8 risposte a questa discussione

[vivolenta]

sarebbe utile che qualcuno traducesse bene il documento della associazione U.S.A. - vsto che pare siamo una loro colonia , forse se loro riusciranno a fare chiarezza nella faccenda a ruota ci adegueremo anche in italia,anche se temo con un decennio di ritardo.A quanto ho capito con automatichen si hanno problemi con le disabilità e le assicurazioni private perchè chiedono prove che le fukuda 1994 non danno , ( e l'inghippo è tutto li ) l'associazione americana pertanto chiede siano adottate le canadesi e le internazionali e una sentenza ribadisce che :

 

Sicurezza sociale ha sostituito la sentenza 1999 del 3 aprile 2014, con SSR 14-1P "Titoli II e XVI: Valutare i casi di Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS)". Questa sentenza richiede ancora prove oggettive per dimostrare MDI di ME / CFS. Ma questo tipo di uso dirigenti adattate 1994 i criteri e ritiene in qualche misura sia i criteri di Consenso Canadese (CCC) ei criteri di consenso internazionale (ICC). Esame del CDC e ICC in SSR 14-1p aggiunto alcuni aspetti importanti di questa sentenza.

 

Malessere post-sforzo è ora elencato come sintomo diagnostico comune (che non era presente nel SSR 99-2p). Altri segni medici (ad esempio, infezioni virali frequenti con recupero prolungato, sinusite, atassia) e le condizioni di co-si verificano (ad esempio, sensibilità ai cibi, odori, sostanze chimiche, farmaci, rumore) possono essere considerati come elementi di prova a stabilire MDI per ME / CFS . A CPET (Test da Sforzo Cardiopolmonare) eseguita in due giorni consecutivi e un test tavolo tilt positivo può fornire la prova oggettiva della disabilità che la SSA troverà credibile.

 

ORA resta da sperare che in italia si cominci a valutare il sintomo  esaustione post-sforzo e magari la si smetta di dire che le linee guida fukuda sono er meio. IL punto è proprio questo : si legittimano le linee guida fukuda che NON danno nessuna prova di disabilità e NON si considerano le canadesi e le internazionali che ne danno e poi si dice non possiamo dare invalidità perchè non ci sono test che ne individuano il grado. ....

[Zac]

Non riesco a capire perchè solo rarissimi malati siano preoccupati di questo.. del perchè non chiedono informazioni alla AGENAS e alle Associazioni che hanno fatto quella roba chiamata "linee guida" e che adottano le Fukuda.

[vivolenta]

è faccenda troppo intricata per riassumerla.

[vivolenta]

riguarda la diatriba della metodologia diagnostica, del fatto che si dica non si puo misurare la disabilità di questa patologia ergo non possiamo dare invalidità. Ma non è cosi. Ora una sentenza dice che non è cosi. E si dice in quella sentenza che il malessere post sforzo indica chiaramente la peculiarità di questa patologia, cosi come affermano le linee guida canadesi e internazionali nel definire come sintomo quello del malessere post sforzo e non come le fukuda che indicano stanchezza, che è diverso perchè il secondo individua la disabilità ed p in grado anche di misuarla in qualche modo con il test da sforzo cardiopolmonare e altri . Appare pertanto sempre piu evidenete che si dovrebbe cominciare a finanziare le ricerche su malati con caratteristiche simili e diagnosi fatte con metodologia non ad esclusione e usare i pochi soldi che si trovano per cominciare a cercare terapie che almeno allevino i sintomi , invece di continuare a blaterare di ricerche di marker e di nuove linee guida . Piu o meno , con qualche mia riflessione le cose sono queste. in USA stanno facendo di tutto perchè siano adottate le linee guida canadesi e internazionali e vengano usati per ricerche di terapie i soldi pochi che ci sono riservati a questa condizione , invece si vuole ancora una volta usarli per fare linee guida incaricando medici che non hanno esperienza con i malati di questa patologia, facendo ovviamente un grande favore alle assicurazioni mediche , con grande rabbia dei malati.

[vivolenta]

in Italia idem come sopra.A parte il fanno di tutto per ..e a parte la rabbia dei malati per questa faccenda- forse noi accettiamo con meno innocenza la parte relativa al ci mangiano sulla testa e culturalmente arginiamo il problema cercando conscenze e privilegi personali. In USA però pagano le assicurazioni , questo fatto li porta a credere , siccome pagano di piu e direttamente , di avere piu garanzie. Un anno di terapie negate però fa risparmiare milioni alle assicurazioni, e sino a ora ne hanno fatti parecchi di risparmi, loro.

Messaggio modificato da vivolenta, 02 giugno 2014 - 11:16:35

[invisibile]

Per inciso Fukuda, che è il responsabile di quelle schifose linee guida, è quello che lanciò il falso allarme della pandemia dell'influenza suina, spingendo i governi a spendere un mucchio di soldi per comprare inutili vaccini che sono rimasti inutilizzati. Fu ventilato il conflitto d'interessi .