70 risposte a questa discussione

[marco76]

Allora, oggi sono andato al controllo dall'otorino , mi fa una fibroendoscopia e mi dice che la faringe non è più arrossata e che potrebbe dipendere da un fattore allergico. Io gli chiedo come sia possibile che la faringe non è infiammata ed io sento quella sensazione di gola irritata e mancanza di salivazione? La dott.ssa mi ha risposto che se non dovesse fare effetto la cura per l'allergia potrebbe essere un fattore nervoso. Ora io chiedo é possibile una cosa del genere? potrei capire in alcune ore della giornata ma non tutta la giornata, qualcuno sa darmi una spiegazione? grazie. Comunque mi ha dato una cura con antistaminico e uno spray al cortisone nasale, speriamo bene anche se la vedo complicata .Buona serata.

[marco76]

Filippo sto cercando di ridurre i cereali e latticini , ma è veramente dura. Cosa dovrei mangiare? già sono magro e quando incomincio a togliere i cereali mi sento senza forze e perdo subito peso, se mangio troppe verdure mi fanno male, non saprei proprio cosa alternare, mentre per i latticini ci riesco tranquillamente. Se hai tu una dieta settimanale o anche giornaliera puoi mandarmela su email? mi saresti di aiuto, grazie.

[romy]

Ciao Romy volevo sapere se il barattolo da 250 grammi basta, o prendere direttamente il 500. Come va assunto? non ho capito bene se 3 cucchiai grandi (da cucina) o 3 cucchiaini da caffè? Poi un dubbio che mi è venuto è il seguente : se non ha effetto potrebbe rafforzare la faringite che diventa ancora più resistente? penso che sia diverso da un medicinale vero è proprio o sbaglio? grazie e buona giornata.

Va bene anche il 250 grammi,anche io comprai quello,io ne prendevo 3 cucchiaini al giorno,uno la mattina cercando di tenerlo in bocca gola il più possibile e poi ingoiare,e 2 nella tisana della notte.Tu puoi anche evitare di usare la tisana.Mi è finito anche il secondo barattolo,nella tisana ne ho un gran bisogno la notte,ho provato il miele normale,ma non funziona come quello di manuka,nel mio caso e per il motivo per cui lo prendo la notte prima di andare a letto,ma penso non sia il tuo caso la tisana,quindi minimo 3 cucchiaini al giorno ben tenuti in bocca.Comunque,per la gola,nel mio caso ho usato anche il propoli Bio 30,con cui ho fatti gargarismi,e nei casi estremi di tosse e cattivo respiro la notte,anche lo sciroppo di miele e propoli.Ci sono anche le caramelle che si sciolgono in bocca e costano poco,ne conosco di due tipi,una al gusto limone con miele di Manuka MGO 400,l'altra con miele sempre MGO 400 + Propoli Bio 30.Insomma c'è una vasta gamma di offerta di roba al naturale.Io sono un naturalista convinto,nemmeno davanti ad un plotone di di fucilieri mi potrebbero obbligare a prendere un farmaco che comporta effetti collaterali che ritengo pericolosi o che non mi convince nella sua formulazione,prima prenderei sempre quelli naturali da valutare comunque sia chiaro,e poi agirei in base alle convinzioni e lo spirito di sopportazione ed attesa.Io penso che di farmaci ce ne sono troppi in commercio,molti sono la copia di altri ma con nomi commerciali diversi e prezzi diversi,penso che ci vuole una buona bussola per orientarsi nel mare dei farmaci odierni,fare una buona scrematura tra gli stessi è d'obbligo,quindi avere l'hobby,come il mio,di voler capire il funzionamento dei farmaci,ed aver validi aggregatori che mi segnalano in ogni momento,quando un principio farmacologico viene ritirato dal mercato, in qualche posto nel mondo ed il motivo di cio,lo ritengo molto utile,perchè capita spesso che farmaci ritirati in USA,per fare un esempio,si usano regolarmente in Europa e viceversa,ecc.ecc.in altri posti del mondo.Romy

 

P.S.

Tranquillo il miele e propoli o ti risolvono il problema alla gola,ma non possono peggiorartelo.

Messaggio modificato da romy, 20 agosto 2014 - 17:08:41

[grazia73]

Ciao Marco, mi dispiace che tu non abbia risolto nulla....purtroppo i medici quando non sanno cosa dire, dicono che è una cosa psicologica....ci sono già passata....tu però non ti arrendere!

