451 replies to this topic

[gaetano]

per abbonu........

il gc maf della ditta inglese costa 360 euro un flacone da 2,2 ml ma prima devi registrarti all'associazione mara. Ti dura circa 2 mesi una fiala a settimana da 0,25. SE lo prendi tu direttamente dal sito lo paghi il doppio. la richiesta la invia l'associazione mara . Te dopo fai il bonifico o paghi con carta di credito. in pochi giorni ti arriva il tutto. cmq è una mazzata ho un mal di testa è una stanchezza tripla di iniziare la prima fiala. mi sa che mi è venuta pure un po di febbre. cmq penso che tu sei un veterano se ci combatti da sei anni. io ho appena iniziato ma non so se tengo botta per molto. lo provo per due mesi e poi mollo il tutto perchè credetemi è una bella botta.

non sono effetti collaterali ma hanno amplificato i sintomi che avevo. Spero che sia come dici tu una riattivazzione del sistema immunitario. 

Oppure puoi prenderlo in italia da una farmacia fiorentina costa uguale ma è galenico viene assemblato direttamente da loro. Cambia la concentrazione ha meno nanogrammi rispetto a quello della ditta del belgio. In bocca a lupo a tutti

[abbonu]

Ma lo stai assumendo insieme alla vitamina D?

[Gloria0506]

Filippo.D., on 20 Jun 2014 - 19:50, said:

Chiedi a chi ha la rettocolite ulcerosa o il morbo di crohn se siamo fuori dalla realtà. Perche queste patologie migliorano o addirittura guariscono elinando cereali?
Perché ai diabetici tolgono pasta e pane?
Hai mai visto un mammifero che mangia latte da adulto?
Guarda le patologie infiammatorie in Giappone prima e dopo l' introduzione di alimenti a base di latte!
Ho parlato recentemente con un medico che si occupa di celiachia....mi ha detto che i prodotti per celiaci a base di mais e riso fanno più male del glutine. E quindi si stanno ricrede do su molte cose.....sai com' è ...si cerca di capire e sperimentare.....meglio dire che son tutte cavolate e continuare a star male....

Ciao Filippo! Io sono diabetica da più di 10 anni e nelle centinaia di visite fatte (con diabetologi e dietisti) hanno sempre sostenuto la necessità di mangiare cereali e carboidrati, devono costituire una grossa parte dei pasti.
Nonostante le raccandazioni mediche, per svariati motivi sto seguendo da circa un mese un'alimentazione senza latticini e carboidrati, l'unico beneficio che ho tratto riguarda il reflusso gastroesofageo... Non sono intollerante né al lattosio né al glutine e lo so con certezza.
Alcuni cereali coltivati per lo più all'estero hanno un contenuto di glutine del 300% e sicuramente non fa bene.
Potresti dirmi di più su quanto sai riguardo il diabete e quali siano le tue fonti?
Grazie in ogni caso

[gaetano]

abbonu, on 02 Jul 2014 - 15:45, said:

Ma lo stai assumendo insieme alla vitamina D?

si lo assumo insieme al di base in gocce e alla vitamina c che è un antiossidante. Ma non so se lo consiglierei. è pesante come farmaco stavo molto meglio prima di iniziarlo. Se sapevo che mi dava sta bastonata avrei evitato.

[gaetano]

per abbonu...

Si lo assumo insieme alla vitamina d il di base gocce e la vitamina c da un grammo. Ma ci penserei se fossi in te. è un farmaco sperimentale. Non si sa molto in merito. Poi per me è stato devastante mi da stroppa astenia. Sono quasi pentito a dirti la verità.

speriamo bene. perche non chiedi informazioni al medico belga visto che gli hai portato un bel po di soldi. Visto che sia l'esperto al livello mondiale puo darsi che ci dia una dritta in merito. Ho  paura che fosse come Ampligen

[Brisen]

Gaetano, purtroppo per stare meglio bisogna stare peggio a volte... Mi dispiace che stai così male, hai letto quello che ti ho scritto nei post precedenti? Comincia con 0,03 e aumenta di 0,01 ogni 4 giorni fino ad arrivare a 0,10, poi cominci una volta a settimana a fare 0,25. Surgela le siringhe altrimenti perde un po' di efficacia. Mangia tanta frutta e verdura cruda, cerca di stare all'aria aperta, leggi bene le indicazioni sul sito perché sono importanti!

