26 replies to this topic

[romy]

Per molti anni ho dovuto fare a meno di andare in vacanza,sacrificando anche mia moglie a rimanere a casa con me.Poi negli ultimi anni mi sono buttato ad andarci,come l'anno scorso,ma il risultato è stato che mi hanno massacrato le zanzare,e sono tornato come San Lazzaro,il dormire ancora peggio che a casa,insomma,oggi dovevo partire per il mare,ma non me la sono sentita,al che ho rotto le uova nel paniere un po' a tutti in famiglia.A voi come vi va con le vacanze?riuscite a farle energeticamente parlando,ecc.ecc.?.Ciao Romy

Edited by romy, 11 August 2013 - 18:53:56.

[Michela]

Ciao Romy,

 

zanze, al mare???????????? Ma ando' vai?????????

Beh, tornando a bomba. L'anno scorso ho dovuto rinunciare al mare, perché sono stata molto male da metà luglio fino ai primi di settembre e di viaggiare non se ne parlava proprio.

Sono appena tornata da 8 giorni di mare (oceano, per la verità ) e per me sono stati fantastici. Forse sono un caso particolare, perché io con il mare, fin da bambina, ho avuto un rapporto molto particolare, fraterno direi. Sono stata decisamente meglio. Meno attacchi di emicrania, meno dolori, miglior sonno. Poi ho potuto sguazzare un po' e per me questo è indescrivibile. Insomma, avessi potuto, ci sarei rimasta un mese, che dico, tutta l'estate.   Ma il dovere chiama .....

Vai e rilassati! E cerca di nuotare, senza stancarti, ovviamente.

Baci,

Miki

[Brisen]

:-) quest'anno, come l'anno scorso, niente vacanze! Sto meglio a casa, rilassata, non ce la faccio ad andare in vacanza, solo preparare tutto quanto mi distrugge! Inoltre in vacanza ho sempre problemi intestinali x via del cambio di abitudini alimentari. E poi di solito a causa dei problemi intestinali mi riempio di bolle, brufoletti, sfoghi vari. Per non parlare della settimana che mi ci vuole per riprendermi quando torno a casa. Mi piacerebbe tanto farmi una settimana o due al mare, ma mi accontento di sognarle per il momento e di farmi bastare qualche weekend ogni tanto!

[grazia73]

Ciao a tutti! allora per me all'inizio della malattia , andare al mare era disastroso, ero sempre sfinita e arrivavo sempre alla sera con 38 di febbre e dolori più forti...Poi ,negli ultimi anni è andata meglio...ho capito che se sto poco in acqua, un pò più sotto l'ombrellone e se doso le energie , va decisamente meglio....insomma al  mare i dolori mi migliorano tanto! quasi spariscono...il problema è che riusciamo a fare una settimana e in alloggio , quindi quando torno , i dolori ritornano e per due giorni sono molto più stanca per via del viaggio di ritorno e delle valigie da disfare e le lavatrici da fare....ma almeno al mare sto meglio!

[gioia1]

michela: in questo momento mi trovo in vacanza per fortuna dmn vado a casa.....i dolori mal di testa quasi tutti giorni....e dolori nn vi dico a me e' andata male....forse la zona dove mi trovo e' troppo ventilata e mi vengono mal di testa nn e' sinusite.............

Edited by gioia1, 11 August 2013 - 20:39:01.

[invisibile]

Io riesco ad andare in vacanza in montagna perché il caldo mi uccide ed al fresco sto meglio, poi vado con altri tra cui un'amica che mi fa da badante e mi porta fuori il cane nei boschi perché io riesco a fare solo brevi passeggiate in piano, spesso sto in casa a riposare mentre gli altri vanno fuori. Comunque mi stanco più che se fossi rimasta a casa nel letto, ma penso che l'aria buona mi faccia bene e poi ho paura di atrofizzarmi se non faccio 2 passi ogni tanto. In ogni caso non potrei fare altri tipi di vacanza

[Brisen]

