20 risposte a questa discussione

[Sanxer]

Salve mi sto trasferendo a Roma per fare accertamenti, volevo sapere in quali laboratori Analisi o Centri specializzati posso fare il dosaggio del Glutatione, compresi Glutatione Ridotto e Ossidato.
Quindi se qualcuno fosse così gentile da indicarmi questi laboratori e possibilmente i prezzi, sarebbe molto di aiuto.

Grazie.

[gabry]

 ciao sanxer,   al s. andrea fanno gli esami genetici sotto mutua se il tuo medico te li prescrive...

buona serata

[Sanxer]

Grazie per l'informazione, ma prima di fare i test genetici, vorrei provare a valutare la situazione a livello metabolico, perchè se stacco il fluimucil, cioè l' acetilcisteina( che mi toglie i dolori, e diminuisce le scosse alle mani, ai piedi e i dolori alle articolazioni) ma soprattutto la Quercetina (32 ore di sospensione), torno debolissimo, scarsa forza muscolare (faccio fatica a portare una bottiglia d'acqua con due mani), anche aprire e chiudere le mani sembra stranamente più difficile, e scarsa resistenza agli sforzi prolungati, e anche la concentrazione inizia a latitare.
Tra l'altro io sono in questa situazione dal 15 maggio, e progressivamente i sintomi sono peggiorati:
Necessità di urinirare spesso, anche ogni 20/30 minuti, crampi notturni, dolori a rotazione dei muscoli, certe volte capita agli intercostali esterni e faccio fatica a respirare, mi riempio di muco, tosse secca e difficoltà della deglutizione.
Cefaleta tensiva (prima non avevo mai avuto la cefalea in generale, se non quando ero influenzato.)
A questo si aggiunge la sindrome del colon irritabile, ovvero flatulenza, variazioni dell'alvo anche nell'arco della stessa giornata con passaggio da stitichezza (prima ero sempre regolarissimo) a diarrea. Questa ancora non sono riuscita ad attenuarla.
La quercitina e l'acetilcisteina mi rendono praticamente normale, l'alvo non torna regolare, ma sto comunque molto meglio, e anche la flatulenza diventa più rara, e a parte qualche accenno di dolorino di bassissima intensità sempre alla parte superiore degli avambracci, che però passa appena prendo fluimucil.
Ho diviso le assunzioni di acetilcisteina durante la giornata visto che ha un emivita di sole 6 ore, e mi ha aiutato parecchio.
L'acetilcisteina ha un tempo per arrivare al picco ematico di 2 ore, dopo che la prendo già dopo 30/40 minuti noto come una sensazione di calore che va alle mani, dolore e scossette si attenuano.

Sono stato ricoverato il 9 giugno per accertamenti diagnostici, e il motivo di ricovero era tossicosi, mi hanno fatto due flebo al giorno ed ero migliorato notevolmente, anche le feci. Poi due giorni che sono uscito sono tornato a peggiorare.
Mi hanno fatto tac, che ha evidenziato minuta area a densità liquorale corno posteriore destro.
L'elettromiografia ha rilevato:
-Sofferenza neurogena cronica sui muscoli ad innervazione radicolare L3-L4-L5 bilateralmente...sospetto ernia discale.
-Sofferenza neurogena cronica su muscolo deltoide ad innervazione radicolare C5-C6...sospetta ernia discale intraforaminale dx.
Inutile dire, che dopo che ho fatto la RNM non c'erano ernie.
Se fosse un problema al midollo spinale di certo acetilcisteina e Quercetina non c'entrerebbero nulla.
Invece gli ultimi esami indicherebbero un aumento dello stress ossidativo.

Ora in base agli studi che ho letto, la CFS può essere causata da un blocco del ciclo di metilazione, ed il glutatione si riduce ai minimi termini.
Gli ultimi esami che ho fatto hanno evidenziato folati e b12 normali e un' omocisteina alta e questa arreca stress ossidativo, e in una condizione di deplezione di glutatione i problemi continuano a peggiorare.

