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Traduzione automatica:
Il "segreto" ME file nella National Archives di Kew a Londra, Regno Unito Agosto 2012 -
revisione e raccomandazioni
da Valerie Eliot Smith
Introduzione
Dopo la recente raffica di cyber-attività (Facebook e diffusione) per quanto riguarda la al di sopra dei file, potrebbe essere utile per me per delineare la storia e il contesto di questi file. Ai fini di questo articolo, sto usando il termine "ME" per descrivere lo spettro di malattie che è spesso ridotta al termine ME o ME / CFS. Esso comprende le seguenti ma l'elenco non è esaustivo: encefalomielite mialgica, affaticamento cronico Sindrome, fibromialgia, sindrome da fatica post-virale ecc I numeri di riferimento dei documenti sopra indicati sono BN141 / 1 (il file "DWP", originariamente chiuso nel 1992 fino al 2072 e poi ha aperto nel mese di aprile 2012) e FD23/4553 (Il file "MRC", originariamente chiuso nel 1997 fino al 2071 e inaugurato nel novembre del 2007). "DWP" è l'acronimo di Dipartimento per il Lavoro e le Pensioni e "MRC" è il stesso per Medical Research Council. Ci possono essere altri file simili e saranno soggette alle stesse procedure e controllo, quale di questi file.
Il contesto normativo
Quando i file dei vari Dipartimenti di Stato (Salute, Istruzione, Lavoro e Pensioni ecc) sono archiviati in modo normale si sono rivisti, nel caso in cui contenere informazioni riservate. È qui necessario distinguere tra "Confidenziale" e "segreto". File segreti sono soggette ad un diverso processo di classificazione - per esempio, ragioni di sicurezza nazionale, come la prevenzione di terrorismo. I file di ME non sono nella categoria "segreto", ma alcune delle informazioni che essi contengono è riservato in quanto rivela sensibili dettagli personali persone citate (es. informazioni mediche) o l'informazione stessa è stato dato in fiducia (ad esempio, proposte di finanziamento della ricerca). Qualsiasi autorità pubblica è sotto un dovere legale di proteggere sia la privacy ed i diritti di proprietà intellettuale del suo cittadini (cioè tu, io e tutti gli altri nel Regno Unito), così questi file - come molti altri - sono stati chiusi e quindi archiviati nel National Archives (TNA) a Kew, nel corso del Del 1990. La formula in cui tali file sono stati chiusi è contenuto in una semplice, se ingombrante calcolo matematico. L'età della persona più giovane menzionata nei file viene calcolata al momento della revisione. Si aggiunge un certo numero di anni in alla data di revisione, che dà poi la data in cui è possibile aprire il file. Questo il numero è calcolato sulla base del fatto che, entro la data di apertura prevista, l'età di tutti di cui il file potrebbe superare i 100 anni. Questo per garantire che la loro privacy è protetta durante la loro vita. FUNZIONA - Ho controllato. Può sembrare un processo un po 'macabro e procedura draconiana, ma causa è spesso così. Da allora, c'è stato un importante cambiamento di politica verso l'accesso del pubblico alle informazioni. Questo ha portato al Freedom of Information Act 2000 (FOIA), che, tra le altre cose, attivato la procedura di cui chiunque può utilizzare per richiedere che un file viene aperto. Questo è come le informazioni sulle spese di MP è entrata in pubblico dominio, per esempio.
