61 risposte a questa discussione

[Zac]

Fonte: http://www.head517.c...lapprendimento/

 

Studio sulla “Sindrome da fatica cronica” al reparto di psicologia sperimentale della università di Oxford.

 

"Studio “Sindrome da fatica cronica”

Lo scopo di questo studio è quello di aiutare tutte le persone che soffrono dalla sindrome da fatica cronica, studiando il modo in cui ogni persona percepisce lo stato di salute, lo sforzo e i livelli di energia corporei.

Tutti i soggetti affetti da questa sindrome, hanno come sintomi una stanchezza cronica che dura da almeno 6 mesi, un sonno non ristoratore, difficoltà a concentrarsi e a svolgere anche le più banali azioni quotidiane.

Per lo studio vengono richiesti sia soggetti sani che soggetti affetti dalla sindrome. Io per mia fortuna prendo parte allo studio come soggetto sano

In cosa consiste lo studio?
Si viene invitati ad eseguire dei test a computer previe alcune indicazioni.

 

Continuate a leggere al link: http://www.head517.c...llapprendimento

[pia]

Non mi offrirei volontaria per il test. Soffro gia' molto a vedermi in questo stato tutti i giorni e a vedere lo sguardo ferito che hanno i miei famigliari quando guardano me (gli occhi sono lo specchio dell'anima). Diciamo che ultimamente gioco in difesa 

Ciao Zac un bacione

[Zac]

Su su dai, prendila come un giochino al pc
Scherzi a parte sarei curioso di provarlo per vedere di cosa si tratta, cioè se i programmatori conoscono la ME-CFS.

[head517]

Salve, io sono il proprietario di quel blog e l'autore di quell'articolo.

 

Premetto che non ho una reale conoscenza di cosa sia la "sindrome da fatica cronica" ma ho preso parte a questo studio, così come ad altri per altre patologie per una mia curiosità.

Ora che ho conosciuto questo forum, ne approfitterò certamente per indagare più a fondo su questo argomento.

 

Se avete qualsiasi dubbio o curiosità riguardo all'esperimento non esitate a contattarmi. Ho anche il contatto della ricercatrice che effettuò l'esperimento e posso rivolgermi a lei.

 

Ci si vede in giro sul forum

[romy]

Salve, io sono il proprietario di quel blog e l'autore di quell'articolo.

 

Premetto che non ho una reale conoscenza di cosa sia la "sindrome da fatica cronica" ma ho preso parte a questo studio, così come ad altri per altre patologie per una mia curiosità.

Ora che ho conosciuto questo forum, ne approfitterò certamente per indagare più a fondo su questo argomento.

 

Se avete qualsiasi dubbio o curiosità riguardo all'esperimento non esitate a contattarmi. Ho anche il contatto della ricercatrice che effettuò l'esperimento e posso rivolgermi a lei.

 

Ci si vede in giro sul forum

Ciao Head517,ho capito lo scopo recondito di quei 2 test,ti posso garantire che non servono a tale dimostrazione....... Voler dimostrare che la CFS/ME possa essere una forma di Depressione,una depressione anomala ed atipica,ed ancora,bla ,bla,bla,"Fosse il cielo fosse così" sarebbe una passeggiata uscirne.Ormai nessuno ci crede più all'accostamento CFS/depressione.Se leggi nella mia firma ci trovi uno tra i mille motivi: Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.

Con questo non si esclude che una certa dose di depressione possa anche farsi avanti in alcuni momenti,vorrei vedere così non fosse?,ma si tratta di una depressione reattiva,roba secondaria,mai primaria.Poi c'è il problema del secolo,ma cosa è veramente una Depressione???????????.Ciao e ben arrivato.Romy

[head517]

Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.

Con questo non si esclude che una certa dose di depressione possa anche farsi avanti in alcuni momenti,vorrei vedere così non fosse?,ma si tratta di una depressione reattiva,roba secondaria,mai primaria.Poi c'è il problema del secolo,ma cosa è veramente una Depressione???????????.Ciao e ben arrivato.Romy

 

Ciao Romy, grazie per la risposta.