Se qualcuno conosce dove fare questo dosaggio di GSH e GSSG a Roma sarebbe molto utile perchè intendo farlo questo lunedì, poi farò una cura disintossicante a livello preventivo, come consigliatomi dal medico. I test genetici possono attendere, per ora mi interessa tenere la situazione
sotto controllo e capire dov'è il blocco, il fatto che l'acetilcisteina mi aiuti parecchio è un indice che il mio organismo non sta producendo abbastanza glutatione come dovrebbe.
 

ciao sanxer,   al s. andrea fanno gli esami genetici sotto mutua se il tuo medico te li prescrive...

buona serata

P.S. Quanto costano i test genetici con la Mutua ?

Messaggio modificato da Sanxer, 19 luglio 2014 - 00:10:53

[Sanxer]

Se hai tempo leggi come ridurre le infiammazioni con l' alimentazione.

Lo sto facendo da oltre un mese, ho eliminato anche il glutine, tutti i cibi contenenti istamina, e quelli istamino liberatori, questo riduce gli effetti soprattutto a livello gastrico.
Comunque rilancio la domanda, dove fare le analisi per il Glutatione ?

[gabry]

buongiorno, so che ti sembrerà stupido ma io ho avuto miglioramenti togliendo glutine e latticini e un'alimentazione a basso tenore istaminico, poi con il tempo ho avuto dei sintomi recidivi che mi hanno portato a a fare  gli esami genetici che poi ho scoperto queste patologie assieme alla sensibilità chimica multipla.........  dieta alimentare costante, cura disintossicante...... poi è stato consigliato di fare delle saune per espellere le tossine meglio solo che sono lontana dai centri e non ho ancora iniziato..

per i dolori intensi al collo schiena ho fatto anche massaggi yarduvedici , sono un dolorosi nel farli ma poi dopo sto meglio, ogni tanto li faccio ancora per cercare di sboccare la durezza dei muscoli e fare ricircolare il sangue perchè purtroppo tendono contrarsi  e dolorare più del dovuto e con la chimica non vado d'accordo...

[gabry]

all'ospedale san andrea di roma, me li ha ordinati il dott. genovesi.... il ticket dovrebbe costare circa 40 euro a ricetta ... la settimana prossima faccio gli esami minimi  per capire cosa se ho passato a mio figlio e vado con richieste del mio medico di base e ci metto dentro quelli per i medicinali...

hai amalgame  nei denti?

ma scusa chi ti ordinerebbe gli esami?

[Sanxer]

 

buongiorno, so che ti sembrerà stupido ma io ho avuto miglioramenti togliendo glutine e latticini e un'alimentazione a basso tenore istaminico, poi con il tempo ho avuto dei sintomi recidivi che mi hanno portato a a fare  gli esami genetici che poi ho scoperto queste patologie assieme alla sensibilità chimica multipla.........  dieta alimentare costante, cura disintossicante...... poi è stato consigliato di fare delle saune per espellere le tossine meglio solo che sono lontana dai centri e non ho ancora iniziato..

per i dolori intensi al collo schiena ho fatto anche massaggi yarduvedici , sono un dolorosi nel farli ma poi dopo sto meglio, ogni tanto li faccio ancora per cercare di sboccare la durezza dei muscoli e fare ricircolare il sangue perchè purtroppo tendono contrarsi  e dolorare più del dovuto e con la chimica non vado d'accordo...

 

Grazie per l'interessamento, ma come ho scritto ho eliminato tutto quello che contiene o produce istamina, in più come ho scritto che prendo pure antiossidanti e istamino modulatori. Quindi no, non è l'alimentazione il problema, anche perchè prima mangiavo di tutto senza problemi, e per scrupolo ho sempre usato cibi a basso contenuto di lattosio, Zymil etc...

Non ho amalgame, ne carie, mai avuto problemi ai denti.
Mia sorella sta a Roma è Ematologa. Mi seguirà lei mentre starò lì, il problema come ho scritto sembra essere di natura metabolica e lo stress ossidativo coinvolto, il Glutatione è l'antiossidante endogeno più potente dell'organismo, se è carente lo stress ossidativo è elevato, quindi la domanda rimane quella:

Dove a Roma posso fare questi esami sul dosaggio del Glutatione Ridotto e Ossidato ?

