13 replies to this topic

[Zac]

Ricevo e trasmetto.

 

È scandaloso che il nostro Ministero della Sanità non abbia ancora riconosciuto le tre Patologie di cui ci occupiamo da anni con medici esperti e ricercatori internazionali. E ancora di più che il Ministro Lorenzin non mi abbia ancora dato udienza dopo tutto il lavoro svolto e presentato presso il Ministero, su loro richiesta.

Anni di ricerche e studi internazionali da cui tratte le Linee Guida condivise dall' OMS, dalle quali la nostra Associazione A.N.FI.S.C ha svolto il primo importante e concreto lavoro di studio clinico italiano. Mi auguro che il Ministro Lorenzin si mostri all' altezza di ascoltare la voce di chi rappresenta la sofferenza di centinaia di migliaia di cittadini ammalati, privi della loro dignità di vita.

 

La Presidente dell' Associazione.Naz.A.N.FI.S.C-onlus Rosita Romor

 

Sede Veneta Provinciale

Piazza Papa Luciani, 3- 32015 Puos d'Alpago (BL)
per informazioni
tel. e fax. 0437471103

Responsabile: Rosita Romor

APERTA IL MERCOLEDI'
DALLE 15.00 ALLE 18.30

Sito internet: http://www.anfisc.it
Email: info@anfisc.it

 

----

Se avete domande da fare non fatele a noi di CFSItalia ma rivolgetevi direttamente all'associazione.

 

 

 

 

[Falco]

Ricevo e trasmetto.

 

È scandaloso che il nostro Ministero della Sanità non abbia ancora riconosciuto le tre Patologie di cui ci occupiamo da anni con medici esperti e ricercatori internazionali. E ancora di più che il Ministro Lorenzin non mi abbia ancora dato udienza dopo tutto il lavoro svolto e presentato presso il Ministero, su loro richiesta.

 

Anni di ricerche e studi internazionali da cui tratte le Linee Guida condivise dall' OMS, dalle quali la nostra Associazione A.N.FI.S.C ha svolto il primo importante e concreto lavoro di studio clinico italiano.

 

 

sta forse parlando delle linee guida appena uscite ? quelle dell'Agenas?

[Zac]

Non credo, quelle non sono condivise dall'OMS.

[invisibile]

"dalle quali la nostra Associazione A.N.FI.S.C ha svolto il primo importante e concreto lavoro di studio clinico italiano"
qui invece sembra che si riferisca proprio a quella spazzatura

[Zac]

L'ANFISC non è stata invitata alla stesura delle scandalose linee guida AGENAS.

[grazia73]

Ciao a tutti, come collaboratrice anfisc, so che la presidente Rosita Romor, aveva chiesto un incontro con il ministro della salute Lorenzin, dopo averle inviato tutta la documentazione per richiedere il riconoscimento delle 3 patologie....so che sono anni che Rosita Romor lotta per il riconoscimento....Per quanto riguarda lo studio clinico penso che si riferisca alla sperimentazione che si sta facendo a Valeggio sul Mincio a cura della dott.ssa Lippolis per la sperimentazione della vitamina d che a suo parere è l'unico dato clinico evidenziabile per diagnosi di cfs, fm ...Cioè il fatto che siamo quasi tutti carenti di vitamina D..non so se mi sono spiegata....

[invisibile]

Ah, ok. Grazie delle spiegazioni.

Edited by invisibile, 21 March 2014 - 21:56:18.

[grazia73]

Di nulla, poi ovviamente se avete bisogno di ulteriori informazioni, potete scrivere mail direttamente all'anfisc...

