166 risposte a questa discussione

[gabry]

ho trovato queste spiegazioni su un sito posto da KIO lo scorso anno...

hummingbirds' fondationfor M.E.       forse lo hai letto anche tu... parla di ME e divide le patologie ... ci sono molte spiegazioni..

 

 

Una nota sulla terminologia : È importante essere consapevoli che Encefalomielite Mialgica e 'CFS' sononon termini sinonimi e non deve essere utilizzato in modo intercambiabile, che e 'fatica' non è una caratteristica distintiva di ME e neppure un sintomo essenziale di ME CFS era creato nel 1980 negli Stati Uniti in risposta ad un focolaio di quello che era inequivocabilmente ME, ma questo nuovo nome e la definizione non descrivere la nota segni, sintomi, storia e patologia della ME E 'descritto un processo di malattia che non ha, e non poteva esistere. Il fatto che una persona si qualifica per una diagnosi di 'CFS' (a) non significa che il paziente ha Encefalomielite mialgica (ME), e ( non significa che il paziente ha qualche altra malattia distinta e specifica denominata ' CFS '. Ogni diagnosi di CFS - sulla base di nessuna delle definizioni di CFS - può sempre e solo essere una mis diagnosi.

La categoria malattia fasulla di 'CFS' è stato senza dubbio utilizzato per imporre un falso paradigma psichiatrico di ME alleandosi con i vari stati di affaticamento psichiatrici e varie sindromi di fatica indipendenti a beneficio delle imprese di assicurazione e di varie altre organizzazioni e società che hanno un finanziario acquisito interesse nel modo in cui questi pazienti sono trattati, compreso il governo. La distinzione deve essere fatta tra terminologia e le definizioni . In breve:

Sindrome da Stanchezza Cronica è una costruzione artificiale creato negli Stati Uniti nel 1988 a beneficio dei vari gruppi di interesse politici e finanziari. Si tratta di una semplice diagnosi di esclusione (o la diagnosi cestini) in base alla presenza di graduale o acuta affaticamento insorgenza della durata di 6 mesi. Se i test presentano gravi anomalie, una persona non si qualifica per la diagnosi, come 'CFS' è 'medicalmente inspiegabile.' Una diagnosi di 'CFS' non significa che una persona ha una malattia distinta (me compreso). La popolazione di pazienti con diagnosi di 'CFS' è composto da persone con una vasta gamma di malattie non correlate, o con nessuna malattia rilevabile. Secondo le ultime stime del CDC, 2,54% della popolazione beneficiare di un (mis) diagnosi di 'CFS'. Ogni diagnosi di 'CFS' può essere solo una diagnosi errata.

Encefalomielite mialgica è una malattia neurologica sistemica iniziata da una infezione virale.ME è caratterizzata da (scientificamente misurabile), danni al cervello, e in particolare per il tronco cerebrale che provoca disfunzioni e danni per quasi tutti i sistemi vitali del corpo e una perdita della normale omeostasi interna. Prove sostanziali indicano che ME è causata da un enterovirus.L'insorgenza della ME è sempre acuto e ME può essere diagnosticata nel giro di poche settimane. ME è una malattia organica distinta facilmente riconoscibile neurologica che può essere verificata da test strumentali. Se tutti i test sono normali, quindi una diagnosi di ME non può essere corretto. 
     ME può avvenire in forme sia epidemiche e sporadiche e può essere estremamente invalidante, o talvolta fatali. ME è una malattia permanente / cronica che esiste da secoli. Condivide analogie con sclerosi multipla, lupus e poliomielite. Ci sono più di 60 differenti neurologico, cognitivo, cardiache, metaboliche, immunologiche, e altri sintomi ME. La fatica non è una definizione, né sintomo anche essenziale della ME Le persone con ME darebbe qualsiasi cosa per essere solo gravemente 'affaticato' invece di dover ME molto meno dello 0,5% della popolazione ha la malattia neurologica distinta conosciuta dal 1956 come encefalomielite mialgica.

Per ulteriori informazioni sul motivo per cui la categoria di malattia falso di 'CFS' deve essere abbandonato, (insieme con l'uso di altri termini ombrello vaghi e fuorvianti come 'ME / CFS' "CFS / ME '' CFS 'e' encefalopatia mialgica 'e altri, tra cui 'ICD-CFS'), e perché la ridenominazione, la raffinazione o sub-raggruppamento 'CFS' non può funzionare vedere: ? Chi trae vantaggio da 'CFS' e 'ME / CFS' , cosa è Encefalomielite Mialgica? Versione estesa Extra , La diagnosi errata di CFS , perché la categoria di malattia di 'CFS' deve essere abbandonata e Smoke and Mirrors .