Voglio precisare che i due studi, quello sulla CFS e quello degli effetti dell'umore dell'apprendimento sono studi diversi che non c'entrano nulla l'uno con l'altro.

 

Io gli ho inseriti in un unico articolo, proprio perché li ritenevo di simile categoria e perché ritenevo che la CFS fosse prettamente psicologica, ma aimè mi sbagliavo.

O forse si riferiva ad una determinata categoria di malati cronici?

[Zac]

Ciao Head, benvenuto tra noi.

 

O forse si riferiva ad una determinata categoria di malati cronici?

O forse per il semplice fatto che in UK la CFS-ME è considerata psichiatrica e ne fanno di tutti i colori forti delle loro lobby.

Prova ad informarti e vedrai, un piccolo consiglio, cerca di separare i due studi altrimenti si genera il pensiero cfs-me = depressione = psichiatria e/o pscicologia, ma gli antidepressivi non la curano, purtroppo.

 

Zac

[invisibile]

Ciao Head, fa piacere che qualcuno che non sia malato abbia sufficiente curiosità intellettuale da essere disposto ad approfondire le sue conoscenze sulla nostra patologia. Sai, qui un problema molto sentito è proprio che il nostro prossimo non ci comprende e non fa nessuno sforzo per capire. Quanto alla depressione, se uno magari è allettato o quasi da 5, 10 o 15 anni, beh, forse il tono dell'umore un po' si abbatte, no?  

Complimenti per il tuo blog, l'ho trovata interessante.   

[head517]

Cosa mi consigliate di leggere come inizio per capire più a fondo la CFS?

 

Ciao Head, fa piacere che qualcuno che non sia malato abbia sufficiente curiosità intellettuale da essere disposto ad approfondire le sue conoscenze sulla nostra patologia. Sai, qui un problema molto sentito è proprio che il nostro prossimo non ci comprende e non fa nessuno sforzo per capire.

Purtroppo su questo non mi meraviglio molto.

Di solito le persone sono concentrate troppo sulla propria vita e i propri problemi di qualsiasi genere si tratti per avere tempo e volontà per capire quelli degli altri.

A volte basterebbe un po' più di umiltà, tacere ed ascoltare anziché voler dire sempre l'ultima parola e voler avere ragione a tutti i costi.

 

Fin quando si parlerà sempre per sentito dire e frasi fatte, purtroppo non si andrà mai molto lontano da questi ragionamenti.

 

Complimenti per il tuo blog, l'ho trovata interessante.  

 

Ti ringrazio

[Falco]

Cosa mi consigliate di leggere come inizio per capire più a fondo la CFS?

 

Purtroppo su questo non mi meraviglio molto.

Di solito le persone sono concentrate troppo sulla propria vita e i propri problemi di qualsiasi genere si tratti per avere tempo e volontà per capire quelli degli altri.

A volte basterebbe un po' più di umiltà, tacere ed ascoltare anziché voler dire sempre l'ultima parola e voler avere ragione a tutti i costi.

 

Fin quando si parlerà sempre per sentito dire e frasi fatte, purtroppo non si andrà mai molto lontano da questi ragionamenti.

 

 

Ti ringrazio

 

 

ciao head517 ,

se hai voglia di informarti ""bene"" puoi leggere quello che riporta questo sito:  http://www.hfme.org/

 

sotto tradotto

 

http://translate.goo...QiT7VkQlBL5oQjg

 

questo è quello che penso e già pensavo anni fa:  http://www.salutemed...2053&forum=4

