7 risposte a questa discussione

[Lev]

Salve a tutti,

 

vorrei sapere se qualcuno ha avuto esperienze con la Associazione Malattie Rare Mauro Baschirotto.

 

Grazie

[pia]

Ciao Lev...non ricordo di aver letto su questo sito di qualcuno che si sia rivolto al Centro Baschirotto. Rileggendo nei "precedenti" interventi, e precisamente qui: http://www.cfsitalia...e-cfs-di-pavia/ (per gentile concessione di Zac   ) mi domando se ci sia stato un seguito al PUNTO 5. ATTIVITA' GRUPPO LAVORO AGENAS E FONDAZIONE BASCHIROTTO.

Tra l'altro in quel verbale figura anche il nome del dott. Lorusso, protagonista insieme ad altri del video del convegno a Mestre del 5 ottobre scorso.

Mi chiedevo anche, visto che si riparla di AGENAS.....a che punto sono le linee guida italiane sulla cfs.

Forse devono ancora tagliare gli alberi per produrre la carta sulla quale scrivere???

[Zac]

Sono domande legittime che vanno rivolte ai diretti interessati, Lorusso, Giada, Roberta, Tirelli, ecc., di solito lo facciamo in due o tre e passiamo come rompiscatole (leggete anche la lettera delle associazioni di Pavia ed Aviano a proposito delle LG Agenas, che ci dicono ci farci gli affari nostri e di non rompere troppo le scatole), ma se fossimo in più persone a chiedere la cosa cambierebbe, anche su facebook siamo in due a chiedere infromazioni, a cercare di capire cosa sia stato quel "Corso", cosa si sia detto, considerato che l'audio è difficile da seguire. C'è una slide proiettata al corso a proposito delle linee guida AGENAS che dice "a breve ", speriamo che NON le siano come un anno fa, o due.. sperando anche che non sia l'ennesima delusione.  

[Zac]

Salve a tutti,

 

vorrei sapere se qualcuno ha avuto esperienze con la Associazione Malattie Rare Mauro Baschirotto.

 

Grazie

Ciao Lev,

con la fondazione Baschirotto hanno avuto a che fare solo le associazioni CFS di Aviano e Pavia.

[pia]

Ciao Zac hai ragione! A prescindere che non trovo giusto che le linee guida di cui parlano (dal 2008 ormai...!!!) vengano elaborate nell'ambito del progetto strategico sulla salute della donna (infatti si parla di linee guida al femminile) perche' ci sono anche tanti uomini che soffrono (eccome se soffrono) di questa malattia!!!

Comunque gli incaricati di stilare questo PREZIOSO DOCUMENTO sono i seguenti:

 

GRUPPO DI LAVORO LINEE GUIDA CFS

Bruno Rusticali, Agenas, Coordinatore

Stefano Bombardieri, UO di reumatologia, Ospedale Santa Chiara, Pisa

Enrica Capelli, Dipartimento di genetica e microbiologia, Università di Pavia,Pavia

Giada Da Ros, PresidenteAssociazione CFSAviano, Pordenone

Filippo Ferro, Direttore clinica psichiatrica, Chieti

Maria Adele Gianberardino, Medicina interna, Università degli studi G.D’Annunzio, Chieti

Lorenzo Lorusso, Dipartimento di neurologia, Azienda Ospedaliera M. Mellini di Chiari, Brescia

Raffaella Michieli, responsabile dell’Area salute della donna in rappresentanza della Società Italiana di Medicina Generale (Simg)

Federica Petetti, Agenas

Eligio Pizzigallo, Direttore clinica malattie infettive G.D’Annunzio, P.O.SS Annunziata,Chieti

Umberto Tirelli, Direttore dipartimento di oncologia medica e unità CFS, Istituto Nazionale Tumori Aviano,Pordenone

 

Per esempio: Stefano Bombardieri, UO di reumatologia, Ospedale Santa Chiara, Pisa e' il primario nonche' capo della Bazzichi, quindi quelli di noi che sono in cura da lei potrebbero chiedere lumi al riguardo, no?

E lo stesso dicasi per chi va a Chieti o Pavia o Brescia.

PS a me quella slide sembra vecchia.....

[invisibile]

Pia, è vero che ci sono anche uomini malati, ma da quello che ho letto l'hanno inserito in quel contesto con la motivazione che le donne sono più colpite. Del resto se i finanziamenti ce li avevano lì, va bene lo stesso. Ammesso e non concesso che ne esca qualcosa di buono, vuol dire che se ne gioveranno anche i maschi. Io non sono gelosa

[Zac]

Qui trovate la "Storia" delle linee guida AGENAS: http://www.cfsitalia...ronica/?p=34443

[pia]

Su facebook Giada Da Ros diceva, mi pare nel mese di luglio, che le linee guida italiane sarebbero state pubblicate "a breve" nel sito dell'AGENAS. E che ci sarebbe stata la presentazione da parte del dottor Rusticali a settembre-ottobre.

Beh.....settembre e' passato.....e ottobre anche......e sul sito agenas non si muove foglia.....