451 risposte a questa discussione

[abbonu]

Ho sentito anch'io parlare del GCMAF sublinguale ma secondo te LOBS lo stanno testando su pazienti CFS?

[abbonu]

Ho sentito anch'io parlare del GCMAF sublinguale ma secondo te LOBS lo stanno testando su pazienti CFS?

[lobs]

non ne ho idea

 

penso che per CFS e autismo bisognera provare dopo tutti gli altri perche le dosi per voi devono essere minime

[cielo]

Ne ho mangiati già 13 ma va sempre uguale, quindi male. Neanche l'intestino mi hanno sistemato... Sia glutatione, che zeolite che GcMaf, ancora niente...
Però voglio pronunciarmi definitivamente tra un paio di settimane, dopo un mese di cura quindi.

Quando iniziai il maf314 gli effetti  comiciarono dopo circa una settimana con un aumento notevole della stanchezza. Ci vollero un paio di mesi per vedere i primi miglioramenti.

Dopo 6 mesi il nagalase scese da 3.9 a 2.9 e stavo decisamente meglio. Presi due tre mesi di pausa, ebbi una ricaduta e ricominciai per altri sei mesi. Ebbi ancora un aumento forte della stanchezza nelle prime settimane e poi dopo un paio di mesi circa stavo meglio a un livello migliore. 

Come giá accennato é importante che i livelli di vitamina D siano adeguati ma anche che lo yogurt sia assunto secondo istruzioni. Nel mio caso faceva effetto solo se preso dopo un pasto di frutta non acida e verdura (di solito insalata senza alcun condimento) e non mangiando altro fino a digestione avvenuta, se aggiungevo altri cibi sembrava non avere lo stesso effetto.

É molto importante anche controllare la temperatura della yogurtiera mentre lo fai ed evitare che la temperatura salga oltre il limite come da istruzioni se no si possono danneggiare i fermenti.

Spero queste informazioni ti siano utili.

Messaggio modificato da cielo, 23 agosto 2013 - 16:35:12

[Brisen]

Grazie cielo! Io ho eseguito alla lettera le istruzioni fornite con il kit, consumo sempre lo yogurt dopo un pasto ricco di fibre come consigliano. Comunque la bravo probiotic dice che si può mangiare in qualsiasi momento, preferibilmente dopo un pasto ricco di fibre. Io ho provato a mangiarlo in qualsiasi momento della giornata, a stomaco pieno o vuoto, dopo cena, dopo pranzo, dopo colazione, da solo.
Non ho avuto un iniziale peggioramento, adesso è più di un mese che li assumo ma sono come acqua fresca, come uno yogurt della Müller!!!
Non credo di prepararli in modo sbagliato, seguo le loro istruzioni quasi ossessivamente. Forse il Nagalase sta già scendendo, ma io comunque mi sento una schifezza come al solito.
Sicuramente dovrò aspettare un altro po'.... La cosa strana però è che neanche a livello intestinale avverto miglioramenti, anzi in realtà sto sempre con la diarrea da quando ho iniziato la cura (ma potrebbero essere anche il glutatione o la zeolite a darmi la diarrea).
Forse avrei dovuto scegliere le iniezioni, ma anche lì sembrava una cosa complicatissima, genovesi mi disse di chiamare Ruggiero, chiamai Ruggiero ma lui mi disse che senza visitarmi non poteva darmi nulla, però lui non visitava, quindi praticamente era impossibile fare le iniezioni, ho dovuto scegliere x forza di cose gli yogurt....

[lobs]

