66 replies to this topic

[Zac]

http://www.cfsitalia...specialistiche/

 

Dott. BETTONI LORENZO

MEDICO del servizio di Reumatologia, Allergologia e Immunologia Clinica degli Spedali Civili di Brescia fino al 2003.

Responsabile del servizio ambulatoriale di II° livello e del D.H. di Allergologia, Reumatologia ed Immunologia Clinica presso il presidio ospedaliero di Manerbio (BS) dal 2007.


Effettua diagnosi e terapia delle MALATTIE REUMATICHE, FIBROMIALGIA e CHRONIC FATIGUE SYNDROME (CFS).

Per richieste o informazioni inviate una mail al seguente indirizzo :

info@lorenzobettoni.it

e sul sito: lorenzobettoni.it

[Zac]

Ma no, basterebbe cercare su questo forum

[Frency]

Ho letto i commenti di questa cartella: vi pongo una domanda.
Ma i medici che vi hanno valutato per la CFS hanno richiesto tra i vostro esami gli anticorpi antiborrelia?
I sintomi della CFS e della fibromialgia , si sovrappongono a quelli della malattia di Lyme, ma noto che spesso i medici sembrano non accorgersene.

[cuore di mamma]

Se alla fine di tutto l' iter che state facendo non hai una diagnosi potresti provare da Bettoni. Lui la diagnosi ha il coraggio di farla....rispetto alle indagini psicologico/ psichiatriche sono il segnale che non ci capiscono niente....tra l' altro non c' è niente di oggettivo o neurologico nelle depressioni...di queste faccende in ospedale non ne sanno nulla....una persona cosi detta depressa tende al ritiro ma non ha nessuna stanchezza muscolare.....lo dico per son 20 anni che me ne occupo.....un saluto a tutti...

La diagnosi l'abbiamo avuta: CFS ed è riportata sul foglio di dimissioni

[grazia73]

 @ Piera. F            Il dottor Bettoni mi pare visiti a Manerbio, in provincia di Brescia se non ricordo bene e ha anche un sito internet,se gli scrivi mail di solito ti risponde...Lo trovi anche su internet digitando Lorenzo Bettoni...

[Zac]

http://www.cfsitalia...specialistiche/

 

Dott. BETTONI LORENZO

MEDICO del servizio di Reumatologia, Allergologia e Immunologia Clinica degli Spedali Civili di Brescia fino al 2003.

Responsabile del servizio ambulatoriale di II° livello e del D.H. di Allergologia, Reumatologia ed Immunologia Clinica presso il presidio ospedaliero di Manerbio (BS) dal 2007.

Effettua diagnosi e terapia delle MALATTIE REUMATICHE, FIBROMIALGIA e CHRONIC FATIGUE SYNDROME (CFS).

Per richieste o informazioni inviate una mail al seguente indirizzo :

 

info@lorenzobettoni.it

 

e sul sito: lorenzobettoni.it

[Piera.F]

Grazie!!!!!!!

[cuore di mamma]

4 anni tra DH a Roma (sospetta CFS),un WH a Pisa (conferma CFS e cure varie),seguita al Centro emicranie del san Raffaele a Roma,ormai rassegnata a convivere con i vari disturbi debilitanti,poi uno spiraglio,e adesso ve lo racconto,sperando che per molti di voi sia utile come lo è stato per mia figlia.
A dicembre del 2014 andiamo da una neurologa che controlla accuratamente tutta la  documentazione,reputandola soddisfacente,quindi non prescrive altre analisi e controlli strumentali,e ci spiega che la CFS può evere varie cause una delle quali la carenza di SEROTONINA(un neuro trasmettitore),così mia figlia inizia una cura con il SEREUPIN,con solo mezza pasticca.
Ieri l'ultimo controllo,mia figlia è rinata,non più dolori ossei e muscolari,niente più letargia,scomparsi i violenti mal di testa,così come tutti i sintomi che aveva prima.
Le patologie da deficit da serotonina sono state da poco rese note in un congresso
Seguite l'esempio di mia figlia,la risposta potrebbe essere più semplice di quel che credevamo

Edited by cuore di mamma, 11 February 2015 - 16:07:13.

[cuore di mamma]

Ho letto i commenti di questa cartella: vi pongo una domanda.
Ma i medici che vi hanno valutato per la CFS hanno richiesto tra i vostro esami gli anticorpi antiborrelia?
I sintomi della CFS e della fibromialgia , si sovrappongono a quelli della malattia di Lyme, ma noto che spesso i medici sembrano non accorgersene.

si

[cuore di mamma]

Che farmaci le hanno dato ?con chi è in cura ?

Dottoressa Bazzichi

[KIO]

@Cuore di mamma! WOW! Il mio cuore gioisce! Grazie delle news!

Sarà bello se a distanza di tempo ci dirai come procede tua figlia, a cure e a risultati. Un abbraccio di rallegramento anche a lei!

