20 risposte a questa discussione

[Zac]

Dal minuto 7.30 il prof. Vito Covelli parla di CFS.

 

http://www.tg2.rai.i...df638339c3.html

 

[abbonu]

Che dice?

[lightmoon]

Se non sbaglio è la prima volta, almeno personalmente parlando, che sento un altro dottore oltre Professor Tirelli che parla della nostra malattia nella tv pubblica! Penso che sia una cosa molto buona, e mi sembra che negli ultimi anni se ne stia parlando sempre maggiormente e sempre meno legata ad un  fattore psichiatrico! Mi è piacciuto anche il sottolineare che alcuni medicinali quali gli antidepressivi possono far peggiorare di molto la nostra malattia. Spero che la conoscenza della nostra malattia si allarghi sempre di più!

[KIO]

Che dice?

per fare una battuta... niente di speciale, se non quello che già sappiamo! noi malati!

 

Come sempre, a me irritano da non si dire questi montaggi di intervista in formato ultraridotto, ultra tagliate, che quasi non ci stanno i respiri! non parliamo delle precisazioni! 

Ma almeno se ne parla e condivido lightmoon sul fatto che sia un gran bene!

 

Parlano di "Stanchezza Cronica" punto, nessun distinguo sui nomi della malattia...(ovvio: non ci stava!)

Per me è anti-storico! Il CDC parla di CFS (per quanto si sappia che è una diagnosi ombrello), ma nei sottogruppi ha messo la CF (Chronic Fatigue) cio`è la "Stanchezza Cronica" idiopatica, ovvero quella che non ha gli estremi per essere classificata ME o CFS...

Allora... Di che malattia stanno parlando? 

 

Per il resto, i punti salienti li ha sottolineati benissimo lightmoon.

 

M'è piaciuta la precisazione, su domanda percisa di Onder: "questi sintomi... sono figli della depressione? sono psicosomatici?"

Dr Covelli ha risposto: "No!" e ha sottolineato che "psichiatri attenti" che hanno fatto studi "su gruppi estesi di malati ..d..bb..ff...di Stanchezza Cronica"(1)  "hanno dimostrato che non esistono i parametri di depressione" 

(1) vista la difficoltà a dire "Stanchezza Cronica" credo che il che-nome-diremo è stato concordato prima dell'intervista... Non mi sembra che Dr Covelli abbia pronunciato il nome a cui lui è abituato...

Ma questa è una mia lettura della sua esitazione...

Messaggio modificato da KIO, 16 luglio 2013 - 11:39:02

[romy]

Se non sbaglio è la prima volta, almeno personalmente parlando, che sento un altro dottore oltre Professor Tirelli che parla della nostra malattia nella tv pubblica! Penso che sia una cosa molto buona, e mi sembra che negli ultimi anni se ne stia parlando sempre maggiormente e sempre meno legata ad un  fattore psichiatrico! Mi è piacciuto anche il sottolineare che alcuni medicinali quali gli antidepressivi possono far peggiorare di molto la nostra malattia. Spero che la conoscenza della nostra malattia si allarghi sempre di più!

Lightmoon,adesso lo dicono tutti pazienti e medici compreso,ma oltre una decina di anni fa ero l'unico a dirlo,e mi dovevo anche sorbire polemiche infinite sul nostro ed altri forum,da chi,giustamente usava antidepressivi,perchè prescritti da medici,e si trovava persino bene,o pseudo-bene.Ricordo di aver scritto moltissimo a riguardo,spiegandone i motivi in dettaglio,ricordo il famoso studio sulla difesa del neurone tramite i potenziali di soglia,che la carissima e buonissima Lele63 tradusse su mio invito specifico tanto mi interessava quel passo,il cui diagramma è la spiegazione del tutto,e che da oggi si troverà nella mia firma,per facilitare la comprensione di tanti miei posts.Romy

[lightmoon]

