98 replies to this topic

[gioia1]

brisen:il 22 agosto andro' a visita al policlinico a napoli vediamo un po' ch mi dicono.... non so.....sono stanca.....una che depressa non cura tre ragazzini 24 su 24 e va a lavoro e bado la casa questi sono matti mi alletto solo quando la malattia e' in fase a cuta li sto male e avvolte prendo la morfina per calmare i dolori...................purtroppo qui la fm nn la conoscono..........baci tutti

[abbonu]

Gioia, gli antidepressivi e i miorilassanti nella fibromialgia funzionano non perché uno è realmente depresso, ma perché vanno a rilassare la muscolatura agendo sul dolore. Per la ME/CFS non funzionano ma per la FM è tutto un altro paio di maniche. Prova a cambiare medico e comunque il miglior centro è a Pisa.

[Brisen]

Si funzioneranno forse x il dolore ma ti lasciano con un altro bel pacchetto di sintomi!

[Piera.F]

Il problema per me è se una persona ha fibromialgia associata ad astenia. I miorilassanti e gli ansiolitici vanno benissimo per fibro senza astenia, ma nel caso contrario ti demoliscono, almeno questo è quello che succede a me.. Quindi come si può ovviare a questo problema?

Infatti credo proprio sia indispensabile andare in un centro dove ne sanno...altrimenti si rischia di iniziare un calvario farmacologico con peggioramento dei sintomi e confusione totale.

[gioia1]

abbonu::c'e' stato un periodo che prendevo miorilassante per i muscoli e psicofarmaci...............nn ti dico mi sembravo uno zompi forse il medicinale era pesante ...bho'

[gioia1]

scusate l'ingnoranza in materia ma cfs cos'e'...........

[Michela]

Gioia, cosa intendi per psicofarmaci? Una cosa sono gli ansiolitici e un'altra totalmente diversa sono gli antidepressivi.

Io soffro di fibromialgia e mi hanno prescritto antidepressivi, non ansiolitici (prendo anche ansiolitici, ma per altri motivi che non hanno nulla a che vedere con la fibromialgia). La ragione è proprio quella che ti ha spiegato abbonu. Il fatto che si prescrivano antidepressivi ad un malato di fibromialgia, non significa che sia depresso o che abbia bisogno di psicofarmaci per l'uso primario che si fa di questi.

Riguardo alla ME/CFS, sul portale del forum puoi trovare un sacco di informazioni.

Un saluto,

Michela

[gioia1]

michela:mi hanno prescritto psicofarmaci...e ti posso assicurare che quando li prendo sto male...non so

[Michela]

michela:mi hanno prescritto psicofarmaci...e ti posso assicurare che quando li prendo sto male...non so

Mi dispiace che tu abbia effetti secondari negativi. Ti chiedevo che tipo di psicofarmaci fossero. Se non lo sai, il loro nome.

Come dicevo, la risposta agli psicofarmaci è molto soggettiva. Anche a me è successo: alcuni mi hanno fatto bene senza alcun effetto collaterale, altri li ho interrotti immediatamente perché stavo troppo male. Molto importante è cominciare (e smettere) in modo graduale.

Ti dico queste cose perché ho un'esperienza di vent'anni con antidepressivi e ansiolitici vari.

Un bacio,

Miki

[gioia1]

michela: ora ti dico la terapia che mi hanno prescritto tempo fa diciamo la prima .......la mattina prendevo prontalgin(credo che sia un drivante della morfina) poi alle 10 prendevo ciprolex li' dopo mezz'ora stavo male ( psicofarmaci) alle 18 prendevo mag2 e di sera prima di andare a letto il miorilassante flexiban  e ancora prontalgin ........con questa terapia se prima stavo male con questi medicinali non mi alzavo dal letto. Quali di questi farmaci nn andava o e' stata la combinazione sbagliata nn so spiegarmi sinceramente.....

Edited by gioia1, 10 August 2013 - 16:08:55.