Accesso ai file
Ad un certo punto, questi particolari file ME sono stati identificati da uno sconosciuto e chiaramente hanno cercato di accedervi - forse senza sapere su questa procedura. Quando erano in grado di ottenere i file, potrebbe essere stato assunto in modo non corretto che i file sono stati "segreto", piuttosto che meramente confidenziale e così le voci hanno cominciato. Quando ho sentito parlare di questi file di alcuni anni fa, come molte altre persone, ero incuriosito. Ho deciso di vedere se potevano accedere utilizzando questo processo. Inizialmente, ho era solo a conoscenza dei dettagli del file DWP così ho iniziato con che a settembre 2011. Ci sono voluti notevole tenacia e fatica, ma ho seguito il processo e ha preso attraverso tre fasi di appello. Ci sono ulteriori tappe che si può passare a se necessario, ma, in questa fase, l'Ufficio del Commissario per l'Informazione (OIC) - aver esaminato il file completo - ha convenuto che dovrebbe essere aperto nel mese di aprile 2012, in modo che non ha bisogno di andare oltre. [Vorrei sottolineare qui che chiunque può chiedere l'apertura di qualsiasi file coperto da il FOIA, in qualsiasi momento, a prescindere da ogni altra considerazione. Questo non significa che lo farà avere successo, ma il processo è disponibile e le informazioni vengono visualizzate su siti governativi e quelli di enti pubblici]. Tuttavia, il file DWP ha contenuto le informazioni che era esente dalla divulgazione ai sensi della sezione 40 della legge sulla libertà, come ho descritto nel paragrafo che inizia in inferiore della pagina 1. Ero d'accordo che il file possa essere redatto di conseguenza per proteggere il sensibili dati personali degli individui nominati e poi rilasciato. Questo è assolutamente procedura standard. Ho quindi visualizzati il file di Kew, il 30 maggio 2012 (non è ancora disponibile on-line dal sito TNA). Le porzioni Redacted del file sono chiaramente segnato, come richiesto dalla normativa. In questo periodo ho rintracciato il secondo file - il file MRC - e controllato. Con mia grande sorpresa, era già aperto e disponibile online da TNA - anche se ancora una volta, con redazioni - così ho scaricato. Era stato aperto nel 2007 in modo così chiaro qualcun altro era già stato attraverso la stessa procedura che ho avuto con il DWP file. Per la cronaca, le interrogazioni parlamentari e le e-petizioni non sarà possibile ottenere un file aperto in proprio, questo è l'unico processo che realizzarla. In entrambi i file, la persona che fa le redazioni sembra essere stato un po 'troppo zelante quindi la situazione attuale è che ho ancora appelli in corso con l'OIC contro le redazioni in entrambi i file e quindi il processo non è ancora completato. Tuttavia, non credo che sia probabile che questi appelli avranno successo come la legge appare, sul fronte delle carte, sia stato applicato correttamente. Né credo che impareremo molto di più, anche se le informazioni siano divulgate redatta. Vi è un vasto quantità di materiale disponibile nei file così come sono - anche con le redazioni ancora in atto. Dal mio personale punto di vista, ho trovato - e continuo a trovare - leggendo questi file siano profondamente angosciante, estremamente dolorosa e molto inquietante. Lavorazione loro contenuto è emotivamente drenante e schiacciante deprimente. Tuttavia, la informazioni in esso contenute è vecchio e nessuno di ciò che è stato rivelato, in generale termini, era nuovo per me.
La mia conclusione
La mia opinione è che questi file forniscono ulteriori (invece di nuovo) la prova di quello che ho e molti altri già sapevano essere il caso. Essi sono certamente utili in cristallizzare la nostra storia per quanto riguarda la politica e gli atteggiamenti nei confronti dei pazienti / benefici ricorrenti in relazione a ME malattie dello spettro. Sia il professor Wessely e Dr Viste inutili del Bianco sono stati espressi pubblicamente da molti anni e, a mio vista, il clima che pervade è stata, ed è tuttora, di confusione, cock-up e un totale assenza di direzione politica, piuttosto che cospirazione attiva. Questa inerzia e la mancanza di revisione della politica ha permesso la lobby psichiatrica di mantenere la sua posizione dominante nel discussione e trattamento del ME spettro di malattie.
