29 risposte a questa discussione

[Zac]

ROMA 25 MARZO 2014

SALA AUDITORIUM  MINISTERO DELLA SALUTE
Lungotevere Ripa, 1

Incontro su Chronic Fatigue Syndrome - Agenas, Ministero della Salute e ISS.

10.00 PRESENTAZIONE
Bruno RUSTICALI
Coordinatore scientifico Linee Guida di Agenas
Stefano VELLA
Direttore del Dipartimento del Farmaco dellIstituto Superiore di Sanità

 

10.15 Introduzione alla Medicina di Genere
Flavia FRANCONI
Ordinario di Farmacologia Cellulare e Molecolare
della Facoltà di Farmacia dellUniversità di Sassari

 

10.30 La classificazione di Stanchezza Cronica
Umberto TIRELLI
Direttore del Dipartimento di Oncologia Medica,
Primario della Divisione di Oncologia Medica,
Istituto Nazionale Tumori di Aviano (Pordenone)

 

10.50 Storia naturale della CFS
Eligio PIZZIGALLO
Direttore Clinica Malattie Infettive G. DAnnunzio -
PO SS. Annunziata (Chieti)

 

11.10 Terapia della CFS
Lorenzo LORUSSO
Neurologo del Dipartimento di Neurologia -
AO M. Mellini Chiari (Brescia)
Umberto TIRELLI

 

11.30 Il punto di vista delle Associazioni dei pazienti
Giada DA ROS
Presidente CFS Associazione Italiana Onlus di Aviano (Pordenone)
Roberta BERETTA ARDINO
Presidente Associazione Malati di CFS Onlus - AMCFS (Pavia)

 

12.00 DIBATTITO

Allega File(s)

•  Programma_cfs_ marzo.pdf   323,79K   3 Numero di downloads

[gabry]

c'è anche un'altro incontro il 27 marzo, domani l'associazione mara è presente  anche con dei medici!

 

 

infoassociazionemara

 

 Mar 23 alle 8:31 PM

Gentilissimi, di seguito a questo link  news e aggiornamenti . Vi segnaliamo. che 

 

• Saremo presenti  al dibattito dell' evento 25 marzo con alcuni medici della nostra commissione scientifica per rappresentare tutti i  pazienti facenti parte delle associazioni che costituiscono il  coordinamento nazionale patologie ambientali, alle ore 9.30,  presso l’Auditorium del Ministero della Salute, Lungotevere Ripa 1,Programma  Agenas  “Chronic Fatigue Syndrome (CFS)”. Segreteria organizzativa segreteriaeventi@agenas.it - Tel06.42749389/341

Cordiali saluti

[Zac]

Ciao Gabry, non leggo nulla sul link che hai segnalato riguardante la presenza all'evento del 25.

Il post sarà diviso per evidenziare meglio l'evento del 27.

[gabry]

scusa zac ero convinta di aver portato tutto il messaggio!!!

[Zac]

Lo hai postato tutto, ho tolto la parte del 27 e l'ho spostato nella sezione "Iniziative" ma in una nuova discussione, mentre non trovo sul sito dell'associazione MARA la frase che scrivi per l'intervento del 25.

 

"Saremo presenti  al dibattito dell' evento 25 marzo con alcuni medici della nostra commissione scientifica per rappresentare tutti i  pazienti facenti parte delle associazioni che costituiscono il  coordinamento nazionale patologie ambientali..."

[gabry]

è un messaggio arrivato a me come iscritta all'associazione mara....  che ho riportato  qui.

buona serata

[Zac]

Capito, grazie

[grazia73]

Grazie a Zac e a Gabry

[Zac]

Attendiamo informazioni dall'associazione MARA, e dall'associazione ANFISC, se tu Gabry hai notizie puoi scriverle qui o nella discussione delle linee guida: http://www.cfsitalia...ge-4#entry53946

 

Grazie

[gabry]

spero che si facciano sentire presto........

[grazia73]

Ciao Zac , se so qualcosa dall'anfisc, lo posto di sicuro, ma per ora non ho saputo nulla!

