80 risposte a questa discussione

[cielo]

ho appena perso un post, perche' il sistema mi ha fatto il log out.......... 

Messaggio modificato da cielo, 02 gennaio 2016 - 11:33:08

[cielo]

CFS significa sindrome da stanchezza cronica = sentirsi sempre stanchi.

..

 

 

Affatto.

 

La ME/CFS non e' la stanchezza cronica. Mi sembra chiaro questo punto che stiamo riferendoci a diverse patologie.

L'aggiunta di CFS a ME e' una grossolana manovra d'ignoranza o meglio malafede fatta da certi medici psichiatri inglesi e dal CDC negli anni 90. In realta' centra poco o niente con la malattia.

 

La mia diagnosi non si e' basta sulla stanchezza cronica che e' un sintomo possibile ma mai determinante in molte altre patologie (es. celiachia, intolleranze alimentari, depressione, tumori, sclerosi multipla ecc.) come non e' il sintomo determinante della ME/CFS che ha una sintomatologia neuro-endocrina-immunologica..

La ME/CFS e' classificata dall'WHO (Organizzazione Mondiale Sanita') come patologia neurologica. Se non l'hai provata sulla pelle e' impossibile capire cosa e' la ME/CFS. 

 

Ti suggerirei quantomeno di dare un'occhiata alla sezione del forum "CONOSCERE LA ME/CFS" ed ai criteri di diagnosi Internazionali e Canadesi. Altrimenti ogni discussione ulteriore non serve a niente.

 

PS: seguo una dieta simile a quella che hai proposto dal 2004. Avevo iniziato con diete altamente alcaline poi su ispirazione di alcuni medici internazionali di ME/CFS dieta adattata a concetti di GL e ID per ottimizzare l'output di GH. Continuo a seguirla perche' digerisco meglio ma, per quanto mi riguarda, non ha mai avuto alcun effetto sui miei sintomi di base. 

[Tina.B]

Non è una mia strategia ma l'applicazione del risultato di uno studio di venti scienziati pubblicato e vidimato su riviste scientifiche.

Ma tu hai idea di quanti studi hanno letto, di quanti scienziati hanno consultato e di quanti tentativi di cura hanno fatto i membri di questo forum?

Non metto in dubbio che tu stia meglio, ma dubito che tu abbia trovato una cura miracolosa per la maggior parte dei malati che stanno quì.

Sono contenta per te.

Ti auguro il meglio.

[Tina.B]

La dieta che io chiamo "Biotekna" l'ho pubblicata nell'argomento "dieta circadiana e alcalinizzante" con un allegato.

 

Mi rendo conto, ma la vita è strana. Pensa solo che il mio medico è stato uno dei primi collaboratori di Biotekna, eppure non mi ha mai parlato nei dettagli di questo studio o, più probabilmente, non ero in grado io di intuirne le potenzialità. Fatto stà che ci sono arrivato per caso, per cercare di abbassare il colesterolo.

Ma se poi osservi bene le grandi scoperte che hanno cambiato il mondo hanno storie simili: anni di "apparente" inutile lavoro per poi concretizzarsi a seguito di eventi "apparentemente" casuali e imprevisti.

Comunque provare costa poco: dopo un mese di ferrea disciplina capisci subito se sta funzionando. Per la guarigione definitiva poi è una questione soggettiva e dipende da tanti fattori. Per questo è indispensabile farsi assistere dal proprio medico e non affidarsi al fai da te.

Naturalmente dal proprio medico! non c'è bisogno di contattare biotekna, vero?

[cielo]

Con tutto il rispetto per il forum ribadisco che quello che ho pubblicato è il risultato di uno studio di venti scienziati pubblicato e vidimato, Il questionario dei sintomi vaghi che va compilato prima di iniziare il programma include la maggior parte dei sintomi comuni a chi soffre di CFS. 

 

Non ho mai sentito di studi su pazienti CFS che li abbiano guariti o sensibilmente migliorati o trasformato la vita, dunque potresti per cortesia specificare

a) a quali sintomi il questionario faccia riferimento

b )in quale rivista scientifica lo studio e' stato pubblicato

 e gentilmente allegarne copia.

Messaggio modificato da cielo, 05 gennaio 2016 - 16:20:25

[gabry]

Effettivamente.. è un questionario che può andare bene... se ne possono aggiungere di sintomi però...
Non sarebbe male se tutti medici ci dessero una scheda simile quando si fa una visita..

[ManuCFS]

Stesso questionario che mi ha fatto il mio allenatore che utilizza la macchina della Biotekna per la BIA, più altre domande varie ... il tutto serve a comporre un quadro il più preciso possibile e a inserire i valori nel programma che poi ti propone la dieta circadiana personalizzata da seguire.

[cielo]

E chi ha detto che si tratta di uno studio su pazienti con la CFS?

Io ho detto e ribadito che ho seguito il programma per curarmi il colesterolo e che solo casualmente mi sono ritrovato a veder risolto il problema dell'insonnia, la riduzione delle infiammazioni, della psoriasi, e il netto miglioramento del recupero energetico.

