grazie a ciò, io non mi sono mai chiesta se ero malata, ho dato per scontato che ero più fragile degli altri, ma non mi sono mai tirata indietro da niente, anzi! Ho sempre cercato di fare come tutti e di non compiacermi né nei dolori, né nella fatica, né negli sfinimenti.

Risultato: ho affrontato allo stesso modo la ME/CFS non diagnosticata per altri 18 anni, fibro compresa.

Acc! Sì perché sicuramente all'inizio, per quanto impressionante nei sintomi, la mia poteva essere una ME/CFS in forma leggera e se me lo avessero detto forse non sarei peggiorata!

Oggi, se ipotizzassimo solo 3 livelli di ME/CFS, di sicuro sto nella moderata, ma se esagero, ci picchio dentro dei periodi (tipo gli ultimi 2 mesi) dove ho giornate, o settimane, con tutte le caratteristiche della forma grave (compresi i giorni a letto fissa, senza sopportare la minima provocazione).

 

Allora: è iniziata la ME/CFS (e sul fatto tutti i medici sono concordi).

Quell'anno ho dovuto abbandonare gli studi che stavo finendo. Ho abbandonato il minimo di sport che facevo, la ginnastica alla mattina che mi imponevo, e ho smesso di sfidarmi a fare a piedi i tragitti che potevo fare coi mezzi pubblici, perché a metà strada poi non potevo più andare avanti né indietro, e dovevo fermarmi lì dove stavo per riprendermi.

Ho iniziato a lavorare a tempo pieno. Ho continuato a seguire i miei e a mantenere altre attività di relazione. Facevo di tutto.

In compenso:

- il venerdì sera spesso staccavo tutto, dormivo di schianto senza interruzioni, e riemergevo la domenica sera per andare a messa.

- Vacanze alle terme dove dormivo ad oltranza giorno e notte.

- Dolori a tutti i muscoli, anche migranti, che peggioravano da martedì via.

- Dolori articolari

- Sono arrivata ad avere tutte, ma tutte, le ossa che facevano male, al punto di non mettere più gli occhiali per non vomitare dal dolore.

- Violente trafitture improvvise

- Dolori viscerali di tutti i tipi.

- Emicranie da non riuscire a lasciare il letto neanche per prendere una pastiglia.

- Contrazioni spastiche del retto

- Sindrome premestruale di 3 settimane (bello perché col ciclo mi bombavo di fans x andare a lavorare per circa 5 giorni, e poi ne passavo altri 5-7 a smaltire l'avvelenamento da pastiglie).

- Ipersonnia invadente, di giorno e di notte, mi addormentavo dove mi lasciavano ferma (a tavola, sul lavoro, alle riunioni, sul  water, in piedi ferma), di notte potevano portarmi via la casa non lo avrei notato.

- Paralisi del sonno

- Allucinazioni del sonno (come nella narcolessia, di cui avevo tutti i sintomi tranne la cataplessia, ma anche su questo il neurologo aveva dei dubbi. La narcolessia è stata esclusa)

- Specie di raffreddori/influenze che duravano mesi

- Mal di gola e laringiti continue

- Febbrette sempre tra 36,5 e 37,8

- Crisi notturne di tosse che producevano un espettorato schiumoso rosa (un medico mi ha detto che è un sintomo di edema polmonare, ma che se fossi in edema polmonare non saremmo stati lì a parlarne… ma naturalmente la cosa non è stata approfondita)

- Cicli di mesi con cistiti di tutti i tipi

- Cicli di mesi con specie di influenze intestinali a ripetizione

- Specie di influenze che ci mettevano settimane o mesi a guarire

- Digestione sballatissima, e problemi intestinali di tutti i tipi

- Feci bianche

- Nausee perenni

- Fami ataviche (malgrado tutto)

- Termoregolazione sballata

- Crisi di tachicardie, o palpitazioni, o assolutamente aritmica.

