7 risposte a questa discussione

[Stesa]

Salve,
Lo so che non è un argomento nuovo.
Come ho scritto nel mio post di presentazione, sono una ragazza già in sedia a rotelle per una malattia neurologica e in piû devastata da sintomi cfs.
Sono stata dalla dott.ssa Carlo Stella, molto carina, che mi ha fatto presente che essend la cfs una diagnosi ad esclusione dovevo prima riuscire a chiarire l'aspetto endocrinologico.
Infatti ho sì l'epstein barr alto (di vecchia data), ma ho un passato di tribolazioni tiroidee.
Ho gli anticorpi per tutte e due le malattie autoimmuni della tiroide, e in passato son andata a pendolo da iper a ipo. Il tsh in teoria è nella norma, anche se so che il range italiano è assai ampio.
Il prolema sono le surrenali: oltre ai sintomi ho un acth basso, e sapete che è successo?
Che l'endocrinologo che miha visitato - uno con un cv lungo tre pagine - mi ha detto che sarà stato un errore del laboratorio e che comunque, coi tagli che ci sono nella sanità, per giustificare un day hospital endocrinologico servono motivazioni inattaccabili, insomma: devi essere moribondo.
Ora: conoscete per caso qualche endocrinologo umano e non contabile in zona Monza, Milano o Como, che lavori in una struttura dove fanno day hospital?
La dottoressa mi ha dato un nominativo, ma non riesco a recuperare la specialista, che non visita privatamente (chiamato oggi) e dunque dovrei andare a caso finché con l'asl la becco.
Sono disgustata dalla solitudine in cui ti trovi in certi casi... Voi avete esperienze da raccontare in merito? Grazie!

[Piera.F]

Cara Stesa, 

posso solo dirti che ti capisco, che capisco molto bene quel senso di solitudine di cui parli.

Si continua a stare male e sembra non ci sia soluzione. Anch'io una volta ho litigato con un endocrinologo di Bologna, anche lui con un CV da paura, un "Professore", che nonostante prove schiaccianti di ecografie che riportavano liquido sparso nelle cavità con anse intestinali fluttuanti, F4 alto a fronte di un TSH normale, e nonostante gli avessi detto che con la cura di Bromotiren i sintomi erano rientrati mi ha detto che gli esami erano palesemente sbagliati dal laboratorio perchè era impossibile avere l'F4 alto e il TSH normale. 

Sono anni che sto dicendo a tutti gli specialisti che incontro che la mia sintomatologia è strettamente legata agli ormoni perchè li sento..perchè dai sintomi che ho ti so dire esattamente in che giorno e a che ora mi verrà il ciclo o se non mi verrà, se ho gli estrogeni alti e il progesterone a 0..Poi ovviamente non posso sapere se questa mia ipersensibilità ormonale sia dovuta ad un'ipersensibilità generale..spero che questo aspetto me lo chiarisca Genovesi. 

Anch'io ora sto mettendo insieme i pezzi del puzzle per poter arrivare ad una diagnosi che non sia una parola abusata ormai come "Fibromialgia" che ormai sento sulla  bocca di troppe persone ma come dici tu, per poter arrivare ad una diagnosi e quindi ad una vera cura per il vero problema bisogna essere quasi moribondi, con dei valori talmente sballati che anch'io riuscirei a leggerli e a capirli trovandomi poi la cura da sola. Mi verrebbe da dire che ai medici di oggi "gli piace vincere facile".

Intanto il tempo passa e noi rimaniamo con i nostri mille sintomi strani, invalidanti, con la nostra vita rovinata e pure senza soldi perchè oltre a non essere più produttivi sul lavoro dobbiamo spendere un sacco di soldi tra esami, accertamenti, visite specialistiche.

Non ti posso aiutare per il nominativo che cerchi ma ti sono vicina.

Un abbraccio.

[Fabio C.]

Ciao Stesa, volevo chiederti da che tipo di esame specifico hai capito che hai l'epstein-barr alto, si tratta della titolazione degli anticorpi ? che valore hai , se posso ? Io con riferimento all'EBV ho le IGG anti-VCA con un valore >750 e le IGG anti-EBNA a 301. 

[Stesa]

Si, era l'esame anticorpi... Adesso non l'ho qui, con me... Comunque si, erano igg anti vca ed ebna.
Grazie per le parole Piera. È una sorta di limbo. La diagnosi cfs arriva solo per esclusione, ma se gli specialisti da interpellare non fan nulla... Adesso comunque mi è stato dato un nominativo di una endocrinologa... La vedrò questa settimana...

[pulsatilla]

Si, era l'esame anticorpi... Adesso non l'ho qui, con me... Comunque si, erano igg anti vca ed ebna.
Grazie per le parole Piera. È una sorta di limbo. La diagnosi cfs arriva solo per esclusione, ma se gli specialisti da interpellare non fan nulla... Adesso comunque mi è stato dato un nominativo di una endocrinologa... La vedrò questa settimana...

 

Si, era l'esame anticorpi... Adesso non l'ho qui, con me... Comunque si, erano igg anti vca ed ebna.
Grazie per le parole Piera. È una sorta di limbo. La diagnosi cfs arriva solo per esclusione, ma se gli specialisti da interpellare non fan nulla... Adesso comunque mi è stato dato un nominativo di una endocrinologa... La vedrò questa settimana...

[pulsatilla]

ciao cara stesa,

mi potresti dare il nominativo e l'indirizzo di questa endocrinologa in caso ti fossi trovata bene?

anch'io sono alla disperata ricerca di un buon endocrinologo

ti ringrazio molto,

pulsatilla

 

 

 

[pulsatilla]

ciao cara stesa,

mi potresti dare il nominativo e l'indirizzo di questa endocrinologa in caso ti fossi trovata bene?

anch'io sono alla disperata ricerca di un buon endocrinologo

ti ringrazio molto,

pulsatilla

 

 

 

[grazia73]

Ciao Stesa, sono contenta che hai trovato un'endocrinologa...mi raccomando facci sapere come è andata la visita e se non ti senti soddisfatta, ricontatta la Carlo Stella se può aiutarti a rintracciare il medico che ti aveva proposto lei...Un abbraccio e in bocca al lupo per la visita