35 replies to this topic

[invisibile]

Oggi per la prima volta ho incontrato questo blog:

 

http://www.codicepaleo.com/

 

Sebbene sia incentrato essenzialmente sulla paleo dieta, mi sembra pieno di informazioni interessanti sui nostri problemi. Non mi è ancora chiaro se l'autore soffrisse o no proprio di ME/CFS, ma sicuramente parla di molte cose che riguardano noi tutti. Conto di leggerlo da cima a fondo. 

[grazia73]

grazie Invisibile, molto interessante ...appena ho un pò più di energie, lo leggo con calma,...magari un pò alla volta....

[Brisen]

Grazie è molto interessante! È un po' che penso di fare il dosaggio del cortisolo, perché non riesco ad ingrassare, la mia famiglia pensa che stia diventando anoressica per qualche assurda ragione e non c'è modo di fargli entrare in testa che mangio ma non metto su un etto, anzi se mangio normale dimagrisco.

[Piera.F]

grazie Invisibile!!!!!! proprio l'altra sera (lunedì sera per essere precisi ore 23.00) è iniziata su Real Time una trasmissione dove parlano di Clinic Food, ovvero una clinica che guarisce le malattie più difficili con l'alimentazione.  Ci sono stati casi interessanti su psoriasi, sindrome da colon irritabile e alopecia, fegato grasso,  con una buonissima remissione dei sintomi. 

Conto di vederlo (anche se è in tarda serata) anche le prossime volte sperando che parlino anche di Fibro e CFS/ME. 

Credo comunque che l'alimentazione sia una buona strada per avere almeno dei miglioramenti.

[Piera.F]

Grazie è molto interessante! È un po' che penso di fare il dosaggio del cortisolo, perché non riesco ad ingrassare, la mia famiglia pensa che stia diventando anoressica per qualche assurda ragione e non c'è modo di fargli entrare in testa che mangio ma non metto su un etto, anzi se mangio normale dimagrisco.

 

Infatti, anch'io vorrei fare il dosaggio del cortisolo in quanto negli esami del sangue è venuto sballato entrambe le volte, una volta basso l'altra alto. 

Hai mai fatto l'esame del capello? Io l'ho fatto ed è risultato che sono in esaurimento surrenale ma ho provato anche la cura del Dt. Vergini però purtroppo non l'ho retta, mi ha dato sintomi che mi hanno fatto spaventare e l'ho interrotta quando lui mi ha risposto che i sintomi che gli descrivevo non gli erano noti.

[invisibile]

Anch'io vorrei fare il dosaggio del cortisolo, non ho mai fatto quello del sangue ma dal mineralogramma tre anni fa era emerso un forte esaurimento surrenale (non che avessi dubbi in proposito   ) ma i tests che consigliano sul sito mi sembrano complicati. Per cominciare penso di provare quello della pressione sanguigna ed eventualmente quello della temperatura che sono di facile applicazione domestica. 

@Piera

In che senso non reggevi la cura dell dott. Vergini? Hai MCS?

[Brisen]

No mai fatto l'esame del capello! Sull'articolo consiglia l'esame salivare del cortisolo, ma c'è anche quello delle urine, voi che ne pensate qual'è il miglior modo per dosare il cortisolo, sangue, urine, o saliva?

[invisibile]

Mah, da quello che dice l'articolo quello del sangue non è affidabile e ci credo, spesso i classici esami del sangue non danno risultati utili. A naso mi fiderei di quello della saliva, anche se pare parecchio noioso da fare.

[Piera.F]

@invisibile

che io abbia anche MCS non ne sono sicura ma potrebbe essere perchè non reggo quasi nessun farmaco ed integratore. Inizia a bruciarmi tutto, gola, testa ed è quello che mi è capitato con gli integratori prescritti da Vergini oltre a violentissimi mal di testa e una forte agitazione. 

