451 risposte a questa discussione

[Brisen]

Lobs, mai fatto quell'esame! Interessante :-)

Io ho parlato per telefono con Ruggiero un paio di mesi fa e mi ha detto che si stava muovendo con l'associazione MARA per questo ambulatorio a Civitavecchia (credo dove fanno il Nagalase) e che lui sperava che avrebbe aperto in autunno. Però non so altro, non so come procede il tutto. Comunque lui mi ha detto che a Firenze non visita.

[Davide81]

Che io sappia dopo l'estate dovrebbe aprire un punto di visita a civitavecchia in cui visitera ruggiero...e non solo lui esattamente con l'associazione MARA

[Brisen]

Eh infatti, la stessa cosa che ho detto io :-)

[invisibile]

Ad ottobre dell'anno scorso era prevista l'apertura dell'ambulatorio a Firenze con il Prof Gulisano, si vede che è la cosa è naufragata, peccato, mi aspettavo di più dalla sanità toscana, poi Firenze era comoda da raggiungere da quasi tutte le parti, poteva diventare davvero un riferimento. Chissà se Gulisano farà ancora qualcosa

Messaggio modificato da invisibile, 07 agosto 2013 - 18:00:15

[grazia73]

Anche secondo me , brisen , dovresti almeno aspettare un mesetto, per vedere se ti fa effetto!

Per quanto riguarda la sauna ad infrarossi, so che la Myll la consiglia come terapia per la cfs!

[lobs]

Lobs, mai fatto quell'esame! Interessante :-)

Io ho parlato per telefono con Ruggiero un paio di mesi fa e mi ha detto che si stava muovendo con l'associazione MARA per questo ambulatorio a Civitavecchia (credo dove fanno il Nagalase) e che lui sperava che avrebbe aperto in autunno. Però non so altro, non so come procede il tutto. Comunque lui mi ha detto che a Firenze non visita.

 

il vdr, sopratutto in caso di iniezioni aggiunge molto ai tempi di risposta

 

http://hivskeptic.fi...nd-ruggiero.pdf

http://gcmaffed.blog...01/vdr-bsm.html

http://www.gc-maf.de/en/faq.html

http://gcmaffed.blogspot.it/

[Brisen]

Lobs, tu dopo quanto hai avuto qualche miglioramento con gli yogurt?

[abbonu]

Brisen nessun miglioramento per adesso? Oppure qualcosa inizia a smuoversi.....

[Brisen]

Nessuno, ieri ho misurato la febbre, è sempre a 37.5!

[lobs]

Lobs, tu dopo quanto hai avuto qualche miglioramento con gli yogurt?

 

io avevo gia fatto un anno di iniezioni per cui quando ho fatto lo yogurt stavo gia benissimo, diciamo che dopo qualche mese dalle iniezioni di gcmaf stavo molto meglio, pieno di energia, nessun infezione....

in pratica quando andavo a roma per lavoro prima di iniziare il gcmaf, per cui con cirrosi ma virus hbv negativo e tutti gli esami nella norma eccetto la nagalase a 6.7:

nei treni mi sentivo male e non riuscivo a respirare (penso qualcosa di chimico che usavano nei treni o l aria condizionata fetida), tipo crisi di asma.dovevo chiudere gli occhi e respirare molto molto profondamente (respirazione profonda che si usa per il nuoto) per avere un po di ossigeno o scendere

 

spesso avevo capogiri

 

a fine giornata ero un cadavere, non riuscivo a stare ne in piedi e ne seduto, dovevo stare coricato ma ovviamente in bus e aeroporto non potevo.la pancia me la sentivo scoppiare e super gonfia tipo mongolfiera

 

avevo afte alla bocca sempre, e se mangiavo schifezze confezionate nei bar mi si gonfiava tutto labbra comprese

 

quasi sempre anche d estate rientravo con un influenza che mi arrivava fino ai polmoni, antibiotici per 20 giorni