Riferimenti

Tutte le informazioni relative Encefalomielite mialgica su questo sito è pienamente referenziato ed è stato compilato utilizzando le più alte risorse di qualità disponibili, prodotte dal leader ME esperti mondiali. Altri esperti ME esperti e più consapevoli di questi - Dr Byron Hyde e Dr. Elizabeth Dowsett in particolare - non esistono. Tra Dr Byron Hyde e Dr. Elizabeth Dowsett, e loro mentori tardo dottor John Richardson e il dottor Melvin Ramsay (rispettivamente), queste quattro medici sono stati coinvolti con ME ricerca e ME pazienti per oltre 100 anni collettivamente, dal 1950 al oggi. Tra di loro hanno esaminato più di 15 000 pazienti individuali (sporadici ed epidemici) ME, così come ogni authoring numerosi studi e articoli su di me, e libri (o capitoli di libri) nuovo su di me, più esperto, più consapevole e più credibile semplicemente non esistono esperti di me che questi.

Questo documento è solo destinato a fornire una breve sintesi di alcuni dei fatti più importanti della ME è stato creato a beneficio di quelle persone senza il tempo, inclinazione o la capacità di leggere ciascuno di questi riferimenti molto più dettagliati e lunghi creati dal maggiori esperti ME mondo. I documenti originali usati per creare questo documento sono di lettura supplementare essenziale comunque per ogni medico (o chiunque altro) con un vero interesse per la Encefalomielite mialgica. Per ulteriori informazioni e un elenco completo di riferimento, vedere la Bibliografia pagina.

• Bassett, Jodi 2009. L'elenco di ultra-completa ME sintomo [Online], Libero:http://www.hfme.org/...symptomlist.htm
• Bell, David S MD 1995 La guida del medico di sindrome da stanchezza cronica , Perseus Books, Massachusetts
• Colby, Jane 1996 ME: la nuova peste , Ipswitch Book Company Ltd, Ipswitch
• Dowsett, Elizabeth MBChB. 1999b, ricerca in ME 1988-1998 Troppa filosofia e troppo poco CIENZA BASIC !, [Online], Libero: http://www.hfme.org/wdowsett.htm
• Dowsett, Elizabeth MBChB. trovare una, Differenze tra ME e CFS, [Online], Libero:http://www.hfme.org/wdowsett.htm
• Hooper, M. Marshall EP & Williams, M. 2001 Che cosa sono io? Che cosa è CFS? Informazioni per i medici e avvocati, [Online], disponibili: http://www.hfme.org/whooper.htm
• Hyde, Byron MD. La Fondazione Nightingale, [Online], Libero:http://www.nightingale.ca/index.shtml
• Hyde, Byron MD 1992 Prefazione a Hyde, Byron MD (a cura di) 1992 La base clinica e scientifica di Encefalomielite mialgica , Nightingale Research Foundation, Ottawa
• Johnson, Hillary 1996 Web di Osler , Crown Publishers, New York
• Michell, Lynn 2003 Shattered: vita con me, Thorsons Publishers, London
• L'American Heritage Dictionary, Quarta edizione, 2000, Houghton Mifflin Company.
• La ME Society of America sito web 2005 [Online], Libero: http://www.cfids-cab.../framework.html
• Quintero, Sezar 2002 Investigation sofisticato, o Come Camuffare una malattia , [Online], Libero:http://www.geocities.com/sezar99q/
• Wikipedia: l'enciclopedia libera del 2001, Wikimedia Foundation, Inc. [Online], Libero:http://en.wikipedia.org

[Falco]

io mi chiedo perche' venga definita una malattia neurologica quando invece e' una malattia sistemica che colpisce tutto l'organismo, forse parlano solo della m.e ?

anche la poliomielite è una malattia neurologica..................provocata da un virus

appunto polio-virus, entero-virus che attacca i tessuti nervosi del pavimento pelvico

e provoca i sintomi che conosciamo tutti......

[Falco]

Quindi cfs è solo chi non ha altre patologie. E cfs ovviamente non è me.
Alla fine se non capisco male cfs è una non diagnosi. Però chi ha altre malattie non rientra in cfs. Non era quello che ho scritto in parte all' inizio?
Escludere tutte le altre patologie sarebbe già più interessante che dire cfs di chi ha stanchezza e altre malattie.

 

è stato dato il nome cfs a scoppi epidemici di ME negli USA.........

escludere i pazienti dalle malattie che danno gli stessi sintomi

ha avuto il merito di restringere il cerchio, si può dire :questi possono

essere malati di ME/cfs, ma così non c'è certezza(ma è meglio di niente).

se uno di questi malati si ammalasse di cancro automaticamente non potrebbe

più avere la ME/cfs ...............................

invece si possono avere tutte le altre malattie e essere anche malati di ME/cfs.......

questo è il paradosso
 

[sniper]

Sono cose indistinguibili in quanto corpo e mente si influenzano reciprocamente, a livello proprio biologico, a livello cognitivo, e di conseguenza anche di quello psicologico. Inoltre in senso stretto la psiche è una manifestazione di un organo che fa parte del corpo. Lo dice la parola stessa cfs/ME, encefalomielite mialgica, quindi una manifestazione neurologica, la ME è fatica neurologica. E' impossibile distinguere nettamente ambito neurologico da ambito psicologico. Ad esempio ho letto come spesso soprattutto negli anziani una depressione viene scambiata per declino cognitivo, o viceversa.