Grazie cielo! Io ho eseguito alla lettera le istruzioni fornite con il kit, consumo sempre lo yogurt dopo un pasto ricco di fibre come consigliano. Comunque la bravo probiotic dice che si può mangiare in qualsiasi momento, preferibilmente dopo un pasto ricco di fibre. Io ho provato a mangiarlo in qualsiasi momento della giornata, a stomaco pieno o vuoto, dopo cena, dopo pranzo, dopo colazione, da solo.
Non ho avuto un iniziale peggioramento, adesso è più di un mese che li assumo ma sono come acqua fresca, come uno yogurt della Müller!!!
Non credo di prepararli in modo sbagliato, seguo le loro istruzioni quasi ossessivamente. Forse il Nagalase sta già scendendo, ma io comunque mi sento una schifezza come al solito.
Sicuramente dovrò aspettare un altro po'.... La cosa strana però è che neanche a livello intestinale avverto miglioramenti, anzi in realtà sto sempre con la diarrea da quando ho iniziato la cura (ma potrebbero essere anche il glutatione o la zeolite a darmi la diarrea).
Forse avrei dovuto scegliere le iniezioni, ma anche lì sembrava una cosa complicatissima, genovesi mi disse di chiamare Ruggiero, chiamai Ruggiero ma lui mi disse che senza visitarmi non poteva darmi nulla, però lui non visitava, quindi praticamente era impossibile fare le iniezioni, ho dovuto scegliere x forza di cose gli yogurt....

 

prenderlo a stomaco vuoto è sbagliatissimo, le verdure e le fibre servono per proteggere i batteri dello yogurt dagli acidi della digestione, per cui l ideale sarebbe consumarlo dopo aver ingerito fibre e verdure

[Brisen]

Si infatti era un prova di un giorno. Lo prendo sempre dopo cena, io mangio sempre molte fibre quindi dovrebbe andare bene!
Invece il glutatione lo prendo a stomaco relativamente vuoto come dicono loro, in pratica lo prendo a metà mattina dopo aver mangiato una sciocchezza.

Comunque ho interrotto la zeolite da due giorni e sembra che ho meno problemi intestinali.....

Messaggio modificato da Brisen, 26 agosto 2013 - 08:27:01

[pia]

Ciao Brisen io non ci capisco niente di medicine...so solo che per quest'ultima cura stavo prendendo da quasi due mesi il glutatione iniezioni all'inizio 15 ggiorni consecutivi, poi una volta la settimana (insieme a tizanidina e Mag2 tutti i giorni)

Sono arrivata al punto di non avere piu' la forza di alzarmi dal letto, tanta era la fatica e la debolezza! E i dolori in tutto il corpo erano cosi' insopportabili che non dormivo proprio piu' e piangevo dal male! Tanto che il medico di base che veniva personalmente una volta a settimana a farmi l'iniezione e per controllare l'andamento, ha deciso di sospendere tutto!

E volevo aggiungere che ad ogni iniezione mi veniva da grattare sul posto dell'ago e anche altrove, diventavo rossa a macchie! Inoltre stavo malissimo e confusa per un giorno intero!

Non mi pare che tra gli effetti collaterali dei farmaci che ho preso ci fossero indicati la confusione mentale forte e i dolori strazianti 

[Brisen]

Le iniezioni danno questi problemi pia, ho sentito anche altre persone distrutte dalle iniezioni di glutatione per i primi mesi!!
Io ho scelto tutto in pasticche infatti perché non ce la farei a sopportare un peggioramento. Col glutatione in pasticche sono stata male solo le prime volte che l'ho preso, adesso mi è indifferente, a parte che mi fa fare un po' di pipì in più, non noto tutta questa straordinaria energia che dovrei avere...
La zeolite invece ho dovuto interromperla perché mi ha dato diarrea e crampi alla pancia per un mese. Ma non ho letto da nessuna parte che può dare questi sintomi, anzi di solito li cura!

[pia]

Brisen...allora posso solo pensare che non tollero piu' i farmaci e qualsiasi cosa io prenda mi fa solo stare un gran male! E non ho il benche' minimo giovamento da nessuna cura 

[invisibile]

@Pia & Brisen
A me le iniezioni di glutatione hanno fatto vento sia in bene che in male e la zeolite mi ha dato una stitichezza così feroce che ho dovuto smettere di prenderla. Effettivamente è complicato curare noi

[Brisen]

Invisibile, si è difficilissimo curarci ahahah!!
Ognuno ha la sua, non si capisce nulla ihihih!

[pia]

Ciao tutti...ho trovato questo articolo sui probiotici...magari e' roba fritta e rifritta, io non me ne intendo per niente! Spero sia interessante 

-----------------------------------------------------------------------------------------------------

http://sacfs.asn.au/...fs_patients.htm

 

Probiotico dimostrato di ridurre le citochine pro-infiammatorie in pazienti ME / CFS

Martedì 3 Settembre 2013

 

Da ProHealth :

Bifidobacterium infantis 35624 modula i processi infiammatori ospitanti oltre l'intestino

By David Groeger et al.