 

purtroppo  è molto difficile informarsi su questa malattia perchè ogni branca della medicina vuole dire la sua e anche noi malati

ci diamo da fare per confondere , ,come nelle trasmissioni sportive ...ogni tifoso è allenatore;penso che la nostra potrebbe essere la malattia con il maggior numero di conflitti d'interesse........molti medici (specie gli psichiatri/psicologi) condizionati dalle pressioni delle assicurazioni  sanitarie private e dagli stati nazionali che cercano di evitare di pagare le pensioni di invalidità, alle multinazionali del farmaco (spesso partecipate dalle assicurazioni sanit.) che "consigliano" di volta in volta psicofarmaci/antidolorifici/antinfiammatori,multivitaminici,ecc.........noi malati che per non essere da meno  cerchiamo di evitare di guardare in faccia la realtà e sposiamo la spiegazione della malattia che più ci sta bene ,quelle più gettonate sono la multifattorialità(che si tira fuori  sempre quando non si sa spiegare qualcosa di nuovo) l'inquinamento e l'ambiente che fanno molto figo/a  così si esorcizzano la vergogna e i sensi di colpa.

però io dico che se si segue la storia della ME/cfs e si osserva come ella si comporta è facile arrivare vicino alla verità..

 

buona serata

 

ps la traduzione di google riguarda solo la storia della malattia, , ma tu di certo non avrai problemi con l'inglese

ciao

Messaggio modificato da Falco, 21 luglio 2013 - 21:52:54

[romy]

Head,sei una persona positiva,si sente e si vede  lontano un miglio,i sazi non possono mai capire chi stà digiuno,è una regola confermata dalle sue poche eccezioni.Ma anche tra i digiunatori stessi,si hanno idee spesso diverse,prendi me,io ritengo sia una offesa alla intelligenza ed esperienza della mia vita passata,perchè le doti che mi sono rimaste oggi sono ben poca cosa,a confronto,di quelle del passato,ma la cultura di un discorso è dura a morire,ti resta nell'inconsio,anche dopo aver dimenticato i particolari su cui si basavano certe certezze,per cui..............leggi e giudica con neutralità e distacco,non pensare alla medicina come alla soluzione di tutti i mali e di tutte le patologie,anche quello è un settore commerciale come tanti altri,tutti devono campare a questo mondo,ed a rimetterci sono sempre i più deboli,specialmente se sono anche disperati e creduloni.Romy

Messaggio modificato da romy, 21 luglio 2013 - 22:32:06

[KIO]

Ma buongiorno head!

Troppo toccante che così, dal quasi nulla decidi di informarti sulla ME/CFS!

Questo è veramente raro! (anche presso i medici...)

Visto che, grossomodo, potrebbe esserci un malato di ME/CFS ogni mille persone, magari, un giorno questa tua ricerca potrebbe aiutare una persona che incontrerai. 

 

Anch'io ti consiglio il sito che ti ha dato romy: The Hummingbirds' Foundation for M.E. (HFME), di Jodi Bassett

Curato da anni da una artista ammalata di ME che sta quasi solo allettata. Sta facendo un lavoro enorme e ottimo.

Il sito è ricchissimo di informazioni, ma talvolta ci si perde. Il motore di ricerca all'interno del sito, secondo me, dà troppi doppioni...  

Si riferisce tantissimo a Byron Hyde (che cito più sotto).

Però per un primo approccio, mi sembra troppo esteso. Prima bisognerebbe inquadrare il problema.

 

 

Parere mio:

Comincerei con il documento che c'è qua:

http://www.cfsitalia...li-di-consenso/

Criteri internazionali di consenso (per la ricerca e per la diagnosi), l'ultimo documento di consenso, buono! 

è un po' lunga da spiegare, ma di criteri diagnostici ce ne sono parecchi (credo più di dieci) e alcuni, con errori fondamentali di concetto, creano solo disastri sia ai malati che alla ricerca e di ricaduta ancora ai malati!

 

Poi passerei a:

The Nightingale Definition of Myalgic Encephalomyelitis (M.E.) di Byron Hyde  MD, The Nightingale Research Foundation 

a questa pagina puoi scegliere in che lingua lo vuoi... ma niente italiano,,, http://www.nightinga...t=def_ME_splash

Qui fissi dei punti sulla ME, chiariti questi, potrai capire quando qualcuno dice fesserie sulla CFS, più o meno intendendo ME, senza sapere cos'è la ME...