Per quanto ho capito dalle spiegazioni del medico, lo studio è stato fatto su persone con forti carichi di stress come gli atleti.

Personalmente ritengo sufficiente la supervisione del mio medico e che funzioni senza controindicazioni. Comunque il giorno 13 ho appuntamento per l'impedenziometria e chiederò come rintracciare le pubblicazioni.

Allego il questionario dei sintomi vaghi.

 

Hai scritto piu' di una volta che si tratta di studio sottoscritto da scienziati e publicato. Dove e' questo studio? In quale rivista scientifica e' stato publicato?

Quale comunita' scientifica internazionale?

Messaggio modificato da cielo, 07 gennaio 2016 - 12:46:56

[cielo]

 

 

gabry, on 05 Jan 2016 - 18:06, said:

Effettivamente.. è un questionario che può andare bene... se ne possono aggiungere di sintomi però...
Non sarebbe male se tutti medici ci dessero una scheda simile quando si fa una visita..

 

Gabry

Ho dato un'occhiata al questionario. Non centra niente con i sintomi della ME/CFS, ovvero quelli che vengono utilizzati per una diagnosi, i sintomi elencati nel questionario non centrano, ma proprio nulla. 

 

I sintomi elencati sono tra quelli piu' tipici delle intolleranze alimentari (a alcuni anche dei diabetici) che appunto possono avere come sintomi anche effetti infiammatori, stanchezza, alterazione dell'umore ecc.

Messaggio modificato da cielo, 07 gennaio 2016 - 12:45:51

[cielo]

Parola del mio medico. Il 13 lo vedo e gli chiedo se è in grado di darmi i riferimenti.

Resta il fatto che a me continua a fare bene.

Sono molto contento per te. Penso che la dieta possa aiutare persone con specifiche intolleranze alimentari.

Ci sono diverse persone (vedi forum internazionali ME) che sono in cura da medici ME/CFS che suggeriscono diete particolari che aiutano con alcuni sintomi. 

Una percentuale di pazienti ha problemi con il glutine, altri con latte e derivati altri col fruttosio. Eliminando questi alimenti alcuni sintomi possono migliorare ma la malattia non se n'e' mai andata solo con interventi di dieta.

[cielo]

Al centro di Aviano mi hanno detto che la CFS non è una malattia ma una classificazione che attribuiscono alle persone con una serie di sintomi. Non conoscono le cause ne le cure. Il mio non è un caso grave e come me ne hanno centinaia. Così mi hannio detto.

 

 

Se ti hanno davvero detto quello, hanno un approccio di ignoranza o malafede, simile a quello molto usato all'estero in quelle realta' dove psichiatri/psicologi dove hanno in mano la gestione della malattia.

 

In realta' ci sono delle linee guida ben precise per la diagnosi (che non sono i sintomi indicati in quel questionario).

 

 

1) La malattia e' classificata dall'Organizzazione Mondiale della Sanita' come patologia Neurologica. 

2) L'Institute of Medicine (una commissione del ministero della sanita') negli USA, l'anno scorso ha concluso attraverso una commissione di medici (e non solo) esperti in materia una revisione di piu' di 9000 studi concludendo, se ce ne fosse ancora bisogno, che la ME/CFS e' "una malattia seria, cronica e sistemica". 

[gabry]

 

 

 

gabry, on 05 Jan 2016 - 18:06, said:

 

Gabry

Ho dato un'occhiata al questionario. Non centra niente con i sintomi della ME/CFS, ovvero quelli che vengono utilizzati per una diagnosi, i sintomi elencati nel questionario non centrano, ma proprio nulla. 

 

I sintomi elencati sono tra quelli piu' tipici delle intolleranze alimentari (a alcuni anche dei diabetici) che appunto possono avere come sintomi anche effetti infiammatori, stanchezza, alterazione dell'umore e

   

si, hai ragione l'ho presa leggera..... però ho detto che se ne possono aggiungere...  almeno per quel che mi riguarda ne mancano ...... e a pensarci ci vorrebbe il livello di gravità.. da poco a molto.

 

non ho mai avuto in mano una scheda da compilare, non so te, ma io ho fatto fatica a metterli tutti insieme e mi ci sono voluti anni per capirli  uno ad uno dopo aver avuto miglioramenti.... e davanti ad un medico ho sempre fatto fatica a esporli tutti......   poi forse sono stata "fortunata " che ho trovato "cure" da cui ho avuto benefici... ma non sarebbe male se avessimo una scheda da potere descrivere ciò che ci succede, avrei  avuto meno difficoltà nello spiegare.. lo dicevo in questo senso..

o altrimenti la verità è che questa patologia risponde in modo diverso dato che poi geneticamente effettivamente siamo diversi....

 

 questi sintomi descritti qui sotto li ho avuti quasi tutti...... 

poi che facciano compagnia alla sindrome di  ehlers danlos, forse aiutati a e esplodere da un virus come dice Falco.... dovrei  accontentarmi così come sto ora.. ma non so, faccio fatica, so che c'è di peggio ..... ma non smetto di cercare nuove strade se esistono per recuperare il più possibile... anche farmaceutiche se riuscissi a tollerarle,  non credo sia sbagliato.

