451 risposte a questa discussione

[Brisen]

Si Davide, da 1000 e tre volte alla settimana! Praticamente il giorno che lo prendo sto sotto a un treno, la tosse aumenta a dismisura, sembro un vecchio fumatore incallito, febbre sopra 38, mal di gola e sfoghi tipo orticaria, mentre il giorno dopo l'assunzione la febbre si abbassa un po' e mi sento leggermente meglio....
Ho strati e strati di tossine sedimentate da smuovere ed eliminare, quindi si, penso anche i sia normale sentirsi così i primi giorni di cura!!

[abbonu]

Non riesco a capire una cosa riguardo il dottor Genovesi. Ma perché si basa su analisi costose all'estero se poi rifila a tutti l'ultratione e qualche altro integratore? Per quanto riguarda la Nagalase con la prescrizione del GCMAF ok, diciamo che questo è un altro discorso, ma chi non è affetto da MCS perché deve fare per forza le analisi in Inghilterra?

[Davide81]

Abbonu il mio stesso pensiero....le analisi in inghilterra cmq non servono solo per la mcs ma anche per la cfs visto che vi è il cfs profile della Myhill che valuta tutto il discorso mitocondriale e dell'atp...tuttavia poi cmq il protocollo è lo stesso ovvero il protocollo mitocondriale s ehai problemi mitocondriali. Per disintossicarsi anche il protocollo grososmodo è lo stesso con cosa centrale l'Ultrathione. Grossomodo gli integratori quelli sono e penso che gli esami servano per fini diagnostici ovvero attraverso quelli puo farti diagnosi e tu puoi chiedere di rivalerti sul sistema sanitario nazionale per eventuali esenzioni, invalidita etc etc

Per il resto da quello che sto capendo è un errore integrare direttamente con glutatione, in alcune persone da reazioni avverse e puo causare danni, l'approccio che sembrerebbe migliore sia quello di agire indirettamente e lentamente ripristinando un corretto ciclo di metilazione... la Yasko ad esempio infatti non somministra glutatione nonostant eil suos copo tra gli altri sia quello di aumentare l'attivita della glutatione.

[Brisen]

Ho cominciato la preparazione degli yogurt. Ieri ho fatto la prima fase, che era anche la più lunga e laboriosa. Ci sono da dire un po' di cose. Non è faticosa la preparazione in se, ma è difficile ricordarsi tutto. Bisogna stare attenti ad ogni passaggio, lavare sempre gli utensili ogni volta che li si usa, lavarsi le mani spesso, tenere le superfici pulite, non usare asciugamani o canovacci per asciugare gli utensili e le mani, ma solo scottex. Ed essere molto precisi con le dosi. Comunque ieri ho cominciato facendo bollire il latte e poi facendolo raffreddare fino a 40 gradi. E qui il primo problema perché non ho un termometro da cucina, non sono riuscita a trovarlo ad un prezzo decente, quindi ho usato un termometro digitale normale (ben pulito) ma ovviamente essendo per persone arrivava solo fino a 42 gradi..... E mi sa che il latte troppo caldo l'ha rotto....
Comunque ci vuole almeno un'ora per far raffreddare il latte, dopo bisogna aggiungere un mini cucchiaino di starter 1 ad una parte di quel latte, girare bene e mettere tutto neli vasetti che devono essere riscaldati nella yogurtiera per due ore almeno prima di iniziare il procedimento. Poi 9 ore nella yogurtiera.
Il restante latte va invece messo in una ciotola, portato a temperatura ambiente e unito con lo starter 2. Questa ciotola va poi messa a fermentare in un luogo tranquillo x 24-48 ore.
Ieri ho fatto un grande errore però. Non ho pulito il cucchiaio tra la preparazione dei vasetti e quella della ciotola..... E adesso ho paura che la ciotola non fermenti, perché infatti da ieri sera a stamattina non ha fermentato x niente. Ed è una fregatura perché le bustine di starter sono solo 6 nel kit da 3 mesi, quindi se ti sbagli ti attacchi!!!
Ecco, se si sbaglia un solo minimo passaggi o potrebbe essere un disastro, quindi per noi malati di CFS/ me che abbiamo la memoria farlocca è difficile tenere la concentrazione senza sbagliare...