L'ultimo antibiotico che ho preso  mi ha fatto venire il mughetto in tutta la bocca, l'esofago e i genitali. Ho prenotato da Genovesi soprattutto per questo oltre che per scoprire qualcosa di più su quello che mi sta rendendo la vita un calvario.

Il test della temperatura io l'ho fatto perchè lo indicava Vergini prima di effettuare la visita da lui ma la mia temperatura era l'unica cosa che lo portava fuori strada proprio perchè era il più delle volte alta anche di mattina presto (anche 37,3). In certi giorni però era 36 scarsi.

Però ho fatto caso a questa cosa che la mia temperatura non è costante così come pure la pressione...è tutto ballerino.

Visto che anche tu hai fatto l'esame del capello, hai mai fatto la cura che viene indicata alla fine? Io non ci ho mai provato proprio perchè aspetto l'esito della visita da Genovesi. 

@ Brisen

dicono che sia attendibile quello sulla saliva fatto in diversi momenti della giornata. Generalmente lo fanno fare di mattina presto nel sangue perchè dovrebbe essere il picco più alto. Io una volta l'avevo già basso lì. Nelle urine bisogna vedere se è attendibile. Anche perchè poi io non capisco una cosa, quando mi hanno fatto fare l'esame per la serotonina me l'hanno fatta fare sia plasmatica che urinaria. Il risultato è stato: normale plasmatica e abbastanza alta nell'urina. Poi non ne tengono conto..cioè se nel sangue è normale non tengono conto dell'esame sballato nell'urina. Perchè?

[invisibile]

Piera, fai bene ad andare dal dott. Genovesi per verificare questa cosa. L'ho consigliato a qualcun altro, spero che mi dia retta. 

La cura che mi suggerivano quelli del mineralogramma non l'ho mai considerata, all'epoca mi curavo con un medico che non riteneva necessario quell'esame, lui si basava su altri che riteneva più affidabili e la cura che mi aveva dato in quel periodo andava alla grande.

[romy]

Ricordatevi che con ogni tipo di analisi od esami ci troviamo al cospetto di un organismo dinamico e non statico,quando non si è in chiara ed acclamata patologia che sballa totalmente i risultati,i vari responsi clinici variati al minimo,sono da prendersi con le pinze compreso i test di cui si parla,che conosco da anni,ma come si dice meglio di nulla.Per il cortisolo il discorso è vecchio e già fatto,conta solo quello nella saliva ed in quel momento.Per il resto il Codice Paleo è un buon sito,non dice cose inedite,ma almeno le dice tutte nello stesso posto.Romy

[manga neko]

CIAO!
Prima deIla diagnosi di CFS Sono stata in endocrinologia per accertamenti Circa il surrene. cortisolo ore 8. stimolazione per ACTH e raccolta urine per un giorno intero! Cosa ne è uscito? Che la ghiandola surrenale funziona ma l'ACTH era sballata. Ho ripetuto cortisolo ore 8 e stimolazione per ACTH (questo esame mi distrugge fisicamente, mi toglie le forze) e lunedì ritiro la risposte.
@ Piera
se il tuo cortisolo e-sballato un motivo c'è! Che la tua ghiandola surrenale faccia le bizze? Ti consiglio Una visita endocrinologica!
esatto! ci sono orari precisi nei quali la ghiandola surrenale produce cortisolo... alle 8 la mattina, infatti, viene effettuato il prelievo.
@ Brisen
A me hanno fatto sia sangue che urine
Il discorso dal non ingrassare beh, può essere legato alla tiroide.
Prima di una diagnosi CFS tutti avreste dovuto fare visita COMPLETA (tiroide, ipofisi, surrene) endocrinologica

Edited by manga neko, 27 September 2013 - 16:54:23.

[Brisen]

Ciao manga, la tiroide è una delle prime cose che mi hanno controllato. E nel 2009 stava bene.
Comunque, se ci dovesse essere un coinvolgimento delle surrenali nel mio caso sarebbe secondario alla CFS, indubbiamente, avendo io anche altri sintomi non riconducibili alle surrenali.