[manga neko]

Ciao Marco!
Ho fatto esami a Trieste, all'Ospedale Maggiore, Unico centro di diagnosi Lyme. Ho iniziato la cura da poco.... ma ti farò sapere ...
Se vuoi dettagli inviarmi pure un messaggio privato.
Non si può accettare una diagnosi di CFS senza aver prima escluso ciò che si dovrebbe / potrebbe.
certo, dovrebbero farcelo fare i medici, gli specialisti ma non lo fanno dunque .... TOCCA A NOI se vogliamo uscirne . Se hai bisogno ci sono.

[gabry]

manga neko ha ragione, cerca di obbligare i medici a fare certi esami....  o visite... prova a guardare questo sito  spiega molto bene la patologia, a me hanno diagnosticato ehler danlos ipermobile, che è una patologia confondibile con tutte quelle che vengono discusse nel forum, porta parecchi disordini interni... gastrici, sensibilità chimica e alimentare ecc.... 

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[grazia73]

Ciao Gabry, per questa sindrome che ti hanno diagnosticato, ci sono delle terapie ? le stai già facendo? un abbraccio

[marco76]

Allo stato attuale sono molto confuso, ho iniziato la terapia come prescritto da otorino con antistaminico 10 mg al secondo giorno ho dovuto sospendere poichè i dolori muscolari erano aumentati notevolmente è un gran sonno mi ha accompagnato per 2 giorni ( come se avessi preso un tranquillante potente ) , forse il mio sistema immunitario non tollera più niente, però in compenso ho notato che il mal di gola era diminuito, allora ho pensato che forse o è un fattore veramente allergico o l'effetto tipo ansiolitico procurato dal farmaco mi avrà rilassato la tensione muscolare rilassandomi la faringe. Sulla base di ciò non potendo continuare l'antistaminico perchè non lo tollero trovandomi pieno di dolori simil-influenzato mi sono ricordato della cura che mi hanno dato all'ospedale di chieti nel 2004 e che io, non ricordo il perchè, non ho mai effettuato. Pertanto mi sono recato in farmacia ho acquistato il tiobec 400 mg e il pineal e da ieri sera ho iniziato la cura, questa mattina mi sono svegliato in condizioni migliori con una sola compressa sia di tiobec che di pineal anche se poi verso mezzogiorno dopo pranzo mi sono risentito nuovamente ammaccato e la gola leggermente si è ripresentata, quindi ho capito che la gola viaggia in concomitanza alla mia spossatezza, cmq questa cura la farò per 3 mesi e speriamo bene, nel frattempo, visto che tutto è molto complesso ho deciso di fare un ricovero o visita specialistica per vedere le analisi del sangue cosa dicono, e non so se andare nuovamente a chieti o da qualche altra parte, anche se chieti è più vicino alla mia città. Ci vorrebbe qualcosa che racchiudesse la reumatologia-neurologia-endicronologia-immunologia, solo cosi si potrebbe venire a capo diversamente penso che si hanno solo supposizioni. Accetto consigli su medici specialisti che siano prima di tutto umani e non molto cari, poichè già ci sono passato nelle mani di alcuni sciacalli. Vi auguro una buona serata a tutti voi e nuovamente vi ringrazio per le risposte che ricevo.   

[gabry]

Ciao Gabry, per questa sindrome che ti hanno diagnosticato, ci sono delle terapie ? le stai già facendo? un abbraccio

terapie non ce ne sono purtroppo, ma cercano di aiutare ad aumentare il trasporto di ossigeno nei tessuti...  non ho ancora trovato le sostanze senza eccipienti, mi ha dato  enziama q10, acetil.carnetina. e vitamina c  e poi continuo come faccio ora dieta e cura di genovesi..... ora comunque  mi  spiego anche questa grossa sensibilizzazione al glutine e alla frutta, e a tutto il resto.....  ginnastica rinforzativa per i muscoli chissà se riuscirò a farla e poi si vedrà... dormire con il letto sollevato dalla parte della testa per il reflusso e approfondire alcuni esami...... comunque per il momento sto sempre meglio di dieci anni fa poi vedrò....  un abbraccio anche a te....