Sintomi CFS/ME

Nonostante il nome tenda a banalizzare la malattia riducendola a poco più della comune fisiologica stanchezza, la CFS, conosciuta anche come M.E. (Encefalomielite Mialgica - codice IDC 10 G93.3 - classificazione internazionale delle malattie dell’OMS) in Gran Bretagna e come CFIDS (Sindrome da Fatica Cronica da Immuno-Disfunzione) in America, è una patologia caratterizzata da una costellazione di sintomi gravi e molto debilitanti.

La CFS è caratterizzata da una fatica disabilitante, percepita sia come mancanza di forza muscolare sia come esaurimento profondo delle energie sia fisiche che mentali. Può essere accompagnata da sintomi simil-influenzali, come sensazione di malessere generale e febbre, brividi, mal di gola, dolori muscolari o articolari, mal di testa, e da problemi del sonno: quest’ultimo è tipicamente disturbato e non ristoratore, mentre nei periodi di riacutizzazione si verifica una forma di ipersonnia, anche durante la giornata. Sono quasi sempre presenti sintomi di tipo neurologico, come irritabilità, difficoltà a concentrarsi, a mantenere l’attenzione, a eseguire semplici calcoli, e disturbi della memoria a breve termine.
Una caratteristica molto distintiva della malattia è il malessere che segue l’esercizio fisico: gli sforzi fisici sono quasi sempre mal tollerati e producono un netto deterioramento delle condizioni del paziente, che vede molti sintomi peggiorare nelle ore e nei giorni successivi allo sforzo.

Altri sintomi comuni

Molti altri sintomi vengono spesso riportati dai pazienti e dai medici che li seguono: uno studio nord-europeo, condotto su 1500 pazienti ne ha identificati una ventina, con frequenze statistiche significative: dieci in più rispetto a quelli presenti nella prima definizione di caso, elaborata dai medici del CDC di Atlanta nel 1988.
Sono comuni le manifestazioni gastrointestinali, con un aumento della frequenza della sindrome dell’intestino irritabile, nonché muscoloscheletriche, con presenza di fibromialgia, fascicolazioni, dolenzie generalizzate oppure  dolore urente.
Viene spesso riferita ipotensione ortostatica con svenimenti, in particolare quando si passa dalla posizione sdraiata a quella eretta: inoltre perdita dell’equilibrio, tachicardia, tremori, sudorazioni notturne anomale, sensazioni di calore o di freddo estremi su mani e piedi.
La maggior parte dei sintomi, tuttavia, è poco visibile dall’esterno, e l’aspetto del paziente risulta complessivamente buono: questo trae in inganno famigliari, amici e datori di lavoro, che involontariamente tendono a non dar peso alla problematica.

Livelli di gravità della patologia

La malattia può assumere molti differenti livelli di gravità: per alcuni pazienti limita parzialmente la capacità lavorativa, di studio o le varie attività sociali, mentre per altri si può trattare di una forma completamente invalidante, che costringe a letto  per anni e che provoca intensa sofferenza fisica. Si tratta comunque di una malattia “benigna”, cioè non mortale, anche se cronica e con un grave impatto sulla vita del paziente.
Il CMO Report (Chief Medical Officer) commissionato dal governo britannico, classifica quattro livelli di gravità della CFS, in base alla capacità di svolgere funzioni:

1. I pazienti sono dotati di autonomia operativa e possono eseguire, con difficoltà, leggere attività domestiche. Al fine di mantenere l’attività di lavoro avranno interrotto le attività sociali e relazionali, ricorrono a frequenti assenze per malattia e utilizzano i fine settimana per recuperare l’affaticamento.
2. Pazienti che generalmente hanno abbandonato l’attività lavorativa e ridotto notevolmente l’attività quotidiana. Sono soggetti a periodi di recrudescenza della patologia e hanno bisogno di periodi di riposo a letto durante il giorno. Il sonno è disturbato e non ristoratore.
3. Pazienti in grado di svolgere solo attività di cura personale ( lavarsi, vestirsi). Hanno severe difficoltà cognitive e ridotta mobilità anche in casa. Raramente escono di casa in quanto lo sforzo richiede lunghi periodi di recupero.
4. Pazienti che passano la maggior parte del tempo a letto e hanno bisogno di assistenza per lavarsi e vestirsi. Sensibilità a luce e rumori estremamente elevata, tanto da renderli intollerabili.

[gabry]

 

questa  tua frase cielo  che viene scritta in molti studi  della patologia come aiuto cura, spiega i miglioramenti  che si può avere seguendo una dieta ... abbassa la soglia di infiammazione del corpo, poi dire che la patologia guarisca .. io non ho mai detto che sono guarita, ma sto meglio..

se voglio ritornare come stavo prima so come fare è come se tutto sia in stand-by e  per riaccendersi facendo degli sbagli alimentari o con anche cure sbagliate.. mi serve poco purtroppo....