[Michela]

michela: ora ti dico la terapia che mi hanno prescritto tempo fa diciamo la prima .......la mattina prendevo prontalgin(credo che sia un drivante della morfina) poi alle 10 prendevo ciprolex li' dopo mezz'ora stavo male ( psicofarmaci) alle 18 prendevo mag2 e di sera prima di andare a letto il miorilassante flexiban  e ancora prontalgin ........con questa terapia se prima stavo male con questi medicinali non mi alzavo dal letto. Quali di questi farmaci nn andava o e' stata la combinazione sbagliata nn so spiegarmi sinceramente.....

 

Cara Gioia,

in effetti prendi un bel cocktail! Il prontalgin non è un derivato della morfina: si tratta del tramadolo, che è un derivato degli oppioidi. Il punto è che può interagire con il cipralex (escitolopram), che è un antidepressivo. Questo non accade a tutti, ma può accadere in alcuni casi. Il mag2 suppongo sia un integratore di magnesio, no? Posso chiederti chi ti ha prescritto tutto il minestrone? L'antidepressivo è per la fibromialgia? Anche a me avevano prescritto il tramadolo, ma poiché interagisce con altri farmaci che prendo per altri problemi, ho deciso di non prenderlo. Hai provato a lasciare il prontalgin o il cipralex? Anche a me hanno prescritto un antidepressivo per la fibromialgia, la duloxetina (nome commerciale cymbalta), ma è di un'altra famiglia rispetto al cipralex.

Un abbraccio,

Michela

[gioia1]

miky:il cybalta in un secondo tentativo mi e' stato prescritto ma nn mi ha fatto nemmeno il solletico al dir il vero....

[gioia1]

miky:il cybalta in un secondo tentativo mi e' stato prescritto ma nn mi ha fatto nemmeno il solletico al dir il vero....

[Michela]

miky:il cybalta in un secondo tentativo mi e' stato prescritto ma nn mi ha fatto nemmeno il solletico al dir il vero....

 

Cara Gioia, hai purtroppo detto la parola giusta, "tentativo". Si va per tentativi, visto che non esistono cure specifiche per la fibromialgia. Si prova, se non funziona, si lascia. Però, sinceramente, fossi in te, non continuerei con l'accoppiata cipralex + prontalgin. Almeno ne hai parlato con il medico che te li ha prescritti? Gli hai parlato degli effetti negativi che stai soffrendo?

Un abbraccio,

Miki

[gioia1]

miky:il dott.reumatologo mi disse di avere pazienza le terapie si vedono i risultati dopo sei mesi all'incirca,infatti poi lo sospesa ho provato altro e niente da fare ,come dicevo con brisen nei discorsi precedenti il 22 agosto ho una visita al policlinico I di napoli e poi si vedra' speriamo bene......... 

[gioia1]

volevo un informazione .....io il ventre piatto .....da tempo mi sono accordata che anche quando bevo l'acqua naturale  mi si gonfia la pancia e sento una sensazione di peso allo stomaco forse troppo sodio.....non so, sento sollievo solo con acqua vitasnella e' possibile..........

[invisibile]

Credo che possa dipendere dal ph. Vita snella dovrebbe essere abbastanza alcalina.

[invisibile]

Potresti provare a misurare con cartina al tornasole

[gioia1]

invisibile:come sempre con capisco niente........cos'e' cartina al tornasole ?

[invisibile]

È una strisciolina di carta che puoi trovare in farmacia, si bagna con una goccia di urina e cambia colore a seconda del ph che hai. Per sapere se sei in acidosi. Io lo sono ed avevo lo stesso problema tuo, ora che sto tenendo sotto controllo il ph con degli alcalinizzanti mi sono molto sgonfiata e digerisco molto meglio.

[gioia1]

invisibile:ok grazie.....    ti faro sapere 

Edited by gioia1, 13 August 2013 - 16:10:59.

[gioia1]

invisibile:quest'esame l0 fatto il mese di novembre il ph era 5 ora nn so

[Fabio C.]

Caro davide81, la mia amica (che forse ci leggerà qui sotto) di Pisa ha come te il gene glutatione nullo ma il suo Nagalase è perfetto. Per il resto anche la su base genetica è buona . Nel suo caso però immunoglobuline alte....igg e igm....

[Davide81]

che dirti a me all'esordio avevo una lieve ipergammaglobulinemia...poi rientrata quasi subito... boh

[samuelesam]

Ciao a tutti, anch'io come altri di voi, ho fatto gli esami che solitamente prescrive il dottor Genovesi: genetici, Nagalase, Epigenetici.