[off]

uscendo per un momento da tutte le ipotesi su malattie varie ,cfs ,lyme ,virus ecc.ecc. non capisco come nel 2014 occorra fare ancora 1000 esami ,passare da un medico all'altro ,spendere un sacco di soldi senza neanche avere una diagnosi certa !

possibile che con un semplice esame del sangue non si possa capire di casa si tratti ????

[grazia73]

Forse ci fanno fare gli esami sbagliati? ...

[manga neko]

Ciao Marco!
Gli antistaminici mettono sonnolenza, è normale, ma non agiscono sui dolori. Facui sapere come stai con la terapia che hai iniziato ! Io ti consiglio Trieste perché così potrai fare accertamenti Lyme.

[manga neko]

@ Off
Sono d'accordo con te ....
Trovo tutto questo assurdo!
se la CFS non è presa sul serio è perché non esiste un centro specializzato per fare una diagnosi COME SI DEVE, escludendo TUTTO quello che si dovrebbe . Cosa che già fanno dal 1990 qui nel Vicino Belgio. NON CAPISCO. Veramente. E tengono TANTE, TROPPE persone in un calderone perché, non ci scordiamo, che la CFS è UNA SINDROME. come a voler dare un contentino. Per non dirti: "non so cosa hai" ti dicono "hai cfs" ma SPIEGATEMI VOI LA DIFFERENZA. E-c'è pure chi è contento quando ha Una "diagnosi" solo perché può dire a se-stesso e agli altri "visto? non sono matto! " ma questa diagnosi non essendo stata fatta escludendo proprio TUTTO fa danni maggiori perché il malato SPESSO ad essa si FERMA. Non sempre (io non mi sono fermata)ma spesso si ferma.... E già...

[Lordz]

@off è tutto assai imbarazzante ed inquietante

[Piera.F]

@manga
Credo che qui in pochi si siano fermati alla diagnosi di cfs & company..a costo anche di passare il più delle volte da ipocondriaci o con sindrome da studente di medicina. Peró poi ad un certo punto per ragioni economiche o per non passare appunto per pazzi..ci si ferma. E ci si accontenta almeno di una diagnosi piuttosto che sentirsi dire che si hanno pensieri ossessivi i. Poi mettiamoci pure che non viviamo in un eremo..e qualcosa ad amici e parenti bisogna pur dire quando si declinano continuamente inviti o partecipazioni scolastiche, riunioni..età etc.. Personalmente dire non riesco perchè ho cfs o fibro..piuttosto che dire non riesco perchè non so cosa ho..mi suona meglio.. Mettiamoci pure che visto che mi tocca pagare fior di quattrini per indagini diagnostiche di diagnosi che non arrivano mai..e che rimangono sospese con continui folliow up..spero anche che prima o poi queste malattie..anche se sono sindromi..vengano riconosciute almeno per risparmiare sulle centinaia di euro per integratori e roba varia.
Poi ovvio che io non mi fermerò..anche se credo che sarà una ricerca vana..ma credo che arrivati poi ad un certo punto.la miglior medicina sia mettersi l'anima in pace e vivere come meglio si riesce. Sicuramente in tutti questi anni di ricerche, esami, pellegrinaggi per ospedali d‘Italia..l'unica cosa che mi sono alleggerita è stato il portafoglio..con risultato praticamente zero..solita roba..stesei integratori che girano e che vedo danno per qualsiasi patologia..coenzima. Q10 acetili carnitina peapure. Magnesio...diverse sindromi stesse cure..mah..

[gabry]

@ piera, tu hai ragione che le cure arrivano li e qui nel forum sembra che stiamo prendendo le stesse cose... ma i nostri medici  di base quando gliele facciamo vedere non sanno neanche cosa sono, ma penso  che siano le cure migliori che ci siano sul mercato al momento...... poi ognuno di noi deve trovare le proprie strategie per cercare di stare meglio secondo lo stato della patologia...... non sono i medici che ci devono dire questo.... perchè anche loro vanno ad esperienza e ognuno di noi reagisce diversamente... anche con sindromi diverse, ma abbiamo tutti in comune un deficit energetico... al di la delle personali intolleranze ecc...

,

per via del riconoscimento cura patologia credo che mutualmente gli integratori non le passeranno.... 

a me ad una visita fisiatrica mi ha già avvertito in anticipo, mentre leggeva la diagnosi di ehlers danlos, che non mi passeranno nulla, neanche sotto ticket le cure per la riabilitazione  o massaggi di cui ho bisogno!!!!!!!!   dunque avanti a spendere soldi.. come comunque ho fatto in questi dieci anni che cerco di essere autodidatta... per cercare di stare in piedi apparentemente in buono stato....  a meno che accetti le medicine chimiche li si, che me le passano, il problema però è che non le tollero!!!!