[Falco]

spero che si facciano sentire presto........

 

ci sono stato ; hanno detto +o- le stesse cose i medici....., Tiziana di M.A.R.A. ha fatto

l'intervento con le richieste che aveva promesso, ma i medici sono rimasti sulle loro posizioni.

sono linee guida che hanno molte lacune ma diciamo che ci fanno fare comunque un salto di qualità

perchè hanno l'autorevolezza dell'ISS per cui arrivano in tutto il territorio nazionale , anche se un medico

di base non le leggerà facilmente perchè non fanno chiarezza anzi confondono di più per il fatto che hanno considerato

la stanchezza in generale e quella di altre patologie e inquadrato la cosa al femminile.

per la nostra causa è comunque un buon passo in avanti .

quando sono rimaste le associazioni si è discusso sul bisogno di unirci per avere più forza e incidere di più per cercare di

ottenere aiuti per fare gli esami più aggiornati come il nagalase ecc. in centri nazionali+ altri sosegni.

Messaggio modificato da Falco, 26 marzo 2014 - 23:40:21

[gabry]

grazie per esserci riuscito ad andarci...  speriamo che il tutto porti a qualche miglioramento..

[grazia73]

Grazie Falco, sì speriamo che magari con l'unione delle associazioni, si arrivi anche presto al riconoscimento....

[gabry]

mi è stato mandato questa mail che vi giro sperando che qualcuno di noi possa dare una mano o partecipare in questa giornata...

io purtroppo sono troppo distante......

 

 

 

infoassociazionemara

A Io

 

 

 Oggi alle 1:15 AM

Carissimi soci, in allegato l' invito personale  a partecipare all' incontro che ci sarà il 16 aprile ore 10.00 presso il Policlinico Umberto Primo di Roma con Il Ministro della Salute e il presidente della Regione Lazio che potete girare a cascata ai vostri contatti.

 

Servono volontari per l' allestimento gli stand chiunque fosse disponibile  è pregato di contattarci preventivamente.

 

Grazie a tutti.

 

Cordiali saluti.

 

La segreteria.

 

 

Associazione  M.A.R.A. onlus
– Malattie  Ambientali  Reciproco  Aiuto –

         Sede legale: Via Arcangelo, 6 – 00053 Civitavecchia - Roma

         Tel.  3393285043 - Fax 0766196919 - C.F.  91063970585

      www.associazionemara.com

 

[lightmoon]

Se andate su youtube c'è un video con varie interviste sulle nuove linee guida e sull'incontro del 25 Marzo. Il video si chiama Prof. Umberto Tirelli - Linee Guida per la Sindrome da Fatica Cronica. Scusate ma non sono riuscita a copiare il link per inoltrarvelo direttamente! Un saluto a tutti!

[gabry]

grazie lightmoon, lo hanno messo su facebook dell'ass. mara ieri sera...

  è messa come intervista ad alcuni medici e le ass. intervenute firmatarie della guida... ma tutta la presentazione  non c'è...

bohh.. spero sia solo l'inizio e che questi medici iniziano a dialogare con altri medici che in italia ci stanno già studiando .... e all'estero..

 

 sperare poi che buona parte dei medici di base leggendo queste guide, il loro pensiero  finale sia quello che ha esposto il dott. tirelli nell'intervista... e non quello che abbiamo capito io e altri nel leggerlo....  

[Zac]

Questo è il video di medicinaeinformazione.com: https://www.youtube....eature=youtu.be

 

Giada, presidente dell'Associazione di Aviano (Tirelli) sta mettendo online i vari interventi fatti durante le presentazioni, man mano che saranno disponibili li posteremo.

[Zac]

Presentazione del documento di indirizzo sulla CFS di AGENAS; 25 marzo 2014.

 

Primo relatore: dott. Bruno Rusticali, coordinatore scientifico Linee Guida di Agenas

 

https://www.youtube....h?v=H12kl-27zxw

 

Secondo relatore: Flavia Franconi, ordinario di farmacologia cellulare e molecolare della Facoltà di Farmacia dell'Università di Sassari.