[manga neko]

@ BRISEN
L'endocrinologia non è solo tiroide.
c'è il surrene e l'ipofisi Che comanda tutte le ghiandole...
se il surrene non funziona e non produce cortisone (o ne produce troppo) è normale che debba essere regolarizzato. La scarsa produzione di cortisone dà eccessiva stanchezza.

[Piera.F]

@ manga

Endocrinologia già fatta ma abbastanza tempo fa. Il problema è che i miei valori tiroidei sono nella norma, l'eco alle ghiandole surrenali pure, le catecolamine urinarie erano a posto tranne la serotonina che era alta. Il cortisolo ballerino cioè una volta basso e una alto non da luogo ad una diagnosi. Che io abbia riscontrato che i movimenti ormonali influenzano notevolmente la mia salute l'ho già ripetuto a tutti i medici che ho incontrato. Gli ormoni sono tutti legati tra di loro nel funzionamento quindi, nel momento particolare in cui mi trovo di premenopausa, con notevoli sbalzi ormonali, cicli mestruali saltati o ravvicinati, i sintomi si amplificano all'ennesima potenza. Il fatto che l'analisi del capello confermasse un esaurimento surrenale mi ha fatto riflettere molto, ma se anche sto dando segnali di disfunzione endocrina, non essendoci una fase conclamata nessuno si pronuncia in merito e quindi mi rimane solo da aspettare. Spero che la Dott.ssa Bazzichi mi controlli anche questo eventualmente, anche se per ora non mi ha prescittto questo genere di controlli. Poi però come dice Brisen, in effetti può essere che il coinvolgimento surrenale sia secondario, perchè anch'io ho altri sintomi.

Spero che Genovesi, che mi sembra appartenga come specializzazione alla PNEI, magari indaghi in merito. Spero vivamente anche perchè io ho sempre detto che quando mi vengono le mie crisi peggiori mi sembrano crisi addisoniane. 

[manga neko]

@Piera
Purtroppo Conosco bene l 'Addison....
ma se hai fatto i controlli di certo ti sarà stato escluso.
A Pisa c'è un centro (ottimo!) tiroideo in Cisanello.
Magari ti ripeteranno alcuni esami... magari anche l'ipofisi. Accipicchia Come siamo complicati! eheh!
lo di sballato in endo ho solo l'ACTH. Lunedì ritiro le risposte del controllo ed il 29 Ottobre le porto all'endocrirologo (ipofisi) Che mi segue. Anche se ormai So leggerle (ahahah!). Gli farò delle domande...

[invisibile]

Io al Cisanello di Pisa mi sono trovata malissimo. Sono andata per controllare dei noduli e la dott. ha fatto l'eco e ha detto che chi mi aveva visto i noduli aveva le allucinazioni. Si è arrabbiata quando ho cercato di farle vedere il referto precedente, premesso che i miei noduli si sentivano al tatto e mi davano dolore, ho fatto l'eco in altri due posti e sono stati confermati. Sette minuti in tutto tra eco e consegna del referto scritto, dopo sei ore di fila e avevo l'appuntamento. Quindi non mi sono fidata e ho rifatto subito anche le analisi del sangue al Careggi di Firenze ed i risultati sono venuti molto diversi. A questo punto ho tenuto per buone le analisi di Firenze e a Pisa non sono più andata. Correva il 1999, o forse un anno in più o in meno, è passato tanto tempo, alla fine ho cominciato a curarmi la tiroide per conto mio e sono molto migliorata.

