52 replies to this topic

[manga neko]

CIAO A TUTTI!
Ma per una diagnosi/valutazione medica di MCS dove bisogna andare? Esistono strutture pubbliche?

[invisibile]

http://www.infoamica.it/medici/
Non mi sembra che in Italia ci sia molto

[invisibile]

Per informazioni puoi provare a contattare l'associazione Amica oppure Mara. Credo che l'Umberto 1 a Roma sia l'unico centro di sanità pubblica, so che in Veneto hanno da poco riconosciuto MCS ma non so se si siano organizzati, bisognerebbe provare a sentire.

[manga neko]

@Invisibile
Grazie! Vedrò di prenotare pure questa ...

[Piera.F]

Mi risulta che all'Umberto I primo abbiano sospeso le visita fino a fine dicembre. Mi è arrivata questa comunicazione pochi giorni fa tramite mail dall'Associazione MARA. 

Un ambulatorio dedicato alla MCS c'è anche a Bologna con cui si accede con esenzione R99 e, nel mio caso,  il percorso ha previsto un colloquio approfondito con visita, visita allergologica (con prick e patch test soliti, niente di più), colonscopia (che ancora non ho avuto il coraggio e la forza di fare) e ovviamente visita psichiatrica . Tante medicine prescritte.. E se devo essere sincera balza agli occhi che le persone stesse che ci lavorano non credono a questa patologia e a quello che gli viene detto. . 

Mi hanno comunque contattato nuovamente di recente e mi hanno fatto un sacco di ulteriori domande sull'ambiente circostante alla mia abitazione e al luogo di lavoro e sono in attesa di ritornare da loro dopo gli esiti di Pisa (di cui anche loro sono a conoscenza)e di Genovesi (che invece ho scelto di mia testa di fare in più per avere maggiore chiarezza)

[Brisen]

Confermo che al policlinico attualmente non stanno visitando e non si sa se Genovesi ci visiterà ancora.

[invisibile]

Del centro di Bologna ho sentito dire peste e corna qualche anno fa. A questo punto rimane da sentire in Veneto a che punto sono.

[grazia73]

Ciao a tutti, in Veneto, che io sappia, c'è solo l'ambulatorio di Valeggio sul Mincio, gestito dalla dott.ssa Lippolis! comunque potete chiedere informazioni all'associazione anfisc! Se volete mi posso informare ! La dott.ssa Lippolis a me pare più valida per quanto riguarda la fm, però so di certo che segue tutte e tre le patologie!

[manga neko]

Prima di tutto GRAZIE!
Ho dato una sbirciata al sito AMICA (grazie Invisibile)
Dopo la gastroscopia (5 novembre) mi informerò...
Troppe visite e percorsi... a seguire tutte le mie malattie Ma ho deciso di seguire il consiglio di alcuni di voi per capire se ho anche MCS...
Buona serata!

[cielo]

Pare vi sia un ospedale a Campi Salentina, in provincia di Lecce dove sembrano capirne qualcosa

Ne parlano in questa trasmissione.

 

http://www.romanzofa...ela-ricoverata/

Edited by cielo, 29 October 2013 - 14:10:35.

[invisibile]

Ahi Ahi!!!

 

http://www.lecceprim...id-minelli.html

 

http://www.lagazzett...estri-no638974/

 

http://www.sanita.pu...s/1/1088370.PDF

 

http://www.regione.p...isplay&id=15921

 

http://www.corrieres...-mauro-minelli/

 

Sì, l'ospedale c'era, ma non si sa che fine farà. Non so voi, ma io sento puzza di bruciato...

[grazia73]

Ciao a tutti, mi sono informata , in Veneto , per ora, non ci sono centri per la diagnosi di MCS!

[Piera.F]

Ma secondo voi perchè stanno facendo passi indietro???????

[invisibile]

A giudicare dal feroce attacco che è stato sferrato contro il medico dell'Imid, direi che si stanno toccando gli interessi di qualcuno. Ho una mia idea in proposito, atteso che parliamo di patologie da accumulo di sostanze tossiche. Infatti i farmaci normali non funzionano, perché portano altri veleni nell'organismo. Ma ammettere su larga scala un problema di questo tipo metterebbe in crisi l'industria farmaceutica e la pratica medica attuale. I medici che lo fanno devono essere delegittimati con ogni mezzo, ed i centri clinici vanno eliminati.

