24 replies to this topic

[Fede_]

E' da tanto che non scrivo nel forum, quindi vi farò un riassunto di quello che mi è successo in questo periodo con la CFS 
Sono stata visitata ad Aviano circa tre settimane fa e il dottore mi ha detto che dovevo provare le immunoglobuline perché le altre terapie le avevo già provate, purtroppo con scarsi risultati, e che se quelle flebo non avessero funzionato, sarei dovuta andare all'estero (l'hanno detto anche a qualcuno di voi?) 
Comunque questa settimana sono stata ricoverata per quattro giorni e ho fatto le immunoglobuline nella mia città; durano davvero tante ore e per fortuna ho reagito bene alle flebo.
Mi hanno detto che ci vuole un mesetto per vedere i risultati e che, se ci saranno, mi ricoverano per il secondo ciclo. 
Sono davvero entusiasta, anche perché domenica scorsa ho compiuto 24 anni e il mio desiderio era proprio provare questa terapia  
Voi che avete provato le immunoglobuline, potete dirmi quando avete sentito dei miglioramenti?

[abbonu]

Nessun miglioramento per quanto mi riguarda.

[gabry]

@fede, mi auguro che ti portino benessere!!!!!!!  stai facendo altre terapie nel frattempo?

[Fede_]

@Gabry io prendo tutti i giorni medicine per asma, tiroidite, gastrite, carenza di ferro e vitamina D, e l'antistaminico 
per quanto riguarda la CFS ho provato altre tre terapie senza risultati..

[vivolenta]

resterebbe da comprendere cosa intendano con "estero" dove e  quali terapie ad esempio te l'hanno detto ?

[Fede_]

No @vivolenta, mi hanno solo detto che in Italia possono solo farmi fare le immunoglobuline, nient'altro

[abbonu]

Tutte le terapie che si fanno all' estero per la CFS si possono fare anche in Italia. Conosco solamente una persona che per anni ha trovato il modo di farsi rimborsare le spese a Bruxelles.

[cecilia tre]

Tutte le terapie che si fanno all' estero per la CFS si possono fare anche in Italia. Conosco solamente una persona che per anni ha trovato il modo di farsi rimborsare le spese a Bruxelles.

 

Magari tutte le terapie che fanno all'estero fossero disponibili in Italia , 

ed anche se fosse vero nessuno in Italia ha l'esperienza di De Meirleir,

 

Piccolo particolare:la persona che è riuscita a farsi rimborsare le spese a Bruxelles ora sta bene e lavora....

 

Quindi se ne hai la possibilità prova all'estero da De Meirleir o da altri,

non che facciano miracoli ma hanno esperienza ultradecennale nel campo della ME/CFS e una buona parte dei pazienti migliora.

 

a parte questo spero per te che le immunoglobuline agiscano,

alcuni hanno avuto risultati molto positivi!

Edited by cecilia tre, 14 July 2014 - 09:53:26.

[Fede_]

Grazie @cecilia tre! Io spero davvero che funzionino, sarebbe un casino andare fuori Italia..

[manga neko]

Fede! spero che questa terapia ti porti a stare molto meglio! Crossed fingers ()x

[GameOver]

Nessun miglioramento per quanto mi riguarda.

 

Ciao. E' passato molto tempo da quando hai scritto quanto sopra.
Provo lo stesso a chiederti questa cosa: per caso hai notato se c'è stato invece un peggioramento con le immunoglobuline? Una persona mi ha detto che all'inizio sembra ci sia un miglioramento, ma poi ci si trova anche peggio di prima.
Anche in questo forum, in un'altra discussione, ho letto che la stessa cosa.
Ripensando a quel periodo, cosa mi puoi dire?  Grazie

[GameOver]

E' da tanto che non scrivo nel forum, quindi vi farò un riassunto di quello che mi è successo in questo periodo con la CFS 
Sono stata visitata ad Aviano circa tre settimane fa e il dottore mi ha detto che dovevo provare le immunoglobuline perché le altre terapie le avevo già provate, purtroppo con scarsi risultati, e che se quelle flebo non avessero funzionato, sarei dovuta andare all'estero (l'hanno detto anche a qualcuno di voi?) 
Comunque questa settimana sono stata ricoverata per quattro giorni e ho fatto le immunoglobuline nella mia città; durano davvero tante ore e per fortuna ho reagito bene alle flebo.
Mi hanno detto che ci vuole un mesetto per vedere i risultati e che, se ci saranno, mi ricoverano per il secondo ciclo. 
Sono davvero entusiasta, anche perché domenica scorsa ho compiuto 24 anni e il mio desiderio era proprio provare questa terapia  
Voi che avete provato le immunoglobuline, potete dirmi quando avete sentito dei miglioramenti?