Messaggio modificato da sniper, 04 ottobre 2014 - 00:11:14

[gabry]

i sintomi di ME tratti da questo sito sono questi:

 

ME è associata a segni e sintomi tra cui (ma non limitati a):

Segni neurologici e sintomi:

• Funzione del sistema nervoso centrale incoerente
• Vertigo, squilibri e difficoltà di propriocezione (ad esempio, la mancanza di senso di 'su' e 'giù' con gli occhi chiusi)
• Temperatura disregolazione e scarsa tolleranza per ambienti caldi o freddi
• Iperacusia (sensibilità al rumore) e fotofobia (dolore / ricaduta sulla esposizione alla luce)
• Il dolore e la pressione nella parte posteriore della testa (dove la testa incontra il collo) e dietro gli occhi
• Visione offuscata, visione black-out, nistagmo, campo visivo ondulato, e altri disturbi visivi
• Episodi di simil-ictus o coma-like
• Sequestri e 'tempeste sensoriali "(mentre cosciente)
• Paralisi del sonno, sonno frammentato, difficoltà ad iniziare il sonno, mancanza di sonno profondo-stage e / o di un ritmo circadiano perturbato
• Molti altri vari sintomi neurologici e anomalie

Vascolare e segni cardiovascolari e sintomi:

• Un tasso molto alto cardiaca, pressione al torace, dolore al cuore e un / cuore sforzare svolazzanti
• Molto bassa pressione sanguigna soprattutto in posizione verticale (ad esempio 84/48 o meno in un adulto a riposo), tachicardia ortostatica / POTS e ridotti volume di sangue circolante (fino al 50%)
• Piedi che bruciano dolorosamente e tornitura blu / viola su piedi (fenomeno di Reynaud)
• Dolore / fastidio / cattiva digestione dopo i pasti

Segni e sintomi muscolari:

• La debolezza muscolare e paralisi (che colpisce tutti i muscoli compreso il cuore, gli occhi, il sistema digerente, ecc)
• Dolore muscolare, contrazioni e spasmi incontrollabili
• Difficoltà di respirazione e aria-fame, difficoltà di deglutizione / masticazione
• Parestesie, polineuropatia o mioclono

Segni e sintomi cognitivi:

• Difficoltà, la scansione o discorso sconnesso, inversioni di discorso, difficoltà o incapacità di parlare, di trovare Word
• Difficoltà comprendere discorso o ritardato la comprensione discorso
• Cambiamenti Scrittura a mano, difficoltà a scrivere o comprensione del testo
• Difficoltà anche con la matematica di base (discalculia)
• Difficoltà con l'elaborazione simultanea, concentrazione, percezione spaziale e con sequenziamento
• Difficoltà fare nuovi ricordi, ricordando i ricordi formati e con richiamo visivo e verbale immediata e ritardata (ad esempio, agnosia facciale). C'è spesso una marcata perdita di QI verbale e prestazioni

Altri segni e sintomi:

• Nausea, vomito e sensazione 'avvelenato' e molto malato
• Gola e la ghiandola dolore / dolorabilità, brividi e febbre di basso grado
• Allergie alimentari, intolleranza all'alcool, ipoglicemia e la sensibilità di comuni farmaci / sostanze chimiche
• Pallore spettrale del viso con maschera frequenti sottomascellari lupus-simile o eruzione cutanea del viso vasculoid
• Rigidità parkinsoniana di espressione facciale

 

Ciò che caratterizza ME ogni punta tanto quanto i singoli sintomi è il modo in cui le persone con ME rispondono all'attività fisica e cognitiva, l'input sensoriale e lo stress ortostatica, e così via. E 'unico in un certo numero di modi e deve essere presente per una corretta diagnosi di ME da effettuare, e include quanto segue:

1. Le persone con ME sono in grado di mantenere i loro livelli di attività pre-malattia. Questa è, cambiamento improvviso acuto. ME pazienti possono raggiungere solo il 50% o meno dei loro livelli di attività pre-malattia.
2. Le persone con ME sono limitati in quanto fisicamente attivi possono essere, ma sono anche limitati in modo simile con sforzo cognitivo, sensoriali e lo stress ortostatica.
3. Quando una persona con ME è attiva oltre i loro limiti individuali, vi è un peggioramento di vari neurologiche, cognitive, cardiache, cardiovascolari, immunologiche, endocrinologiche, respiratorie, ormonali, muscolari, gastrointestinali e altri sintomi.
4. Il livello di attività fisica, lo sforzo cognitivo, sensoriali o stress ortostatica (essendo verticale) che è necessaria per causare significativa ricaduta varia da paziente a paziente, ma è spesso banale rispetto alle tolleranze pre-malattia e abilità.
5. La gravità della ME cresce e decresce durante l'ora / giorno / settimana e il mese.
6. Il peggioramento della malattia causata da sforzi eccessivi spesso non PEAK fino a 24-72 ore o più tardi.
7. Gli effetti del sovraffaticamento possono accumularsi nel tempo e portare a progressione della malattia o alla morte.
8. I limiti di attività di ME non sono a breve termine: un aumento dei livelli di attività oltre i limiti individuali di un paziente, anche se graduale, provoca la ricaduta, progressione di malattia o morte.
9. I sintomi di ME non si risolvono con il riposo. C'è anche un livello base di malattia che possono essere molto severe anche a riposo.
10. Sovraffaticamento ripetuto può danneggiare le possibilità del paziente per il miglioramento futuro in ME pazienti che sono in grado di evitare sforzi eccessivi sono stati ripetutamente dimostrato di avere la prognosi più positiva a lungo termine.
11. Non tutti i ME malato ha "sicuri" limiti di attività all'interno del quale non si esacerbano la loro malattia: questo non è il caso di pazienti molto gravemente colpiti.

 

Il 30% dei pazienti ME sono costretti a casa e / o allettati e sono fortemente limitato con il movimento, anche di base e di comunicazione. Disabilità cognitiva può essere molto pronunciato in ME, così come può disabilità fisica.

Questa informazione è basata su un corpo enorme di informazioni cliniche e di ricerca. Sebbene ME può causare molti sintomi differenti le caratteristiche principali di epidemia e sporadici ME sono distinte e quasi identici da un paziente all'altro. ME è una entità malattia gravemente invalidante, distinto, facilmente riconoscibile e verificabile.

[gabry]

non so se faccio bene ma riporto parte di scritti tradotti in italiano su questo sito per capire meglio ME... è possibile che alcuni di noi trovino delle similitudini dei sintomi che abbiamo.  leggendo queste informazioni mi ci sono ritrovata molto in questi disturbi e ora per fortuna sono in forma molto minore.....

poi credo che la genetica personale di ognuno di noi può fare la differenza.. secondo me bisogna tenerne conto delle nuove conoscenze scentifche..

 

Assistere il paziente ME nella gestione di recidive e di adrenalina di picchi - Sommario

E 'molto importante che i pazienti ME rimanere entro i loro limiti al fine di prevenire le ricadute e la progressione della malattia e in modo che le probabilità di recupero significativo non vengono distrutti.Questo documento spiega come badanti e persone care di ME pazienti possono aiutare i pazienti ad evitare sforzi eccessivi e così hanno il loro miglior risultato possibile di salute a lungo termine.

 

Le persone con ME a volte può operare significativamente al di sopra del loro livello malattia effettivo per determinati periodi di tempo grazie a picchi di adrenalina rilasciate quando il corpo viene messo in difficoltà fisiologica - anche se a costo di grave e prolungato peggioramento della malattia dopo. Questi picchi di adrenalina sono un po 'come le carte di credito. Esse permettono ai pazienti di fare cose che non avrebbero mai potuto fare altrimenti, o 'permettersi.' Ma il tasso di interesse è carissimo.

 

Segni che un paziente ME è forzarne o in esecuzione su di adrenalina, può comprendere i seguenti:

·        Molto veloce, parlare ad alta voce e continuo è un segno sicuro di una raffica di adrenalina. Il paziente può anche sedersi o stare in piedi per più tempo del solito (senza rendersi conto che stanno facendo così) o ottenere 'iper' e sparato fino a svolgere compiti che sarebbero normalmente essere troppo malato per fare. Dormire e riposare è molto difficile in quanto il paziente si sente 'cablata' e molto 'unfatigued.'

·        La mancanza di espressione facciale e dei muscoli facciali "slack" e / o estremo pallore del viso.

·        Una sensazione di bruciore agli occhi e / o l'impossibilità di tollerare stimoli visivi e di tenere gli occhi aperti.

·        bere acqua eccessiva (per cercare di aumentare il volume del sangue) ed eccessiva fame e il desiderio di senza zucchero o carboidrati ricchi di alimenti. Anche dopo aver mangiato, il paziente può ancora sentire come se hanno zucchero nel sangue molto basso e possono avere bisogno di mangiare molto più spesso del solito.

·        Sudorazione o mancanza di respiro dopo uno sforzo minore o una improvvisa perdita della capacità di camminare.

·        Visibile scuotimento delle braccia o delle gambe o spasmi dei muscoli facciali.

·        Paralisi e debolezza dei muscoli o l'impossibilità di muoversi, parlare o capire il discorso.