- Perdita del tatto a cranio, schiena, sfinteri, gambe

- Fenomeno di Raynaud

- Fotosensibilità

- Vista offuscata, scotomi, e altri fenomeni dellavista

- Sindrome  sicca marcata

- Modifica delle percezioni uditive (un momento senti solo i bassi, o solo gli acuti)

- Tremori posturali o intenzionali

- Doccie abbandonate a metà, per andare a letto bagnata e insaponata per non svenire

- Principi di svenimento

- Danni da scale 1 piano e incominciavo a inciampare, 2 piani e non riuscivo più a dire che giorno era o non sapevo più il nome-cognome della persona che avevo davanti, magari del capo!

- Nebbia nel cervello

- Difficoltà cognitive

- Il tutto accompagnato da perenne sfinimento, e continuo arrancare.

(solo quello che mi ricordo)

 

Ma un 4 o 5 volte l'anno stavo benissimo.

 

Certo che facevo di tutto! Non mollavo niente se potevo. Mi riempivo di anti dolorifici da rovinarmi. Sapevo che cibi mi aiutavano e quali no. Se /quando potevo dormire ad oltranza un po' recuperavo, e avevo di nuovo un 2 giorni di autonomia. Ma dato che tutti i medici che ho visto han detto che non avevo niente, e sembrava quasi che fosse colpa mia se denunciavo dei disturbi… Io ho insistito a mordere la vita.

 

Però onestamente, si può dire che stessi bene??? Mi pare di no.

E una persona sana un po' esaurita non sta come stavo 

 

Abbraccio!

[KIO]

e mi scuso per le lungaggini e gli off topic...

ma ormai mi pare che questa discussione sia andata fuori tema da un pezzo... mi sono accomodata

[KIO]

 

La cosa non volevo renderla obbligatoria, anche se alcuni siti fanno benissimo a farlo. Sulla sincerità si deve stare attenti perchè fino a quando ci si nasconde dietro un nick ok, ma se poi ci si incontra.. o ci si conosce sui social.. queste cose potrebbero avere le gambucce corte

Confesso che in alcuni siti che hanno questi campi obbligatori... ho avvertito come una specie di compiacimento di quello che alcuni potevano mettere in quei campi, e non mi piacciono certe cose, ma fa parte delle libertà dei singoli.

Capisco perché non hai voluto mettere i campi obbligatori, e se fosse obbligatorio affermare determinate cose, nel caso ME/CFS potrebbe diventare complicato, date le numerose presenze di persone in cerca di diagnosi.

Credo si possano trovare le soluzioni.

Semmai andrebbe verificato quanto gli utenti apprezzerebbero la cosa, con un sondaggio.  

[Zac]

Ok, alcuni sono allettati e però sono lucididissimi e possono lavorare "brillantemente" e con compiti amministrativi importanti (ne conosco)

Alcuni sono attivi fisicamente per diverse ore al giorno ma mentalmente sono appannatissimi.
E' la percentuale di invalidità VERA che è importante per capire con chi si parla, per capire come si può star male, cosa riusciamo a fare e con che sforzo e-o dolore, quanto tempo impieghiamo a recuperare le energie, quanto "paghiamo" per aver fatto 4 ore di lavoro invece di 3 e che lavoro si fa. Ci sono persone che vanno a lavorare e possono permettersi di non far nulla o addirittura di coricarsi.

 

Per questo non basta dire "ah, lavori e quindi stai bene", dipende da cosa riesci a fare sul lavoro e cosa non riesci a fare, sarò ripetitivo ma è importante.

Ho lavorato fino al licenziamento, dopo anni dove rendevo al 100% alla fine per fare 2x3 usavo la calcolatrice, star seduto non mi era possibile perchè lavoravo in una ditta metalmeccanica, in fabbrica, ma la frase "se va a lavorare vuol dire che tanto male non sta" l'ho sentita troppe volte.

Ricordate quella utente che stava male solo lei e dopo centinaia di post ha scritto "ho fatto 20 km in bicicletta ma ci ho messo il doppio di quello che ci mettevo 10 anni fa", e diceva di lavorare e badare alla casa con moltissima fatica.. Ecco, sono questi utenti che vengono presi ad esempio dai medici per screditare certe patologie.. e quindi se non conosciamo le reali condizioni di chi scrive possiamo solo farci del male..