 

piera, volevo chiederti una cosa, mi sbaglio ma quando hai iniziato il q 10 hai avuto problemi? se si, di che genere? che marca ti aveva fatto prendere genovesi?

[Piera.F]

Maxi coenzima q10 solgar..nessun problema..lo prendo ogni mattina da ormai tanti mesi...

[marco76]

Cara Piera hai perfettamente ragione. La cosa che più mi pesa è quello di passare come malato immaginario fra parenti e amici compreso il dottore di famiglia. Forse siamo molto sensibili come persone e percepiamo tutte le sensazioni amplificate accorgendoci di ogni minima cosa che non va, accusando anche il peso dell'indifferenza di chi ci sta intorno e che non fa nulla nemmeno per tirarti su il morale ma al contrario fugge e si volatizza. Resto basito da questo atteggiamento ma ormai ci sono abituato e sto imparando a soffrire in silenzio con me stesso. La cosa che ancora non ho imparato è a dare un calcio in c..o a queste persone quando poi vengono da me a chiedermi di essere aiutate quando si trovano in difficoltà a loro volta sia per motivi di salute o per motivi di lavoro e io come uno stupido mi metto sempre in prima linea ad aiutarli. Circa 8 anni fa dopo aver pellegrinato in varie parti di italia da vari medici per capire cosa avessi mi venne in mente che forse veramente si potesse trattare di un fattore depressivo anche perchè ero assillato da una forte emicrania che non mi abbandonava mai e mi rivolsi a un neurologo di fama. Quando gli raccontai tutto, mi disse di buttare tutte le cure che stavo facendo e di iniziare la terapia con lui. Ero molto combattuto alla fine decisi di fare questa cura,dopo 2-3 mesi mi spariscono alcuni sintomi tra cui la febbricola persistente che avevo da circa 2 anni, l'emicrania, mi ritorna l'energia, si attenuano i dolori muscolari(quelli non sono mai spariti del tutto) e incomincio a vivere, la cura è andata avanti per circa 3 anni, alla fine decisi di interrompere perchè mi sentivo bene e il portafoglio si era svuotato e così feci. Sono stato bene 3 anni e adesso eccomi qua con questi nuovi sintomi,e mi sto chiedendo se non siano nuovamente sintomi neurologici di terminazioni nervose( ho molte ernie cervico-dorsali) che sono collegate gola naso cervello, cmq ho deciso di andare a fare una visita nuovamente da questo neurologo l'unica cosa che mi frena lo dico francamente è che  ti visita ogni mese e mezzo ed è molto caro, io oggi ho famiglia e non voglio far pesare altre spese. Mi ritengo fortunato rispetto ad altre persone qui sul forum poichè grazie a Dio riesco ancora ad andare a lavorare anche se con molti disagi a differenza di altri che non ci riescono più e non capisco come mai i medici che fanno anche giuramento di ippocrate ti sfilino i migliori soldi. Scusate lo sfogo ma è un peridio no, vi abbraccio tutti.

[Lordz]

in che cosa consisteva la cura se mi posso permettere? sei tenace per continuare a lavorare e affrontare la vita quotidiana nonostante tutto, come in molti qua dentro. Tienici aggiornati

Messaggio modificato da Lordz, 24 agosto 2014 - 19:53:23

[gabry]

Maxi coenzima q10 solgar..nessun problema..lo prendo ogni mattina da ormai tanti mesi...

accipicchia non lo posso prendere c'è l'amido di riso dentro.....

ora me ne stanno cercando uno senza.. forse quello di lordz non dovrebbe darmi problemi, il farmacista ci sta guardando.

