19 risposte a questa discussione

[Fabio C.]

Ciao a tutti !

Mi faccio risentire dopo un po' che tutte le possibili terapie adottate finora hanno fatto cilecca, compresi gli interventi a naso e palato per tentare di eliminare le apnee notturne (che invece devono avere altra origine).

Trovate un resoconto dell'ultimo anno sul mio blog a questo indirizzo: http://www.fable.it/...dpress/?tag=cfs .

L'origine di tutti i miei problemi sono stati sicuramente i vaccini prima, le otturazioni al mercurio poi (fin da prima di mettere le otturazioni sapevo di essere allergico al thimerosal, ma non avevo mai saputo che il thimerosal fosse sali di mercurio !!) e infine una mononucleosi fortissima dalla quale non mi sono più ripreso.

Al di là dei test genetici che sto facendo seguito dal prof. Genovesi, l'unico valore MOLTO sballato degli esami "standard" è il rapporto CD4/CD8 dei globuli bianchi (tipizzazione linfocitaria), che nel mio caso è 1 . 

Due miei amici del forum, anch'essi con la CFS,  però hanno il problema opposto al mio , ovvero hanno un rapporto CD4/CD8 superiore a 2 (il rapporto normale è compreso tra 1,5 e 2).

Per questo ho pensato di raccogliere qualche dato, che renderò pubblico in questo forum in forma statistica (cioè senza scrivere nome, cognome, indriizzo, ecc.) per tentare insieme a voi di capirne di più . Ovvero c'è una correlazione , almeno nel piccolo campione dei partecipanti al forum, tra CD4/CD8 basso e CFS ? 

Ho inserito nel questionario anche il dato del Nagalase (nel mio caso 1.8 , cioè il doppio del massimo del valore standard).

Se avrete voglia di partecipare al questionario, l'indirizzo è

https://adobeformsce...0ZajCXww4o3sxlg .

Non sto facendo nessuno studio ma è solo per curiosità mia e per cercare di capirne di più.

Un saluto a tutti.

Fabio.

Messaggio modificato da Fabio C., 12 settembre 2013 - 16:41:18

[romy]

Ciao a tutti !

Mi faccio risentire dopo un po' che tutte le possibili terapie adottate finora hanno fatto cilecca, compresi gli interventi a naso e palato per tentare di eliminare le apnee notturne (che invece devono avere altra origine).

Trovate un resoconto dell'ultimo anno sul mio blog a questo indirizzo: http://www.fable.it/...dpress/?tag=cfs .

L'origine di tutti i miei problemi sono stati sicuramente i vaccini prima, le otturazioni al mercurio poi (fin da prima di mettere le otturazioni sapevo di essere allergico al thimerosal, ma non avevo mai saputo che il thimerosal fosse sali di mercurio !!) e infine una mononucleosi fortissima dalla quale non mi sono più ripreso.

Al di là dei test genetici che sto facendo seguito dal prof. Genovesi, l'unico valore MOLTO sballato degli esami "standard" è il rapporto CD4/CD8 dei globuli bianchi (tipizzazione linfocitaria), che nel mio caso è 1 . 

Due miei amici del forum, anch'essi con la CFS,  però hanno il problema opposto al mio , ovvero hanno un rapporto CD4/CD8 superiore a 2 (il rapporto normale è compreso tra 1,5 e 2).

Per questo ho pensato di raccogliere qualche dato, che renderò pubblico in questo forum in forma statistica (cioè senza scrivere nome, cognome, indriizzo, ecc.) per tentare insieme a voi di capirne di più . Ovvero c'è una correlazione , almeno nel piccolo campione dei partecipanti al forum, tra CD4/CD8 basso e CFS ? 

Ho inserito nel questionario anche il dato del Nagalase (nel mio caso 1.8 , cioè il doppio del massimo del valore standard).

Se avrete voglia di partecipare al questionario, l'indirizzo è

https://adobeformsce...0ZajCXww4o3sxlg .

Non sto facendo nessuno studio ma è solo per curiosità mia e per cercare di capirne di più.

Un saluto a tutti.

Fabio.