Io ho tamponato un po' gli effetti negativi facendo prima delle iniezioni 6 mesi di probiotici.... Sono sicura che mi hanno aiutato a preparare il sistema immunitario, anche se apparentemente non mi hanno fatto nulla.... Però la GcMaf la sto tollerando, certo è molto pesante, ma soprattutto le prime volte, il corpo poi si abitua un po'.

@Abbonu, ti assicuro che non è per tutti uguale, non tutti reagiscono allo stesso modo. Io la sto facendo da mesi, è pesante ma la tollero, non è niente che tu non abbia già visto nei tuoi giorni peggiori...
Io sono stata molto peggio in certi periodi che facendo la GcMaf. Poi le prime volte è molto tosta, ma dopo un mesetto ti abitui un po'.... A me la febbre è scesa, ed è il primo risultato concreto che ho in tanti anni!

Edited by Brisen, 02 July 2014 - 22:01:54.

[abbonu]

Si certo Brisen, io non ho paura di nulla figuariamoci, sono semi-allettato da anni con sintomi influenzali molti pesanti. Se c' é da fare una cura si fa. Ora però devo continuare la mia strada con ossigenizono, antibiotici e acido alfa lipoico. Alla fine dell' estate vedremo. Grazie

[Brisen]

Abbonu lo streptococco è un bastardo da eradicare
Io con un mese di amoxicillina non l'ho proprio minimamente intaccato....
Ma tu hai il TAS alto? Hai anche ves e pcr alte?
Io solo il TAS ma non è indicativo di infezioni attive,solo di un'infezione avuta nell'ultimo anno.... Io ce l'ho lato da 6 anni però!
La terapia di ossigeno ozono mi incuriosisce, tienimi aggiornata se funziona! Ma i costi?

Edited by Brisen, 03 July 2014 - 09:01:09.

[abbonu]

Ho solamente il Tas alto. Ho fatto rocefin per 10 giorni e cipimex una volta alla settimana per 2 mesi. Adesso faccio una puntura ogni 15 giorni di sigmacillina, un antibiotico molto pesante contro i cocchi. Ossigenozono costa 30 euro a settimana con deina, barcolina e vitamina c.

[cielo]

La causa della resistenza potrebbe essere il biofilm, una pellicola nella quale batteri, funghi e anche virus si avvolgono e che li protegge dal sistema immunitario, antibiotici, antimicotici, antivirali ecc. E' con questa protezione che sopravvivono, gli antibiotici infatti non passano attraverso la pellicola anzi possono stimolare le colonie a produrre ancora piu' biofilm. Ma neppure le cellule immunitarie riescono a passare o fagocitarli, percepiscono la presenza dei microbi scaricano citochine e altro per cercare di neutralizarli ma questo provoca solo infiammazione nei tessuti adiacenti.

E' un problema conosciuto e molto dibattuto nel mondo della malattia di Lyme. Il problema e' ben conosciuto anche negli ospedali in relazione a infezioni resistenti da sala operatoria o protesi.

Edited by cielo, 03 July 2014 - 17:11:27.

[Brisen]

Molti medici considerano il TAS alto solo un segno di infezione recente.... Altri invece lo considerano un segno di infezione in atto... Da quello che ho letto, il TAS dovrebbe salire qualche settimana dopo l'infezione acuta, per poi tornare a livelli normali nel giro di un anno. Ovviamente se uno ce l'ha alto da anni vuol dire un'infezione cronica, ma qui sorge un altro problema, ossia la sede. Abbonu, Tu dove c'è l'hai lo streptococco? Io non lo so, i miei tamponi faringei sono tutti negativi...quanto è alto il tuo TAS? il mio adesso è a 400, un paio di anni fa arrivava a 700. Il mio medico di base è ancora convinto che la causa del mio malessere sia lo streptococco.... Anche allo Spallanzani anni fa mi curarono per quello, non gli venne neanche in mente la ME/CFS, nonostante avessi tutti gli altri valori (ves,pcr,reuma test) nella norma.