·        piedi o gambe molto distintamente rosa, viola o blu, con macchie bianche, dopo in piedi o seduti per troppo tempo.

·        I pazienti possono lamentare un forte mal di testa o sensazione di dolore o pressione alla base del cranio. Questo può anche essere accompagnato da dolore dietro uno o entrambi gli occhi o le orecchie, o blackout.

·        improvvisa insorgenza ronzio nelle orecchie o la perdita dell'udito o mal di gola e le ghiandole dolorose del collo.

·        Durante e dopo sforzi eccessivi, il polso di un paziente molto spesso diventano molto più veloce (150 bpm o più), la loro pressione sanguigna diventa più bassa e la temperatura può salire e si può sentire molto caldo.

 

Quando un paziente dichiara che stanno migliorando e improvvisamente in grado di fare i compiti, che ancora una volta non sono stati in grado di fare per molti mesi o anni - e questo avviene subito dopo un grande compito è stato completato, come un trasloco o una tassazione viaggio al medico, è quasi certamente un picco di adrenalina e non un reale miglioramento. Miglioramenti semplicemente non si verificano dopo sforzi eccessivi in ​​me in questo modo. Il grande compito era ben oltre i loro limiti e così il corpo ha rilasciato una scarica di adrenalina solo a far fronte. Purtroppo, questo tipo di livello inferiore, ma prolungata ondata di adrenalina sarà spesso meno facilmente riconoscibile per quello che è da parte del paziente.

 

Operazioni effettuate utilizzando picchi di adrenalina arrivano in un lungo periodo costo molto elevato e quindi devono essere fortemente scoraggiate e assolutamente mai en couraged. Potreste gentilmente ricordare al paziente di sdraiarsi e riposare se si siedono in su per molto più a lungo del solito, o stanno parlando molto veloce e molto più del solito, e così via. Non avviare conversazioni con un paziente quando stanno cercando di venire giù fuori una scarica di adrenalina come questo può annullare ore di riposo. Se possibile, fare un tempo impostato per parlare con il paziente in modo che essi non devono essere in 'on' e potenzialmente pronto a parlare per ore in un momento come questo è quasi come tassare come in realtà parlando per molti pazienti.

 

L'unico modo per fermare l'ondata di adrenalina è quello di assicurarsi che il corpo non è più messo in difficoltà fisiologica. Questo spesso significa 3 giorni o più di riposo assoluto. Mentre alcuni degli effetti di sovraffaticamento sono immediati ci sono anche ricadute secondari che sono in ritardo di 24-72 ore.Idealmente, un paziente vivrà a lungo termine solo il completamento delle attività che si possono fare ogni giorno o ogni due o tre giorni senza provocare ricadute.

 

Nella maggior parte dei casi, solo il fatto di avere una solida comprensione delle sfide pazienti devono affrontare, comprendere la natura di ME ricadute, e sanno come aiutare a non rendere le cose più difficili, sarà abbastanza utile. Grazie per aver dedicato del tempo a leggere questo articolo. Si prega di consultare la versione integrale per ulteriori informazioni.

[abbonu]

Filippo, qualunque diagnosi fatta ad esclusione di altre patologie non sarà mai una diagnosi attenfibile al 100%. Le Fukuda che abbiamo adottato anche in Italia danno un margine d' errore immenso. Ho letto che un buon 30% dei casi potrebbero avere solamente una depressione maggiore. Nel calderone della CFS si può nascondere di tutto, ma non è nemmeno detto che uno non possa soffrire di altre patologie, oltre alla CFs, come succede con altre. Se un paziente ha tutto un quadro che richiama la CFS ed è pure anemico bisogna curare prima di tutto la causa di quest' ultima patologia. Se, una volta curata l' anemia, il paziente non guarisce, vuol dire che ci sono anche altre cause sconosciute che gli scatenano la sintomatologia e può essere inquadrato come CFS.

[sniper]

@sniper...ti assicuro che non è così.
La mente non è lo specchio del cervello. Gli psichiatri ignoranti non sanno distinguere depressione da Alzzaimer.....e soprattutto è fondamentale saper distinguere sintomi organici da psicologici. E per fortuna..ormai pochi...lo sanno ancora fare. Certo non è facile.....ma psicoanalisti con i contro.c. lo fanno e con risultati notevoli.
La medicina oggi ha schiacciato questo aspetto con un' operazione di riduzionismo organico....che ha permesso un ulteriore barbarie sui malati.
Oltretutto non basta una valutazione medico / psichiatrica...sono faccende soggettive e con tempi diversi e non classificabili. Figurati se la medicina fa tutta la fatica che faccio io in formazione e poi in ricerca!!! Fanno tutto subito e categorie mediche. Infatti le linee guida sono un contro senso . Nascondono un ' incapacità evidente di aver coraggio di fare diagnosi seria .