 

dopo circa 3 mesi il fibroscan passa da 9.3kpa (fermo da diversi mesi) a 6.3kpa (6kpa è nella norma), il fibroscan misura la fibrosi del fegato (il danno).la stanchezza e gonfiore tutto sparito, le afte minime e duravano qualche giorno quando mangiavo roba confezionata industriale, le crisi respiratorie rare e di durata minima, al rientro invece delle influenze mi ritrovavo con un giorno di brividi e temp sui 37.5 38 e poi il giorni successivo gurarito

 

a 5-6 mesi tutto completamente sparito, il tutto poi combacia con la discesa della nagalase

 

diciamo che lo yogurt ricordo mi fece sparire del tutto le afte anche mangiando schifezze, i salumi e tonno in scatola (fresco no) erano cio che mi provocava le afte peggiori e durante lo yogurt non veniva nulla

 

questa e in linea di massima la storia, ovviamente dopo il gcmaf non ho piu avuto nulla per anni, solo un po di mal di gola quest inverno ma in famiglia era venuto a tutti

 

il fatto di rispondere al gcmaf l avevo misurato con la nagalase dopo 3 mesi di iniezioni ed era passata da 6.7 a 3.30, un altro sintomo di risposta al gcmaf è la repentina salita della vitd25oh di circa 10 punti o piu, questo era comune a quasi tutti

 

cmqe direi che se non hai mai avuto questa febbricola e con lo yogurt ce l hai qualcosa il sistema immunitario la sta facendo...tieni anche presente che la vit d dev essere superiore a 50ng/ml e che devi avere olio di oliva nella dieta perche ci sia acido oleico nel sangue.senza vit d e acido oleico il gcmaf non si lega al vdr

[lobs]

da tenere presente che chi ha la cirrosi ha questa immuno depressione ed è a rischio di infezioni etc, tutti i cirrotici sicuramente hanno problemi col gcmaf perche è fatto dal fegato, l ultimo esame della nagalase lo feci ad aprile 2011 ad 11 mesi di terapia ed era 2.1, poi non l ho piu controllata perche stavo bene

 

adesso che l esame è disponibile qui in italia l ho rifatta per vedere se si è mai normalizzata del tutto

[Michela]

Non è la GcMaf ad essere prodotta dal fegato ....

E poi lobs non ho capito: saresti guarita dalla cirrosi epatica con iniezioni di GcMaf?

[Brisen]

Lobs la febbre ce l'ho da anni, la uso come parametro della mia salute, nel senso, finché non scende la febbre vuol dire che la terapia non fa effetto. Comunque mi pare di aver capito che ci vuole un bel po', non basta un mese di yogurt!!

[Michela]

@ Brisen

Una curiosità: lo yogurt che ti prepari e che immagino tu debba assumere tutti i giorni, lo digerisci bene?

A me lo yogurt piace molto e in generale penso sia un alimento salutare, ma devo scegliere con cura la marca, digerisco solo alcuni.

Una cosa un po' frivola: che sapore ha?

Baci,

Miki

[lobs]

Lobs la febbre ce l'ho da anni, la uso come parametro della mia salute, nel senso, finché non scende la febbre vuol dire che la terapia non fa effetto. Comunque mi pare di aver capito che ci vuole un bel po', non basta un mese di yogurt!!

 

se la febbre l  hai gia da anni non puoi usare questi sintomi come cartina tornasole, meglio fare riferimento a vari esami specifici della tua patologia a questo punto

in generale se possibile sarebbe meglio sapere il proprio vdr se hai la sfortuna di avere quello che non risponde farei giusto la prova per 3-4 mesi, non di piu e seguire la vit d prima e dopo aver iniziato.

la vitd25oh e la 1,25oh come sono, le stai controllando?