[manga neko]

Ho contattato l'associazione MARA. Tutto fermo... e nessun altro specialista in Italia in struttura pubblica...
Da privato o niente...
STENDIAMO UN VELO PIETOSO

[Piera.F]

A giudicare dal feroce attacco che è stato sferrato contro il medico dell'Imid, direi che si stanno toccando gli interessi di qualcuno. Ho una mia idea in proposito, atteso che parliamo di patologie da accumulo di sostanze tossiche. Infatti i farmaci normali non funzionano, perché portano altri veleni nell'organismo. Ma ammettere su larga scala un problema di questo tipo metterebbe in crisi l'industria farmaceutica e la pratica medica attuale. I medici che lo fanno devono essere delegittimati con ogni mezzo, ed i centri clinici vanno eliminati.

Condivido in pieno e non solo...vorrebbe dire mettere in discussione tutto, anche le nuove tecnologie che a mio parere sono  altamente responsabili, l'uso spropositato di idrocarburi. Insomma..sarebbe ammettere che stanno uccidendo il mondo in nome del progresso. 

[invisibile]

Condivido in pieno e non solo...vorrebbe dire mettere in discussione tutto, anche le nuove tecnologie che a mio parere sono  altamente responsabili, l'uso spropositato di idrocarburi. Insomma..sarebbe ammettere che stanno uccidendo il mondo in nome del progresso. 

No, in nome del denaro. 

[Piera.F]

No, in nome del denaro. 

giusto!!!!!!

[Brisen]

:-( Piera ma tu non devi andare da Genovesi? Spero privatamente!!!
Io invece ho un appuntamento x gennaio al policlinico che sicuramente verrà annullato, devo chiamare x prenderne uno privatamente :-(

[Piera.F]

@Brisen

si avevo prenotato privatamente per avere la visita più vicina possibile a Bologna. (per fortuna!!!!!!)

Ma tu senti al Policlinico perchè comunque mi risulta che sia sospeso fino a fine dicembre. 

[Brisen]

Si ho chiamato già il numero per le malattie rare fornito nel l'email ma mi hanno detto di non sapere nulla. Mi hanno detto di chiamare direttamente la De Padova e se mi sveglio in tempo ( risponde solo dalle 8 alle 9) lo farò lunedì!

[Laumar]

Salve a tutti mi chiamo Laura e vivo a Firenze da un po si tempo reagiscobpesantemente a solventi vernici saponi antitarme etc
Qualcuno di voi conosce o due centrii che si occupano di mcs a Firenze ed ha avuto bupne esperienze ? Vorrei anche rimuovere le amalgame in bocca conoscete qualcuno con procedure sicire ed economico ? Grazie !
Ho letto molto del dott. Genovesi ma non riesco a contattarlo per ora ed è ca roma.
Rigrazio tutti quelli che mi potranno dare risposte utili !!!!

[invisibile]

Ciao Laura, sul sito di AMICA: http://www.infoamica.it/medici/, c'è un elenco di medici in tutta Italia. Il dott. Genovesi ogni tanto visita privatamente dalle tue parti, sennò posso cercare di metterti in contatto con qualcuno di Firenze con MCS.

Edited by invisibile, 03 January 2014 - 11:16:11.

[invisibile]

A proposito del centro IMID di cui parlavamo sopra:
http://www.sanitasal...ndato-a-finire/
http://www.regione.p...no=xliv&num=114

Sento puzza di Big Pharma...
Intanto il centro è chiuso e non parlano né di riaprirlo né di trasferirne le funzioni.

Edited by invisibile, 03 January 2014 - 13:52:44.

[Laumar]

grazie Invisibile , avrei molto piacere di contattare persone che stiano vivendo questo problema , sono sola ed intorno a me parenti ed amici mi considerano con pazienza ma scarsa comprensione e sembra un po' di vivere una allucinazione personale,  posso inviarti il mio indirizzo mail per un contatto o puoi darmi tu nomi dei contatti con mcs ?

Laura

[invisibile]

Ciao Laumar, scusa se nel post precedente ho sbagliato nome, ma ormai sono diventata un po' dislessica. Ti ho mandato un mp.