 

La mente invece è proprio lo specchio del cervello, ogni manifestazione psicologica ha una contraparte biochimica nel cervello, e pure di modificazioni fisiche. Questo non vuol dire dar ragione a chi pensa di risolvere tutto con dei farmaci, perchè ogni esperienza mentale, condizionamento, esercizio, abitudine, influenza chimicamente e fisicamente l'organo cervello. Conosci Eric Kandel? Condivido invece la tua diffidenza verso gli psichiatri: fanno valutazioni pesanti e impegnative sulla base spesso di un solo colloquio di poche decine di minuti, appioppando diagnosi e cure basate su valutazioni frettolose e disattente.

Messaggio modificato da sniper, 04 ottobre 2014 - 08:37:48

[sniper]

@ abbonu. Le valutazioni dello psichiatra dal mio punto di vista non valgono nulla. A parte questo ; che in realtà sarebbe invece molto importante; rimango un po sconcertato da diagnosi cosi vaghe e ormai omnicomprensive....
Credo sarebbe molto più utile fare diagnosi solo dopo esclusioni. Comunque il mio intento era forse difficile e non ho saputo spiegare bene il problema.
Mi rispondete dicendomi come stanno le cose...e più o meno l' avevo capito. Magari con più energie mi spieghero meglio.

 

A mio avviso invece è un controsenso definire una malattia precisa, un insieme di sintomi di cui non si conosce la causa, la natura, e le manifestazioni a livello biochimico, perchè appunto non essendo conosciuta la causa, le cause possono essere diverse, quindi l'unico punto in comune resta l'insieme di sintomi, che possono variare molto, motivo per cui trovo anche poco sensato porre dei paletti troppo rigidi. In genere in medicina quando non viene trovata una causa nota e apparente, rilevabile a livello di strumenti diagnostici, la malattia viene definitiva "idiopatica", come la cefalea idiopatica, forse la più diffusa forma idiopatica.

Messaggio modificato da sniper, 04 ottobre 2014 - 08:53:45

[abbonu]

La medicina non conosce la causa di moltissime malattie però, in quelle riconosciute, è riuscita ad evidenziare dei marker attendibili al 100%. Noi invece abbiamo la sfortuna che, nella maggor parte dei casi, le analisi più comuni sono sempre negative. Esistono alcuni marker più o meno validi che utilizzano all' estero ma in Italia sono sconosciuti. Potremmi fare la Spect cerebrale ma si tratta di un esame estremamente costoso e ormai l' hanno abbandonato già da molto tempo pure al CRO di Aviano.

[Falco]

 non sono d'accordo sul dire ci sono molte cause .......seve solo a far confusione.

la causa della nostra malattia è una sola ,probabilmente virale.

 

io sono tra quelli che vedono unite le tre malattie :FM,CFS,MCS come espressioni diverse

dell'unica malattia l'ME, per questo dicevo a Filippo di non differenziarle/ci troppo;

mentre gli do ragione sul fatto che si deve stringere il cerchio, e differenziarci" bene "da tutte le altre

patologie che danno sintomi simili. (a tal proposito potrebbe aiutare a difenderci da quei psichiatri

che vogliono appiopparci "la depressione minore" a tutti i costi......................).

 

fare come dice Sniper e come lasciano intuire le linee guida Agenas è deleterio per noi ,

per la ricerca (che si disperde ...come nei cessi dello stadio per fare l'urinocoltura) e per

i medici che devono capirci e curarci.

[Falco]

Sono cose indistinguibili in quanto corpo e mente si influenzano reciprocamente, a livello proprio biologico, a livello cognitivo, e di conseguenza anche di quello psicologico. Inoltre in senso stretto la psiche è una manifestazione di un organo che fa parte del corpo. Lo dice la parola stessa cfs/ME, encefalomielite mialgica, quindi una manifestazione neurologica, la ME è fatica neurologica. E' impossibile distinguere nettamente ambito neurologico da ambito psicologico. Ad esempio ho letto come spesso soprattutto negli anziani una depressione viene scambiata per declino cognitivo, o viceversa.

ci sono molte malattie neurologiche con un'origine certa organica ,

molti germi (o prodotti del loro metabolismo) possono dare disturbi neurologici

così come molte sostanze chimiche ...

la polio è malattia neurologica perchè il virus intestinale che la provoca predilige

i tessuti nervosi del pavimento pelvico e quelli degli arti inferiori bloccando la comunicazione

delle cellule nervose i muscoli si atrofizzano e diminuiscono......la psiche non c'entra niente in tutto questo

[abbonu]

FALCO sono d' accordo con te quando contrasti il pensiero di Sniper. Invece non sono d' accordo quando invece cerchiamo di accorpare le tre patologie che in realtà sono molto diverse l' una dall' altra. La fibromialgia è una patologia molto più lieve della CFS e può essere tenuta a bada, nella maggior parte dei casi, attraverso antidolorifici ed antidepressivi. Penso che la causa scatenante della ME/cfs sia infettivo, ormai i ricecatori sono quasi tutti concordi in questo, ma non solo virale. De Meirleir, negli ultimi tempi, è riuscito a beccare tante infezioni da Borrelia tra i suoi pazienti.

