29 replies to this topic

[Amministrazione]

 

 

Ogni anno, in occasione della celebrazione della "Giornata mondiale malati CFS/ME", noi dell'Amministrazione CFSitalia ci attiviamo per diffondere informazioni riguardo la nostra malattia, anche per il 2014 è in programma, per i primi di maggio, l'invio di materiale informativo riguardante la nostra patologia a studi medici/diagnostici, medici privati, Asl, Presidi delle scuole medie e superiori e siti internet che trattano temi legati alla salute.

 

ANCHE OGNUNO DI VOI PUO' COLLABORARE:

potete scaricare, stampare e distribuire, o inviare per e-mail, i depliants, il volantino di CFSitalia e i video che trovate qui di seguito:

 

 

Volantino CFSitalia 1 pagina

 

 

 

 

- Volantino CFSitalia per il 12 maggio in formato video, per poterlo inviare per mail a parenti ed amici, mediante questo LINK

 

 

 

 

- Volantino CFSitalia per il 12 maggio, 2 pagine:

 

Volantino 12 Maggio 2014 Fronte

 

Volantino 12 Maggio 2014 Retro

 

Volantino 12 Maggio 2014 Fronte Retro

 

 

 

 

- Questo è il PPS realizzato quest'anno, per il 12 maggio, in formato video, per poterlo inviare per mail a parenti ed amici, mediante questo LINK

 

   https://www.youtube.com/watch?v=7XlAKUIbHoo

 

 

- Questo è il video spot di sensibilizzazione CFS/ME promosso da CDC "MISSING MY LIFE" che qualche anno fa abbiamo provveduto a sottotitolare, per poterlo inviare per mail a parenti ed amici, mediante questo LINK

 

 

 

- Chi volesse/potesse farsi stampare i file qui di seguito su carta adesiva distaccabile (viene chiamata anche attacca/stacca, le copisterie che stampano laser la conoscono e non costa molto), potrà distribuirli in modo che durante la giornata del 12 maggio, possano essere attaccati a indumenti o cose con l'intento di sensibilizzare e informare:

 

2 File da 4 adesivi ciascuno:

 

 4 Adesivi_a.pdf   139.05KB   5 downloads

 4 Adesivi_b.pdf   155.31KB   4 downloads

 

 

 

- Le 3 Associazioni CFS/ME-FMS nel 2008 realizzarono un "volantino unico Associazioni" per il 12 maggio, ve lo  proproniamo anche quest'anno:

   Volantino Colore
   Volantino Bianco e Nero

 

 

 

 

 

 

 

- Nel caso vogliate informare in modo più approfondito ma semplice, chi non conosce bene la patologia, il Compendio delle Linee Guida Canadesi e i Criteri Internazionali, linee guida che sono sostenute anche dall'ESME, European Society for ME e dalla EMEA, European ME Alliance.

  Compendio delle Linee Guida Canadesi

 

  Criteri Internazionali di Consenso

 

 

- Potrete segnalare o regalare il DVD di "Voices from the Shadows", sottotitolato in Italiano e in altre lingue.  Il trailer e le informazioni per ordinarlo sono qui: http://www.cfsitalia...n-altre-lingue/

 

Trailer video: 

 

 

 

- Infine, oltre a depliants e volantini informativi, c'è anche un altro modo per far conoscere la CFS/FMS, mediante la raccolta di racconti di malati di CFS/ME e Fibromialgia "Verso l'arcobaleno"  eBook - 2008, 78 pag. che potrete ricevere tramite e-mail, gratuitamente,  facendone richiesta all'Amministrazione e che poi potrete inviare a parenti o amici (formato file PDF).

 

 

 

[Zac]

12 Maggio 2014 a Vicenza
 

Giornata Mondiale CFS/ME, Fibromialgia e MCS

Manifestazione a Vicenza organizzata da Anfisc

[grazia73]

Grazie Zac !

[Amministrazione]

Chi volesse stampare NON a colori con la propria stampante i volantini di cui sopra, potrà chiedere all'Amministrazione i file versione bianco/nero.

 

 

[Zac]

Dal sito dell'associazione MARA: http://associazionem...a-mondiale.html

 

10 maggio 2014
Giornata Mondiale della Sensibilità Chimica Multipla, l’Encefalomielite Mialgica e la Fibromialgia.