 

Se uno guarda qualche mio profilo su qualche social vede potrebbe credere che sia sempre in giro a far foto, una persona con una normale vita sociale, beh.. esiste anche la dignità nello star male, non fermiamoci alle apparenze, approfondiamo sempre, giudicare è una cosa difficilissima, anche se per alcuni non è cosi.

Ok, poche idee ma molto confuse

[KIO]

Zac concordo!

Ma pure io, stando male, magari mi facevo 5km a piedi perché non avevo l'auto, non c'erano più mezzi pubblici, il taxi me l'ha data buca e non c'erano i cellulari... Li facevo piangendo dalla fatica, ma li facevo... E con solo FM, una volta mi sono fatta 10 km a piedi, dovevano essere 20 ma pioveva troppo  

Se guardo a me, tantissimo fa anche l'età! e col tempo il livello di ME/CFS te lo danneggi da solo se non sai di avere la malattia.

 

Certo che se un medico valuta i malati da queste cose.. senza esserci dentro fino al collo sulla ME/CFS... non capirà. Però leggendo Cheney, S. Myhill e altri, che lavorano da anni coi malati ME/CFS vedi che le tipologie di malati diagnosticati è infinita, compresa la loro capacità di non stare nei limiti... e poi si lamentano che stanno male...

 

Quanto alle scale di gravità e i forum

Nel forum di Phoenix Rising usano questo:

 

 

Activity Level:

Please enter your current activity level 0 - Bedridden constantly 1 - Mostly bedridden 2 - leave house once a week, concentrate 1/hour a day 3 - leave house several times/week, two hours work/activity at home a day 4 - 3 to 4 hours of work/activity a day 5 - four to five hours/activity a day 6 - six to seven hours/activity a day 7 - able to work full-time but with difficulty 8 - near-normal activity level but still symptomatic 9 - normal activity level, mild symptoms 10- fully recovered

[Zac]

Questa scala è molto semplice da capire, io avevo proposto di partire da quelle del Documento di Consenso Canadese, 

[KIO]

Questa scala è molto semplice da capire, io avevo proposto di partire da quelle del Documento di Consenso Canadese, 

per me quelle del Consenso Canadese sono un po' complicate, specie se uno vuole iscriversi a un forum perché non sa cos`ha, e non è ben dentro al mondo ME/CFS, e magari neanche tanto abituato a problemi di salute... ma certo un utente nuovo potrebbe già farsi l'autodiagnosi iscrivendosi

ah! ci sono siti che propongono pure test online per la autodiagnosi... in genete i risutati danno "è meglio che vedi un medico" sia che il risutato dica hai 70 su cento, o 50 su 100, o 30 su cento... di probabilità di averla. 

[KIO]

pensando a diversi argomenti affrontati qua, mi sono venuti sotto mano 2 pagine che propongo:

 

IMMUNODEFICIENZA AUTOIMMUNITÀ. PROBLEMI DEL SISTEMA IMMUNITARIO: SINTOMI, CURA, CAUSE, TERAPIA, DIAGNOSI E PREVENZIONE

http://sintomicura.c...le-o-omeopatia/

 

Sintomi dei problemi del sistema immunitario

 

In generale, i problemi del sistema immunitario comportano una tendenza a sviluppare più frequentemente del solito raffreddori, influenza e vari altri tipi di infezioni, stanchezza e allergie.

(...)

Cause dei problemi del sistema immunitario

Tra le cose che possono temporaneamente indebolire il sistema immunitario ci sono le tossine ambientali, lo stress, una dieta povera, la mancanza di esercizio, il dormire e l’abuso di alcol e di tabacco. Questi fattori possono avere un effetto debilitante di lunga durata.

 

Molti studi hanno dimostrato che tra i fattori che possono danneggiare il funzionamento del sistema immunitario vi sono anche gli stress emotivi, che vanno da un evento quotidiano come un diverbio a una situazione drammatica come la morte di un coniuge. Alcuni farmaci (soprattutto i corticosteroidi e gli antiblastici), la terapia radiante e l’ipersensibilità ad alcuni antibiotici possono danneggiare il sistema immunitario.