Messaggio modificato da Sanxer, 19 luglio 2014 - 09:33:14

[Davide81]

Sanxer forse non hai letot la risposta che ti ha dato gabry, gli esami di cui parli puoi farlo all'Ospedale Sant'andrea di Roma.

Al Sant'andrea c'è una sezione chiamata DIMA, ecoc il sito:

http://w3.uniroma1.it/biocmed2/dima/

E li fanno quello che cerchi..anche io devo andare a rifare sia le analisi sul glutatione che sulla SOD

Ah ma che prodotot prendi per acetilcisteina? come si chiama e come lo dosi nell'arco della giornata( ovvero quanti milligrammi e quante volte al giorno)?

grazie

Messaggio modificato da Davide81, 19 luglio 2014 - 11:48:57

[Sanxer]

Sanxer forse non hai letot la risposta che ti ha dato gabry, gli esami di cui parli puoi farlo all'Ospedale Sant'andrea di Roma.

Al Sant'andrea c'è una sezione chiamata DIMA, ecoc il sito:

http://w3.uniroma1.it/biocmed2/dima/

E li fanno quello che cerchi..anche io devo andare a rifare sia le analisi sul glutatione che sulla SOD

Ah ma che prodotot prendi per acetilcisteina? come si chiama e come lo dosi nell'arco della giornata( ovvero quanti milligrammi e quante volte al giorno)?

grazie

Grazie per le informazioni, ho visto che il costo unitario è 30 euro cadauno per gli esami del glutatione, ma sono mutuabili oppure no ? Invece di costare 90 euro dovrebbero costare meno, per ricetta se ne possono mettere 8 o sbaglio ?

Poi che significa:

Elenco prestazioni con refertazione su sistema cartaceo (fuori DASILAB)

In via di attivazione

Le fanno già o bisogna aspettare ?

Il semplice Fluimucil con aspartame(cosa che vorrei levare quanto prima), al momento, ma comunque sono tutti uguali, cerca su federfarma il principio attivo e ti dice i nomi.
Ho una bilancia elettronica precisa al decimo di grammo, il contenuto di una busta pesa 3 g, di cui 600mg sono il prodotto e 2.4g di eccipienti aspartame e schifezze varie.

Lo divido in tre parti.
Prendere due bustine va anche bene, ma almeno ad 8 ore di distanza, 1.2g di acetilcisteina presi insieme mi pare di aver letto hanno l'effetto paradosso di diventare pro-ossidanti.

Eventualmente per modulare l'omocisteina, si deve assumere la betaina (anche con l'alimentazione) la Quinoa (che costa un sacco) ne contiene tantissima, poi barbabietole e spinaci, meglio se entrambi bio.

 

L'alternativa è comprarlo sotto forma di integratore ma in quel caso non sono dosabili sono solitamente da 600 mg, in giro se ne trova uno con 200 mg di principio, in un mix che dovrebbe essere ottimo, come antiossidante:

ALFA PLUS 30 cpr

http://www.laborator...4&currentPage=0

Ha anche Acido AlphaLipoico e Coenzima Q10, il primo aiuta nella chelazione dei metalli pesanti, il secondo è utile per riparare le membrane dei mitocondri aggredite dai radicali liberi e produrre energia inoltre partecipa alle reazioni di ossidoriduzione.
Sto infatti pensando di prendere uno scatolo, vista la qualità del prodotto.
Lo preparano in farmacia e si può ordinare tramite le farmacie collegate, le trovi sul sito.

Messaggio modificato da Sanxer, 19 luglio 2014 - 14:07:56

[gabry]

se vai sull'associazione mara e apri la finestra analisi trovi l'elenco degli esami genetici e come fare fare le richieste al medico.........