 

per capirne qualcosina, in modo semplicistico:

la vitamin binding protein è un albumina prodotta dal fegato che viene trasformata in gcmaf dalle cellule del sistema immunitario, la nagalase blocca la trasformazione di vitamin binding protein in gcmaf ed impedisce che il recettore vdr delle cellule immunitarie si attivi ed a sua volta attivi le cellule immunitarie....un fegato cirrotico produce meno albumina e molto meno gcmaf se in piu ci sono virus che producono nagalase il gcmaf va bassissimo, ovviamente senza gcmaf nel sangue si muore e ce un stretta correlazione tra i suoi livelli e la predizione di morte.inun fegato cirrotico poi è altissima l immuno compromissione, altissimo il rischio cancro e infezioni

 

in modo altrettanto semplicistico:

http://gcmaf.timsmit...om/book/book/4/

 

quest anno il gcmaf ha fatto la copertina di oncoimmunology

https://www.landesbi.../#load/info/all

[lobs]

Lobs la febbre ce l'ho da anni, la uso come parametro della mia salute, nel senso, finché non scende la febbre vuol dire che la terapia non fa effetto. Comunque mi pare di aver capito che ci vuole un bel po', non basta un mese di yogurt!!

 

il vdr penso lo facciano i laboratori convenzionati con l associazione mara

[abbonu]

lobs, ma adesso che stai bene da tempo continui ad assuemere il probiotico GCMAF oppure non fai nessuna terapia?

[Brisen]

Lobs, io assumo vit d (dbase), ma non ho mai controllato i livelli. comunque questo test che dici mi toccherà farlo, a settembre mi informo con l'associazione MARA, grazie delle info!!

Michela, io lo yogurt lo digerisco bene , anzi in teoria mi dovrebbe mettere a posto l'intestino, comunque è uguale identico allo yogurt bianco come sapore. Ci metto un cucchiaino scarso di miele giusto per dolcificarlo un po', comunque è buono, se ti piace lo yogurt bianco ovviamente! Lo mangio tutte le sere dopo cena, il vasetto è piccolo, sono 125 ml quindi non ho problemi anche se magari sono piena per la cena, lo spazio per così poco yogurt rimane sempre!
Alla fine io penso che questo potresti digerirlo, perché lo fai tu, se scegli un latte bio penso che non dovresti avere problemi, anche perché ha una fermentazione molto lunga.

[lobs]

devi controllare i livelli perche ognuno risponde in modo diverso a livelli diversi, poi gli ammalati cronici proprio non rispondono, l hbv abbassa la vit d per cui noni ne dobbiamo assumere livelli enormi perche aumenti.io per esempio 15.000iu al giorno per avere livelli su 85-90ng/ml, qualcuno nella nostra communita ne prende 20.000iu al giorno e non sale piu di 50ng/ml....ti faccio questi esempi per mostrare come sia inutile prenderla senza controllare i livelli.pero nella cfs devi farti guidare dal medico perche qualunuqe cosa puo aumentare l infiammazione

[lobs]

lobs, ma adesso che stai bene da tempo continui ad assuemere il probiotico GCMAF oppure non fai nessuna terapia?

 

faccio solo gli antivirali per abbassare la replicazione virale e eliminare qualunque danno al fegato, piu antiossidanti e vitamine estratti dai cibi (nulla di sintetico).

il virus dentro le cellule resta.prendo vitamina d perche blocca la replicazione dagli ultimi studi epidemiologici e faro l interferone per attivare il sistema immuniatrio ed eliminarlo  in futuro

 

pero sto rifacendo il gcmaf (mai piu lo yogurt per me, due palle farlo) e controllando se la nagalase è normale, avevo smesso perche stavo bene e perche andare a fare l esame in olanda era troppo scomodo.penso non sia nella norma perche avevo 6.7 di nagalase e a quei livelli solitamente non normalizza in un anno e mezza di gcmaf

Messaggio modificato da lobs, 19 agosto 2013 - 12:01:07

[lobs]

diciamo che ora il mio punto di arrivo è arrivare all interferone col sistema immunitario al massimo (cioe nagalase normale) e possibilmente con livelli di antigene hbsag che permettono un eliminazione definitiva 

 

l hbv, come tanti altri virus, è integrato nel dna umano, per cui anche eliminando tutto il virus con gli antivirali non si elimina il virus definitivamente, appena li smetti dal calco virale che ce nel dna umano integrato (cccdna) si riscrea tutta la popolazione virale e l infezione riparte.

l unica soluzione è abbassare l antigene hbsag che sopprime la risposta immunitaria con anni di antivirali e vitamina d e quando è abbastanza basso aggiungere l interferone per l eliminazione definitiva

[Brisen]

Sono seguita da un medico, mi ha prescritto 30 gocce di dibase a settimana. Però non ho fatto le analisi che dici tu...