[manga neko]

@ Invisibile
Mi dispiace..-alla fine pare che c'è sempre qualcuno che si trova male Ovunque...vabbè. Io mi sono trovata bene e anche amiche e parenti. Vengono a Pisa da tutta Italia mai medici assurdi pare siano ovunque... VIVONO TRA NOI! ARGH
Un abbraccio

[Brisen]

@manga
Certo lo so che non esiste solo la tiroide! Tuttavia il mio quadro, l'esordio della malattia, parte della mia sintomatologia, e l'evolversi di essa, in più tutte le analisi che mi ha prescritto Genovesi (polimorfismi, Nagalase, Genovesi tra l'altro è endocrinologo) ci hanno indirizzato verso la diagnosi di CFS.
Se in un successivo momento, a causa della CFS, ci sia stato un affaticamento delle surrenali, questo devo indagarlo, ma alla esordio la mia sintomatologia era lontana da quella che riguarda le surrenali.

[Piera.F]

@ Brisen

infatti quello che mi ha spinto a prenotare da Genovesi è proprio la sua specializzazione in Psico Neuro Endocrino Immunologia.

Il problema principale credo sia che i medici non riescono ad individuare le malattie se non quando ormai sono in totale fase avanzata con esami completamente sballati.

Infatti poi si legge spesso che diagnosi sono arrivate anni e anni dopo l'inizio dei sintomi con malattie tipo SM, Addison, etc. etc.

@ invisibile @ manga

L'endocrinologia è una scienza molto complessa. Io ho sofferto di un ipertiroidismo strano (mo' va..sarebbe stato strano fosse stato normale :-) ) cioè avevo THS nella norma ma FT4 alto. Ho passato 9 mesi d'inferno allora con tachicardie importanti e notti da paura. Ho avuto solo una grande fortuna allora..che facendo un'ecografia mi trovarono dei liquidi liberi nelle cavità con anse intestinale fluttuanti. Mi fecero rifare l'eco il giorno dopo e tutto si era riassorbito. Se avessi fatto l'eco in quella giornata invece che il giorno prima chissà per quanto tempo ancora sarei dovuta impazzire per trovare il perchè della sintomatologia che avevo. Un gastroenterologo mi fece fare una cura che comprendeva spasmomem somatico (tra i componenti c'è anche il valium) e con Bromotiren (farmaco che adesso non esiste più e certi medici non sanno neppure della sua esistenza). Azzeccata la cura, che non ricordo per quanto tempo durò, ma non tanto, sono stata benissimo per anni, fino a che non ho fatto la cavolata di prendere la pillola anticoncezionale che mi provocò molti sintomi (extrasistole uno dei tanti) che non mi sono mai più andati via neanche interrompendola. 

Quando di recente sono andata a fare una visita in endocrinologia qui a Bologna ho dovuto litigare furiosamente con un luminare del S. Orsola in quanto mi contestava l'ipertiroidismo avuto dicendo che era impossibile che con l'FT4  alto il TSH fosse nella norma e mi ha detto che con molta probabilità gli esami che feci allora erano sbagliati e come minimo me li avrebbero dovuti far ripetere. Nonostante gli abbia detto che la cura funzionò benissimo e tutto rientrò, non c'è stato nulla da fare. Lui era fermo sulle sue teorie dicendo che molto probabilmente quello che mi aveva fatto bene era stato il valium contenuto nella spasmomem somatico.

Mah...c'è solo da essere sconcertati e confusi. 

[invisibile]

Infatti, con i medici e con le analisi è anche questione di fortuna. Per quello ho voluto dire la mia esperienza con Pisa, perché purtroppo non ci si può mai fidare ad occhi chiusi delle diagnosi. Purtroppo pare che la medicina abbia perduto curiosità e spirito critico, l'organismo non è visto come qualcosa di vivo e dinamico ma come qualcosa che risponde in modo automatico alle teorie codificate. I medici si dimenticano che tutto quello che studiano si basa su dati probabilistici e non su verità immutabili.

[manga neko]

@ Invisibile
D'accordissimo! Non avrei saputo esprimere meglio!
Dateci il Dottor House!