 

volevo dirti che ho scoperto grazie a questi esami di avere dei problemi con dei farmaci e in mezzo c'è anche quello che prendi te  fluimicil  !!!!!!!!

[gabry]

sai pensavo alla lista di esami che sono in via di attivazione  al laboratorio dima, la scritta che hai chiesto forse a questo significato .....questa lista è datata 2013 e l'esame nagalase  fino a fine 2013  si faceva in belgio ora lo fanno anche in laboratorio dima, solo a pagamento però e forse da quello che hanno in lista fanno anche il rapporto tra  atp/adp che ho fatto in inghilterra per la cfs.......  bisognerebbe telefonare per conferma!!!!!!

[samuelesam]

Dovresti in effetti evitare il fluimucil a favore del principio attivo "NAC".

L'acido alfa lipoico oltre essere un blando chelante è sopratutto un potente antiossidante.

Test per i metalli pesanti ne hai fatti??

[Sanxer]

Dovresti in effetti evitare il fluimucil a favore del principio attivo "NAC".
L'acido alfa lipoico oltre essere un blando chelante è sopratutto un potente antiossidante.
Test per i metalli pesanti ne hai fatti??

Non ancora ma considerate che i primi sintomi sono stati cefalea tensiva poi acufene orecchio Sx e poi vertigini ero stato al mare per tre mesi e mangiavo pesce 3 volte a settimana incluse cozze e frutti di mare. Poi quando sono ritornato in città dopo un mese e una dieta più salubre sono sparite prima le vertigini poi l'acufene e la cefalea tensiva era diventata sporadica. A mio avviso è possibile che il mercurio sia stato all'origine dei sintomi, ma questo profila già una scarsa o inefficiente capacità a chelare. Quindi i test genetici sono un opzione ma intanto bisogna misurare l'attuale capacità di disintossicazione tramite l'analisi del glutatione perchè chelare i metalli è un problema, ma difendersi dai radicali liberi è un altro problema ed i due problemi si sommano. Un blocco del ciclo di metilazione significa che il grosso dei meccanismi di difesa non funziona più quindi bisogna far partire la macchina la scarsità del glutatione ridotto è un indice molto chiaro del blocco.

[Sanxer]

http://www.cfsitalia...acetilcisteina/

Trovando questo post dove si parla di alte dosi di vitamina c (3gr) per aumentare il glutatione mi sono chiesto se combinando l'effetto con una minore dose di nac tipo 200 mg soli al giorno, non sia più efficace che 800 mg al di come faccio al momento io divisa in 4 assunzioni.

InOltre quando andavo in palestra prendevo 1 grammo di ctard ovvero una forma di vitamina C a rilascio prolungato e considerato che la quercitina con bromelina potenzia l'effetto della vitamina c e ne favorisce la riutilizzazione quindi potrebbe essere utile sincronizzarne i picchi ematici e l'emivita di entrambi per avere il massimo effetto di entrambe anche con un grammo solo. Io la lancio qui ma potrebbe essere interessante testare e studiarne l'efficacia.

[vivolenta]

attento alle alte dosi di c - Dr. Cheney: la Vitamina C, specialmente alte dosi, stiamo parlando di dare grammi non milligrammi- 5,10,30,50 grammi- dosi massicce. La Vitamina C si ossida e quindi si riconverte al suo stato ridotto ossidando in cambio glutatione. E, naturalmente, ogni antiossidante in definitiva se sta funzionando si ossida. Così una tonnellata di questo che si è ossidato si riporterà al suo stato ridotto attraverso l’ossidazione del glutatione. Così tu finisci con tutto un gruppo di glutatione ossidato cercando di mantenere ridotta questa tonnellata di vitamina C .

Quindi in effetti tu rischi ciò che è chiamata “azione di associazioni” Questo si riferisce al fatto che gli antiossidanti, con poche eccezioni, si associano gli uni con gli altri. Per associarsi intendo il fatto che quando essi si ossidano, cercano qualcosa che li riduca ( li riporti al loro stato effettivo), ma quando essi si riducono ossidano qualsiasi cosa con la quale si associano.
In effetti, se il vostro minimo comune denominatore è il glutatione, cosa che naturalmente è, correte il rischio di distruggerlo prendendo dosi molto alte di qualsiasi antiossidante che si associa.