 

Estratto

Alcuni microbi terapeutici, tra cui Infantis Bifidobacteria (B. infantis) 35.624 esercitano effetti immunomodulanti benefici mimando interazioni commensale-immuni, tuttavia, il valore di questi effetti in pazienti con condizioni infiammatorie non-gastrointestinale rimane poco chiaro.

In questo studio, abbiamo valutato l'impatto della somministrazione orale di B. infantis 35624, per 6-8 settimane biomarker infiammatorio e livelli plasmatici di citochine nei pazienti con colite ulcerosa (CU) (n = 22), sindrome da stanchezza cronica (CFS) (n = 48) e la psoriasi (n = 26) in tre distinte randomizzati, in doppio cieco, controllati con placebo interventi. Inoltre, l'effetto di B.infantis 35624 sui biomarcatori immunologici in soggetti sani (n = 22) è stata valutata.

Al basale, sia gastrointestinale (UC) e non-gastrointestinale (CFS e psoriasi) pazienti avevano aumentato significativamente i livelli plasmatici di proteina C-reattiva (CRP) e le citochine pro-infiammatorie fattore di necrosi tumorale α (TNF-α) e interleuchina-6 (IL-6) rispetto a volontari sani. B. infantis 35624 alimentazione condotto ad una riduzione dei livelli plasmatici di CRP in tutte e tre le malattie infiammatorie rispetto al placebo.

Interessante, plasma TNF-α è stato ridotto nel CFS e psoriasi mentre IL-6 è stato ridotto in UC e CFS. Inoltre, in soggetti sani, LPS-stimolata TNF-α e IL-6 secrezione da cellule mononucleate del sangue periferico (PBMC) è stata significativamente ridotta in B. infantis 35624 gruppi trattati rispetto al placebo dopo otto settimane di alimentazione.

Questi risultati dimostrano la capacità di questo microbo per ridurre biomarker pro-infiammatorie sistemiche sia in condizioni gastrointestinali e non-gastrointestinale. In conclusione, questi dati dimostrano che gli effetti immunomodulatori del microbiota negli esseri umani non sono limitati al sistema immunitario mucosale ma si estendono al sistema immunitario sistemico.

 

Fonte: microbi intestinali , Vol. 4, Numero 4, Luglio / Agosto 2013. David Groeger, Liam O'Mahony, Eileen F. Murphy, John F. Bourke, Timothy G. Dinan, Barry Kiely, Fergus Shanahan, Eamonn Quigley MM.

Quanto sopra è originariamente apparso qui .

[invisibile]

Interessante, quindi i probiotici avrebbero effetti positivi sul sistema immunitario a prescindere dalle condizioni dell'intestino? Ma quello che mi chiedo è se sia davvero possibile che uno con una malattia autoimmune abbia l'intestino a posto.
Grazie Pia

[Brisen]

Grazie Pia x questo articolo.

[pia]

Beh...insomma...grazie a voi per i ringraziamenti...mi fate arrossire 

cerco solo di fare la mia parte in questa grande famiglia e vedo che tutti si danno un gran daffare! Ogni volta che ho un dubbio, o che mi viene prescritto un farmaco, o che mi sento un nuovo disturbo, e' qui che vengo a cercare risposte e sostegno. E ho sempre trovato le une e l'altro, per fortuna!

[lobs]

vi aggiorno sulla mia situazione, ho rifatto la nagalase a civitavecchia ad agosto ed ho ricevuto il risultato a meta settembre, la nagalase è ancora a 1.3 (dopotutto anche il virus ce sempre).come detto nei post precedenti dopo aver fatto un anno e mezza di terapia nel 2011 non sono piu andato in olanda per controllare i valori sentendomi bene perche il viaggio era troppo scomodo per cui feci solo tre test in quegli anni: 6.7, 3.3 ed infine 2.1

 

sto utilizzando le nuove forme di gcmaf in attesa che quella in liposomi sia disponibile (edible gcmaf) che ovviamente è la piu indicata per il fegato.