[Falco]

grazie Grazia ......interessanti gli studi sulla carenza di vit.D

[fibi]

Per quanto riguarda i risultati dello studio, basta andare su questa pagina www.anfisc.it/news/14/15/Apertura-Centro-Nazionale-a-Verona.html dove si legge che per i medici, ma presumo anche i comuni mortali interessati, è disponibile il documento ufficiale dei risultati del lavoro svolto a Valeggio.
Per quanto riguarda la concisione, spesso foriera di fraintendimenti, tipica dei comunicati della presidente dell'Anfisc, penso sia dovuta al sovraccarico di impegni, contatti, incontri che manderebbero in tilt una persona sana, figuriamoci un malato do fibro e cfs (dalla presidente in giù, TUTTI i collaboratori dell'associazione sono malati). Tutto questo, unito alla mancanza di tempo, talvolta dà origine a piccoli errori di comunicazione che si possono facilmente superare non fermandosi, da lettori, al significato apparente, ma facendo un piccolo sforzo per saperne di più.
Anche il sito dell'associazione, mi rendo conto, è molto scarno rispetto ad altri e non rende per niente giustizia a tutto quello che è stato fatto dal 2008, una mole immensa di lavoro che solo i più stretti collaboratori conoscono, ma anche questo perchè chi ha poche energie preferisce incanalarle nella cosa più produttiva al momento, piuttosto che investirle nella maggiore visibilità, nella presentazione accattivante, nella comunicazione efficace, in una parola, nel marketing del sito. Spero anch'io di essermi spiegata... per cui, non sto dicendo di avere un occhio più benevolo quando trovate qualsiasi cosa "prodotta"dall'Anfisc, ma che perfezione non fa quasi mai rima con le nostre malattie, purtroppo, per quanto uno si impegni.
Ciao a tutti!

[Zac]

Ciao Fibi,

cerco di capire quello che dici, conosco Rosita (presidente dell'Associazione ANFISC) e so che si da moltissimo da fare, ma cerchiamo di capire che le persone non sono telepatiche, se l'associazione non ha "tempo e forze" per divulgare il lavoro fatto come si può pretendere la stessa cosa da gente malata?

Un sito non deve stupire con effetti speciali, che a tanti darebbero anche fastidio, basta un testo nero su bianco con una breve descrizione di cosa si è fatto e di cosa si sta facendo, tutto qui

Se non si fa questo i malati cosa devono pensare?

 

Zac

[fibi]

Si, hai ragione, Zac. Se uno non fa conoscere le cose è come se non le avesse fatte. Rosita ha sempre cercato una persona che si occupasse regolarmente della comunicazione, ma non ne ha mai trovato una che potesse farlo con costanza per "i nostri" soliti problemi. Purtroppo non sembra una condizione superabile a breve.
Rosita fa più che può, fino dove arriva. Questo è il più grosso limite di una associazione di malati. D'altronde il pregio è che i malati rappresentano se stessi e nessun altro. Ma questo è un altro lungo e spinoso discorso. Buonanotte a tutti

[abbonu]

Ciao a tutti, come collaboratrice anfisc, so che la presidente Rosita Romor, aveva chiesto un incontro con il ministro della salute Lorenzin, dopo averle inviato tutta la documentazione per richiedere il riconoscimento delle 3 patologie....so che sono anni che Rosita Romor lotta per il riconoscimento....Per quanto riguarda lo studio clinico penso che si riferisca alla sperimentazione che si sta facendo a Valeggio sul Mincio a cura della dott.ssa Lippolis per la sperimentazione della vitamina d che a suo parere è l'unico dato clinico evidenziabile per diagnosi di cfs, fm ...Cioè il fatto che siamo quasi tutti carenti di vitamina D..non so se mi sono spiegata....

Se la dottoressa Lippolis segue questa linee non c'ha proprio capito nulla. Io non sono carente di vitamina D come tanti altri. Chi invece evidenza questa carenza basta che l'assuma ma di certo non guarirà dalla ME/CFS. Ma ci si può limitare a fare uno studio del genere! Il ministro Lorenzin ci dovrebbe prendere in considrazione in base a questo studio?? Ma...bo....

[Zac]

Dal sito ANFISC:

"Per i medici interessati è disponibile il documento ufficiale dei risultati del lavoro svolto a Valeggio sul Mincio".

Sarebbe interessante anche per i malati sapere se "il lavoro" si basa su uno screening dei pazienti affetti da fibromialgia, CFS e FM o.. su cosa?