[gabry]

@brisen, un chirurgo otorino a mia figlia durante una visita per le tonsille infiammate  (ma senza streptococco)  febbricola continua   stanchezza ecc...  con esami TAS e linfociti e altri altissimi ha dato colpa a intolleranze o allergie difficili da trovare, e per sfiammare la situazione subito mi aveva dato il cortisone nasale........  poi visto che anch'io avevo iniziato la dieta agglutinata, senza latte e formaggi, l'ho fatto anche con lei e il risultato è stato positivo infatti era praticamente guarita e gli esami si sono rimessi in ordine.

nell'ultima visita anche genovesi mi ha confermato che quando ci sono disordini dei linfociti nell'emocromo  parlano di intolleranze o allergie presenti.. difficili da trovare anche.....  ora  stanno studiando meglio.

io da piccola mi hanno curata per anni con la penicillina senza risultati  e quando hanno deciso di sospendere l'antibiotico perchè ad ogni puntura svenivo,  il TAS rimaneva sempre alto, poi con il tempo si è risolto da solo senza più interventi.........  probabilmente  erano intolleranze già allora ma non si conosceva bene il significato......

[abbonu]

Brisen non l' ho mai trovato lo streptococco tramite analisi o tamponi faringei ultimamente. Nel 2010 era quasi a 300 poi non l' ho più ritestato. Lo dovrei ripetere a breve. Da piccolo ho sofferto molto a causa dello streptococco. Spesso dovevo restare a letto con tonsillite e febbre finché il mio medico di base mi fece fare 6 mesi di pennicellina. Il medico da cui sono in cura ha detto che dovrebbe essere stato proprio lì l' errore, lo dovevo fare per 2 anni!!

[gabry]

abbunu, io non so se me lo avessero trovato lo streptococco perchè andiamo indietro troppo tempo.......... ho fatto antibiotico per circa tre anni appunto partita da tonsilliti perenni finchè me le hanno tolte e  poi continuato appunto per l'esame sballato per tanti anni sospeso a nove anni  facevo iniezione ogni 15 giorni e gli esami non si mettevano a posto ..... dalla disperazione sospeso le punture e gli esami come dicevo sono andati a posto da soli ... non si sa per quali motivi,  mai più ritornati perchè da più grande quando non stavo bene lo dicevo ai medici che me lo facevano rifare, ma sempre negativo. ho 49 anni.

non mi hanno mai fatto fare esami virali ... il nagalase che dovrebbe segnalarli rientra nella norma... anche se sono convinta di avere qualcosa perchè quando inizio a rinfiammami in generale ho le gengive che dolorano e si formano degli ascessi, mal di gola, ecc......

[abbonu]

Antibiotico per 3 anni ogni 15 giorni?

[cielo]

gabry, on 04 Jul 2014 - 12:56, said:

abbunu, io non so se me lo avessero trovato lo streptococco perchè andiamo indietro troppo tempo.......... ho fatto antibiotico per circa tre anni appunto partita da tonsilliti perenni finchè me le hanno tolte e  poi continuato appunto per l'esame sballato per tanti anni sospeso a nove anni  facevo iniezione ogni 15 giorni e gli esami non si mettevano a posto ..... dalla disperazione sospeso le punture e gli esami come dicevo sono andati a posto da soli ... non si sa per quali motivi,  mai più ritornati perchè da più grande quando non stavo bene lo dicevo ai medici che me lo facevano rifare, ma sempre negativo. ho 49 anni.
non mi hanno mai fatto fare esami virali ... il nagalase che dovrebbe segnalarli rientra nella norma... anche se sono convinta di avere qualcosa perchè quando inizio a rinfiammami in generale ho le gengive che dolorano e si formano degli ascessi, mal di gola, ecc......