 

Gli scienziati ritengono che le malattie autoimmuni possano dipendere dalla combinazione di fattori genetici, molecolari, cellulari, ambientali. Alcune malattie persistenti, ma soprattutto il cancro, il diabete o le malattie dei reni, possono indebolire le difese immunitarie. I neonati con deficit immunitari congeniti, come un diminuito numero di linfociti (un tipo particolare di globuli bianchi del sangue che producono anticorpi), sono affetti da una grave immunodeficienza che li rende estremamente vulnerabili alle infezioni.

Una riduzione nell’attività del sistema immunitario si può verificare anche in situazioni come la rimozione chirurgica della milza o l’assunzione a lungo termine di particolari farmaci immunosoppressivi dopo un trapianto d’organo.

(...)

Medicina psicosomatica

 

La psiconeuroimmunologia studia gli effetti della mente sul sistema immunitario e ha permesso di trovare una relazione tra felicità e salute. Uno studio ha confermato che lo stress deprime l’immunità, mentre i buoni sentimenti l’aumentano. Inoltre i dati hanno consentito una scoperta inaspettata.

Sembra che l’effetto positivo di esperienze come espressioni di amore o successo perduri per due giorni, mentre l’effetto di avvenimenti negativi come critiche o liti duri solo un giorno.

 

Questo suggerisce che le conseguenze della gioia sono più potenti e durature degli effetti negativi della tristezza, il rapporto è di 2:1. Tecniche di rilassamento progressivo, come la meditazione, lo yoga e il qigong, possono indurre un profondo senso di relax e ridurre lo stress. L’esercizio regolare è un altro metodo considerato efficace per ridurre la tensione.

 

I ricercatori stanno esplorando come l’immagi438 nazione guidata o le tecniche di visualizzazione possano allontanare il sistema immunitario depresso dalla tensione o dalla malattia. Gli atleti hanno utilizzato a lungo l’immaginazione guidata per vedere sé stessi mentre vincono una gara o eseguono una manovra difficile. Un esercizio di visualizzazione, chiamato “palming”, implica il richiamo di una particolare immagine mentale che riduce lo stress e incrementa le proprie capacità psichiche.

Per fare questo esercizio, chiudete gli occhi e copriteli con le mani. Concentratevi per riempire completamente il campo visivo con il buio e poi forzatevi a vedere solo il colore che voi associate allo stress; poi sostituite quel colore con uno che voi percepite come rilassante, ad esempio sostituite il rosso col blu. Una variazione a questa tecnica può essere immaginare una scena di tensione, come le automobili in colonna, e sostituirla con una più calmante come, per esempio, un lago o un grande prato verde.

 

e da Jodi Bassett (che tra l'altro Byron Hyde ha apperzzato pubblicamente per il suo lavoro:

Trattamento per la ME: http://www.hfme.org/treatingme.htm  (in basso alla pagina trovate il taso per la traduzione automatica)

prima parte:

Parte 1: Evitare sforzi eccessivi  Tutto quello che c'è da sapere sul la cosa più importante che puoi fare per darti la migliore opportunità possibile ad avere la vostra migliore prognosi se avete ME (in questa pagina)

[grazia73]

grazie Kio! ma non mi da la traduzione automatica....! come mai?

[KIO]

Cara! non ho idea! in genere la funzione non la uso perche sulle sue pagine arrivo via google... e nel browser ho dentro un'applicazione che se voglio mi traduce le pagine per default.

Però se incolli tale quale il link che ho postato in google translate ci pensa lui.

vai su: https://translate.google.com/

nella finestra di sinistra: incolli il link inglese e schiacci il tastone della lingua inglese che ci sta sopra

nella finestra di destra: schiacci il tastone italiano e poi il tastone TRADUCI

ma magari lo sapevi già e quindi scusami!

[grazia73]

Grazie Kio! ci sono riuscita seguendo i tuoi consigli....un abbraccio e non ti devi scusare