 

ho fatto mafx5 da agosto, una formulazione di gcmaf piu pura del vecchio gcmaf, e questa settimana ho provato la "stabilized vitamin d" (gcmaf+cofattori per arrivare direttamente al recettore vdr) per iniezione, quest ultima è sicuramente la piu potente formula di gcmaf, perche ho avvertito per la prima volta un leggero aumento dell infiammazione generale (piccolo herpes labbiale) e stanchezza ad intermittenza, leggeri capogiri a 30-60min dall iniezione.

 

ho provato 1ml un giorno e 1.6ml il seguente per raggiungere piano piano il dosaggio completo, raccomandano di fare basse dosi.sicuramente queste formulazioni sono troppo forti per la CFS ed è meglio aspettare che qualche trial confermi la sicurezza per la CFS visto che gia il semplice gcmaf faceva molta infiammazione

 

per quanto riguarda l infezione hbv le cellule infette sono in costante discesa, a giorni ricevero i test di settembre per sapere se la tendenza in discesa si è consolidata (hbsag quantitativo), ed ovviamente la pcr virale hbvdna è negativa nel sangue.a fine ottobre ripetero la nagalase per vedere se ha raggiunto livelli normali

Messaggio modificato da lobs, 01 ottobre 2013 - 20:13:25

[invisibile]

A proposito, una mia amica mi ha detto che il laboratorio olandese che faceva il test del nagalase avrebbe chiuso. Sarà vero?

[Brisen]

Lobs, scusa ma tu da chi sei in cura? Io non ho ancora risultati con gli yogurt e vorrei passare alle iniezioni, ma non so come fare, l'associazione MARA ancora non da nessuna notizia, ma da chi devo andare x farmi ste benedette iniezioni??

Invisibile, si è vero è chiuso x fallimento, così almeno ha scritto l'associazione MARA. Quando ci ero stata a marzo, mi era sembrato un posto normalissimo, non c'era molta gente, ma non mi sembrava sul punto di fallire!

[lobs]

Lobs, scusa ma tu da chi sei in cura?

 

centro di ricerca ma per malattie del fegato, io non ho cfs ma hbv

 

ma da chi devo andare x farmi ste benedette iniezioni?? 

da De Meirleir a bruxelles che faceva i trials per gcmaf su cfs, initalia non ho idea

 

la nagalase la fa il redlabs di bruxelles

[Fabio C.]

Grazie lobs per il tuo aggiornamento che è molto importante. al di là dei valori del sangue, tu ti senti meglio rispetto a prima di iniziare la terapia con gcmaf ? Mi riferisco in particolar modo alla stanchezza.

[Davide81]

Ruggiero mi diceva che cmq da novembre lui apre le visite a Firenze... quindi se qualcuno volesse andare lo contatti, a breve anche a civitavecchia ma non so esattamente quando.

[Brisen]

Ok Davide, si lo sapevo di Civitavecchia, ma sai come vanno queste cose, sempre per le lunghe purtroppo!
A me sono rimasti tre mesi di yogurt poi ho finito (avevo comprato solo 6 mesi) e la restante terapia la farò tramite iniezioni. Meno male che Ruggiero si sta muovendo anche x visitare a Firenze! :-)

Lobs grazie x le info, il Nagalase si può fare a Civitavecchia e lo mandano ad analizzare in Belgio, visto che il lab olandese ha chiuso.

Davide ma come va te con gli yogurt? Io mi sono rotta di farli ogni volta :-) è noioso eheheh! E poi quando devo farli la sera sono sempre troppo stanca!

[Davide81]

Mah allora fino ad ora ho avuto un up e down... per due settimane sono stato meglio ma non so se è dovuto allo yogurth, al fatto che ho alzato il q 10 a 6-700 mg al giorno o al fatto che ho seguito delle tecniche di respirazione che prevedevano anche dormire con un cerotto in bocca per evitare di iperventilare di notte ( e devo dire che funge)...due settimane in cui nonostante avessi iniziato un lavoro da cameriere (quindi stancante) stavo meglio del solito specie per un fastidiosisissimo sintomo di infiammazione alla mani che ho.. ora da qualche gg tutto e ritornato alla base-line che palle...alla fin fine se ti dovessi dire non ho alcun risultato apprezzabili sono grossomodo come sempre di sicuro peggio di quando tutto è cominciato.

