36 replies to this topic

[gabry]

@filippo.........l'assistenza medica al malato va fatta nel modo  giusto, e cercando di non fare danno a queste persone quando hanno danno ossidativo dunque non possono curare con farmaci chimici come in molti casi stanno facendo....... anche qui bisogna mirare alle cure giuste su persona  e non uguali come fossimo delle cavie....... altrimenti  non  si ottiene niente se non peggioramenti.... 

 

parere personale........

[Zac]

Se permetti un piccolo consiglio, non mischiare le tre patologie come fanno alcune associazioni per "far numero", non si arriva a nulla.
Contatta le associazioni che hanno già tentato questa causa, ti potrebbe servire come esperienza per non ripetere gli stessi errori o per sapere i problemi che hanno incontrato e perchè hanno gettato la spugna.

[Zac]

Una che aveva contattato studi di avvocati è l'ANFISC di Belluno: http://www.anfisc.it/

[Falco]

Una che aveva contattato studi di avvocati è l'ANFISC di Belluno: http://www.anfisc.it/

io ci sto a fare causa allo stato, ma ho troppo da fare......

Filippo guarda le associazioni italiane, tutte (o quasi)mettono anche ME nel nome

però una vede la causa nei prodotti chimici-nell'ambiente inquinato-genetica    "M.A.R.A",

un'altra vede il problema dal lato del dolore fibromialgico che come causa ha il trauma fisico "anfisc",

la prima "AMCFS" e per questo  non ha ME nel nome perchè in Italia si conosceva solo la CFS americana

e si sforzano di spiegarla con la genetica.........la conclusione è (come con la nazionale) che ognuno si

"fa" la malattia come gli piace, di fatto si può scegliere che tipo di eziologia dare alla malattia e

nessuno  guarda alla storia della malattia

[vivolenta]

ci avevo pensato anche io a questa ipotesi , scartata per difficoltà economiche. Si potrebbe fare causa a strasburgo per violazione dell'articolo 32 , forse. E' una strada che potendo vorrei poter percorrere, direi che le patologie croniche in genere in Italia non se le filano molto, o ci lasci le penne o guarisci , se sei cronico devi poterti permettere di esserlo economicamente.

[vivolenta]

magari trovi qualcosa che ti serve qua: http://www.meadvocacy.org/

segnalo : https://www.youtube.com/watch?v=FBWbuS6vyyE

magari qualcuno che capisce la lingua puo farci un sunto?

[Zac]

Una della cause principale che fanno rinunciare gli avvocati "compenso ad esito raggiunto" è la difficoltà nel provare l'invalidità di una persona, a che esami li sottoponi per provarlo se non ci sono nemmeno linee guida, in Italia, per la diagnosi se non quelle Fukuda?

Ti faccio un esempio personale, sono quasi 10 anni che sono stato licenziato (come da contratto nazionale) e non sono considerato invalido, se non al 60%, non sono autosufficiente, non riesco ad assicurare 1 ora di lavoro al giorno, gli esami che mi hanno fatto in questi 30 anni non dimostrano che non ho forza fisica, e quindi che si fa?

[Lordz]

Si dice con molta sintesi che le nuove intenzioni per creare un consenso per i criteri diagnostici sono andate a farsi benedire.. un incontro fatto nel 2012 non ha ascoltato le raccomandzioni di mettere a disposizione veri esperti ME per veri pazienti ME, e addirittura le associazioni sono state richiamate e intimidite dal governo USA che fa i suoi interessi su una epidemia che conta 1 milione e rotti di persone solo negli Stati Uniti, una sorta di HIV. La cosa più triste è che alla fine di questo incontro e successivi si è pensato di voler nominare la cfs come un sindrome multisintomatica simile alla sindrome del Golfo dei veterani USA ma il bello è che la cfs, la Sindrome del golfo e la fm vuole essere trattata (con il disprezzo di chi legge) come una patologia psichiatrica che prevede come terapia antidepressivi (definizione IOM). Da queste dichiarazioni ne sono uscite fortissime proteste da campagne internazionali e associazioni, azioni legali, petizioni e sopratutto richieste da oltre 50 esperti ME in tutto il mondo che criticano tali criteri IOM, ignorate dall'HHS (DIpartimento americano Salute!!!!). Si parla di violazioni di leggi federali. Si invita caldamente ad unirsi alla protesta.