Mi manca il risultato di quest'ultimo che tarda ad arrivare dall'Inghilterra. Volevo mostrare i risultati ed avere un vostro parere a riguardo - se ne avete la compiacenza -.

 

Pubblico il risultato di quelli modificati in Eterozigote e in Omozigote.

 

MTHFR C677T             Genotipo C/T            eterozigote C/T

 

GSTP1 A313G             Genotipo A/G            eterozigote A/G

 

GSTM1                         Genotipo nullo

  

SOD2 Ex2+ 24t> C      Genotipo C/T            omozigote V/V*  *V= C,G o A

  

PON1 A575G               Genotipo A/G            eterozigote A/G

  

MPO G-463A                Genotipo A/G           eterozigote G/A

  

eNOS Asp298Glu        Genotipo  G/T           eterozigote G/T

  

VKORC1 G - 1639A     Genotipo A/G            eterozigote G/A

 

Coagulazione

Fibrinogeno 232 mg/dl 200-400

 

D-Dimero 22 ng/ml Max 243

 

Proteina C totale Coagulativa 100 % 70-140

 

Proteina S Libera Coagulativa 85 % 73-147

 

Test Resistenza alla Proteina C Attiv RATIO V.N. > 1,9 ratio

V.P. =<1,9 ratio

2,9

 

Omocisteina 8,60 umol/L 4,00-13,50

 

 

Ormoni - Marcatori

Folati sierici (Acido folico)

 

7,10  3,10-17,50

 

25OH Vitamina D Totale

Carenza: < 10

Insufficiente: 10 - 30

Sufficiente: 30 - 100

Tossicita': > 100

 

27,80 ng/ml

 

 

Diagnostica Molecolare Avanzata

Conservazione campione DNA o RNA (DIMA)      Genotipo: *2/*17

Fenotipo: metabolizzatore normale/intermedio

La combinazione delle due varianti alleliche *2

e *17 è associata ad un metabolizzatore che

esprime una capacità metabolica tra normale

ed intermedio in quanto la presenza dell'allele

*2 tende a ridurre l'attività dell'enzima, mentre

l'allele *17 ne aumenta l'attività.

Sequenziamento acidi nucleici tramite tecnologia

MALDI-ToF.

 

Estrazione DNA o RNA (DIMA)

CYP2C19 Polimorfismi genetici

*17 (-806C>T)                                                                                      Genotipo C/T

*4 (1A>G)                                                                                              Genotipo A/A

*2 (19154G>A)                                                                                     Genotipo G/A

*3 (17948G>A)                                                                                     Genotipo G/G

*5 (90033C>T)                                                                                     Genotipo C/C

*10 (1953C>T)                                                                                     Genotipo C/C

*7 (19294T>A)                                                                                      Genotipo T/T

*9 (12784G>A)                                                                                     Genotipo G/G

*8 (12711T>C)                                                                                     Genotipo T/T

*6 (12748G>A)                                                                                     Genotipo G/G

 

CYP2D6 Polimorfismi genetici

Genotipo: *2/*41

Fenotipo: metabolizzatore normale

Attivita' dell'enzima normale (probabilita' >

95%). Remota possibilita' che varianti alleliche

non conosciute possano alterare il

metabolismo. Utilizzare le dosi di farmaco

consigliate dalla normale pratica clinica.

Sequenziamento acidi nucleici tramite tecnologia

MALDI-ToF.

 

*2 (2850C>T)                                        Genotipo C/T

*41 (2988G>A)                                     Genotipo G/A

*3 (2549delA)                                       Genotipo A/A

*4 (1846G>A)                                       Genotipo G/G

*6 (1707delT)                                        Genotipo T/T

*9 (2615_2617delAAG)                        Ins/Ins

*8 (1758C>T)                                       Genotipo C/C

*7 (2935A>C)                                       Genotipo A/A

*10 (100C>T)                                       Genotipo C/C

*2A (-1584C>G)                                   Genotipo C/C

*17 (1023C>T)                                     Genotipo C/C

*29 (1659G>A)                                     Genotipo G/G

*XN (multiple CYP2D6)                        Assente

 

 

NAGALASE: 7,3!!!!