[Piera.F]

Cara Piera hai perfettamente ragione. La cosa che più mi pesa è quello di passare come malato immaginario fra parenti e amici compreso il dottore di famiglia. Forse siamo molto sensibili come persone e percepiamo tutte le sensazioni amplificate accorgendoci di ogni minima cosa che non va, accusando anche il peso dell'indifferenza di chi ci sta intorno e che non fa nulla nemmeno per tirarti su il morale ma al contrario fugge e si volatizza. Resto basito da questo atteggiamento ma ormai ci sono abituato e sto imparando a soffrire in silenzio con me stesso. La cosa che ancora non ho imparato è a dare un calcio in c..o a queste persone quando poi vengono da me a chiedermi di essere aiutate quando si trovano in difficoltà a loro volta sia per motivi di salute o per motivi di lavoro e io come uno stupido mi metto sempre in prima linea ad aiutarli. Circa 8 anni fa dopo aver pellegrinato in varie parti di italia da vari medici per capire cosa avessi mi venne in mente che forse veramente si potesse trattare di un fattore depressivo anche perchè ero assillato da una forte emicrania che non mi abbandonava mai e mi rivolsi a un neurologo di fama. Quando gli raccontai tutto, mi disse di buttare tutte le cure che stavo facendo e di iniziare la terapia con lui. Ero molto combattuto alla fine decisi di fare questa cura,dopo 2-3 mesi mi spariscono alcuni sintomi tra cui la febbricola persistente che avevo da circa 2 anni, l'emicrania, mi ritorna l'energia, si attenuano i dolori muscolari(quelli non sono mai spariti del tutto) e incomincio a vivere, la cura è andata avanti per circa 3 anni, alla fine decisi di interrompere perchè mi sentivo bene e il portafoglio si era svuotato e così feci. Sono stato bene 3 anni e adesso eccomi qua con questi nuovi sintomi,e mi sto chiedendo se non siano nuovamente sintomi neurologici di terminazioni nervose( ho molte ernie cervico-dorsali) che sono collegate gola naso cervello, cmq ho deciso di andare a fare una visita nuovamente da questo neurologo l'unica cosa che mi frena lo dico francamente è che  ti visita ogni mese e mezzo ed è molto caro, io oggi ho famiglia e non voglio far pesare altre spese. Mi ritengo fortunato rispetto ad altre persone qui sul forum poichè grazie a Dio riesco ancora ad andare a lavorare anche se con molti disagi a differenza di altri che non ci riescono più e non capisco come mai i medici che fanno anche giuramento di ippocrate ti sfilino i migliori soldi. Scusate lo sfogo ma è un peridio no, vi abbraccio tutti.

Io al contrario di te..ho curato per anni l'aspetto depressivo..perchè quella è stata la prima diagnosi che ho ricevuto. Avendo sofferto di attacchi di panico..dopo il parto la sentenza è stata quella senza nessun esame..nonostante mio figlio di undici anni avesse contratto proprio in quel periodo la mononucleosi..in maniera molto pesante. Ho provato per 5 anni diversi farmaci..è il risultato sono stati devastanti.. , ho avuto anche crisi serotoninergiche ma nessuno mi credeva..attribuivano sempre tutto alla mia ansia. Ora dopo quintali di esami si sono accorti che ho la serotonina alta sia nel sangue che nelle urine..e quindi ovviamente si guardano bene dal darmi antidep serotoninergici..anni di farmaci..(cinque) anni di psicoterapie..con soldi spesi a valanga..poi ora dai più dei medici mi sento dire che io sono un caso che la medicina non è ancora riuscita a capire ho tutto e il contrario di tutto..esami che dicono che sto sviluppando malattie autoimmuni..ma altri valori che dicono il contrario...si evincono disordini immunitari, disendocrini e ora anche presenza di virus attivi..ma nulla porta ad una vera e propria diagnosi..a parte quella generica di fibromialgia e stanchezza cronica. Continuo a fare psicoterapia perchè comunque mi serve per andare avanti senza abbattermi del tutto. A te che cura era stata prescritta? Comunque se ti aveva fatto bene forse ti converrebbe ritentare..io, al contrario di te..ho solo avuto peggioramenti.