[cielo]

Salve a tutti mi chiamo Laura e vivo a Firenze da un po si tempo reagiscobpesantemente a solventi vernici saponi antitarme etc
Qualcuno di voi conosce o due centrii che si occupano di mcs a Firenze ed ha avuto bupne esperienze ? Vorrei anche rimuovere le amalgame in bocca conoscete qualcuno con procedure sicire ed economico ? Grazie !
Ho letto molto del dott. Genovesi ma non riesco a contattarlo per ora ed è ca roma.
Rigrazio tutti quelli che mi potranno dare risposte utili !!!!

Ho sperimentato sia la mcs che la rimozione delle amalgame. 

Quello che sembra funzionare per ridurre le reazioni di ipersensibilitá a odori, cibi ecc. in ordine di importanza:

1. evitare quelle cause che ti provocano reazioni 2. metilazione per ristabilire livelli normali di glutatione (ove fossero bassi) 3. immunoterapia, ovvero vaccini che riducono la sensibilitá alle sostanze che provocano reazioni di ipersensibilitá.

Il punto 1 é fondamentale perché le reazioni sono dovute a iper reattivitá del sistema immunitario verso certe sostanze e ci vuole del tempo per far calmare il sistema.

Medici con conoscenza di 2 e 3 invece li trovi solo all'estero.

Non toccherei le amalgame fin quando la MCS é sotto controllo e le riserve di glutatione nel plasma sono normalizzate (di solito sono deficitarie) o rischi di peggiorare la situazione. 

[jonny789]

Ciao Laumar , no non sei sola non ti preoccupare , purtroppo ci siamo anche noi , e dico purtroppo perché ci troviamo nella stessa barca

con sintomi persistenti che non se ne viene a capo , purtroppo a me son tutti partiti con la famosa amlgama , poi non so , certo sintomi

da far paura , comunque non voglio pubblicizzare nessuno , io ti consiglierei di provare questi prodotti che mi ha consigliato

una dentista dell'aquila , berberis homaccord , galium heel , arnica complex heel , se migliori , vuol dire che sei intossicata da

qualcosa , se non migliori penso che il tuo problema ne derivi da qualcos'altro , certo trovarsi nelle mie condizioni e un bel

casino , questa cosa ti scombussola tutta la vita , e non ti permette più di vivere veramente , infatti io sto sempre in casa

e non riesco più nemmeno ad andare a lavoro , questa attulmente sono le mie priorita , e non so nemmeno a chi raccomandarmi bho ,

Auguri Laumar , e buona fortuna , spero che almeno te risolva qualcosa ....ciao

[jonny789]

Il peggio che e quello che mi chiedo adesso , noi ci troviamo qui perché sappiamo cosa è successo , e perché e successo , ma ci sono

altre persone che non sanno cosa vuol dire amalgama e i rischi e i sintomi che essa può portare , che godendo di ottima salute si

recano dal dentista , e poi si ammalano non sapendo perché si sono malati , ecco queste persone chi le tutelerà ? ...altri sfigati

come noi che verranno avvelenati senza venirne a capo con che sia stato , e il perché , almeno per salvare le persone future , perché non

inviano un'informativa da dare al cliente sui possibili sintomi e sulla pericolosità dell'amalgama  ?....si ho capito che sicuramente

e tutto un giro di soldi , che porta questa amalgama , i dentisti mettono l'amalgama , i pazienti si ammalano , e incomincia il

giro di soldi farmaceutico , psicofarmaci , antiinfiammatori , esami etc , cosi il paziente spende i soldi per la sanità

e la sanità si arricchisce cosicche anche le case farmaceutiche . Ma non mi sembra giusto che ne debbano rispondere

sempre noi persone ormai indeboliti e distrutti dalle sostanze tossiche. Non mi sembra giusto bho.

La salute e un diritto di tutti .

[Brisen]

Info di servizio x chi fosse interessato: Genovesi ha ripreso le visite al Policlinico Umberto 1 di Roma, presso lo sportello malattie rare che si trova al piano terra di dermatologia- malattie veneree- chirurgia plastica.
Chi aveva già prenotata la visita alla V Clinica Medica, dovrà farla li e non allo sportello malattie rare.