[sniper]

La medicina non conosce la causa di moltissime malattie però, in quelle riconosciute, è riuscita ad evidenziare dei marker attendibili al 100%. Noi invece abbiamo la sfortuna che, nella maggor parte dei casi, le analisi più comuni sono sempre negative. Esistono alcuni marker più o meno validi che utilizzano all' estero ma in Italia sono sconosciuti. Potremmi fare la Spect cerebrale ma si tratta di un esame estremamente costoso e ormai l' hanno abbandonato già da molto tempo pure al CRO di Aviano.

 

Appunto era quello che intendevo. Ci sono malattie con cause più o meno sconosciute ma hanno delle manifestazioni comuni, ad esempio la Sclerosi Multipla, che anche se non si manifesta con la stessa gravità in tutti i soggetti colpiti, ha un modo di svilupparsi comune.

[sniper]

 non sono d'accordo sul dire ci sono molte cause .......seve solo a far confusione.

la causa della nostra malattia è una sola ,probabilmente virale.

 

 

Hai scritto bene: "potrebbe". Si è ancora nel campo delle ipotesi. Per essere certi di una cosa del genere, i ricercatori dovrebbero poter trovare quest'infezione virale in tutti i soggetti colpiti, mentre se la trovano in alcuni sì e in altri no, allora non viene più considerata cfs ma va a finire tra le esclusioni alla cfs, e cioè una stanchezza conseguente a una particolare infezione virale, di un virus piuttosto che un altro, perchè non è stato isolato un virus preciso che causa questo tipo di stanchezza cronica. Anche la sclerosi multipla causa stanchezza neurologica cronica, ma non per questo essa viene considerata cfs/me.

 

 

 

ci sono molte malattie neurologiche con un'origine certa organica ,

molti germi (o prodotti del loro metabolismo) possono dare disturbi neurologici

così come molte sostanze chimiche ...

la polio è malattia neurologica perchè il virus intestinale che la provoca predilige

i tessuti nervosi del pavimento pelvico e quelli degli arti inferiori bloccando la comunicazione

delle cellule nervose i muscoli si atrofizzano e diminuiscono......la psiche non c'entra niente in tutto questo

 

Su questo ti do ragione ma non puoi paragonare le evidenze che la scienza ha sulla poliomelite e il parkinson o la sclerosi multipla, con quelle che ha rispetto alla cfs/me.

Messaggio modificato da sniper, 05 ottobre 2014 - 19:06:28

[vivolenta]

A me sembra che siano linee guida troppo vaghe e che buttano dentro di tutto.
Affiancare tante patologie talvolta induce a lasciar perdere la cura e talvolta si USA per giustificare qlc che non si capisce. Preferibile e più onesto sarebbe una classificazione di diversi tipi di cfs e soprattutto quelle dove non c' è altro disturbo o altra patologia. Un celiaco conclamato spesso ha difficoltà al recupero e si sente stanco ma non credo sia giusto appioppargli anche la cfs. Sarebbe più giusto cercare di curare meglio la celiachia. Le diagnosi spesso creano il malato. E spesso c' è una specie di circolo vizioso per evitare di ammettere di non capire. Ho analizzato più di 20 casi di fibromialgia ( tra cui anche me) a cui avevano affibbiato questa diagnosi perché non sapevano come giustificare certi sintomi . Ho l' impressione che cfs e fibromialgia stanno a volte sostituendo le diagnosi già abusate di stress; depressione; ecc. Stanno diventando un po diagnosi per chiudere un discorso. Non per capire. Questo è un punto che credo si stia sottovalutando.

Esattamente - video del 2007 :

[Falco]

 

Hai scritto bene: "potrebbe". Si è ancora nel campo delle ipotesi. Per essere certi di una cosa del genere, i ricercatori dovrebbero poter trovare quest'infezione virale in tutti i soggetti colpiti, mentre se la trovano in alcuni sì e in altri no, allora non viene più considerata cfs ma va a finire tra le esclusioni alla cfs, e cioè una stanchezza conseguente a una particolare infezione virale, di un virus piuttosto che un altro, perchè non è stato isolato un virus preciso che causa questo tipo di stanchezza cronica. Anche la sclerosi multipla causa stanchezza neurologica cronica, ma non per questo essa viene considerata cfs/me.