[gabry]

Cara Piera hai perfettamente ragione. La cosa che più mi pesa è quello di passare come malato immaginario fra parenti e amici compreso il dottore di famiglia. Forse siamo molto sensibili come persone e percepiamo tutte le sensazioni amplificate accorgendoci di ogni minima cosa che non va, accusando anche il peso dell'indifferenza di chi ci sta intorno e che non fa nulla nemmeno per tirarti su il morale ma al contrario fugge e si volatizza. Resto basito da questo atteggiamento ma ormai ci sono abituato e sto imparando a soffrire in silenzio con me stesso. La cosa che ancora non ho imparato è a dare un calcio in c..o a queste persone quando poi vengono da me a chiedermi di essere aiutate quando si trovano in difficoltà a loro volta sia per motivi di salute o per motivi di lavoro e io come uno stupido mi metto sempre in prima linea ad aiutarli. Circa 8 anni fa dopo aver pellegrinato in varie parti di italia da vari medici per capire cosa avessi mi venne in mente che forse veramente si potesse trattare di un fattore depressivo anche perchè ero assillato da una forte emicrania che non mi abbandonava mai e mi rivolsi a un neurologo di fama. Quando gli raccontai tutto, mi disse di buttare tutte le cure che stavo facendo e di iniziare la terapia con lui. Ero molto combattuto alla fine decisi di fare questa cura,dopo 2-3 mesi mi spariscono alcuni sintomi tra cui la febbricola persistente che avevo da circa 2 anni, l'emicrania, mi ritorna l'energia, si attenuano i dolori muscolari(quelli non sono mai spariti del tutto) e incomincio a vivere, la cura è andata avanti per circa 3 anni, alla fine decisi di interrompere perchè mi sentivo bene e il portafoglio si era svuotato e così feci. Sono stato bene 3 anni e adesso eccomi qua con questi nuovi sintomi,e mi sto chiedendo se non siano nuovamente sintomi neurologici di terminazioni nervose( ho molte ernie cervico-dorsali) che sono collegate gola naso cervello, cmq ho deciso di andare a fare una visita nuovamente da questo neurologo l'unica cosa che mi frena lo dico francamente è che  ti visita ogni mese e mezzo ed è molto caro, io oggi ho famiglia e non voglio far pesare altre spese. Mi ritengo fortunato rispetto ad altre persone qui sul forum poichè grazie a Dio riesco ancora ad andare a lavorare anche se con molti disagi a differenza di altri che non ci riescono più e non capisco come mai i medici che fanno anche giuramento di ippocrate ti sfilino i migliori soldi. Scusate lo sfogo ma è un peridio no, vi abbraccio tutti.

che cura avevi fatto marco?

[Piera.F]

Di molti casi di cfs si ha come l' impressione di una specie di intossicazione latente.
Come se il corpo fosse intossicato ma non abbastanza per creare un sintomo o una malattia grande e grossa.
I medici ovviamente fanno la loro parte con l' ignoranza in materia psicologica devastante ...ma che funziona da paracadute...si mettono al sicuro;
I sintomi da intossicazione sono simili ai nostri. Però abbiamo la fortuna o sfortuna di non incanalare il problema in un' unica direzione. Sembra a volte che qlc non funzioni da molti anni...ma in realtà.... funziona più o meno tutto.
La strumentazione di oggi vede molto...ma chi la legge sembra cieco.
Occorre tener conto che i tumori stanno aumentando in maniera esponenziale...nonostante la nostra alimentazione sia più curata di un tempo; nonostante ci siano molti più farmaci di un tempo ; nonostante si viva in case molto più pulite di un tempo...ecc.ecc.
Cosa mangiamo?
Che farmaci e vaccini ci danno?
Con cosa puliamo a fondo le nostre case?
Che aria respiriamo?
Forse tra un po parleranno di tumori da stress!!!! Ma si in fondo perché no.
Anch' io son stressato. Ma perché non ho più mal di testa da quando mangio diversamente. Lo stress non è passato!
Il mio medico neanche mi ha risposto.!
Alla TV senti...bruciori di stomaco...prendi questo....
Ma perché non dire...evita ciò che ti fa venire il bruciore? Il mercato è tutto!
Avete mai visto chiudere una farmacia in questi tempi di crisi? Nei 2 paesini qui a pochi km da dove abito in questi anni ci sono 2 farmacie che hanno rifatto tutto nuovo comprando palazzine più grandi. In questi due paesi hanno chiuso il falegname ; il fabbro; due alimentari; due bar; tre aziende agricole; un agriturismo; un ristorante;
E ci sono 2 farmacie grandi come in centro a milano. Dentro c' è sempre coda. Hanno due dipendenti..... paesi che non arrivano a 1000 abitanti.
Io ovviamente sono tra quelli che spende di più....
Ah! Dimentica o....insieme alla farmacia non perdono un colpo i tabaccai....tra gioco e sigarette.
Strana associazione. In inglese drug! Vale per tutti e due.
Perché se alle mie capre do troppo pane o orzo o grano muoiono?
La cfs è una specie di cartina di tornasole....cosa ci vuol far vedere
E perché nessuno la vuol vedere.
La giostra gira e ci siamo tutti sopra...
Non credo affatto che l' uomo fosse meglio o vivesse meglio 50/100/200 anni fa. Però oggi ci sono cortocircuiti particolarmente ambigui perché il sapere circola molto velocemente e in modo anarchico per certi aspetti. Per cui si sa il dritto e il rovescio della medaglia ancora prima di prenderla......
Buona giornata a. tutti.