 

 

Piuttosto bruttini vero??

[samuelesam]

Sono gli esami genetici che ho fatto al Sant'Andrea - prescritte mi dal Dottor Genovesi, per individuare i polimorfismi di alcuni geni mutati e la loro intrinseca capacità di trasmissione enzimatica.

Nel nostro particolare caso, interessano: quelli riguardanti la capacità di riparazione del danno ossidativo e non solo, ma anche, quelli di alcuni geni capaci più o meno bene di sintetizzare le molecole di molti farmaci in circolazione.

Il Test Nagalase, rileva il valore di questo enzima, che è un espressione di decadimento della matrice cellulare.

Il range di normalità si attesta tra il: 0,6 e 0,96. Il valore nel mio sangue si aggira sul 7,3.

Il dottore non li ha ancora visionati. 

Ciao Filippo, le molte domande che hai posto, in parte le puoi soddisfare andando a monte del dibattito qui sul forum (pag 1).

E in parte, in modo mirato con il motore di ricerca Google(Grandissimo strumento).

Ho scoperto di essere malato di questa assurda malattia, purtroppo, sempre grazie a Google.

Messo sul search queste poche parole: malessere a odori e a profumi.

Quasi tutte le ricerche, mi portavano alla MCS e alla sua subdola sintomatologia.

Naturalmente ho dovuto fare la guerra con il mondo e tutto l'entourage medico, per farmi prescrivere i giusti esami e l'impegnative adeguate per le visite specialistiche pertinenti alla malattia.

Edited by samuelesam, 10 June 2014 - 13:54:55.

[cielo]

 

 

Messo sul search queste poche parole: malessere a odori e a profumi.

Quasi tutte le ricerche, mi portavano alla MCS e alla sua subdola sintomatologia.

Naturalmente ho dovuto fare la guerra con il mondo e tutto l'entourage medico, per farmi prescrivere i giusti esami e l'impegnative adeguate per le visite specialistiche pertinenti alla malattia.

Ho avuto la MCS oltre alla ME la prima se ne e' andata completamente, la seconda solo in parte.

 

Se soffri di MCS, e reazioni a odori, profumi, alimenti ecc. sono indicativi, gli esami che ti possono essere utili sono:

 

1. profilo della metilazione 

2. esami di provocazione, che servono a stimare/quantificare i livelli di reazione a diverse sostanze ambientali e/o alimenti, e quindi costruire dei vaccini personalizzati che riducono la sensibilita'

3. esami per la malattia di Lyme e Micoplasma che a volte possono indurre la MCS.

 

Siccome li ho fatti anch'io,  dubito che gli esami che hai fatto ti possano aiutare a gestire una terapia efficace per la MCS (e la ME), incluso quelli che molto probabilmente hai fatto all'Acumen o Biolab.

 

Per quanto riguarda il Nagalase, indica un blocco di certi enzimi nel sistema immunitario che, disattivando macrofagi e cellule NK, impedisce di combattere certe infezioni virali e batteriche.

 

Edited by cielo, 10 June 2014 - 20:22:25.

[gabry]

@ cielo, 

puoi spiegarmi come hai fatto a guarire dalla MCS? quale medico ti ha aiutato?

[cielo]

Ciao Gabry,

 

Nel mio caso nessun medico. Soffrivo di una forma grave con reazioni acute a odori e a cibi. Si e' risolta grazie alle preghiere di amici durante un pellegrinaggio a Medjugorje. Da li'  in poi il mio corpo ha cominciato ad avere episodi di disintossicazione "naturale", con fortissimi odori sintetici da fabbrica chimica in urine e feci, mai avuti prima e mai piú dopo. Questo avveniva ogni tre quattro giorni circa. Dopo ogni episodio, le mie reazioni si attenuavano sempre piú fino poi ad andarsene del tutto. 

 

Gli esami che ho citato sopra e relative terapie sono quelle che hanno aiutato alcune persone che conoscevo e che avevano la MCS. 1 e 3 hanno molto aiutato anche me ma quando feci le terapie la MCS non era piu' un problema, la ME ancora si pero'.