Si decisamente l'aria di mare e di montagna ci fa bene. Io sono stata un giorno al mare e già avevo meno tosse e dolori! Però dopo qualche ora è tornato tutto come prima!
Poi il mare mi crea altri problemi, se mi espongo nelle ore più calde mi viene l'eritema solare, il sudore, la sabbia e l'acqua salata mi fanno venire sempre bolle e brufoletti, e quando tornò la stanchezza è veramente insostenibile.... Però è bello, fare i bagni al mare mi aiuta ad abbassare la temperatura e nuotare un pochino mi fa molto bene :-)

[FManu]

Diciamo che chi ha la fortuna di avere il mare non troppo lontano, dovrebbe approfittarne : pochi bagagli (quindi pochi giorni), poco stress per gli spostamenti, molti vantaggi : routine spezzata (e il quotidiano di chi non sta bene, non è il massimo..), aria di mare, tanto sole, un po' di spensieratezza in più. 
Anche se per pochi giorni, anche se vicino, anche se non uno di quei viaggi da sogno che magari si ha nel cassetto da tanto tempo., Si dovrebbe fare secondo me   

Annotazione particolare : Soffro di insonnia. Ma la giornata del ritorno, la sera, ho dormito tranquillamente. Sono sicuro che sia stato il viaggio tra treno e pullman (breve, ma intenso  ) misto al mettere apposto quell'unica valigia, alle preoccupazioni varie di non aver perso nulla per strada, di tornare in tempo, e così via..
Durante la giornata ho poi sentito la solita strana cefalea che tanto si descrive nella CFS. La sento anche ora mentre scrivo. C'è una correlazione tra sonno e sforzo mentale..
Mentre lo sforzo fisico (che per fortuna riesco a sostenere) non intacca per niente il sistema del sonno. 
Seconda annotazione , anche questa non nuova. La pelle reagisce al sole molto meno rispetto  a tutti quelli che mi stanno intorno ! 
Familiari compresi. E ho detto "reagire", non per forza abbronzarsi, ma anche lo scottarsi. Ero l'unico a ricoprirsi d'olio e a sistemarsi sotto al sole dalle 12 in poi.
Gli altri si barcamenavano tra protezioni 30 e 50 , e parlo anche di familiari  !
Mi sono scurito, certo, ma per ciò che ho fatto dovrei essere ricoperto di ustioni, mi sono presentato la prima volta  in spiaggia con un colore biancastro da far paura   
Fototipo ? non direi, ero bianco. Ed in più qualcuno ricorda precisamente che da bambino una giornata bastava per procurare il famoso segno tra avambraccio e braccio..
Particolare interessante ? Credo che un diario sempre a portata di mano possa esserci utile, bisogna segnarsi tutto !

[Brisen]

Beato te Manu, invece la mia pelle è diventata ipersensibile e delicatissima! Da bambina non mi scottavo quasi mai, invece adesso la pelle mi si cuoce letteralmente al sole, non scherzo, in faccia anche se metto la crema mi vengono sulle guance due aree dure di pelle cotta, e poi se sto qualche ora mi viene anche l'eritema... Ma non è tutta della malattia la colpa, sono sicura che anche il sole non è più quello di quando ero bambina, soprattutto quest'anno c'è una forte attività solare.

[gioia1]

brisen:sai invece quando entravo in mare iniziava la tosse....e dovevo uscire anche perche' mi sentivo osservata.....a parte l'eridema solare iniziava a pizziccare tutto il corpo che nervi.....dovevo fare subito la doccia

[Brisen]

Ma dai! Quindi gioia anche tu come sintomo hai la tosse? Com'è secca o grassa?

[gioia1]

brisen:una tosse matura non so come definirla grassa forse................brisen come mai ancora non si viene a capo di niente io mi sento stanca ho dei dolori nelle ciunture delle caviglie e inizia a girare di nuovo la testa uffa'......

[Diana73]

Ciao, a me il caldo fa malissimo, mi si alza la temperatura e sono piu' stanca del solito, praticamente striscio e mi sento come se avessi sempre l'influenza, ma il tutto raddoppiato...