Caro Filippo..anch'io un giorno..quando avrò abbastanza tempo, abbastanza lucidità e abbastanza voglia di pensare, scriverò un post.."Piera-pensiero"..così come ha fatto Romy..perchè di idee me ne sono fatte tante in questi anni. L'unica cosa che mi viene ora, senza dilungarmi troppo..è che per un motivo "x"..genetico?..multifattoriale?..noi siamo  vittime di malattie da avvelenamento progressivo di qualcosa...e qui potrei dilungarmi un'eternità, l'avvento dell'industria, le scie chimiche, .vaccini, farmaci, antibiotici,, pesticidi, questi ultimi..insieme a tutti i prodotti usati in agricoltura..li metto sul banco degli imputati al primo posto. 

Abbiamo quasi tutti problemi gastro-intestinali..e si sa che l'intestino è il secondo cervello. Stranamente il tumore che colpisce i contadini è quello al colon-retto..e infatti tanti che conosco hanno subito la deviazione del retto. Mi viene a volte da pensare che se io avessi fatto la contadina..mi sarei ammalata di tumore. 

Andando nell'ambulatorio per la sensibilità chimica di Bologna, nel questionario che ti hanno compilare..spiccano tra le tante..molte domande inerenti al se sei vissuta o vivi vicino a campi coltivati...che strano!!!!!!

Poi..non dimentichiamoci Chernobyl...che ancora ci mangiamo roba contaminata e chissà per quanti anni ancora.. E agli animali che mangiamo che roba danno da mangiare?? Polli allevati ad estrogeni..etc. etc.

Complice di tutto questo magari un sistema immunitario non proprio perfetto..infatti molti di noi hanno sofferto tantissimo anche in giovanissima età di tonsilliti ripetute..e molti di noi si ritrovano l'esame TAS molto alterato..le tonsille si sa..vanno a braccetto con l'intestino. Poi le mie..che fino a 36 anni mi hanno fatto dannare con febbri altissime, improvvisamente mi venivano con placche vistose senza più febbre..e da li il patatrac...tonsille perennemente rosse..gola quasi sempre infiammata..febbriciattola perenne..e quindi costante senso di influenza in corpo...e tutto il resto che si è aggiunto. 

Io mi sto rassegnando..non credo che guarirò più..e infatti ora come ora cerco di stressarmi il meno possibile., cerco di assumere farmaci il meno possibile, cerco di mangiare più sano possibile. Poi basta..quel che sarà sarà..Quello che mi premerebbe avere..è una sicurezza economica personale..perchè sono completamente dipendente da altri, Mi sono fatta fare i calcoli per la pensione ma mi hanno gentilmente informato che ci andrò nel 2031...(se ci andrò). Quasi quasi sto anche pensando di accettare le diagnosi di depressione, di bipolare, di nevrosi d'ansia..di pensieri ossessivi...quello che gli pare..almeno quelle danno diritto a qualcosa. 

Purtroppo, girovagando per vari siti e gruppi..mi rendo conto che fanno diagnosi di fibromialgia a troppe persone..alcune delle quali vaneggiano proprio..addirittura ho letto di qualcuno che attribuiva queste patologie ad una presunta discendenza ebrea..e che quindi noi staremmo subendo esperimenti che fecero a suo tempo i nazisti sugli ebrei.. e mi sono detta..che certo, finchè si continua ad affibbiare la diagnosi di fibromialgia a persone che hanno evidenti disturbi psichiatrici...non se ne uscirà proprio.