Comunque stasera ci sarà il passaggio successivo, ossia dovrò mischiare lo yogurt nei vasetti (quello è venuto bene) con il colostro. Oggi sembra facile ;-)

Non ho fatto foto perché tanto con la connessione che ho non riuscirei a caricarle.... :-)

[lobs]

per i termometri ebay è pieno di termometri da cucina, io ho preso sia un termometro digitale che uno meccanico....quello digitale oggi non funz piu mentre quello meccanico è sempre ok, senza  quello è difficile fare lo yogurt perche le temp sono molto importanti

 

per lo starter 2 è molto imp la temp ambiente, in inverno alcune volte non mi usciva perche la notte c erano meno di 20° di temp ambiente, cmqe si puo lasciare anche 48ore a lavorare per cui alla fine mi era uscito

[Piera.F]

Brisen...come procedi intanto con l'altra cura che hai già iniziato??? Come stai??? 

[Davide81]

vero brisen l'altra cura? tu mi pare che non stia facendo il protocollo mitocondriale vero? cioe non stai prendendo q 10, ribosio, acetil carnitina e magnesio...

[Brisen]

Lo starter 2 ha fermentato e io mi appresto alla seconda fase della preparazione, che deve avvenire 24 ore dopo che sono pronti gli yogurt. Semplicemente devo mischiare gli yogurt con il colostro e rimettere tutto in frigo fino a domani ;-)
Per quanto riguarda il resto della cura, l'ultrathione che avevo iniziato qualche settimana fa l'avevo momentaneamente interrotto, primo per i sintomi invalidanti che mi aveva causato con le prime assunzioni e poi perché avevo dimenticato che dovevo fare delle analisi che mi aveva prescritto genovesi prima di iniziare la cura! (VES. Fibrinogeno, TAS, d-dimero, ANA, pcr).
Quindi l'ho ripreso l'altro ieri e lo devo riprendere oggi, e pare che l'iniziale peggioramento non ci sia più, ma per adesso neanche un miglioramento. Ho cominciato anche la zeolite, ma è molto difficile bere un litro di quella roba al giorno. Perché sa Di fango e ha l'aspetto del fango,... Fa proprio schifo! Mi manca la vitamina d che ho ordinato in farmacia e dovrei andare a ritirare domani ;-)
Il protocollo mitocondriale non me l'ha prescitto Davide. Ovviamente se non avrò un miglioramento con le cose che mi ha prescritto, dopo l'estate ci tornerò e mi farò integrare la terapia con qualcos'altro!

[invisibile]

@Brisen, quale tipo di zeolite prendi? Che quantità con un litro di acqua? Per inciso è vero che fa schifo  , poi a me disturba il sonno e mi rende stitica. Ma pare sia efficacissima. 

[Brisen]

Zeolite di flowers of life, dovrei mettere due misurini in un litro d'acqua ma ce ne sto mettendo uno perché già così la zeolite non si scioglie e rimane polvere, quando la bevo mi sento tutti sti granelli schifosi in bocca :-S
A me per ora mi ha dato un po' di mal di pancia e diarrea.... Almeno sto buttando fuori le tossine :-)

[Brisen]

Comunque mi correggo, il barattolo con il composto 1 e il colostro l'ho messo fuori dal frigo a fermentare... Invece il composto due con lo starter, che ha fermentato, l'ho passato con un colino e messo in frigo.

[Brisen]

Ieri ho mangiato il primo yogurt!!! :-) alla fine sono fattibilissimi, basta stare attenti, la prima volta magari si farà qualche casino ma poi sarà più facile!! E poi mi piace proprio il fatto di farmi la mia cura, non si tratta di prendere una pasticca o fare un iniezione, ho dovuto costruire con le mie mani la mia cura e questo a livello psicologico credo che abbia un impatto importante, perché in questo caso si è artefici della proprio guarigione non solo perché psicologicamente si è disposti a guarire, ma nel vero senso della parola, poiché se si sbaglia a fare gli yogurt la cura non funziona. :-)

[invisibile]

@Brisen

Ho scoperto che la zeolite si prescrive anche per uso veterinario: t'immagini cercare di convincere i nostri pelosi a mandar giù quella schifezza? 

[Brisen]

Se la mischiassi al mangiare del mio cane neanche se ne accorgerebbe credo! Di solito ingurgita tutto alla velocità della luce! Mentre con i gatti... Sicuro è più difficile!
Comunque ho scoperto che c'è anche in pasticche, però vabbe, ormai mi sono quasi abituata a quel sapore di fango eheheh!