Alla pagina http://www.nightinga...p?target=whatis c'è un breve articolo: The Complexities of Diagnosis che fa un distinguo netto tra CFS e ME, se volessi approfondire lì c'è anche il link del documento pdf completo sull'argomento.

Hyde mi piace, chiaro, preciso, ma anche perché cita anche tappe cruciali dei guai storici nella definizione della malattia, non senza polemica.

 

Dopo di che, puoi passare al sito The Hummingbirds' Foundation for M.E. (HFME), di Jodi Bassett, http://www.hfme.org/

o, più conciso,

The   National Alliance for Myalgic Encephalomyelitis [US] http://www.name-us.org/index.html , altro ottimo sito con tanti link interessanti.

 

Auguri!

e se dopo decidi di diventare medico, diccelo! che verremo tutti da te!

[invisibile]

@Kio, head ha detto che intende informarsi, non sostenere un dottorato di ricerca!!!  Quanta roba gli vuoi far leggere? Dài, uno che si interessa a noi, non facciamolo scappare..     

[manga neko]

@Head
ti ho risposto con MP
=^.^=

[KIO]

@neki!

sempre molto più pratica di me!

 

Ma se si tuffa di primo nel sito di Jodi Bassett... sicura che non si scoraggi?

[Speranza28]

Io ho grave M.E da 5 anni ma non ho nessun problema nell'apprendimento per fortuna.Ho molta memoria sia breve sia lunga,non ho brain fog,in questi anni ho imparato l'inglese e ricordo bene il francese e il tedesco che ho studiato più di 20 anni fa.E ho buone ragioni per non avere fiducia in Oxford.Forse head sarebbe più corretto se ti firmassi con nome e cognome.

[manga neko]

@Speranza
Veramente? (O. o) wow! A me é partita pure la ciribiricoccola ahah Ho problemi di memoria breve, concentrazione, apprendimento, nebbia mentale...
sto un disastro!
scusa la curiosità ma perché Head dovrebbe firmarsi con nome a cognome, scusa???

[Speranza28]

Cara Manga,si,è vero.ieri sono stata dura con head ma è perché diffido dai test sulla M.E/Cfs e non mi ha convinto il suo post.Troppo spesso ricercatori,medici,psichiatri,psicologi ci usano come cavie.e qual'è il beneficio per noi?nessuno.Gli unici due o tre centri di ricerca seri sono negli Stati Uniti.

Se si fa una ricerca o un sondaggio bisogna dare garanzie a chi spontaneamente e gratuitamente vuole partecipare.e' giusto che noi malati siamo protetti dalla privacy ma chi fa una ricerca o un sondaggio su una malattia che a suo dire conosce appena deve dire chi è,per quale ragione fa la ricerca o il test,se ha qualcuno alle spalle,se ha sponsor.E' una questione di trasparenza e correttezza.

Comunque è vero che non ho sintomi neurologici.Ho purtroppo immane "stanchezza",linfonodi,dolori,refl.gastroesofageo,dispnea,cardiaci e dolori alla milza(non forti).Un abbraccio.
 

[KIO]

http://www.head517.c...-sono-about-me/

head517

Chi sono/About me

Messaggio modificato da KIO, 12 agosto 2013 - 16:54:32

[head517]

Rieccomi qui

premetto che non mi sono ancora informato sulla CFS, ma come ben sapete ognuno ha i suoi problemi e neanche io ultimamente ho avuto molto tempo, voglia di stare al computer.

Ho comunque letto qualche storia nel sito, storie davvero tristi e commoventi.

 

Io ho grave M.E da 5 anni ma non ho nessun problema nell'apprendimento per fortuna.Ho molta memoria sia breve sia lunga,non ho brain fog,in questi anni ho imparato l'inglese e ricordo bene il francese e il tedesco che ho studiato più di 20 anni fa.E ho buone ragioni per non avere fiducia in Oxford.Forse head sarebbe più corretto se ti firmassi con nome e cognome.

Speranza, col mio post non avevo nessuna intenzione di far polemica o di presentare il nuovo studio rivoluzionario sulla CFS.