Io non sto nascondendomi dietro ad un dito..e avrei benissimo accettato qualsiasi diagnosi purchè giusta e corretta e curabile con i farmaci proposti. Ora come ora non dico nemmeno più che ho la sindrome fibromialgica perchè per molti è evidente il legame tra questa patologia ed un disturbo mentale...quindi..qual'è la conclusione? Un tempo dicevano è lo stress...ora dicono sei fibromialgico..che è praticamente la stessa cosa per tanti, troppi medici  anche nei centri che dovrebbero essere ad esclusione immancabile è la visita psichiatrica...quindi o stiamo diventando tutti matti..o non so cosa sta succedendo in questo mondo..dove gli psicofarmaci stanno diventando come pane..

Qualche medico fuori dal coro c'è...ma credo proprio che forse l'America sia l'unico posto dove forse hanno capito (e volutamente tenuto nascosto) o capiranno qualcosa. 

[marco76]

ciao a tutti, per chi mi ha chiesto quale terapia ho effettuato gli rispondo che questa veniva modulata o cambiata mese per mese in base ai sintomi, il professore mi diceva che non gli interessava cosa potessi avere cfs o fm ,mi diceva :hai il mal di testa ti curo il mal di testa, ti senti l'ansia di curo l'ansia, ti senti i dolori muscolari di curo quelli, non dava un unico farmaco per curare tutto insieme,comunque non ricordo bene i nomi ma in sostanza sono gli stessi che girano qui sul forum ma con nomi diversi ,quando si arriva dal neurologo vuol dire che ormai hai fatto tutte le analisi possibili ed immaginabili, è l'ultima spiaggia. Mi ricordo inizialmente mi diede tonax- sandomigran per l'emicrania, delle gocce per irrorare meglio la circolazione sanguigna e un antidepressivo da 10 mg la sera prima di andare a letto e brioplus , poi man mano mese per mese cambiavamo in base a come mi sentivo.Ora cambiando per un'attimo discorso vorrei farvi una domanda per quanto riguarda la mia gola: ho la salivazione a zero e man mano che passano i giorni e sempre peggio, ora da cosa potrebbe dipendere? può essere che sono teso come una corda di violino poichè questa strana sensazione alla gola non mi passa creandomi forte stress e aumentando di conseguenza questa sensazione di bocca secca? La testa mi batte sempre li, son sempre con la speranza che questo fastidio mi passi e son sempre più demoralizzato pertanto ingoio frequentemente la saliva per vedere come va poi resto deluso perchè mi sento questa simil infiammazione che ora sento si sta riversando anche ai muscoli tensivi dell'orecchie. Comunque andare dal neurologo pischiatra non vuol dire che si è matti, credo purtroppo che oggi giorno per far fronte a questa vita frenetica si ha l'esigenza di essere al 100% pertanto quando perdi colpi e arrivi al 20-30% non puoi permetterti il lusso di startene a riposare con tutte le responsabilità che hai sulle spalle a livello famigliare pertanto per far fronte a questa situazione nel modo più veloce si ricorre ai farmaci che ti danno un po di energia persa per aver tirato troppo la corda, Io lavoro da quando ho 18 anni, adesso ne ho 38, il mio corpo è stato strapazzato come non mai, così come la psiche sono stato stravaccinato e sono stato in zone fuori italia dove volavano polveri che non ho voglia di nominare per privacy, e poi vivo in una città dove basta aprire la finestra e ti respiri la diossina , cosa dovrei aspettarmi? buona serata.

[manga neko]

@ Piera
il problema, ribadisco, è che in ITALIA non esiste un centro diagnosi CFS serio dove venga fatto un parcorso ad esclusione serio. Basta vedere gli esami che fanno fare in Belgio prima di dirti che hai CFS .... Basterebbe che i medici specialisti seguissero le linee guida canadesi ... MA.... ed ignoro il perché questo non viene fatto a discapito DEL MALATO che, stavamo dicendo la stessa cosa, se gli va bene può andare in giro a dire ho CFS perché altrimenti passerebbe per depresso/ ipocondriaco....ed il portafogli si svuota. Condanno questo. che non esista un cento diagnosi serio. Una diagnosi di CFS dovrebbe arrivare dopo aver escluso MOLTE cose ma così non è dunque malati di altre patologie finiscono per non ricevere cure adeguate per errata diagnosi! Qui sta l'orrore! Capisci? Non per colpa nostra ma del SSN che è così strutturato e BIG PHARMA Ingrassa.

[grazia73]

@ Marco: hai escluso anche la sindrome di Sjogren? so che da bocca secca , ma anche gli occhi...