Quando leggo cose così, mi confermo che la CFS è una diagnosi spazzatura per chi ha la ME, ma continua ad essere una diagnosi ombrello, sotto cui sta "tutto quello che non hanno visto"!

Abbraccio grande!

 

PS: favolosa la tua firma! ce ne rendessimo conto!

[cuore di mamma]

@Cuore di mamma! WOW! Il mio cuore gioisce! Grazie delle news!

Sarà bello se a distanza di tempo ci dirai come procede tua figlia, a cure e a risultati. Un abbraccio di rallegramento anche a lei!

Quando leggo cose così, mi confermo che la CFS è una diagnosi spazzatura per chi ha la ME, ma continua ad essere una diagnosi ombrello, sotto cui sta "tutto quello che non hanno visto"!

Abbraccio grande!

 

PS: favolosa la tua firma! ce ne rendessimo conto!

Vi terrò informati.Come già detto non è che abbia recuperato il 100%,ma buona parte si.Purtroppo non può aumentare il dosaggio per altri problemi,dovrà accontentarsi!Hai ragione CFS è un ombrello dove trovano riparo varie patologie scatenate da varie problematiche!
P.S. la mia firma è per coloro che non capiscono i problemi della CFS e che vedono i malati come depressi cronici,e parlo di depressi mentali.A mia figlia dicevano che il suo era un problema mentale, e questo peggiorava la situazione,io non l'ho mai creduto

[gabry]

cuore di mamma, hai provato a dare un'occhio alla sindrome dell'ehlers danlos così per curiosità... porta tanti problemi in comune con la cfs, fibro ecc...

nel mio caso la diagnosi è arrivata a cinquant'anni .... dopo una miriade di disturbi... 

(magari lo hai già fatto.. )

 

un grande abbraccio a te e a tua figlia..

[cuore di mamma]

cuore di mamma, hai provato a dare un'occhio alla sindrome dell'ehlers danlos così per curiosità... porta tanti problemi in comune con la cfs, fibro ecc...

nel mio caso la diagnosi è arrivata a cinquant'anni .... dopo una miriade di disturbi... 

(magari lo hai già fatto.. )

 

un grande abbraccio a te e a tua figlia..

Non ha i sintomi della sindrome che tu citi,ma quelli della fibromialgia
Comunque grazie
Un abbraccio anche a te

[KIO]

Cuore di mamma, tanto per essere precisi, perché cmq se tua figlia ha avuto un grosso miglioramento con gli attuali trattamenti, possibile che la sua strada sia diversa dalle solite fibro, cfs, ecc... e forse anche dalla EDS... La ehlers-danlos non è così evidente diagnosticarla, tutti pensano ai fenomeni di ipermobilità articolare, iper elasticità della pelle... insomma i fenomeni da circo... s'ê sempre pensato che l'ipermobilità fosse la caratteristica principale, ora (ultimi anni) mettono l'accento su fatica e dolore, e non sul resto, perché si sono accorti che prima di tutto è quello che marca al vita di chi ha EDS. poi ci sono un'infinità di sintomi sottili... Per tanti non è così platealmente bianco/nero, e alla diagnosi tanti ci arrivano dopo anni e e decenni, a meno che non abbiano proprio le articolazioni che si smontano in modo troppo evidente.

Avevo trovato una pagina in francese ottima in questo senso, ma sono incapace di ritrovarla. 

In breve, può assomigliare alla fibromialgia, se uno non è più che bravo in materia, la EDS gli passa sotto il naso.

Edited by KIO, 14 February 2015 - 21:36:18.

[cuore di mamma]

Cuore di mamma, tanto per essere precisi, perché cmq se tua figlia ha avuto un grosso miglioramento con gli attuali trattamenti, possibile che la sua strada sia diversa dalle solite fibro, cfs, ecc... e forse anche dalla EDS... La ehlers-danlos non è così evidente diagnosticarla, tutti pensano ai fenomeni di ipermobilità articolare, iper elasticità della pelle... insomma i fenomeni da circo... s'ê sempre pensato che l'ipermobilità fosse la caratteristica principale, ora (ultimi anni) mettono l'accento su fatica e dolore, e non sul resto, perché si sono accorti che prima di tutto è quello che marca al vita di chi ha EDS. poi ci sono un'infinità di sintomi sottili... Per tanti non è così platealmente bianco/nero, e alla diagnosi tanti ci arrivano dopo anni e e decenni, a meno che non abbiano proprio le articolazioni che si smontano in modo troppo evidente.

Avevo trovato una pagina in francese ottima in questo senso, ma sono incapace di ritrovarla. 

In breve, può assomigliare alla fibromialgia, se uno non è più che bravo in materia, la EDS gli passa sotto il naso.

Visti i sintomi la sua è fibromialgia,e credo l'abbia ereditata da me e non è assolutamente  l'EDS.

[KIO]

Cuore di mamma,

probabilmente hai ragione. Non volevo insistere, è solo per chi, passando di qua, gli capitasse di leggere, non si sa mai.