Messaggio modificato da Brisen, 26 luglio 2013 - 09:05:26

[invisibile]

Se la mischiassi al mangiare del mio cane neanche se ne accorgerebbe credo! Di solito ingurgita tutto alla velocità della luce! 

Certo.. il problema è che andrebbe data a digiuno 

[Brisen]

Ok allora sarebbe impossibile! :-) anche perché se la mischi all'acqua si deposita tutta sul fondo e ogni volta va rimischiata!
Però io mettendola nell'acqua e bevendola durante il giorno, la bevo anche dopo i pasti... Dici che è meglio se dopo i pasti non la bevo?

[invisibile]

Non saprei, io quella deliziosa e rinfrescante bibita la bevevo lontana dai pasti. Cosa ti ha detto il medico? Magari non la prescrivono tutti allo stesso modo

Messaggio modificato da invisibile, 26 luglio 2013 - 12:38:39

[gioia1]

brisen:spero che la terapia funzioni che pasienza che hai con tutti questi mix........ comunque vada spero che sia un successo in bocca a lupo........baci baci...........

[Brisen]

Invisibile, il medico ha detto semplicemente di metterla nell'acqua e berla nell'arco della giornata!
Gioia, ehehe si ci vuole pazienza ma ti giuro insegnerei a scrivere ad una marmotta se questo servisse x guarire! ;-) spero anche io che funzioni, il mio compagno dice che mi vede un po' meglio, io non saprei, è presto x dire qualcosa, però forse, dico forse, un 1% in più di energia ce l'ho.... :-)

Messaggio modificato da Brisen, 28 luglio 2013 - 09:24:17

[Davide81]

Brisen se ti posso dare un consiglio, e se hai i soldi utilizza il D-ribosio e L acetil carnitina + q 10 e magnesio ... io sto utilizzando d ribosio e carnitina da 3 giorni ch emi è arrivato l'ordine e mi pare di stare molto meglio... ma ormai ho imparato ad aspettare.. e cmq ancora devono arrivarmi il q 10 e il magnesio.. ho ordinato il tutto per fare una cura di 3 mesi e vi faro sapere come va... per il momento posso dire che il d ribosio "lo sento"

[abbonu]

Davide io ho provato i tuoi stessi integratori e molto altro per anni ma non ho mai avuto nessun miglioramento. Non credo che sia questa la strada giusta per trattare una grave CFS come quella di Brisen (non mi riferisco al GCMAF che potrebbe essere valido ma ai semplici integratori).

[Davide81]

Uhm immagino...non credo che il protocollo mitocondriale serva a curare, e non credo vada a risolvere la causa, credo sia piu un trattamento sintomatico e anche quelli che lo propongono come terapia per la cfs e fm dicono questo...qualcosa (infezioni croniche o altro) incide sulla produzione mitocondriale di energia e la rallenta...il protocollo mitocondriale no rimuove la causa ma da un boost alla produzione di energia andando a metter eun tappo ai sintomi che mano mano si aggiungono come conseguenza della maggiore lentezza di produzione di atp... infatti io non credo che il protocollo mitocondriale sia la cura ma un trattamento tra gli altri ... non so come andra ma io ho notato una differenza in questi soli 3 giorni...magari non continuera non lo so ma dis torie di persone che sono state meglio ce ne sono, come pure persone a cui non ha fatto nulla...come al solito per sapere se qualcosa ti puo aiutare devi provarla su te...poiche s euna cosa non funziona per te non significa che non funzioni per nessuno cosi come se una cosa funziona per te non significa che funzioni per tutti visto che ereosimilmente non abbiamo tutti la stessa malattia.

Se uno ha possibilita di provare perche no? fosse anche che ti abbassa l'intensita dei sintomi...ti pare poco? poi se non ti fa nulla smetti e amen...hai tentato.

Fin'ora varie eprsone italiante che vanno da genovesi e han provato il protocollo mito non sono guarite ed ok ma sono state meglio o in alcuni casi molto meglio, penso che valga la pena fare un tentativo, questo non impedisce contestualmente di continuare a battere anche altre strade.. 

[Davide81]

ps. anche il d-ribosio hai provato e non ti ha dato effetto?