Edited by Lordz, 12 June 2014 - 12:44:32.

[Zac]

E pensare che credevo si andasse avanti, sopratutto dopo la conferenza stampa, potete leggere qui il post: http://www.cfsitalia...izia-dagli-usa/, dove si dimostrava anche che una malattia non riconosciuta alla fine costa molto di più che riconoscerla, perchè coinvolge altre persone che potrebbero lavorare e che invece devono stare a casa ad accudire il malato non autosufficiente.

Andate a rileggerla, può essere un buon spunto per capire la storia del riconoscimento, il punto di vista di medici e ricercatori che lottano per la causa ME-CFS e magari trovate anche qualche spunto per azioni legali.

[Lordz]

Filippo come va per la causa? avvocati associazioni ecc..?

[Zac]

E allora per prima cosa, già proposta più di una volta, proviamo a dissociarci da certe associazioni, di scrivere chiaramente che NON ci rappresentano, ma qui "gli stanchi" sarebbero i malati, solo i soliti 3 o 4 ci seguirebbero. Non sono mai riuscito a capire queste cose..

[Lordz]

bè 3 o 4 è meglio di uno zac no? comunque anche la strada della Corte di Strasburgo potrebbe essere una possibilità, magari ci son gia sentenze in materia, ma anche là servono competenze ed Energie

[Lordz]

Già. devi essere già in ultima istanza cioè in cassazione e poi entrare nella infinita lista di casi che tratta la Corte europea.. se ipoteticamente arrivasse alla corte se si trattasse di mancata assistenza lo stato deve risarcire e ancora di piu se gli altri stati danno già assistenza a me/cfs cosa che non mi è chiara

Edited by Lordz, 04 July 2014 - 16:13:50.

[Lordz]

forse perché per riconoscerti assistenza servono criteri diagnostici che ancora non ci sono e da qui parte il cortocircuito, le associazioni lavorano tanto mi pare sul costruire un consenso diagnostico.. se esiste il DSM perché non dovrebbero esserci criteri per noi ti verebbe da dire e giustamente

Edited by Lordz, 04 July 2014 - 19:44:08.

[Falco]

bè 3 o 4 è meglio di uno zac no? comunque anche la strada della Corte di Strasburgo potrebbe essere una possibilità, magari ci son gia sentenze in materia, ma anche là servono competenze ed Energie

non so se sono stato considerato il 4° se no sono il 5°......

[Zac]

Io son 2 mesi che mi sono associato a quella di Pavia..ma non ho ricevuto niente. Mi ero offerto per prelievo ma per ora tutto tace. Però mi sembra d' aver capito che sia gestita da due persone malate quindi capisco le difficoltà.
Mi sembra tale Arduino presidente cfs italiana mi ha risposto che la causa è inutile e con tempi lunghi.e che in veneto 2 malati hanno assistenza..
Quindi ha insistito per sapere la mia situazione personale....per potermi aiutare..non so in che modo visto che cammino e mi muovo.
Io credo che definire inutile una cosa che non si è provata sia sbagliato.
Inoltre non trovo giusto che per 2 riconoscimenti altre migliaia siano senza uno straccio di assegno per poter sopravvivere.
Comunque tra un po riparto alla ricerca.....energie permettendo.

L'ANFISC, Rosita Romor, l'hai sentita? Si era data da fare per trovare uno studio legale per fare questo tipo di causa.
 

2 malati con assistenza? per cosa, CFS, ME o altro? Per Pavia NON è prioritario nemmeno il riconoscimento, fate voi..