Io l'unica cosa che non capisco bene e perchè parlando dei sintomi non si spieghi meglio effettivamente la gravità delle cose. " una stanchezza che non passa con riposo" non basta a capire per chi non vive quotidianamente la nostra malattia, che a volte è impossibile anche lavarsi da soli e che per sforzi si intendono le cose più quotidiane come farsi una doccia DA SEDUTI! Vorrei che qualche dottore spiegasse che alcuni pazienti arrivano ad essere allettati, settimane, mesi, anni e che i dolori, la rigidità muscolare e la stanchezza ( che a dir la verità neanche la parola stanchezza userei perchè la stanchezza la vivono tutti ogni giorno ) porta alcuni casi a muoversi con  estrema fatica e a volte si arrivi alla sedia a rotelle. Che non si può studiare a volte perchè concentrarsi è veramente difficile e lavorare lo stesso e non perchè non vogliamo ma perchè fisicamente non ci è possibile e anche nei casi in cui sarebbe possibile usando tutte le proprie energie, poi rischi di regredire, perchè uno sforzo eccessivo fa peggiorare la nostra malattia. Sopratutto il fatto di non sforzarsi per non peggiorare la malattia si dovrebbe spiegare bene, molti casi gravi nascono proprio da non sapere questo senza avere una diagnosi.

[romy]

Io l'unica cosa che non capisco bene e perchè parlando dei sintomi non si spieghi meglio effettivamente la gravità delle cose. " una stanchezza che non passa con riposo" non basta a capire per chi non vive quotidianamente la nostra malattia, che a volte è impossibile anche lavarsi da soli e che per sforzi si intendono le cose più quotidiane come farsi una doccia DA SEDUTI! Vorrei che qualche dottore spiegasse che alcuni pazienti arrivano ad essere allettati, settimane, mesi, anni e che i dolori, la rigidità muscolare e la stanchezza ( che a dir la verità neanche la parola stanchezza userei perchè la stanchezza la vivono tutti ogni giorno ) porta alcuni casi a muoversi con  estrema fatica e a volte si arrivi alla sedia a rotelle. Che non si può studiare a volte perchè concentrarsi è veramente difficile e lavorare lo stesso e non perchè non vogliamo ma perchè fisicamente non ci è possibile e anche nei casi in cui sarebbe possibile usando tutte le proprie energie, poi rischi di regredire, perchè uno sforzo eccessivo fa peggiorare la nostra malattia. Sopratutto il fatto di non sforzarsi per non peggiorare la malattia si dovrebbe spiegare bene, molti casi gravi nascono proprio da non sapere questo senza avere una diagnosi.

Lightmoon,hai detto il vero,infatti parlando della fatica,ho usato spesso la parola"Sfiancamento".La fatica è un sintomo,che diventa sfiancamento totale nel tempo,anche la neuro-tossicità produce fatica e sfiancamento,questo è lo scopo di quel diagramma che ho postato sopra e nel mio topic,avere un modo per difendersi in parte,o almeno evitare un'offesa ancora maggiore,fa la differenza tra una vita bruciata del tutto ed un'altra vissuta,si con sofferenza,ma vissuta,molto meglio.Chi ti parla,non si è mai risparmiato da impegni e fatiche,specialmente mentali,nella sua vita,nonostante la progressività del mio star male e la riduzione di certi miei Hobby negli anni in modo progressivo,ricorda sempre che la fatica si puo' esprimere sia attraverso le cose fisiche,sia tramite lo svolgimento delle cose mentali,che poi si sommano insieme.

Non avrei potuto fare le cose che ho fatto in questi 13 anni senza quel diagramma di Cheney,anche se spessissimo ho esagerato nel fare le cose,come si suol dire,raschiando il fondo del barile dello stress,stanchezza e fatica,ma risalendo subito dopo,al massimo il giorno dopo,perchè io di un anti-fatica in tutti questi anni,me ne sono servito......,lo potuto fare,perchè non giudico aprioristicamente le cose,seguendo le mie ricerche,già dal 2000 me ne servo,poi,nel 2004 pregai Lele63 su Salutemed a tradurmi il passo saliente del Dott.Cheney sulla protezione dei neuroni tramite i potenziali di soglia,e lì ebbi la conferma che avevo visto bene e che stavo facendo OK.Romy

Messaggio modificato da romy, 16 luglio 2013 - 14:45:25

[invisibile]

Se ci ho messo più di vent'anni per avere uno straccio di diagnosi è proprio perchè tutti gli articoli che avevo letto sulla CFS riportavano la depressione come sintomo obbligatorio. Quanto al termine "stanchezza" trovo che sia il peggiore, almeno potrebbero riportare "fatica". Per me sfinimento è il termine che si avvicina di più.