Quale non si associa? L’acido Lipoico(lipidico???). Questo non si associa. Non solo, ma riciclerà il glutatione al suo stato ridotto- senza mai associarsi ad esso. Si considera che L’acido Lipoico riciclci sino al 30% del glutatione del corpo. Perciò io penso che il miglior antiossidante da prendere, soprattutto se state prendendo Immunocal o UmuPlus, sia l’acido Lipoico.

Penso che alte dosi di Vitamina C non siano una buona idea. Sebbene, se potete prendete la vostra vitamina C associandola a qualcos’altro, come un bioflavonoide, per esempio vitamina C con cinorroidi- i cinorroidi sono bioflavonoidi, questo è utile. C’è un intero gruppo di bioflavonoidi, compresi ginko biloba, pycnogel e proantociani (?), e la Vitamina C si assocerà a questi senza intaccare il glutatione.
Per i pazienti con CFS, Io non darei più di due grammi di Vitamina C al giorno senza una certa preoccupazione. Comunque, se qualche paziente mi dicesse “ Io sto davvero meglio con 10 grammi al giorno”, in ogni modo, dovrebbero prendere 10 grammi al giorno. Ma in generale, non credo che dovremmo dare alte dosi di Vitamina C a pazienti con CFs che sono glutatione-alterati, per paura di poter peggiorare la loro alterazione del glutatione.
Un giorno mi piacerebbe provarlo, ma scommetto che probabilmente (la risposta) sarà molto individuale. Ci saranno persone che possono sopportare le più alte dosi di vitamina C e noi già sappiamo che ci sono persone che hanno problemi con questa. Nessuno capiva questo problema sinchè non venne fuori l’idea dell’associazione. Per i miei pazienti con CFS, io consiglierei un po’ di C, bioflavonoidi e, naturalmente, acido lipoico.

Note di Carol Sieverling: la mia personale esperienza con la vitamina C lo conferma. Un dottore locale ( di base?) mi diede 20 grammi di vitamina C al giorno all’inizio del 1998. In una o due settimane crollai. Non capii che la C aveva probabilmente distrutto il mio glutatione prima di vedere Cheney un paio di mesi più tardi.

[cielo]

 
Ora in base agli studi che ho letto, la CFS può essere causata da un blocco del ciclo di metilazione, ed il glutatione si riduce ai minimi termini.
Gli ultimi esami che ho fatto hanno evidenziato folati e b12 normali e un' omocisteina alta e questa arreca stress ossidativo, e in una condizione di deplezione di glutatione i problemi continuano a peggiorare.

Se qualcuno conosce dove fare questo dosaggio di GSH e GSSG a Roma sarebbe molto utile perchè intendo farlo questo lunedì, poi farò una cura disintossicante a livello preventivo, come consigliatomi dal medico. I test genetici possono attendere, per ora mi interessa tenere la situazione
sotto controllo e capire dov'è il blocco, il fatto che l'acetilcisteina mi aiuti parecchio è un indice che il mio organismo non sta producendo abbastanza glutatione come dovrebbe.
 

 
@Sanxer,
I test che chiedi tu in Italia non li fa' nessuno. O meglio il glutatione che misurano e' quello negli eritrociti e serve a poco. Non e' rappresentativo del glutatione negli organi e muscoli. Una misura di glutatione piu' utile e' quindi quella nel plasma.
Nel mio caso quando lo misurai il primo era piu' o meno normale mentre quello nel plasma era in deficit, non solo, ma quello ossidato era molto alto.
Anche i test per i folati e B12 non sono molto utili, non ti danno un'idea dei problemi alla metilazione che potresti avere.
Per questo potresti fare un profilo della metilazione.
 