@gabry
tonsilliti, sinusiti, infezioni delle vie respiratorie, urinarie (e molte altre) croniche sono di solito difficili da curare a causa del biofilm. Antobiotici come le penicilline, ma anche altri tipi di antibiotici, tendono a cronicizzare ulteriormente l'infezione perche' stimolano i batteri a produrre colonie in biofilm. Il discorso poi vale non solo per batteri ma per funghi e alcuni virus.
 
Per quanto riguarda il Nagalase non segnala infezioni. Nagalase e presenza di infezioni sono concetti separati.
Il Nagalase e' un enzima che se elevato indica solamente un blocco in uno dei possibili meccanismi immunitari (importante per'altro) che consente di combattere infezioni intracellulari come virus e batteri. Nessuno sa precisamente cosa lo renda elevato, al momento vi sono solo ipotesi e speculazioni (come il Dr Cheney che ipotizza sia dovuto all'attivita' di un retrovirus ma tutto da dimostrare).

Infatti puoi benissimo avere un Nagalase normale ma avere delle infezioni in atto, che non le esclude affatto.
In alcune forme di tumore non vi sono infezioni ma il Nagalase appare elevato. Viceversa molti pazienti di de Meirleir hanno il Nagalase normale dopo cura con Gcmaf ma hanno iniziato a seguire delle terapie antimicrobiche per diverse infezioni ancora presenti.
Ti metto un estratto da wikipedia (pg inglese tradotto in google) sull'argomento biofilm
 
 
Biofilm e le malattie infettive [modifica] 
I biofilm sono stati trovati per essere coinvolti in una vasta gamma di infezioni microbiche nel corpo, da una stima dell'80% di tutte le infezioni. [33] processi infettivi in cui biofilm sono stati implicati includono problemi comuni come infezioni del tratto urinario, infezioni da catetere, infezioni dell'orecchio medio, formazione della placca dentale, [34] gengivite, [34] le lenti a contatto di rivestimento, [35] e processi meno comuni ma più letali come endocardite, infezioni nella fibrosi cistica, e le infezioni dei dispositivi a permanenza permanenti come joint protesi e valvole cardiache. [36] [37] Più recentemente è stato osservato che i biofilm batterici possono compromettere la guarigione della ferita cutanea e ridurre l'attuale efficacia antibatterica nella guarigione o trattamento di ferite cutanee infette. [38] 
 
È stato recentemente dimostrato che i biofilm sono presenti sul tessuto rimosso del 80% dei pazienti sottoposti a chirurgia per la sinusite cronica. I pazienti con biofilm sono stati mostrati essere stato denudato delle ciglia e calice cellule, a differenza dei controlli senza biofilm che avevano ciglia normale e la morfologia delle cellule caliciformi. [39] I biofilm sono stati trovati anche su campioni provenienti da due e 10 controlli sani menzionati. Le specie di batteri provenienti da culture interoperativi non corrispondevano alle specie di batteri nel biofilm sui tessuti del rispettivo paziente. In altre parole, le colture erano negative se i batteri erano presenti. [40] 
 
Biofilm possono anche essere formati sulle superfici inerti di dispositivi impiantati quali cateteri, valvole cardiache protesiche e dispositivi intrauterini. [41] 
 
Nuove tecniche di colorazione sono state sviluppate per differenziare le cellule batteriche in crescita in animali viventi, ad esempio, da tessuti con allergie infiammazioni. [42] 
 
La ricerca ha dimostrato che i livelli sub-terapeutici di antibiotici β-lattamici inducono la formazione di biofilm in Staphylococcus aureus. Questo livello sub-terapeutico di antibiotici può derivare dall'uso di antibiotici come promotori della crescita in agricoltura, o durante il corso normale della terapia antibiotica. La formazione di biofilm indotta da basso livello meticillina è stata inibita da DNasi, suggerendo che i livelli sub-terapeutici di antibiotico anche indurre il rilascio di DNA extracellulare. [43]

Edited by cielo, 05 July 2014 - 10:33:29.