Ciao Fabio,ho letto il tuo blog e mi è piaciuto molto il tuo stile di raccontare,penso che in foto eri con Davide81.Non posso dialogare sulla faccenda del Nagalase,rapporto CD4/CD8,perchè la mia massima energia mi permette di stare seduto e fare qualche passeggiata per casa,chissà,in fondo,se è una fortuna o sfortuna,non poter viaggiare.Ma sulle apnee qualcosa la posso dire,la polisonnografia non è un esame preciso al millimetro,poi di apnee c'è ne sono di vai tipi,ed alla fine tirano fuori una specie di statistica per la diagnosi,se superi una certa percentuale è grave,altrimenti no.Tu sei medio/grave,parli di sonnolenza diurna,il consiglio che ti voglio dare e che darei a me stesso è quello di provare a dormire con un cPAP per un x periodo,a Padova e dintorni non ti dovrebbe essere difficile trovare un centro per lo scopo,che ti darebbero in prestito o in fitto lo strumento,oltre a seguirti nella prova.Per i risultati delle analisi,è una mia valutazione personale,sono dati variabili spesso e volentieri,dovuti a più di un motivo che tralascio.Sono stato sempre del parere che se fai le stesse analisi in dieci centri diversi,potresti meravigliarti del risultato.Questo non toglie che siete nelle mani di un grande medico,quale è il Dott.Genovesi,io non potrei raggiungerlo a Roma,mi sono piantato come un ciclista in salita,qualche anno fa avrei potuto...ma voi siete giovani e dovete spingere sui pedali per raggiungere il traguardo.Ciao Romy

Messaggio modificato da romy, 12 settembre 2013 - 23:39:25

[enrica2010]

Ciao Fabio...per quel che so, il rapporto CD4/CD8 è pacifico sia alto in ME/cfs lo dicono studi decennali internazionali sulla malattia.

Come tu saprai, malattie del sistema immunitario come Aids e immunodeficienze provocano un abbassamento di questo rapporto...

Non capisco perchè tu ti fissi su questo dato

Messaggio modificato da enrica2010, 13 settembre 2013 - 14:36:07

[Davide81]

Mah per rispondere a Romy (si sono io in foto con lui quando siamo andati a fare il nagalase) Genovesi è un medico che stimo molto, e per fortuna che c'è lui... credo che Genovesi tuttavia abbia i suoi limiti e che l'approccio debba essere ulteriormente integrato. SOSTANZIALMENTE  Genovesi è una persona molto umana, disponibile e con un gran bagaglio di conoscenze, ma ci sono alcuni campi che lui non indaga..lui batte molto sul Ultrathione, zinco, gcmaf (probiotico - perche le iniezioni che io sappia non le prescrive piu), Zeolite , vitamina D, acido alfa lipoico. Sostanzialmente sono queste le cose che ti vengono prescritte ad una sua visita, quindi, se togliamo il gc maf nulla di nuovo o cmq nulla che tu non possa provare da te senza bisogno di andare da Genovesi.

Io integrerei Genovesi con un medico del tipo Verzella di Bologna o Antonucci, ovvero medici che si occupano di autismo e che vanno a valutare (con esami specifici)  tanti altri aspetti che Genovesi lascia in secondo piano.

Il gcmaf se mai volesis potresti iniziarlo tranquillamente... non servono prescrizioni particolari, basta ordinarlo alla bravo probiotic e il gioco e fatto, idem il colostro per preparare lo yogurth.

[cielo]

Non saprei che informazioni utili il cd4/cd8 possa dare. Quando stavo piuttosto male il mio era 0.83, poi passati un paio d'anni, stando piuttosto meglio ma non bene, era sceso a 0.75.

Riguardo il mercurio anch'io ho un problema sebbene mi ci siano voluti anni prima di convincermene, visto che tutti i test fatti erano  sempre risultati negativi.

Nel frattempo avevo usato integratori (tutti tra quelli citati nei messaggi precedenti e molti altri ancora) che avevano peggiorato la situazione.

 

I metalli pesanti sono un fattore subdolo di molte patologie, difficile da risolvere ma facile da peggiorare.

Il problema non é la quantitá che ci portiamo dentro ma la sensibilitá ad essi. 

Non conosco nessun medico che conosca il problema seriamente e lo sappia risolvere, ovvero disintossicare le persone minimizzandone i rischi. Molti predicano di sapere ma in realtá fanno danni e anche pesanti.

 

Per capirne di piú ed evitare passi falsi, secondo la mia opinione ed esperienza, sarebbe indispensabile prima di fare qualsiasi cosa (lo sottolineo)  leggersi il libro di Andy Cutler

"Amalgam Illness: Diagnosis and Treatment" disponibile solo in inglese purtroppo.

http://www.amazon.co... cutler mercury

 

C'e' anche un forum online internazionale di persone che usano il metodo Cutler  con parecchi documenti (nella sezione file da leggersi), testimonianze ed esperienze in merito

http://groups.yahoo....ations/messages

 

Infezioni e metalli andrebbero affrontati in parallelo, ma ho il sospetto che sul piano biologico, sia il metallo la questione chiave.