[lightmoon]

Condivido del tutto invisibile! Anche per me il termine sfinimento è migliore rispetto a stanchezza, perchè ripeto, la parola stanchezza la usano tutti ogni giorno, in più di solito una persona anche se è stanca continua a fare, molte azioni per noi sono impossibili. Quando uso troppo per esempio troppo un braccio e poi comandi al braccio di muoversi e quello resta dolorante lì fermo non  si può definirlo stanchezza! Sfinimento è più appropriato a mio parere!

[lightmoon]

Romy non comprendo bene il diagramma, cioè praticamente dice che se potenzi i neuroni con qualche medicinale migliori? Potresti spiegarmelo cortesemente in modo semplice? grazie!

[KIO]

@ Romy

 

Romy non comprendo bene il diagramma, cioè praticamente dice che se potenzi i neuroni con qualche medicinale migliori? Potresti spiegarmelo cortesemente in modo semplice? grazie!

 

ecco: farebbe piacere anche a me!

Magari apri un argomento apposta?

Già non capisco il grafico...perché sulla ascisse dopo normalità c'è il coma? quando la semiretta è blu = guarigione :-?

 

Vero che in teoria avrei dovuto leggerti già su salutemed... ma allora avevo un brodo primordiale in testa solo a capire che avevo e perché 2 diagnosi CFS non servissero assolutamente a niente.... 

Non c'era posto per i "massimi sistemi".

 

Bacio!

[KIO]

a proposito di Fatica-Stanchezza- Sfiancamento...

 

In italiano, e non solo!,  il problema più grosso capitato ai CFSsini (parlo solo di definizione, eh!)

è che Fatigue è stato tradotto malamente con Stanchezza, quando sarebbe giusto tradurre con Fatica...

Ma anche questo è sbagliato!

 

In Svizzera c'è un medico che lavora con malati ME/CFS che voleva collaborare con oncologia (non so poi com'è andata), perché in malati di cancro, specie con la chemio, entrano in uno stato che ha molte analogie con quel che vive un CFSssino. Questo stato è universalmente noto! E si chiama FATIGUE. Non viene tradotto. Anche in italiano lo chiamano così! Ed è un sintomo "molto rispettato" nei pazienti oncologici...

 

ad esempio: http://www.aimac.it/...hp?pidtree=maed

 

 

baci!

[Zac]

Fatigue è un termine Medico che vuol dire "essere stremati/allo stremo delle forze", la traduzione in italiano sarebbe questa, anche se poi arriva uno e ti dice che è stremato dallo shopping e inquina il termine

[romy]

Romy non comprendo bene il diagramma, cioè praticamente dice che se potenzi i neuroni con qualche medicinale migliori? Potresti spiegarmelo cortesemente in modo semplice? grazie!

Lightmoon e Kio,mettero' la spiegazione integrale di quel diagramma sul mio topic,perchè la ritengo interessante in ogni suo passaggio,in modo sunteggiato l'avro' postata una infinità di volte,ma nel farlo,si commette l'errore di dare per scontati o acquisiti alcuni concetti.....Romy

Messaggio modificato da romy, 17 luglio 2013 - 23:07:00

[FManu]

Visto in diretta, addirittura qualcuno che non sia il Tirelli..
Mi ha colpito questo particolare, anche se mi ha svilito poi la durata e la solita frettolosità..