 

 

io ritengo che a provocare la ME/cfs sia un virus sconosciuto .....finchè non lo scopri

non puoi trovarlo in nessuno, non hai un test ecc. ecc

[Zac]

 

io ritengo che a provocare la ME/cfs sia un virus sconosciuto .....finchè non lo scopri

non puoi trovarlo in nessuno, non hai un test ecc. ecc

Puoi anche ritenere che sia provocata dai marziani, tanto non ci preoccupiamo di distinguere la CFS dalla ME, non ci preoccupiamo di sapere se la CFS sia una malattia vera o se sono diagnosi errate, non ci preoccupiamo delle linee guida AGENAS, non ci preoccupiamo di quello che succede negli altri paesi dove nascondono dossier sulla ME per 70 anni, non ci preoccupiamo se abbiamo una banca biologica (Pavia) fatta di sangue di persone con diagnosi di CFS fatte a occhio, ...vado avanti?

[gabry]

Puoi anche ritenere che sia provocata dai marziani, tanto non ci preoccupiamo di distinguere la CFS dalla ME, non ci preoccupiamo di sapere se la CFS sia una malattia vera o se sono diagnosi errate, non ci preoccupiamo delle linee guida AGENAS, non ci preoccupiamo di quello che succede negli altri paesi dove nascondono dossier sulla ME per 70 anni, non ci preoccupiamo se abbiamo una banca biologica (Pavia) fatta di sangue di persone con diagnosi di CFS fatte a occhio, ...vado avanti?

@zac, posso chiederti quanti sintomi hai di quelli  che ho riportato sopra nei documenti della ME, visto che non siamo tutti uguali, magari possiamo capire effettivamente che differenze abbiamo uno con l'altro... 

magari è una domanda stupida... se vi va di rispondere...

 

@ filippo, uguale per te, ti ritrovi con una parte di sintomologia che ho riportato sopra?

[gabry]

mi spiace filippo ma faccio fatica seguirti.. forse perchè ho in mano questi esami acumen sulla stanchezza cronica e anche altri che coesistono insieme con altre patologie che sembrano molto chiari....  qui per me c'è in gioco la genetica personale che ad ognuno di noi fa beffa sui sintomi in generale e l'accumolo delle patologie compresi i virus visto che il corpo è in una confusione totale anche a livello immunitario... in questo periodo sto facendo visite per vedere i danni che possono aver subito  altri organi...  ma la cura più giusta  per me riguarda quella che mi ha dato il prof. genovesi.. 

ho conosciuto l fatica, da non riuscire a fare niente per giorni ho lottato e ho cercato  di fare una vita "normale" per anni in quel periodo probabilmente facendomi dei danni ulteriori, se questi esami li avessi fatti dieci anni fa chissà cosa saltava fuori, mahhh,   in questi anni sono migliorata nonostante tante cose che devo evitare ma riesco a fare una vita decente... non sono riuscita a reintrodurre niente di ciò che tolgo a parte alcuni alimenti a rotazione,  ma non posso definirmi  una persona sana perchè riesco ad andare al cinema, fare una passeggiata o andare in vacanza, e la stanchezza cronica c'è ancora sebbene in forma più lieve.. ho incontrato questo medico che mi ha dato una spiegazione in più con diagnosi riconosciuta, ci sono persone che hanno la mia patologia ma non sono stanche come me e .hanno altri sintomi diversi anche dai miei.. o magari sono stata distrutta da tanti farmaci che ho preso in passato. ma credimi credo che sia una in più...  perchè alla fine una cura specifica non esiste. la differenza che è riconosciuta ma porta poco... è solo una soddisfazione personale da presentare ai medici così non ti guardano male...

 

secondo me una persona quando inizia una patologia è difficilissimo che rimanga solo con quella nella sua vita...   il corpo è tutto un insieme e quando una parte del corpo non funziona bene prima  o poi  danneggia  altre parti....

mi scuso se continuo a ripetermi... 

[gabry]

con i benefici della dieta mi ero arenata alla ricerca di una diagnosi dopo dieci anni di malesseri pesanti e in questi anni   pensavo  di avere solo fibromialgia perchè nella sintomologia  spiegata su vari siti ci sono  circa cento sintomi.. e la mia dottoressa era d'accordo ma esami specifici in passato non ne ho mai fatti..

 

la prima diagnosi di cfs mcs e fibro l'ho  avuta dal prof.genovesi lo scorso inverno con questi esami che ho fatto.... dato la mia sensibilità ai farmaci e chimici e nonostante tutto non sono stata capace di accontentarmi dato i miei problemi intestinali che mi hanno portato all'altra diagnosi... ora sto mettendo insieme anche i danni che ho avuto in tutti questi anni anche se la sintomologia è più leggera..  per fortuna. 

 

 spero che in questi anni, visto che c'è una ricerca approfondita  genetica anche per arrivare a personalizzare le cure farmacologiche, arrivino veramente anche ad approfondire queste patologie, la scienza per fortuna non si ferma e abbiamo dei medici che piano piano stanno mettendo le basi per portarle a conoscenza di tutti.. ma serve tempo.