Tutti questi test li puoi fare solo all' European Laboratory of Nutrients in Olanda.
http://www.europeanlaboratory.nl/

Potresti richiedere il kit e poi trovare un laboratorio che segua la procedura e spedisca il sangue in Olanda. In ogni caso ti serve un medico che lo richieda, almeno quando li feci io dovevano essere richiesti da un medico.

Messaggio modificato da cielo, 20 luglio 2014 - 13:45:13

[Sanxer]

Copia

Messaggio modificato da Sanxer, 20 luglio 2014 - 20:50:49

[Sanxer]

@vivolenta Alpha Plus sembra una buona associazione (x 2 tavolette) :
ALA 600 mg
NAC 400 mg
L-Carnosina 300mg
Rosa canina (cinorroide) 200 mg
Certo 20 euro per 15 giorni solo per questo è tanto.
Comunque come dice cielo il problema sembra proprio nel blocco del ciclo di metilazione, però sei sicuro che il dosaggio che fanno al Sant'Andrea sia di tipo eritrocitario ? E non plasmatico ? Certo la questione è complessa inoltre per una diagnosi servono 6 mesi, nel mio caso la situazione è più complessa, e fra un paio di giorni spiegherò i dettagli, ed è anche il motivo per cui la mia progressione è stata rapida e non posso di certo aspettare altri 3 mesi per fare qualcosa.
Ma forse proprio perché la causa nel mio caso è meno comune forse è pienamente reversibile. Ma questo lo scopriremo solo col tempo.

Ritornando a Vivolenta ed il discorso immunocal, credo anch'io che possa essere molto efficace, ma il prezzo è estremamente alto per delle proteine del siero denaturate. Certo di purezza farmaceutica, superiore al 90 % come scritto da qualche parte ma markettizzate come pure al 99%.
Parlando di questo quando andavo in palestra (parliamo di due anni fa, mannaggia a me che l'ho lasciata)prendevo le isolate non denaturate (idrolizzate) senza aroma o edulcoranti erano amarognole ma erano efficaci (per altri scopi) ovviamente non le prendevo in Italia perché le volevo senza additivi e edulcoranti artificiali vari.
Le prendevo su myprotein.co.uk o su bulkpowders.co.uk.

Messaggio modificato da Sanxer, 20 luglio 2014 - 20:56:31

[Sanxer]

Basta leggere per capire:
http://www.immunehea...lutathione.html

Per esempio le IsoPro 97 probabilmente sono addirittura meglio, 97% di proteine del siero e zero lattosio, 28 euro al kg, non 210 euro al kg.

Pure Whey Isolate™ 97 also increases glutathione (GSH) levels, which is an extremely potent antioxidant.

Quindi certamente forse è il caso di fare un test prima di spendere troppo in prodotti tipo immunocal, soprattutto quelli che non si possono permettere spese elevate come quelle.

Ovviamente la mia analisi si basa sulle ottime esperienze che ho fatto in passato con quei due siti, prodotti di ottima qualità, niente da invidiare ad altri.

Detto questo, chi prende immunocal e sta meglio ad usarlo, fa benissimo a continuare.

Messaggio modificato da Sanxer, 20 luglio 2014 - 21:56:57

[laura belli]

Io sono stata colpita dalla cfs 5 mesi fa e sono ancora a zero per quanto riguarda le analisi. Sono stata all'Umberto primo di Roma avendo letto che c'era un centro che si occupava di cfs, ma la dottoressa Priore che mi ha visitata mi ha sottolineato che da anni non si occupa più di cfs ma solo di me (meravigliandosi d'essere ancora segnalata su internet). Una inutile visita (a pagamento per non aspettare un anno) non mi ha dato nessun esame particolare da fare, mi ha prescritto la vitamina D perché ne sono carente e una serie di integratori. Mi ha inoltre ricordato che non esiste una cura per guarire.

Quello che vi chiedo è se al Sant'Andrea si occupano della cfs o se lo citate esclusivamente per gli esami  genetici.

E comunque a chi mi consigliate di rivolgermi qui a Roma????

Sono avvilita, sola e con una limitatissima quota di energia giornaliera.

grazie