Ho scritto un post da totale inesperto sulla malattia, raccontando della mia esperienza, il mio è un blog in cui parlo un po' di tutto quello che mi passa per la testa, non è un sito sulla medicina.

 

Già dopo aver ricevuto i vostri primi commenti, ho deciso di apportare una modifica al mio articolo, aggiungendo queste righe qui:

 

Aggiornamento: 21/07/13
Nota bene. La CFS (sindrome da affiticamento cronico) è una patologia seria dalle cause e soluzioni ancora abbastanza sconosciute, non un problema di tipo psicologico come si potrebbe pensare leggendo questo post.
Se siete interessati a saperne di più vi invito a visitare questo sito www.cfsitalia.it o meglio ancora a leggere le storie di chi questa malattia la vive giorno dopo giorno “Racconta la storia della tua CFS“.

[Michela]

@ Head

Ciao Head,

scusa ma mi lasci un po' (parecchio) perplessa.

Dici di voler fare uno studio sulla CFS e hai preparato un test, però di CFS non sai nulla: ma non ti pare di aver fatto le cose alla rovescia?

Io di solito prima leggo, studio, mi preparo, indago e solo a quel punto progetto un "esperimento", in qualunque cosa questo possa consistere. Come puoi costruire un test per malati di CFS se non sai nemmeno cosa comporta questa malattia? Mi sembra una maniera piuttosto maccheronica di procedere.

Un saluto,

Michela

[head517]

ora ti spiego, procedendo per ordine:

 

Ho fatto lo studio oltre un anno fa, giusto perché ero curioso di prendere parte allo studio.

Lo studio era di tipo psicologico ed era ciò a cui ero interessato in quel periodo.

 

Poi circa un mese fa ho scritto l'articolo sul mio blog, l'articolo è stato citato su questo forum ed è in questo modo che sono venuto a conoscenza del forum.

Il mio articolo è stato origine di varie polemiche nel forum, soprattutto il fatto che la CFS con la psicologia non avesse nulla a che fare.

 

E' solo allora che ho deciso di approfondire l'argomento, ho letto qualche articolo sul forum e alcune storie sulla CFS.

 

Fine della storia, non ci vedo nulla di strano in tutto ciò.

[Michela]

@ Head

Scusa, non avevo capito che tu avessi partecipato allo studio, avevo capito che avessi contribuito alla sua progettazione.

Comunque sì, scusa, ma io continuo a vederci parecchio di strano. Poi ognuno ha i suoi gusti e il suo modo di procedere.

Inutile dire che se lo studio è quello che descrivi nel tuo blog, secondo me ha dei bias grossi come una casa.

D'altra parte già sappiamo com'è fatta la scuola inglese, purtroppo....

[invisibile]

Insomma, ci lamentiamo sempre che gli altri non ci capiscono e non si informano sulla nostra malattia, poi quando uno lo fa ci sembra tanto insolito che siamo diffidenti e anche un pochino scorbutici. Head, apprezzo la tua curiosità intellettuale ed anche la sensibilità che ti ha indotto a modificare il tuo articolo. Sai, noi siamo un po' troppo abituati a parlare tra di noi perché quasi nessun altro ci dà retta

[Falco]

anch'io sono contento di quello che ha fatto Head.

bravo ad informarti e a precisare sul tuo blog

[Brisen]

Bravo Head! Una curiosità, ma i risultati del test ce li hai?

[Michela]

@ Invisibile

Sì, sono scorbutica, insopportabile, pedante e pignola. Detto questo, scusa sai, ma parla per te !

Qualcuno si è letto il famoso test? Andate sul blog di Head e leggetelo e ditemi poi che non ho ragione a dire che è piuttosto capzioso, cioè fatto apposto per dimostrare quello che la scuola inglese vuole dimostrare: la CFS ha origine psicologiche, gli ammalati di CFS sono prima di tutto dei depressi.

Se ci entusiasmiamo tanto perché una persona "sana" ha deciso di informarsi sulla CFS (cosa che ancora non fa fatto), siam messi maluccio, eh!