Messaggio modificato da cielo, 16 settembre 2013 - 17:34:20

[Fabio C.]

Grazie a tutti per le vostre risposte. Diciamo che mi fisso (il verbo è corretto) sul rapporto CD4/CD8 perchè il mio è basso (1) e lo è stato dopo la mononucleosi, e infatti in letteratura si dice che il basso rapporto CD4/CD8 è tipico dell'infezione da epstein-barr. Se però in letteratura è sacrosanto che chi ha la CFS ha il cd4/cd8 alto (e questo è quello che vorrei sapere) , allora non ho la cfs ma qualcos'altro . Per cortesia qualcuno di voi ha qualche link a studi dove si parla di questo rapporto nei malati di CFS ?

Un saluto e buonanotte

[invisibile]

Fabio, non so dove puoi trovare per la CFS, ma i siti sull'autismo ne parlano. Tieni presente che ci sono molti punti di contatto tra CFS e autismo ed il rapporto CD4/CD8 dovrebbe essere simile.

[Brisen]

Ciao Fabio, il mio Nagalase è 2,60. Quel l'altro valore te lo devo cercare che sono analisi fatte parecchi anni fa!

[abbonu]

Il mio negalase è di 2.80 e il rapporto CD4/CD8, fatto almeno un paio d'anni fa, risultava 2.46.

[Brisen]

Rileggendo le analisi, ho trovato la tipizzazione linfocitaria ma non il rapporto di cd4/cd8. Ma si può calcolare?
I miei cd4 sono 967 (39,1%) e i cd8 sono 581 (23,5%). Sono tutti e due nei range, mentre ho fuori dal range i cd19 (altini) e i cd16 ( bassini).
Le analisi sono del 2009, quindi non so quanto sono attendibili!

[Brisen]

Penso che il calcolo si effettui dividendo la percentuale di cd4 per quella di cd8. Se ho fatto bene, il rapporto dovrebbe essere 1,66 quindi nella norma, ho letto che il range è tra 1 e 5

Messaggio modificato da Brisen, 18 settembre 2013 - 09:40:02

[Fabio C.]

Grazie a tutti. Da quello che vedo, non c'è una qualsivoglia correlazione tra CD4/CD8 (e addirittura Nagalase!) e CFS.... chi ha i nostri sintomi può averli alti, bassi, nella norma o meno.... voglio anche rispondere a romy sulla questione della polisonnografia. Voglio seguire il tuo consiglio, in ogni caso ho una polisonnografia post intervento prenotata , purtroppo, per aprile 2014 ( i tempi della sanità pubblica...) e poi voglio sempre nel pubblico povare il cPAP...nelle strutture private il costo è proibitivo. Devo dire che togliendo il glutine le mucose nasali si sgonfiano e l'aria passa meglio (so per certo di avere problemi con il glutine) , ma rimane il fatto che svegliandomi alle 7 del mattino alle 13 ho bisogno di dormire almeno per tre quarti d'ora, e dato che non riesco a farlo praticamente mai, fare il pomeriggio al lavoro diventa un calvario. Adesso vi scrivo dopo aver dormito tre quarti d'ora di ritorno dal lavoro.... 

Concordo con davide81 ; a parte il gcmaf nulla di nuovo (e che non abbia provato).... 

Continuo a leggere di blog di persone in carne ed ossa che hanno avuto infiammazioni con il GcMaf di cui non sono più riuscite a venire a capo. L'ultima , qui : http://www.betterhea...y.com/gcmaf-log , ma potete leggere anche http://gcmaf-experience.blogspot.it/ .

Che ne pensate ?

Un saluto a tutti !

[Brisen]

Ciao Fabio, dalla mia esperienza personale, sono ormai due mesi e passa di probiotici, ma non ho ancora avuto benefici dalla terapia. Nè peggioramenti..... So che ci vuole molto, ma leggendo anche io varie esperienze di molta gente negli stati uniti, la maggior parte di loro dopo due mesi ha cominciato a stare meglio.
Poi c'è un 24% di persone che non hanno avuto benefici.... Spero di non essere in quella percentuale!
Gli stati infiammatori di cui parli e di cui hai letto nei blog che hai linkato sono causati dalle iniezioni. Mi pare molto improbabile che uno yogurt al giorno possa fare dei danni o dare effetti collaterali. Male che va, gli yogurt non hanno effetti. Ma le iniezioni sono un po' più complesse e pesanti, anche se a detta di molti più efficaci.