Io ho un po' di confusione in testa circa le trasmissioni "genetiche" delle nostre malattie... finora avevo sentito che ci sono "profili" predisponenti... La Fibromialgia si può ereditare?

[KIO]

NB: solo a completamento documentazione.

Dal sito che ha appena postato Gabry: http://www.cfsitalia...claude-hamonet/

 

"4 - La fibromialgia è una entità molto pubblicizzata dai media, che presenta analogie con i sintomi della sindrome di Ehlers-Danlos: dolori diffusi e variabili, spesso resistenti agli analgesici, affaticamento, disturbi gastrointestinali, mal di testa, iperattività agli stimoli (uditive o di altro tipo) , difficoltà di memoria e di attenzione. Si nota anche la netta predominanza femminile, l'influenza di fattori climatici, l'esistenza di una familiarità. E 'un dato di fatto che abbiamo messo in evidenza vere e proprie sindromi di Ehlers-Danlos, in persone che ci erano state inviate con sospetto diagnostico di fibromialgia. E 'un dato di fatto che i reumatologi che si occupano specificamente di questa sindrome hanno una comprensione del tutto parziale della sindrome di Ehlers-Danlos che non prospettano come prima ipotesi di fronte ad una donna che li consulta per dolori ed affaticamento.

Le analogie nella sintomatologia ci spingono sempre a verificare che non si tratti, in realtà, di una vera e propria sindrome di Ehlers-Danlos. "

Edited by KIO, 16 February 2015 - 14:20:42.

[cuore di mamma]

Oh si,se si parla di carenza di serotonina

[cuore di mamma]

NB: solo a completamento documentazione.

Dal sito che ha appena postato Gabry: http://www.cfsitalia...claude-hamonet/

 

"4 - La fibromialgia è una entità molto pubblicizzata dai media, che presenta analogie con i sintomi della sindrome di Ehlers-Danlos: dolori diffusi e variabili, spesso resistenti agli analgesici, affaticamento, disturbi gastrointestinali, mal di testa, iperattività agli stimoli (uditive o di altro tipo) , difficoltà di memoria e di attenzione. Si nota anche la netta predominanza femminile, l'influenza di fattori climatici, l'esistenza di una familiarità. E 'un dato di fatto che abbiamo messo in evidenza vere e proprie sindromi di Ehlers-Danlos, in persone che ci erano state inviate con sospetto diagnostico di fibromialgia. E 'un dato di fatto che i reumatologi che si occupano specificamente di questa sindrome hanno una comprensione del tutto parziale della sindrome di Ehlers-Danlos che non prospettano come prima ipotesi di fronte ad una donna che li consulta per dolori ed affaticamento.

Le analogie nella sintomatologia ci spingono sempre a verificare che non si tratti, in realtà, di una vera e propria sindrome di Ehlers-Danlos. "

Kio,mia figlia non ha i sintomi base della sindrome di Ehlers-Danlos,ma certo il tuo commento torna molto utile a chi la confonde con la fibromialgia

[cuore di mamma]

Cuore di mamma,

probabilmente hai ragione. Non volevo insistere, è solo per chi, passando di qua, gli capitasse di leggere, non si sa mai.

Io ho un po' di confusione in testa circa le trasmissioni "genetiche" delle nostre malattie... finora avevo sentito che ci sono "profili" predisponenti... La Fibromialgia si può ereditare?

 

Cuore di mamma,

probabilmente hai ragione. Non volevo insistere, è solo per chi, passando di qua, gli capitasse di leggere, non si sa mai.

Io ho un po' di confusione in testa circa le trasmissioni "genetiche" delle nostre malattie... finora avevo sentito che ci sono "profili" predisponenti... La Fibromialgia si può ereditare?

Oh si,se si parla di carenza di serotonina

[KIO]

Cuore di mamma, grazie della risposta!

Perdona l'ignoranza, ma la carenza di serotonina si può ereditare, quindi la fibromialgia sarebbe una "fibromialgia secondaria", come succede in tante altre condizioni? 

[cuore di mamma]

Cuore di mamma, grazie della risposta!

Perdona l'ignoranza, ma la carenza di serotonina si può ereditare, quindi la fibromialgia sarebbe una "fibromialgia secondaria", come succede in tante altre condizioni? 

bhò,il fatto che la carenza di serotonina si possa ereditare me lo ha detto la neurologa,di più non so,ma quando torno posso chiederglielo

[KIO]

Cara! Grazie, ma non voglio ingombrare di domande da forum le vostre visite! Veramente!

Però a questo punto potrebbe essere interessante. Solo se capita!

Edited by KIO, 16 February 2015 - 21:20:52.

[cuore di mamma]

Cara! Grazie, ma non voglio ingombrare di domande da forum le vostre visite! Veramente!

Però a questo punto potrebbe essere interessante. Solo se capita!

Tranquilla nessun fastidio