[KIO]

Maddai! Povero Head! che saluto

Oltretutto si prende la briga di capire dove ha sbagliato e, da sano, senza malati in casa, cerca di conoscere la ME/CFS e i relativi malati! Perla rara capace di autocritica...! Ha postato sul suo blog un test che ha trovato in giro. Manco sapeva che vaso di Pandora ci stava dietro! Dategli il tempo! Avrà pure una sua vita! Non è obbligato a stare al pc...

 

Io i test non li ho neanche aperti perché dalla descrizione mi sembrano quelli al computer che usano in neurologia... e per quelli ci vorrebbe uno schermo "leggibile" e il mio ha le lastre che lasciano scappare cristalli liquidi da tutte le parti.. Ma l'intento "capzioso".. anche a me è venuto qualche dubbio! Contestiamo pure i test! Ma lui (Head) che ne poteva sapere?

[Speranza28]

head il nome chronic fatigue syndrome è stato abolito e il nome esatto è Encefalomielite mialgica.Se leggi i Criteri Internazionali di Consenso qui nel Forum c'è la spiegazione scientifica del perché.

[romy]

Io ho grave M.E da 5 anni ma non ho nessun problema nell'apprendimento per fortuna.Ho molta memoria sia breve sia lunga,non ho brain fog,in questi anni ho imparato l'inglese e ricordo bene il francese e il tedesco che ho studiato più di 20 anni fa.E ho buone ragioni per non avere fiducia in Oxford.Forse head sarebbe più corretto se ti firmassi con nome e cognome.

Cara Speranza,anzi carissima,non ti avevo letto in questo post,ma le tue parole,se da una parte mi fanno piacere,per il fatto che la tua cognitività e memoria di lavoro non sono state intaccate e quindi l'apprendimento,sia chiaro che sono ben conscio della tua grave invalidità fisica che ti proviene dalla tua grave CFS/ME,da un'altra parte pero',le tue parole,hanno messo in crisi il mio concetto su tale patologia e non penso sia il solo...........Con la CFS/ME,alcuni sintomi dovrebbero essere obbligatoriamente presenti,il primo è la scarsa qualità del sonno,con la relativa difficoltà a ricordare i sogni,cosa che dovrebbe andare di pari passo con il deficit di memoria,come pure un certo grado di decadimento,lieve ma graduale nel tempo,delle abilità cognitive con compromissione o almeno forte fatica mentale,sia nel leggere che nell'apprendere cose nuove.Avrei potuto capire,ma solo in parte?,qualora la tua diagnosi fosse stata di esclusiva Fibromialgia.In passato,quando non si parlava di ME come se ne parla adesso,pensavo che esistessero più di un tipo di CFS,poi con il passare del tempo,leggendo tanti documenti ufficiali e valutando le zone del SNC colpite da tale patologia.........,ho deposto tale convincimento.Ma leggendoti sopra,lo ripeto,la mia verità barcolla di brutto,o bisogna rivalutare,non il concetto delle varie gravità di CFS/ME,cosa normalissima,risaputa ed accettata dall'ufficialità tutta degli studi dedicati,cosa ben diversa dalla tua fattispecie,che invece,spingerebbe a valutare che di CFS/ME ne esistono di almeno due tipi,una che colpisce,di norma,il SNC ed un'altra che non lo colpisce.Oppure si dovrebbe cercare e trovare il motivo del perchè i tuoi neuroni non sono stati attaccati da tale patologia.Inutile dirti che a questo punto,un certo grado di curiosità mi ha preso,ti faccio subito una domanda,da quando sei ammalata ed anche prima,hai mai preso un qualunque tipo di psicofarmaco?,se si quale?potresti stilarmi una listi di farmaci usati in questi 5 anni di patologia,ma anche prima se possibile?.Scusami per le richieste,ma penso che in te è rinchiuso un gran segreto,che fa dei tuoi neuroni,una specie di super-neuroni da invidia.........Ti abbraccio con stima.Romy