Premettendo che
la ME è una malattia
e la CFS è una diagnosi ombrello fatta in base a quel che non si sa, o non si è visto...
E ancora: finché la ME/CFS resta una diagnosi sintomatica, c'è sempre l'ipotesi (più o meno remota) che sia io, sia altri, possiamo avere altro, o anche altro...
Qui sopra ho letto varie risposte vicine a quel che penso io.
Cara Beba! 
Quando ho letto il tuo post la prima cosa che mi sono chiesta è:
Cos'è una malattia degenerativa? E ho cercato spiegazioni.
Primo esempio illuminante:
L'artrosi è degenerativa (la cartilagine degenera - malattia degenerativa a carattere coronico).
L'artrite è infiammatoria (infiammazione articolare - processo morboso infiammatorio).
Poi trovo:
I reumatismi cronici primari (...) Sono malattie infiammatorie che colpiscono le articolazioni e le strutture periarticolari con andamento spontaneamente cronico e progressivo, (...)
Ooops: ci sono le malattie degenerative e le malattie progressive.
Vedo di chiarire:
http://en.wikipedia....erative_disease
Malattia degenerativa
Una malattia degenerativa è una malattia in cui la funzione o la
struttura dei tessuti o degli organi colpiti si deterioreranno
dempre più nel tempo, sia a causa di usura fisica normale o
scelte di vita come esercizio fisico o abitudini alimentari. [ 1 ] Le
malattie degenerative sono spesso in contrasto con le malattie
infettive.
(segue una lista di malattie degenerative come esempi).
http://en.wikipedia....ressive_disease
Malattia progressiva
La malattia progressiva (disease) o la malattia (illness)
progressiva è una malattia o disturbo fisico il cui corso nella
maggior parte dei casi è il peggioramento, la crescita o la
diffusione della malattia. Ciò può accadere finché non si verifica
la morte, grave debilitazione, o fallimento d'organo. Alcune
malattie progressive possono essere frenate e possibilmente
invertite(reversed) col trattamento. Molte possono essere
rallentato dalla terapia medica. Alcune non possono essere
alterate dai trattamenti correnti.
Anche se le distinzioni temporali sono imprecise, le malattie
possono essere rapidamente progressiva (tipicamente giorni a
settimane) o lentamente progressiva (mesi o anni). Virtualmente
tutte le malattie lentalmente progressive sono anche le malattie
croniche in termini di decorso temporale, molte di queste
sono anche denominate malattie degenerative. Non tutte le
malattie croniche sono progressive: una malattia cronica, non
progressiva può essere definita come una condizione statica.
E noi dove stiamo?
http://www.hfme.org/meoverview.htm
Recupero e Gravità della ME
La ME può essere progressiva, degenerativa (cambiamento del tessuto ad una forma di funzionamento più minore o limitata,
come nello scompenso cardiaco), cronica o recidivante e a ricadute. Può anche essere fatale. Ai pazienti che vengono
dati suggerimenti per riposare nelle prime fasi della malattia (e chi evitare sforzi eccessivi in seguito) è stato ripetutamente dimostrato che hanno la prognosi più positiva a lungo termine.
ME è una disabilità per tutta la vita, dove la ricaduta è sempre possibile.
http://www.ahmf.org/infosheet.htm
Il decorso clinico della ME / CFS varia notevolmente.
C'è uno spettro completo di gravità della malattia, con alcuni pazienti che sono colpiti lievemente, mentre altri sono in sedia a
rotelle o completamente allettati. L'esito clinico della ME / CFS di solito prende uno dei tre corsi:
-recupero/miglioramento,
-recidiva/ricaduta,
- Invalidità permanente o progressivo deterioramento dei sintomi.
Studi hanno dimostrato che il recupero è raro, con solo il 4% dei pazienti recupero e 39% mostra un certo miglioramento dei
sintomi dopo quattro anni.
Coloro che ottengono una diagnosi precoce, e ricevono appropriate cura e la gestione del caso, tendono ad essere quelli che fanno i progressi più significativi.
Buona sintesi di quel che trovo un po' dappertutto:
LA ME/CFS PUÒ ESSERE PROGRESSIVA E DEGENERATIVA.
INDIPENDENTEMENTE DA COME SI MANIFESTA NEI SINGOLI, FONDAMENTALE È LA GESTIONE DELLA MALATTIA.
Per quel che mi riguarda, in base a quel che non sapevo, quel Può essere (10 anni fa le informazioni erano meno precise) l'ho sottovalutato. Pensavo che tutto sarebbe restato lì, con quel che potevo e non potevo, grossomodo definiti... Non è stato così.
Penso che bisogna tenere conto un po' di tutto.
E anche avere dei medici giusti, che conoscono bene la ME/CFS, e che sanno anche come valutare il paziente e il danno che la malattia gli sta facendo, per poter fare delle prognosi che abbiano un minimo di senso.
Un abbraccio!