[gabry]

grazie brisen

[Brisen]

Cielo, io sapevo che il Nagalase significava infezioni virali o tumori.
Ti metto un estratto dal sito dell'associazione MARA:
"Il nagalase è un enzima di degradazione della matrice extracellulare che risulta (aumentato) prodotto dalle cellule cancerose nel processo di invasione tumorale. Esso inoltre rappresenta un componente intrinseco della proteina di rivestimento di vari virioni, come l’ HIV e il virus influenzale. Viene prodotto dalle cellule infettate dal virus."

Tra infezioni virali e Nagalase c'è uno strettissimo collegamento, eccome se c'è! Se c'è l'hai alto, o hai un tumore o hai un'infezione, c'è poco da fare!

[gabry]

@ scusa cielo mi sono confusa... ero convinta che fosse brisen ....... comunque grazie lo stesso!!!!!!  

[abbonu]

Bisognerebbe sapere se la negalase è collegato solamente ad infezioni virali oppure anche batteriche.

[Brisen]

Da quel che ho letto sembra sia prodotto solo da cellule infettate da virus, non da batteri.... Ma non ho approfondito, dovrei leggere meglio....

[cielo]

@Brisen
Quello che ho scritto per Gabry va letto nel suo contesto, ovvero che il Nagalase non e' un test che serva a stabilire se vi sono infezioni
Possono esserci infezioni anche virali in presenza di un nagalase normale, per esempio virus enterici che sono stati piu' volte associati alla ME. Finora nessuno ne ha riscontrato un'associazione. Livelli elevati possono essere causati da un qualche virus particolare? E' possibile, ma non tutti i virus o tipi di infezione sembrano elevarlo.

Di per se il Nagalase e' un marker di disfunzione immunitaria non specifico.
 

Brisen, on 06 Jul 2014 - 07:15, said:

Brisen, on 06 Jul 2014 - 08:15 AM, said:


"Il nagalase è un enzima di degradazione della matrice extracellulare che risulta (aumentato) prodotto dalle cellule cancerose nel processo di invasione tumorale. Esso inoltre rappresenta un componente intrinseco della proteina di rivestimento di vari virioni, come l’ HIV e il virus influenzale. Viene prodotto dalle cellule infettate dal virus."

Tra infezioni virali e Nagalase c'è uno strettissimo collegamento, eccome se c'è! Se c'è l'hai alto, o hai un tumore o hai un'infezione, c'è poco da fare

 

Credo che il sito dell'associazione Mara, che riporta l'informazione che tu hai ripreso sopra, l'abbia a sua volta ripreso da qualche altro sito.
E' tipico dell'era internet copiare ed incollare informazioni senza indicarne le fonti scientifiche. Questo pero' non le rende verita' scientifiche.
Quel sito ha diverse infomazioni su per esempio esami e terapie mai provate scientificamente o senza qualche studio oggettivo alle spalle...

Detto questo e' vero che ci sono dei piccoli studi di Yamamoto sul Nagalase in malattie tumorali e aids, per cui potrebbe essere lui la fonte originaria visto che i suoi studi non sono mai stati replicati. Sono studi piccoli dove egli ha trovato un'associazione tra certi tumori e Nagalase elevato e anche tra Aids e ancora Nagalase (credo).

Infatti che relazione ci sarebbe tra tumori ed infezioni virali e poi tra queste e per esempio autismo dove il Nagalase appare anche elevato?

Edited by cielo, 07 July 2014 - 12:07:33.

[cielo]

abbonu, on 06 Jul 2014 - 12:41, said:

Bisognerebbe sapere se la negalase è collegato solamente ad infezioni virali oppure anche batteriche.

In una presentazione alla domanda su che cosa eleva il Nagalase, De Meirleir ha risposto "unknown".

Per la ME ha avanzato quattro ipotesi. Herv (retrovirus umano endogeno), qualche virus erpetico, retrovirus sconosciuti e endotossine batteriche. A questo proposito parlava soprattutto di endotossine (LPS) nel sangue che sarebbero causate da disbiosi intestinale e che in uno studio erano tanto piu' elevate quanto piu' il grado di invalidita' dei pazienti era grave.