[Brisen]

Davide ti ringrazio, ma preferisco seguire esclusivamente le indicazioni del medico per ora :-) innanzitutto ho deciso di fidarmi di lui e credo che questo sia importantissimo x il percorso di guarigione ( io sono una diffidente nata ), voglio seguire esclusivamente la sua prescrizione, perché mi pare completa. Anche se non mi ha prescritto mille integratori, con quello che mi ha prescritto magari riusciamo a sistemare anche il resto, senza dover per forza assumere tante cose diverse. Inoltre ho sentito parecchie persone che non hanno ricevuto gli effetti desiderati da questi integratori e non mi va di buttare soldi, visto che come saprete le cure che sto seguendo sono costose.
Comunque la prova del nove ce l'avrò in autunno, perché in estate è facile sentirsi un po' meglio, grazie al sole, al caldo, alle tante ore di luce, ma in autunno vedrò davvero se questa terapia sta dando degli effetti. Allora, se in autunno ancora non sarò migliorata, chiamerò Genovesi e gli parlerò degli integratori che dici tu :-)

[invisibile]

Ecco, questa cosa del sentirsi meglio in estate, parliamone: io agonizzo tutta l'estate.

I dolori mi peggiorano, la luce mi dà fastidio, il caldo non ne parliamo, poi non sudo, in più dormo poco e male. Mi peggiora anche la digestione.  ODIO L'ESTATE.

[Brisen]

Forse il problema è proprio che non sudi! Io sudo abbastanza e questo mi aiuta l'estate a disintossicarmi, mentre l'inverno sudo di meno, mangio di più, la luce è di meno, è umido e fa freddo e il mio corpo per scaldarsi fa una fatica boia e consuma una cifra di energia. L'estate mi sento decisamente meglio, però quei giorni di caldo assurdo tipo questi che abbiamo passato mi sento ovviamente sotto un treno perché ho la pressione a 0!
Però immagino che se tu non sudi l'estate ti senti male si! Poi dipende anche dove abita uno, dove abito io, anche se sono abbastanza vicino a Roma, l'inverno è rigido e umido e l'estate non è bollente, perché è sempre ventilato, oggi per esempio si sta da dio mentre a Roma si muore di caldo. Quindi non è che l'estate si soffre troppo, mentre l'inverno può risultare lungo, freddo, piovoso e pesante!

[Piera.F]

@ invisibile

Stavo per dire la stessa identica cosa anch'io sull'estate..come se l'avessi scritto io!!!!!! Forse il problema sta proprio nella mancanza di sudorazione?????mi chiedevo questo anche per il fatto che, con le scalmane tipiche della premenopausa si dovrebbe sudare abbondantemente invece io sto solo male e non mi esce una goccia di sudore, ma in quel momento, che sento un gran bruciore all'interno, mi sento solo svenire. 

[invisibile]

Allora, non credo che il problema sia nella mancanza di sudore, almeno nel mio caso, perchè questa è una cosa che si verifica solo da un paio d'anni e tutto il resto c'era anche prima. Però penso che non sudare comunque faccia malissimo. La dott.ssa Myhill ne parla, se ritrovo il link lo posto. Poi io trovo che dal freddo ci si possa difendere, dal caldo no. Fino all'anno scorso vivevo in un posto dove oltre all'umidità c'erano temperature anche ampiamente sotto lo zero, però mi coprivo molto e lo sopportavo bene. Io comunque non sto male al buio, la luce in estate per me dura troppe ore ed è troppo intensa. 

[invisibile]

TROVATO!

 

" Effetti sulla pelle

Se si arresta l'afflusso di sangue alla pelle, questo ha due effetti principali. Il primo è che la pelle è responsabile del controllo della temperatura del corpo. Ciò significa che i pazienti CFS diventano intolleranti di calore. Se il corpo diventa troppo caldo, allora non si può perdere calore attraverso la pelle (perché non ha alcun apporto di sangue) e la temperatura aumenta core. L'unico modo il corpo può compensare questa è disinserendo la tiroide (che è responsabile del livello di attività metabolica nel corpo e quindi la generazione di calore) e così si ottiene un ipotiroidismo compensativa. Questo solo peggiora i problemi di affaticamento.

Il secondo problema è che, se il micro-circolazione nella pelle è spento, allora il corpo può non sudore. Questo è un modo importante attraverso cui le tossine, i metalli particolarmente pesanti, pesticidi e composti organici volatili sono escreti. Quindi il corpo del malato di CFS è molto meglio a tossine si accumulano, che ovviamente ulteriori danni mitocondri."

http://www.drmyhill....ondrial_Failure

[abbonu]

Si Davide ho provato anche il D-ribosio........non assumerò mai più integratori in vita mia in quanto ho constatato che in una grave forma di Me/CFS non servono a nulla come per nella maggior parte delle patologie diagnosticate.