Evento di sensibilizzazione sociale multimediale con interviste scientifiche. presso la Chiesa Cattedrale di Civitavecchia (Roma) - Sala Giovanni Paolo II - via Guglielmotti, 12, ore 16,00.

 

 

Attached Files

•  programma_GM2014.jpg   283.19KB   3 downloads

[Zac]

Ricevo dall'associazione CFS di Aviano:

 

Cari Soci,

in occasione della giornata mondiale del 12 maggio , vi informiamo che il  9 maggio 2014  su  RAI 1  ad Uno mattina  alle ore 08.50 andrà in onda l’intervista del Prof. Umberto Tirelli sulla  Sindrome da Fatica Cronica (CFS).

Vi invitiamo a comunicarci eventuali iniziative per questa giornata.

 

Grazie e cordiali saluti.

 

C.F.S. Associazione Italiana Sindrome da Stanchezza Cronica ONLUS

[manga neko]

Che chiedano il riconoscimento! BAH!

[Amministrazione]

AVVISO:

 

Come stabilito abbiamo effettuato gli invii del materiale informativo a circa 1500 indirizzi e-mail di medici e scuole; speriamo che anche gli utenti di questo forum collaborino a diffondere informazioni sulla nostra malattia, sono a disposizione di tutti volantini e video, vedi inizio discussione.

Grazie, l'Amministrazione.

[Zac]

Ricevo dall'associazione CFS di Aviano:

 

Cari Soci,

in occasione della giornata mondiale del 12 maggio , vi informiamo che il  9 maggio 2014  su  RAI 1  ad Uno mattina  alle ore 08.50 andrà in onda l’intervista del Prof. Umberto Tirelli sulla  Sindrome da Fatica Cronica (CFS).

Vi invitiamo a comunicarci eventuali iniziative per questa giornata.

 

Grazie e cordiali saluti.

 

C.F.S. Associazione Italiana Sindrome da Stanchezza Cronica ONLUS

Ed ecco il video dell'intervista...

 

https://www.youtube.com/watch?v=1qvG0p_wW3I&feature=youtu.be

[Amministrazione]

AVVISO

 

Preghiamo gli utenti di CFSitalia che hanno in programma di allestire banchetti informativi CFS/ME in occasione del 12 maggio, di informare tutti scrivendolo qui di seguito, indicando il luogo, la data e l'orario in cui è previsto.

 

Nei giorni seguenti la vostra iniziativa, ci farà piacere se ci relazionerete su come è andata scrivendo sempre qui di seguito la vostra esperienza, idem se sarete intervenuti ad iniziative organizzate da qualche Associazione, se potete commentare qui di seguito.

 

Infine chiediamo agli utenti volontari che si stanno adoperando nella diffusione del materiale informativo messo a disposizione dall'Amministrazione, di scrivere qui di seguito come procede la loro campagna, se hanno trovato difficoltà o disponibilità, interesse o altro...

 

Grazie pe la collaborazione.

[Piera.F]

Ho effettuato ieri un banchetto informativo davanti al supermercato del mio quartiere a Rastignano (BO) dalle 9 alle 12 e 30.

Avevo gli opuscoli dell'Associazione MARA  e quelli di CFS ITALIA.

E' stata una bellissima esperienza anche se molto stancante e non nego di stare pagando un prezzo molto alto in termini di salute ma ne è valsa la pena e sicuramente lo rifarò. Anzi ho già attivato persone che mi aiuteranno a fare in una serata di una festa politica, presso lo stand della libreria, una specie di serata informativa. Ovviamente contatterò voi, Zac, Vittoria e l'associazione MARA per avere un aiuto in tal senso. 

L'esperienza di ieri..è stata emozionante. Ho trovato, oltre al menefreghismo dei più, anche una parte di persone interessate all'ascolto e all'approfondimento. 

Ho dato i nostri opuscoli anche a qualche medico o moglie di medici che sono passati di li...chissà se magari avrò ottenuto il loro interesse?

Ho avuto molto sostegno soprattutto dalle forze politiche in campo (viste le imminenti elezioni) che hanno condiviso con me quelle ore..loro ovviamente per fare volantinaggio. Ho avuto anche l'interesse per riuscire a portare il tema della sensibilità chimica multipla nelle scuole con un lavoro stupendo fatto da una persona che ho conosciuto tramite Facebook che mi ha dato l'autorizzazione alla divulgazione, dove sicuramente parlerò anche delle nostre patologie.

