Ieri ho inviato un sms multiplo ad alcuni amici sani per dire loro che stanno facendo molte scoperte sulla m.e. Mi ha risposto solo un'amica che era in vacanza all'estero con la famiglia.Dagli altri silenzio.
Cara Speranza 
Dalla mia esperienza, è già un miracolo che qualcuno abbia risposto!
Non perché non abbia amici cari, ma perché nessuno ci capisce niente! E alla fine si stufano della tematica...
Quando io sono peggiorata di brutto (17 anni dopo l'inizio della ME/CFS), senza sapere niente della CFS, e men che meno della ME, ho deciso di capire io perché stavo male da anni.
Mi sono messa il mio primo pc, il mio primo motore di ricerca, e ho inserito sistematicamente tutti-tutti i sintomi che avevo...
Continuava a venirmi fuori una malattia strana chiamata "Sindrome da stanchezza cronica" o "Sindrome da fatica cronica".
Ho cominciato ad aprire i siti e leggere per capire che fosse... E subito mi sono girate le scatole perché da "malattia grave" a "malattia psichiatrica" veniva fuori di tutto.
I medici che scrivevano una pagina sull'argomento, riuscivano a essere talmente "generali" nello spiegare la malattia e lo stato del malato, che mi sono chiesta che fine avesse fatto la medicina degli anni '50!
Confesso che l'irritazione era tale che a un certo punto mi sono detta: io quella malattia lì non la voglio avere!
Poi però non trovavo altro che spiegasse così bene il mio quadro, e per la prima volta in vita mia ho provato a leggere un forum di malati CFS... Cavoli! Il mio ritratto!
Ok! È molto consolante sapere che non sei l'unica! Che c'è altra gente che ha fatto il tuo stesso iter! Che si è presa tutti gli stessi pesci in faccia!
Dopodiché ti fai coraggio e cerchi la diagnosi.
Ma in seguito alla diagnosi scopri che:
A- la diagnosi non cambia niente nella tua vita, la malattia te la tieni e cara grazia che qualcuno sa metterci un ditino ogni tanto.
B- la diagnosi non serve a niente difronte a medici che la malattia non la conoscono! E tanto meno per avere una pensione qualunque.
Nel frattempo però cominci a farti una cultura sulla malattia.
Cominci a capire quali sono i grandi studiosi a livello mondiale.
Scopri le varie "scuole di pensiero", più o meno giuste, più o meno folli (sì perché ci sono anche quelle!)
Vieni a sapere che i criteri diagnostici del CDC Fukuda 1994 hanno combinato un macello, hai malati, agli studi, alla conoscenza della malattia...
Scopri che ogni qlc anno si cerca di mettere a fuoco una possibile causa della malattia... ahimè sempre diversa!
Cominci a sapere cosa ti fa male e cosa no, e di conseguenza chi sono i medici seri che sanno cos'hai e quelli che l'hanno solo sentito dire...
Insomma: un percorso lungo, fatto di tante letture, e tante letture scartate! Di esperienza propria e altrui.
Sorry! Mi sto perdendo! 
A farla breve, io so sulla mia pelle cosa è la ME/CFS, e so quello che si dice a livello mondiale su questa malattia. Ma queste sono conquiste che mi sono costate anni!
Non mi aspetto che una mia conoscenza sappia farsi un'idea precisa in poco tempo. È faticoso e difficile! E i primi tentativi sono scoraggianti al cubo!
Qualunque ricerca lascerà quel senso di rifiuto che ho provato io all'inizio.
Se io dico o scrivo a qualcuno che ho la ME/CFS, e quello con un po' di spirito voyeristico va a mettermi nei motori di ricerca "ME/CFS", non sono sicura che dopo un'ora abbia un'idea precisa di quello che la malattia realmente è!
Se poi vuole persuadersi che sia una malattia "tutta nella testa" e aggiunge qualche parolina chiave in questo senso, troverà di che alimentare la sua persuasione...
In conclusione: uno deve essere stramaledettamente motivato per riuscire a capire cosa la ME/CFS realmente è, e per resistere a tutto quello che lo scoraggerà su questo percorso.
Senza contare che stiamo parlando di medicina! e per molti questo è un terreno ostico, se non incomprensibile.
Guarda che:
ho notato che per tanti è difficile persino ammettere che una conoscenza comune abbia avuto il cancro!
e cosa sia il cancro, bene bene nessuno lo sa, ma sanno tutti che se ne può morire! almeno l'hanno sentito nominare!
Eppure non riescono ad accettare l'idea!
Morale: a me basta che nel mio giro di conoscenze riconoscano che non posso fare determinate cose a determinati regimi! e che rispettino almeno ciò!
Tutto il resto lo lascio al loro buon cuore!
Un abbraccio cara!!!