La Missione
Abbiamo bisogno di trovare un nuovo modo di parlare di spettro ME di malattie. Noi assolutamente necessario portare avanti il cambiamento della politica al più alto livello. Soprattutto, abbiamo bisogno per eliminare il clima di paura in cui molti di noi hanno risieduto per così tanto tempo. Ho creduto per molti anni, ma la mia salute ha precluso qualsiasi azione significativa. La mia opinione è che questi file possono darci un trampolino di lancio per una tale campagna, ma probabilmente non più di questo. Ma prima di tutto - abbiamo bisogno delle scuse da parte del governo britannico nella stessa modo che la direzione norvegese di sanità si è scusato per il suo spettro di ME gruppo di pazienti nel 2011. E abbiamo bisogno di altri paesi a fare lo stesso.
Azioni proposte
La mia opinione è che ci sono due aree in cui è necessario intervenire: prima sarebbe un high- profilo, accuratamente gestiti e sostenuta campagna mediatica per affrontare governo questioni di politica e di invertire l'immagine per lo più negativo dei pazienti ME spettro.
In secondo luogo, occorre tenere in considerazione per la fattibilità di un'azione legale per conto di Pazienti ME spettro. Questo è un settore estremamente complesso, quasi senza legale precedente che ho potuto trovare finora. Ho i miei punti di vista su entrambi i supporti e le questioni legali, ma, per avere qualche possibilità di successo, entrambe le campagne avrebbero bisogno di enorme energia, impegno, generoso finanziamenti e - soprattutto - una notevole esperienza professionale.
CONDIVISIONE e attribuendo INFORMAZIONI
Non esitate a condividere tutto in questo articolo, anche per gli amici all'estero. Gli maggior numero di persone che hanno accesso a queste informazioni, il migliore. Tuttavia, mi chiedo che ho sto correttamente accreditato con il lavoro che ho fatto e di quello che ho scritto come lo sforzo coinvolto è enorme. Sono consapevole del fatto che non ho correttamente fatto riferimento questo articolo, ma tutto ciò a cui ho hanno indicato è di pubblico dominio ed è in gran parte disponibili su Internet. Questo è non inteso come un articolo accademico e se dovessi fornire riferimenti completi sarebbe richiedere più tempo e un certo grado di energia che io semplicemente non ho. Accolgo con favore commenti e discussioni, ma la mia salute è a pezzi in questo momento come un risultato di questi ultimi giorni. Ho bisogno di prendere una pausa dal mio lavoro, quindi non sarà risponde a nulla per il momento.
Come accedere ai file ME
Il file MRC (158 pagine) è molto semplice in quanto è disponibile on-line dal TNA sito web. Se vai al catalogo del sito e la ricerca di FD23/4553 si può "fare shopping" e poi scaricarlo gratuitamente. Potete avere bisogno di una selezione di parole chiave come "Medical Research Council" / "Encefalomielite Mialgica" / affaticamento cronico Sindrome ". Il file DWP (235 pagine) rif. BN141 / 1 è più complicata in quanto, quando ho controllato, non è stato disponibile online ancora. È possibile visualizzare lo sia fisicamente andando a TNA a Kew o si può ordinare una copia dal sito web ma attenzione - che è molto costoso e questo file contiene un sacco di duplicazione così denaro è sprecato per la copia documenti duplicati. Sembra che ci sia una copia di questo file attualmente disponibili tramite il file-sharing site "yousendit.com" (vedere il gruppo "Invest in ME" su Facebook), ma io sospettare che sarà temporaneo.
Informazioni su di me
Io sono un avvocato e ho anche un background in media e comunicazione. Io prima si ammalò con me nel mio venticinque anni, nel 1981. Ho continuato a lavorare e studiare fino 1999, quando gli altri gravi problemi di salute intervenuti. Questi esacerbati mio ME e sono stato in grado di lavorare da allora. E infine ..... Invio i miei migliori auguri a tutti i compagni molto ME malati di spettro, le famiglie, gli amici, accompagnatori e tutti coloro che credono in noi e ci sostengono in tutto il mondo. Grazie.
VALERIE ELIOT SMITH
16 Agosto 2012