 

https://www.youtube....Q&feature=share

[Zac]

Terzo relatore: prof. Umberto Tirelli, direttore del dipartimento di Oncologia medica, Primario della Divisione di Oncologia Medica, Istituto Nazionale Tumori di Aviano (PN)

 

Prima parte.

 

https://www.youtube....WaTzBYnVWJpcVrQ

 

 

Seconda parte.

 

https://www.youtube....WaTzBYnVWJpcVrQ

 

 

Terza parte.

 

[Zac]

Quarto relatore:

prof. Eligio Pizzigallo, Direttore Clinica Malattie Infettive "G. D'Annunzio" - "SS Annunziata" - Chieti

 

Prima parte.

 

https://www.youtube....WaTzBYnVWJpcVrQ

 

Seconda parte:

 

https://www.youtube.com/watch?v=C80cXflF3BA&list=UUrkqQLFUWaTzBYnVWJpcVrQ

[gabry]

grazie zac.

[Zac]

Quinto relatore:

dott Lorenzo Lorusso, neurologo del dipartimento di neurologia AO M. Mellini - Chiari (Brescia)

 

https://www.youtube....WaTzBYnVWJpcVrQ

[Zac]

Sesto relatore:

Giada Da Ros, presidente della CFS Associazione Italiana onlus di Aviano (PN).

 

https://www.youtube....WaTzBYnVWJpcVrQ

[Zac]

Comunicazione Associazione MARA in merito all'incontro per la presentazione del documento AGENAS.

 

Roma,03/04/2014

Comunicato stampa del Coordinamento Nazionale Malattie Ambientali

Resoconto evento di presentazione documento sulla sindrome da fatica cronica “al femminile” presso il  Ministero della Salute. L’Associazione M.A.R.A., l’Associazione A.D.A.S. e l’Associazione MCS-ILNESS facenti parte del Coordinamento Nazionale Associazioni Malattie Ambientali sono stati presenti all’incontro-dibattito tenutosi presso il Ministero della Salute nel corso del quale è stato presentato il primo documento ufficiale italiano stilato dall’ Age.na.s. (agenzia nazionale e per i servizi sanitari regionali) in cui vengono  impartite indicazioni e direttive di diverso tipo sulla sindrome da fatica cronica (CFS).  Ultimate le relazioni in programma, i rappresentanti del Coordinamento hanno presentato e letto un documento condiviso con cui hanno esposto il proprio punto di vista e manifestato il disappunto per avere  constatato come nel corso dei lavori che hanno portato alla redazione delle linee guida siano stati totalmente ignorati i numerosi documenti inviati in questi anni dai pazienti. Avrebbero voluto avere la possibilità di porre ulteriori importanti domande e quesiti scientifici ai relatori autori delle linee guida che per questioni di tempo non è stato possibile fare. Auspicano pertanto che al più presto possa essere organizzato un nuovo incontro in cui possa essere garantito un congruo spazio per un serio e democratico confronto in grado di produrre risultati utili per tutti i pazienti affetti sia da encefalomielite mialgica che da sindrome da fatica cronica. Di seguito uno stralcio del documento letto e presentato a nome del  Coordinamento Nazionale Malattie Ambientali dalla dott.ssa Tiziana Scotti, presidente della Associazione M.A.R.A.

 

Allega File(s)

•  stralcio documento.pdf   369,55K   2 Numero di downloads

[Zac]

Settimo relatore:

Roberta Beretta Ardino, presidente della AMCFS onlus

 

[Zac]

Dibattito:

Tiziana Scotti, presidente di M.A.R.A., legge una lettera.

 

https://www.youtube....WaTzBYnVWJpcVrQ

[Zac]

Dibattito:

risposta dei relatori a Tiziana Scotti, presidente di M.A.R.A.

 

https://www.youtube....WaTzBYnVWJpcVrQ

[Zac]

Dibattito:

prende la parola Rosita Romor, presidente dell'ANFISC

 

[Zac]

Dibattito: ultimo intervento