Comunque io sto assumendo anche il glutatione e pure quello pare che per ora non stia dando i risultati aspettati.....
Praticamente non ho avuto miglioramenti, però la mia situazione è abbastanza complessa, il mio Nagalase è alto e probabilmente ci vuole molto per svegliare il mio sistema immunitario e buttare fuori tutto il nichel che ho accumulato.

[Fabio C.]

Ciao Fabio, dalla mia esperienza personale, sono ormai due mesi e passa di probiotici, ma non ho ancora avuto benefici dalla terapia. Nè peggioramenti..... So che ci vuole molto, ma leggendo anche io varie esperienze di molta gente negli stati uniti, la maggior parte di loro dopo due mesi ha cominciato a stare meglio.
Poi c'è un 24% di persone che non hanno avuto benefici.... Spero di non essere in quella percentuale!
Gli stati infiammatori di cui parli e di cui hai letto nei blog che hai linkato sono causati dalle iniezioni. Mi pare molto improbabile che uno yogurt al giorno possa fare dei danni o dare effetti collaterali. Male che va, gli yogurt non hanno effetti. Ma le iniezioni sono un po' più complesse e pesanti, anche se a detta di molti più efficaci.

Comunque io sto assumendo anche il glutatione e pure quello pare che per ora non stia dando i risultati aspettati.....
Praticamente non ho avuto miglioramenti, però la mia situazione è abbastanza complessa, il mio Nagalase è alto e probabilmente ci vuole molto per svegliare il mio sistema immunitario e buttare fuori tutto il nichel che ho accumulato.

Grazie Brisen per la tua testimonianza. Sì, diciamo che potrebbe essere troppo presto per vedere una risposta, ma che non dovrebbe nemmeno mancare molto. TI prego, tienici informati !! Un abbraccio

[enrica2010]

Ti consiglio di leggere qst interessante discussione del vecchio sito CFS Forum (salutemed)...qui viene confermato che il rapporto è alto in ME/cfs e spiegata la funzione di CD...4/8 e NK...(perchè sono bassi o alti nei loro rapporti)..nemm lì ci sono riferimenti specifici e io oggi non li trovo..ma dovrebbero esserci..di sicuro nel "Compendio Canadese" che ora non ho voglia di spulciare ..ciao!

[Brisen]

Ma qual'è il range del rapporto cd4/cd8?

[Fabio C.]

il range normale del rapporto cd4/cd8 era 1,5-2,1 fino al 2010 poi inspiegabilmente (ma nemmeno tanto, ovvero si saranno accorti che c'è una generalizzata immunodepressione nella popolazione, e che non aveva tumori e quindi si è adattato il valore della maggioranza della popolazione alla "normalità" - ovviamente è una mia ipotesi) è diventato 1-2,1, ovvero si sono considerati normali anche valori inferiori a 1,5. 
Sono improvvisamente diventato sano....

Puoi vedere la scansione dei miei esami di tipizzazione linfocitaria che mi prescrisse Aviano per la CFS qui : http://www.fable.it/...rdpress/?p=3861 ma la inserisco anche qui :

[Fabio C.]

Ti consiglio di leggere qst interessante discussione del vecchio sito CFS Forum (salutemed)...qui viene confermato che il rapporto è alto in ME/cfs e spiegata la funzione di CD...4/8 e NK...(perchè sono bassi o alti nei loro rapporti)..nemm lì ci sono riferimenti specifici e io oggi non li trovo..ma dovrebbero esserci..di sicuro nel "Compendio Canadese" che ora non ho voglia di spulciare ..ciao!

 

ehm mi sa che non hai messo il link.....

[enrica2010]

ah...scusa!

http://www.salutemed...1283&forum=4

[cielo]

 

Continuo a leggere di blog di persone in carne ed ossa che hanno avuto infiammazioni con il GcMaf di cui non sono più riuscite a venire a capo. L'ultima , qui : http://www.betterhea...y.com/gcmaf-log , ma potete leggere anche http://gcmaf-experience.blogspot.it/ .

Che ne pensate ?

Un saluto a tutti !

 

Il maf per iniezione tende a produrre infiammazione in soggetti ME. Infatti le dosi che assumono sono bassissime in confronto ad altri pazienti con hiv o cancro.

Il maf 314 non mi ha mai dato infiammazione ed é per quello che l'avevo scelto invece delle iniezioni.

La terapia rimane sperirmentale, non é una cura come testimoniano i casi di persone che ormai lo prendono da almeno un paio di anni ma é sicuramente una delle terapie con maggiori risultati positivi.

Messaggio modificato da cielo, 22 settembre 2013 - 21:15:49