Anche a me un po rompe fare ogni settimana sti caspita di yogurth..ma li faccio e vado a vanti alla fine io sono ad 1 mese e mezzo... sinceramente non piu che fare 

cioe mi e rimasto da indagare meglio la borrelia e con un altra utente ci stiamo muovendo per quello poi fare le analisi degli acidi organizi e aminoacidi plasmatici e urinari (credo gratuitamene) al sant'andrea e farmi impostare una cura da un medico funzionale in base ai risultati dopodiche credo di aver finito le mie cartucce...almeno per ora...

[Brisen]

Senti ma tu quanto stai attento alla pulizia? Nel senso, nel libretto dicono di pulire tutto, lavarsi bene le mani, ecc, io faccio tutto questo ma magari non è abbastanza, forse dovrei pulire meglio con l'amuchina, che so, lavare tutto a 100 gradi, non lo so, tu come fai? Io pulisco tutte le superfici con il sapone e la roba la lavo in lavastoviglie a 75 gradi. Le mani me le lavo col sapone. Poi asciugo tutto con lo scottex. Non so, magari sto contaminando gli yogurt con altri batteri e non funzionano x quello.

[Davide81]

mah anche io sto molto attento, per alcune cose ad esmepio vollo una pentola piena di acqua e passo le cos li dentro prima di usarle (mentre l'acqua bolle9 poi le raffreddo subito sotto l'acqua corrente. Uso un sapone antibatterico, a volte l'acqua ossigenata...io creod che sia sufficiente... 

[lobs]

Grazie lobs per il tuo aggiornamento che è molto importante. al di là dei valori del sangue, tu ti senti meglio rispetto a prima di iniziare la terapia con gcmaf ? Mi riferisco in particolar modo alla stanchezza.

 

è innegabile che il gcmaf da un effetto benessere e molta molta piu forza, diversi nella communita hbv di medhelp lo stanno facendo e tutti riportano un aumento dell energia e sopratutto migliora la qualita del sonno (o la normalizza in caso di insonnia) per cui questa sembra una caratteristica che va al di la del tipo di patologia sia cirrosi, infezione hbv senza cirrosi, cancro e diversi casi di cfs

Messaggio modificato da lobs, 04 ottobre 2013 - 22:50:59

[Fabio C.]

 

è innegabile che il gcmaf da un effetto benessere e molta molta piu forza, diversi nella communita hbv di medhelp lo stanno facendo e tutti riportano un aumento dell energia e sopratutto migliora la qualita del sonno (o la normalizza in caso di insonnia) per cui questa sembra una caratteristica che va al di la del tipo di patologia sia cirrosi, infezione hbv senza cirrosi, cancro e diversi casi di cfs

questa è una notizia meravigliosa , anche se per fortuna non ho l'epatite hbv ...ma un epatite da ebv.... sono contentissimo !!!!! aspetto il via libera di Genovesi del 29.11 e di avere qualche soldo in più per acquistare la yogurtiera e soprattutto i prodotti ed iniziare.... 

[Brisen]

:-) quindi è solo una questione di tempo!
Davide, sicuro un mese e mezzo è poco x tirare le somme, e anche 3 mesi a quanto pare!

[Davide81]

io infatti continuo, alla fine sto nagalase sballato è fin'ora l'unica cosa negativa che e uscita fuori di tutte le analisi fatte...quindi... cmq conto di andare presto da ruggiero, magari a firenze, dove apre i battenti a novembre, per capire se solo di yogurt va bene nel mio caso con la nagalase a 2.40 oppure se devo usare anche altro, dato che tra l'altro sono uscite pure nuove formulazioni (anche se ne ho un po timore)... la cosa strana e che io ho sempre l'addome gonfio...e ho un alimentazione impeccabile ma è coem se fosse sempre dialatato o gonfio di aria (anche se non ho la sensazione di avere "troppa aria").... prorpio io che fino a 2 anni fa avevo un vitino da ape... non capisco perche...io credo che sia disbiosi ma come caspita la curo se gia l'alimentazione la ho modificata eliminando glutine e rendendola "pulita" mo sto a fa pure sto yogurth che dovrebbe "resettare"  il microbioma intestinale.... boh