Quindi niente mare

[manga neko]

CIAO! Argomento interessante! Il mare! Io ho la fortuna di averlo piuttosto vicino... ma ahimè proibito andarci... ci ho provato ma ho dovuto fare retrofront poiché svenimenti più frequenti (la mia pressione tendenzialmente bassa se ne sta sui 45 la minima), debolezza troppo accentuata... occhi che gridano aiuto (stanno peggio) e chi più ne ha più ne metta.-mal di testa e tachicardia ingestibili... c'ho provato! Dopo poco tornata a casa e sono crollata dormendo 4 ore a fila... Addio mare...
@F Manu
un diario a portata di mano...hai ragione!

[Brisen]

Gioia se la tosse è grassa almeno è utile a qualcosa!
La mia è secca e stizzosa, il catarro c'è ma non si stacca, diventa grassa solo col cortisone. Non so da che dipenda non mi hanno mai voluto fare abbastanza esami per indagare!

[gioia1]

brisen:di solito quando e' stizzosa protrebbe essere allergia.....non sei mai andata da un pneumologo?

[Fede_]

Io abitando in Sardegna sono più facilitata ad andare al mare, in genere ci vado quando so che ce la faccio, anche tutto il giorno, e poi faccio un paio di giorni a letto..Devo andarci per più motivi, tra cui asma e sinusite, e poi amo troppo il mare per non andarci..I miei mi hanno comprato una sdraio grande, di quelle che possono cambiare posizione fino all'essere sdraiata e con tanto di cuscino incorporato per poggiare la testa! Grazie a quella riesco a sopportare meglio la giornata fuori casa

[manga neko]

@Fede
farebbe bene anche alla mia asma e alla Mia sinusite...ora che mi ci fai pensare...
Ma semi-collasso UFF
Baciottoli

[Brisen]

Gioia, si sono andata dallo pneumologo più volte, ho fatto le prove allergiche col prick test ma non il patch test, non ho fatto mai prove di funzionalità respiratoria a parte una spirometria al riposo nel 2009, che era normale e un paio di rx torace normali anche quelli,, ne per l'asma, ho fatto solo la citologia nasale dalla quale è uscita una rinosinusite batterica. Poi ho accannato quello pneumologo perché tanto non ne venivamo a capo, e io gli chiedevo di farmi fare altri test ma quello no, mi appioppava antibiotici e basta. Non è una tosse stagionale, ma potrebbe comunque essere allergica. Il problema è che ho capito che quando spiego la mia situazione a qualche medico che non è esperto di CFS, si spaventa, non vuole prendersi la patata bollente, soprattutto se gli dico che la tosse sono anni che ce l'ho e l'unica cosa che me l'ha fatta passare è stato il budesonide inalatore. È una tosse che viene scatenata dal movimento, se rido per esempio, se mi sposto da una temperatura all'altra (soprattutto dal caldo al freddo), dallo smog, ma credo anche da alcuni alimenti, tipo i latticini. E da alcuni odori, stamattina per esempio me l'hanno fatta venire i croccanti i del cane.

[romy]

@Brisen,facendoci mente locale,molti anni fa anche io ho sofferto di una tosse per qualche annetto,ma non gli ho mai dato molta importanza,perchè preso da altre cose,che alla fine mi è scomparsa da sola.Vedi che nel mio caso,la Spirometria ha dato diagnosi di 1°Step per BPCO,motivo per cui mi tolsi il vizio di fumare a fine giugno del 2011,all'istante,detto e fatto,conservo ancora per ricordo l'ultimo pacchetto e mezzo di Philip Morris al suo solito posto davanti ai miei occhi,con l'aggravante che mia moglie continua a fumare anche in mia presenza e mi lascia il bagno sempre impregnato di fumo.Io stesso,per non dire di mia moglie mai avremmo scommesso che io avrei potuto smettere di fumare,cosa incredibile per chi mi ha conosciuto.Ciao.Romy

 

 

P.S.

Volevo aggiungerti che di solito il patch test lo fanno a chi ci lavora con alcuni materiali,possibili Apteni o a chi porta protesi in bocca di metacrilato o altro,infatti ci sono varie serie standardizzate a secondo del motivo per cui si fa il patch test,esempio c'è la serie odontoiatra per quelli che hanno lavori in bocca,come me,la serie Sidapa a 40 apteni in generale ed altre.