Vorrei postare le foto ma non so come fare...mi dite come si fa???!!!! 

 

 

Attached Files

•  c_n.jpg   97.57KB   7 downloads
•  an.jpg   98.08KB   9 downloads
•  bn.jpg   81.57KB   6 downloads

[gabry]

grazie piera!!!!!!!!!!!

[manga neko]

Il banchetto che ho organizzato avverrà proprio domani, 12 maggio, in piazza del Carmine in Corso Italia in Pisa centro dalle 10 in poi. Ho chiesto l'autorizzazione fino alle 19. Ho cercato di coinvolgere un pò di persone...
Non vedo l'ora di alzare la voce!
Vi farò sapere!

[FManu]

Se posso dire la mia, che è appunto un mio parere e magari sarà distante da tutti i vostri, credo che non possa portare a molto la diffusione di certe informazioni alla gente comune, alle scuole, ai passanti e simili, è il target peggiore perchè ovviamente 90 volte su 100 loro sono in salute e di chi non è in salute a loro non interessa, ma ancora peggio è la distorsione delle informazioni che ricevono e che rielaborano di testa propria ( e sappiamo che bisogna avere a disposizione una discreta intelligenza per avere a che fare con la CFS/ME, e che invece è molto facile - almeno per una media persona - confondere, non capire, non voler capire.) 

 

L'unico obbiettivo a mio avviso dovrebbe essere la classe medica, perchè mediamente ci capiscono qualcosa in più, e poi ovviamente vogliono o meno è loro dovere, devono.

[Amministrazione]

Eventi a carattere divulgativo/informativo organizzati dall'AMCFS ONLUS:

 

Banchetti informativi in Veneto organizzati dai referenti e dalla vicepresidente AMCFS

SANTORSO - OSPEDALE UNICO ALTO VICENTINO dalle ore 10 alle ore 18

OSPEDALE DI MESTRE dalle ore 10 alle 15 COMO

Partecipazione della presidente AMCFS alla trasmissione ANGOLI di ESPANSIONETV, martedì 13 maggio alle ore 19.

L'AMCFS provvederà, in occasione della Giornata Mondiale del Malato di CFS, a inviare un'informativa alle ASL dei propri soci.

(scarica qui il volantino)

 

 

 

Sito web: http://www.associazionecfs.it/

[Piera.F]

@F.Manu

non credo di poter appoggiare il tuo pensiero, non perchè ho fatto personalmente il banchetto, e ovviamente se l'ho fatto è perchè ci credo, ma per questi motivi:

- se in 3 ore e mezzo avessi anche solo catturato l'attenzione di un medico, avessi sensibilizzato anche un solo politico sull'argomento, non credo di aver speso le mie energie invano. E chissà magari sono riuscita ad illuminare anche il pensiero di qualche persona comune...

Portare il tema della sensibilità chimica multipla nelle scuole a me personalmente sembra un bel punto di partenza, a prescindere da tutto.

Poi ti do ragione sul fatto che 90 persone su 100 scansavano volutamente il banchetto e dovevi corrergli dietro..ma ho avuto anche delle belle soddisfazioni con quelle 10 che si fermavano, interessate. 

[Brisen]

Grazie per i vostri banchetti!

[manga neko]

CIAO!!! lo credo che il punto di partenza sia combattere l'ignoranza di tutti. Tutti quanti. Le persone devono Sapere che esistiamo. Cosa è la CFS. Questa è stata la mia prima esperienza ed il prossimo anno mi organizzerò meglio! Comunque c'erano molte persone ed alcune hanno voluto SAPERE. Poi mi Sono divertita a distribuire volantini da seduta in terra in mezzo al Corso! Regalare gli adesivi Che in diversi si sono attaccati e conoscere una signora australiana che ha il figlio malato di CFS e scambiarci opinioni. È stato triste vedere che la maggior parte degli stranieri Conosce CFS mentre la maggior parte degli italiani NO. Ecco. Usciamo dall'ignoranza, alziamo la voce! Per strapparvi qualche risata....
-1 signora x... ma perché la stanchezza cronica esiste?
-2 ragazzino... se mi metto l'adesivo mi regali Un cioccolatino?
-3 signora anziana sprint... io-signora posso lasciarle un volantino sulla stanchezza fisica cronica? lei -no no io non ce l'ho faccio tanto sport!
-4 signore... io- posso lasciargli un volantino informativo sulla CFS? lui- no grazie tanto io non sono di qui