 

Ciao cara. E' passato un po' di tempo da quando hai scritto, ma io mi sono appena iscritta e sto leggendo qua e là.
Hai continuato con le immunoglobuline? Anch'io le sto facendo ad Aviano.
Ma mi è giunta notizia che possano farci perggiorare (ed io ho quest'impressione) invece che aiutarci.
Cosa mi puoi dire della tua esperienza? Grazie

[Fede_]

Ciao!

E' venuto il momento di aggiornare finalmente e posso dire di avere buone notizie! 

Sto facendo cicli di immunoglobuline dal 2014, l'anno prossimo finirò e dovrò essere di nuovo visitata per decidere cosa fare con la mia CFS. 

Ma vi posso dire una cosa: sto davvero meglio! (Ero arrivata a stare sempre a letto e a non riuscire a fare cose minime come asciugare i capelli)

Non sto meglio da riuscire a correre, studiare e lavorare..Ma meglio da camminare senza stare troppo male, da avere i sintomi meno forti rispetto a prima e sopratutto ora riesco di nuovo a leggere! 

La mia paura è che tutto torni come prima una volta che finirò di fare le flebo..ma posso dire che mi sto godendo davvero il poco che adesso posso finalmente fare!

[grazia73]

Ciao Fede, grazie per averci aggiornati!! sono molto contenta che la cura ti abbia giovato molto!! un abbraccio

[Zac]

Brava Fede, che bello leggere buone notizie!

Goditi questa vita senza chiederti se domani potrai peggiorare, ora è cosi, stop

 

Un abbraccio contento.

 

Zac

[TroppoStancoPer]

È una grande notizia questa

Sarei curioso di conoscere i dettagli sui dosaggi e sulla frequenza, per poterli proporre al mio neurologo qui a Roma

[Fede_]

A me hanno fatto fare così: tre cicli i primi due anni, poi due cicli per altri due anni e uno per gli ultimi due anni. 

Al momento sono al penultimo ciclo da uno all'anno, poi ne faccio uno l'anno prossimo e devo essere visitata di nuovo per decidere cosa fare. 

I cicli durano quattro giorni e faccio 15g al giorno (dipende tutto dal peso)

Edited by Fede_, 04 May 2018 - 22:14:53.

[TroppoStancoPer]

Ti ringrazio molto

[Fede_]

Nuovo aggiornamento! 

Nel 2019 ho fatto il mio ultimo ciclo di immunoglobuline e purtroppo stavo peggiorando di nuovo. 

Sono quindi andata a Bologna, mi hanno visitata e mi hanno fatto di nuovo la diagnosi di sindrome da fatica cronica, senza però darmi terapia e quindi ero punto e a capo nonostante gli avessi detto che ero andata fin lì per provare qualche terapia. 

Arriviamo alla bella notizia: l'anno scorso ho iniziato l'ossigeno-ozonoterapia e dopo circa cinque/sei sedute ho iniziato a stare meglio! 

Ho trovato un posto poco distante da dove abito io che la fa, anche se a pagamento purtroppo, e mi hanno presa in cura. 

Attualmente ho fatto 16 sedute e sono stabile, riesco a camminare di più e ho più energie, riesco ad essere più autonoma. 

Non so quanto durerà l'effetto e quante altre sedute potrò fare, ma questo miglioramento lo sto sfruttando e ne gioendo parecchio. 

Un abbraccio a tutti!

[VITTORIA]

Bene Fede, fa piacere ogni tanto una buona notizia!

Puoi dire che tipo di ossigeno-ozonoterpia hai fatto? La grande o piccola emo oppure...?

Ciao buona domenica

[Fede_]

Ciao Vittoria! Sto facendo la grande autoemoinfusione 

[VITTORIA]

Con che frequenza le hai fatte? I medici conoscevano dunque la CFS...Sai se seguivano i protocolli SIOOT? Per prolungare gli effetti positivi ti hanno prospettato sedute di mantenimento?

Te lo chiedo perchè ogni tanto nel forum c'è qualche malato CFS o Fibro che viene a cercare info perchè intenzionato a provare, quindi potrebbe essere molto utile la tua esperienza, se hai voglia di raccontare qualcosa in più...

Grazie ciao

[Fede_]

Inizialmente erano dieci sedute, una alla settimana, poi ne ho fatta qualcuna ogni due settimane e ora faccio il mantenimento ovvero ne faccio una al mese. 

Se non avessi avuto miglioramenti dopo dieci sedute, non mi avrebbero fatto continuare dato che costa abbastanza. 

So che prima di me un'altra persona con la sindrome da fatica cronica aveva provato la terapia, però non tramite l'emoinfusione ma l'insufflazione rettale, e non aveva trovato nessun beneficio purtroppo, quindi il medico è molto contento che con mia stia andando bene e ha detto che anche lui ha notato i miglioramenti. 

[VITTORIA]

Bene grazie Fede, allora che continui a procedere così  

[Fede_]

Nuovo aggiornamento! 
Sto continuando col mantenimento una volta al mese e sono sempre stabile per fortuna. 
E quest'anno sono stata operata per un carcinoma papillare della tiroide.