@Piera
cavoli... certo che siamo strani...in tutto...
Valori sballati ma mai eclatanti...
Ma se sono tanti i valori sballati e non indicano una malattia precisa conosciuta vuol dire che SOTTO CI STA QUALCOSA che deve essere ancora conosciuta e definita! SCAVATE! SCAVATE!
E ti senti dire COME é POSSIBILE? e anche AH MA COSì NON VUOL DIRE NIENTE! ... che rottura!

[pia]

Sai Piera anche a me ogni volta che prendo gli antibiotici mi viene il mughetto (che si puo' chiamare anche candidosi orale o stomatite) Una pena con sta lingua a ricotta che mi sembro una aliena! Poi non riesco a mangiare niente! E di solito mi viene contemporaneamente la candidosi vaginale! Il medico mi ha detto che sicuramente prende anche stomaco e intestino, infatti non ti dico i dolori! Nonostrante i vari prodotti costosi che vendono in farmacia mi dura tanti giorni...l'ultima volta due mesi!!!!!!!!!!!!!!!

[Piera.F]

@ Pia

la mamma di una compagna di classe di mia figlia è rappresentate farmaceutica. Le avevo parlato del problema avuto con l'antibiotico e lei mi ha consigliato caldamente che, se un farmaco da questo tipo di reazione, di non prenderlo più. La mia dottoressa invece mi ha detto che bisogna solo integrare molto con  fermenti lattici durante e dopo l'assunzione dell'antibiotico. 

Comunque per non saper ne leggere ne scrivere, l'ultima volta ho curato una cistite emorragica con prodotti naturali ed è   passata comunque, forse perchè non era batterica???? Mah..

Uno dei miei problemi è che vorrei provare a togliermi di dosso almeno l'helicobacter pilori ma per farlo bisogna prendere due antibiotici insieme e sempre la mia dottoressa non se la sente di darmi una cura così pesante perchè dice che non la reggerei. 

[manga neko]

@Piera e Pia
anche a me gli antibiotici danno anche quel tipo di problema... attaccano le mucose..
Problema "risolto" visto che dai test allergologici è uscito Che Sono allergica a TUTTI gli antibiotici! La dottoressa é alquanto disperata perché non sa se la mia ORTICARIA AUTOIMMUNE ha falsato le prove ... si starà a vedere...

[pia]

Cara Piera ti diro' che nel 2010 prendendo due tipi di antibiotici insieme (per una brutta bruttaa bronchite che non andava via) avevo talmente tanto mughetto che mi veniva via la pelle dalla lingua! Ho preso il Mycostatin per dei mesi per venirne fuori!!!

[Brisen]

A me la candida vaginale e intestinale peggiora da morire con gli antibiotici.
Comunque sta candida ce l'ho dal 2004 più o meno, o 2005 e non sono mai riuscita a farla passare in alcun modo! Poi con le cure antibiotiche che mi hanno dato all'inizio della mia CFS, è successo il patatrac e la candida è peggiorata da morire.

[Piera.F]

@Brisen

ci sono esami specifici che si possono fare per vedere se una persona ha la candida intestinale?

[invisibile]

@

Piera, ti rispondo io per quella che è la mia esperienza. Allora, l'esame classico sarebbe quello delle feci, fatto sta che a me è uscito negativo diverse volte quando invece ce l'avevo in modo anche piuttosto serio. Dicono che andrebbe fatto almeno tre volte a giorni alterni e possibilmente in laboratori differenti. Poi c'è un esame molto particolare che fa privatamente un laboratorio di Bologna, che ho fatto (con spedizione campioni) su sangue, urine e feci, questo perchè io sono risultata avere le ife nel sangue. Non so se il ssn lo preveda quello del sangue in situazioni normali.

 

P.S.: infatti, contro ogni logica, siamo considerati pazienti "normali".  

Edited by invisibile, 01 October 2013 - 13:04:29.

[Piera.F]

@ invisibile

l'esame delle feci è quello parassitario? Se è quello l'ho fatto di recente ed è negativo. 

Il laboratorio di Bologna...mi puoi dire il nome? 

Grazie Invisibile!!!!!!!