[lobs]

circa 1142iu al giorno, verifica se hanno fatto alcun effetto, ne dubito

 

le nostre patologie sono diverse è ovviamente non posso sapere o applicare quello che si fa con hbv a CFS, noi prendiamo minimo 5000iu al giorno e poi se non sale prendiamo 15.000-20.000iu al giorno per portare la vit d a 85-90ng/ml e ridurre la replicazione virale.al contempo monitoriamo il calcio anche se per salire il calcio bisogna raggiungere livelli di vit d oltre 165ng/ml

[Brisen]

Per ora non ho effetti...
Comunque ho letto del vdr e pare ci siano due scuole di pensiero, Yamamoto, il padre della GcMaf ha detto che non c'entra niente con la riuscita della terapia. De Merlier ha detto che potrebbe c'entrare.
Come al solito, non si capisce nulla :-)

[abbonu]

Non si capisce nulla perché ancora queste terapie non sono state studiate dal punto di vista scientifico nella ME/CFS. Non capisco perché ogni giorni si sprecano i soldi per studiare le cose più assurde, tipo l'effetto della caffeina o del licopene su migliaia di volontari, e poi non si riesca a trovare i soldi per fare una sperimentazione seria con qualche pubblicazione scientifica.

[manga neko]

@Abbonu
Sono d'accordo con te! AI 1000 per 1000!

[Michela]

Non si capisce nulla perché ancora queste terapie non sono state studiate dal punto di vista scientifico nella ME/CFS. Non capisco perché ogni giorni si sprecano i soldi per studiare le cose più assurde, tipo l'effetto della caffeina o del licopene su migliaia di volontari, e poi non si riesca a trovare i soldi per fare una sperimentazione seria con qualche pubblicazione scientifica.

Licopene?????

Sa tanto di supercazzola premeditata con scappellamento a destra (o anche sinistra, se vogliamo).

Per il resto hai ragione.

[invisibile]

Abbonu, penso che uno studio serio su di noi potrebbe non essere abbastanza remunerativo. Io poi quando fanno queste grandi ricerche su sostanze come il licopene e la caffeina penso che possa essere strumentale a qualche crociata pro o contro questo o quello alimento, per ragioni strumentali ad interessi commerciali. Probabilmente noi siamo più produttivi dal punto di vista economico se restiamo malati.

[Brisen]

E sono terapie troppo nuove, i medici si basano su esperienze con i loro pazienti, niente di più, non ci sono studi ufficiali, o se ci sono sono fatti su troppi pochi pazienti (20 pazienti non fanno statistica secondo me).
Comunque lobs ho letto parecchi forum questi giorni, ho trovato anche un forum sull'aids dove nel 2011 scrisse Ruggiero a proposito della gcmaf, sia probiotico che iniezione. Mi pare che ci avevi scritto anche tu in quel forum :-) ho letto che Ruggiero disse che yogurt e iniezioni non sono la stessa cosa e che una non sostituisce l'altra. Però lui parlava del maf 314. Ma tu pensi che sia la stessa identica composizione della GcMaf che sto assumendo io? Non si chiama maf314 quella che sto prendendo, si chiama bravoprobiotic.

[lobs]

maf314 e bravo sono la stessa cosa....essendo ruggiero consulente scientifico della gcmaf.eu da novembre di quest anno direi che è scontato...cmqe io ho chiesto ed avuto conferma

ce poi anche la nuova formulazione gcmaf+acido oleico che sembrerebbe molto piu potente, questa mi interessa tantissimo perche è in semplici gocce da mettere sotto la lingua.per ora dicono che la stanno testando su 30 pazienti e risulta molto piu potente...staremo a vedere