Edited by romy, 18 August 2013 - 21:51:28.

[abbonu]

Purtroppo io non riesco a fare alcun tipo di vacanza da quando mi sono ammalato. C'ho provato nel 2009, all'esordio della malattia, quando ancora lavoravo, ma mi sono veramente distrutto e che credo che pochi ce l'avrebbero fatta, nelle mie condizioni, a girare per tutti gli scavi archeologici del napoletano. Adesso non mi posso permettere nemmeno un week end in un posto più vicino, meno male che abito in campagna in uno dei luoghi più belli della toscana nel basso senese......consoliamoci così!

[Michela]

Purtroppo io non riesco a fare alcun tipo di vacanza da quando mi sono ammalato. C'ho provato nel 2009, all'esordio della malattia, quando ancora lavoravo, ma mi sono veramente distrutto e che credo che pochi ce l'avrebbero fatta, nelle mie condizioni, a girare per tutti gli scavi archeologici del napoletano. Adesso non mi posso permettere nemmeno un week end in un posto più vicino, meno male che abito in campagna in uno dei luoghi più belli della toscana nel basso senese......consoliamoci così!

Ah beh, caro abbonu, però di eri scelto anche una vacanza faticosa. Nelle mie condizioni il mio concetto di vacanza è spalmazione + sguazzo + (se riesco) passeggiata. Non mi posso concedere nulla di più. Ma la presenza del mare mi basta.

[Brisen]

Romy neanche io gli davo tanto peso all'inizio, ma da quando è peggiorata è impossibile non dargli peso, perché è estenuante e stressante. Faccio quattro passi e tossisco, rido e tossisco, sento un odore piu forte via un altro attacco di tosse! a volte mi manca proprio l'aria in quei momenti! E poi ovviamente dopo un forte attacco di tosse stizzosa sono completamente senza energia!

[abbonu]

Eh si, abbastanza faticoso, ma solamente perché ero all'esordio della malattia, adesso non potrei proprio.

[manga neko]

@Abbonu
siamo in due..-*sospiro*

Viaggerò quando sarò guarita! FORZA!

[romy]

Romy neanche io gli davo tanto peso all'inizio, ma da quando è peggiorata è impossibile non dargli peso, perché è estenuante e stressante. Faccio quattro passi e tossisco, rido e tossisco, sento un odore piu forte via un altro attacco di tosse! a volte mi manca proprio l'aria in quei momenti! E poi ovviamente dopo un forte attacco di tosse stizzosa sono completamente senza energia!

Brisen,dai uno sguardo a questi due argomenti e scusami per la mia mancanza di tempo di questo periodo.Romy

 

http://www.my-person...osse-secca.html

 

http://www.my-person...-frequente.html

 

Sindrome di ipereccitabilità dei ricettori della tosse o SIRT. E facile da confondersi con una tosse allergica. I sintomi sono tosse stizzosa che generalmente compare nelle ore serali poco prima del sonno e che si seda con difficoltà. Nella quasi totalità dei casi il sintomo della tosse insorge solo in presenza di consistenti infiammazioni sostenute da infezioni notevoli. Ma può verificarsi generalmente in un numero estremamente ridotto di soggetti che si hanno sintomi più che rilevanti anche con infezioni debolissime o addirittura non riscontrabili; si parla allora di ipereccitabilità dei ricettori. Il test per diagnosticarla è quello della capsaicina che è il principio attivo del peperoncino. Il test consiste nel far inalare dosi molto diluite della sostanza. Se anche per dosi minime si ha reazione allora si diagnostica la ipereccitabilità.

 

http://www.medicina3...ersistente.html

Edited by romy, 26 August 2013 - 01:18:07.

[Brisen]

Grazie Romy non avevo mai sentito parlare di tutto ciò :-)
Mi informerò meglio per il test perché come teoria mi piace molto, e potrebbe davvero essere la causa della mia tosse!
:-)