GRAZIE DI CUORE -SPECIAL THANKS TO:
♡ GABRY
♡ LORDZ
♡ FALCO
♡ MIA MAMMA
♡ REIKI72
♡ STEFY
♡ CRISTINA
♡ DONELLA

E UN GRAZIE IMMENSO A VITTORIA E ZAC

GRAZIE PER AVERMI AIUTATA ♡♡♡

[gabry]

grande manga!!!!!!!! e anche piera!!!!! siete state eccezionali

[VITTORIA]

Grazie a voi per l'impegno e l'esempio che avete dato.

 

Noi possiamo dire che fino ad ora, a seguito dei più di 1500 invii di mail con materiale informativo a medici e scuole italiane, abbiamo ricevuto 6 richieste di ulteriori documenti per approfondire l'argomento CFS/ME da parte di 1 Ordine dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri, 3 medici,1 psicoterapeuta, 1 psicologo, inoltre ci arrivano moltissimi esiti di lettura e questo è positivo.

 

Ricordiamo che anche oltre il 12 maggio si possono sempre inviare per mail o  portare di persona i nostri volantini a farmacie, studi medici, centri diagnostici; trovate sempre il materiale informativo a disposizione nel forum, nella sezione "materiale informativo", e per favore scrivete qui di seguito se avete avuto riscontri, difficoltà oppure le domande che vi vengono fatte, sarà utile per trovare il modo migliore per comunicare coi cittadini e classe medica.

 

Grazie.

[Zac]

Manifestazione a Vicenza organizzata da Anfisc.

[Zac]

Iniziativa 12 Maggio dell'Associazione M.A.R.A.  http://associazionemara.com

La diagnosi oggettiva di encefalomielite mialgica è possibile tramite un iter clinico scientifico. La sindrome da fatica cronica è una diagnosi ad esclusione inclusa nella M.E. Prima parte dell' intervento del Dr. Salvatore Martuscelli, specialista Malattie Infettive e Tropicali, Epatologia sui "Biomarcatori immunologici in Encefalomielite mialgica e su un' Approccio con ipertermia clinica total body e breve accenno sulla ecografia trans cranica" 

 

 

Seconda parte

 

 

https://www.youtube....eature=youtu.be

[Zac]

25 MAGGIO LECCE piazza S. Oronzo ore 10,30/12,30 
Banchetto Informativo

Giusy Marazia e Luciana Palumbo, Coordinatrici ADAS ONLUS per la Regione PUGLIA, vi attendono presso il banchetto informativo dedicato alle patologie ambientali: FM, MCS, CFS-ME. Con loro i volontari e gli attivisti ADAS.

 

[Zac]

From the Czech Club of ME/CFS Patients http://www.me-cfs.cz

 

Per celebrare l'occasione maggio - Encefalomielite mialgica (ME) consapevolezza mese - nella Repubblica ceca nel 2013, abbiamo iniziato una campagna di sensibilizzazione che ha coinvolto regalare un DVD del film VOICES FROM THE SHADOWS. Questa campagna è durata fino al febbraio 2014. L'obiettivo della campagna era quello di regalo il DVD con il documentario sulla nostra malattia a persone influenti che possono influenzare la vita dei pazienti ME / CFS nel nostro paese.
La campagna è stata finanziata dai pazienti stessi, le loro famiglie e amici - grazie a loro, 45 persone influenti nella Repubblica Ceca ha ricevuto il DVD del documentario.

 

L'articolo completo è qui: http://voicesfromthe...om-the-shadows/

[manga neko]

Che bei ricordi lo scorso 12 maggio!!!!!!!

Quest'anno sto molto male e farò sensibilizzazione in maniera diversa.....

Zac...mi puoi girare i volantini in bianco e nero???

Non posso fare la trafila per il suolo pubblico ma vedrò di consegnare qualche volantino e parlare con un po' di passanti in centro....

[Zac]

Volentieri.

[grazia73]

Anch'io mi scaricherò i volantini e li distribuirò volentieri...Grazie Zac