[pia]

Io penso che nemmeno sfiancamento renda l'idea...perche' un cavallo si sfianca dopo aver fatto una folle corsa, mentre noi siamo in quello stato anche appena alzati dal letto! Non esiste un termine che riesca a descrivere come stiamo, purtroppo!

Trovo ridicola l'intervista. Quanto dura, due minuti? Non dice niente! Perche' insieme allo specialista competente non intervistano mai un vero malato??! Uno di quelli gravi!!! Sono convinta che qualcuno di noi si renderebbe disponibile a farsi sentire...e vedere!

In questo modo forse anche i famigliari e gli amici capirebbero perche' non andiamo a lavorare e non facciamo NIENTE di quello che facevamo prima!

E forse finalmente chi dovrebbe prendere sul serio questa malattia (pur non riconosciuta, ma esistente) sarebbe costretto a farlo!

PS quando stringo il pugno per il prelievo del sangue, poi non riesco a riaprire la mano! Non riesco piu' neanche a stringere le mollette per stendere la biancheria! Nemmeno ad appallottolare un foglio di giornale! E se mi sforzo di spingere o tirare qualcosa ho dei dolori cosi' forti da farmi piangere!

Io so quello che ho! So di non essere pazza ne' depressa! Non c'e' la cura? Ok! La malattia non e' riconosciuta quindi non ho diritto all'assistenza? Ok (si fa per dire!!!) MA VOGLIO ESSERE CREDUTA! Lo esigo! VOGLIO ESSERE RISPETTATA IN TUTTI I MIEI LIMITI!!!

E come tutti i malati di malattie gravi quali il cancro, la sclerosi, l'aids...ho il sacrosanto diritto di avere dei momenti di tristezza e sconforto e voglio comprensione!

Ok? 

[Brisen]

Il fatto che ancora di metta in dubbio se sia una malattia psichiatrica o no mi fa incavolare come un'ape!!! Che motivo aveva quello di chiedere al professore se era una forma di depressione! Anche se il professore ha risposto di no, il semplice fatto di aver posto il dubbio vuol dire che ancora troppi pensano che ME sia depressione! Che quando fanno i servizi sulla sclerosi multipla, sul cancro, sul morbo di crohn, il giornalista chiede se sono malattie psicologiche?? No! E allora perché l'ha dovuto chiedere con la ME! Assurdo...

[lightmoon]

Invece io ho letto la domanda in modo diverso, come se fosse stata fatta apposta per sottolineare il fatto che non sia psicologica o psichiatrica. Naturalmente posso sbagliarmi!! comunque rispetto ad anni fa incontro molti più dottori e persone che conoscono questa malattia, mi è capitato di dottori che mi chiedessero di parlargliene, e sempre meno dicono che non esiste! Mi fa ben sperare per il futuro!

[pia]

Cara lightmoon forse hai ragione tu! Anzi, spero proprio tu abbia ragione! E' che il suddetto medico fino ad ora (e parlo almeno di una decina d'anni) ne ha dette tante di cose...basta fare una ricerca su questo forum come in altri siti. Non credo sia la persona adatta a rappresentarci in tivu! Errare humanum est, perseverare autem diabolicum? 

[KIO]

Invece io ho letto la domanda in modo diverso, come se fosse stata fatta apposta per sottolineare il fatto che non sia psicologica o psichiatrica. 

L'ho vissuta così anch'io! Domanda voluta! proprio per aver l'occasione di precisare che ...!

[invisibile]

L'ho vissuta così anch'io! Domanda voluta! proprio per aver l'occasione di precisare che ...!

ok, però secondo me sbagliano: il solo fatto di nominare la depressione la lascia lì, ad aleggiare. A chi ascolta, resta comunque in mente la parola DEPRESSIONE, a prescindere dalla risposta negativa. E il sospetto che, se se lo sono domandati, un dubbio c'è. Penso che non dovrebbero nemmeno nominarla alla lontana, la depressione. Come quando si parla di coloro che si definiscono atei: nella parola con cui si nega l'esistenza di Dio, comunque lo si nomina, per cui si dice che in qualche modo ci credono anche loro.