Non c'e' nessuno dei medici piu' esperti in ME/CFS (es. De Meirleir, Bradstreet, Enlander, Cheney) e che allo stesso tempo usano il Gcmaf  che abbia al momento una risposta alla domanda.

Edited by cielo, 07 July 2014 - 12:09:05.

[Brisen]

Cielo, non mi sembra che il sito dell'associazione MARA riporti informazioni su terapie mai provate scientificamente. Quello che dici non solo non è corretto, ma è anche grave e poco rispettoso dei medici che collaborano con questa associazione. Ci sono dei luminari con tre specializzazioni che collaborano con l'associazione. Non puoi liquidare il tutto come un'associazione che riporta notizie copiate e non vere e propone cure non provate. È una grande offesa quella che stai dicendo.

Ci vuole rispetto per il gran lavoro che stanno facendo. A me mi stanno curando, dopo 5 e più anni di malattia, dopo che niente aveva funzionato, dopo che ero convinta di peggiorare per tutta la vita. Adesso una speranza c'è! Grazie ai medici che collaborano con l'associazione e grazie alle convenzioni che mi permettono di acquistare le cure a prezzi ragionevoli. E non si prende un euro l'associazione, la tessera annuale è gratis al contrario delle altre associazioni.

Ed è scritto ovunque nel web che il Nagalase viene prodotto da tumori e alcuni tipi di virus. Lo dicono tutti, compreso De Meirler.
Ti riporto solo un link, ma ho letto maree di pubblicazioni che dicono tutte la stessa cosa.
Non è il gran mistero che credi tu. Nel mio caso, ripeto, è l'epstein barr ad elevarlo, me lo hanno detto più medici. In altre persone possono essere altri virus o endotossine.

http://gcmaf.timsmit...ok/4/all/#ch-52

[cielo]

Brisen,

 

per quanto riguarda De Meirleir mi sono studiato tutte le sue presentazioni degli ultimi anni quindi so quel che ha detto delle cause che elevano il Nagalase ovvero che egli le conosce e come ho scritto ha solo avanzato delle ipotesi/teorie. 

Il Dr Cheney pure, Dr Enlander lo stesso, la Dr Santos con cui ho parlato personalmente lo stesso, il Dr Bradstreet lo stesso. Tutti specialisti ME (a parte laDr  Santos)

da circa 20-30 anni, che ha curato qualche migliaio di pazienti con il Gcmaf per cui penso che qualche esperienza ce l'abbiano. 

Io non pretendo di avere una risposta migliore delle loro, per cui le mie opinioni riflettono in pieno le loro.

 

Poi, le presentazioni di KdM e Cheney credo che siano ancora disponibili su vimeo o youtube per tutti da vedere.  Sta tutto scritto li' se uno e' interessato a ragionare in modo scientifico.

 

Il tuo caso non lo conosco e quindi non lo commento. E' possibile, non e' da escludere che l'EBV innalzi il Nagalase nel tuo o in altri casi, anche se studi scientifici in merito non ne ho visti ancora.

 

A me interessano solo fatti scientifici, di argomentare su opinioni personali, sul se o sul ma non ho interesse. 

 

Edited by cielo, 08 July 2014 - 12:41:23.

[cielo]

Brisen, on 08 Jul 2014 - 08:07, said:

http://gcmaf.timsmit...ok/4/all/#ch-52

Brisen, la rete e' piena di pagine con informazioni su tutto e il contrario di tutto. Ancora una volta non vedo le fonti scientifiche delle informazioni che hai visto su questa pagina che non si sa chi le abbia scritte. Si vede che ne sanno piu' dei medici di cui ho scritto sopra. Se hai interesse ad approfondire, forse dovresti consultare il sito del Dr Cheney o dr Bradstreet.

[cielo]

Brisen, on 08 Jul 2014 - 08:07, said:

Brisen, on 08 Jul 2014 - 09:07 AM, said:

Cielo, non mi sembra che il sito dell'associazione MARA riporti informazioni su terapie mai provate scientificamente. Quello che dici non solo non è corretto, ma è anche grave e poco rispettoso dei medici che collaborano con questa associazione. Ci sono dei luminari con tre specializzazioni che collaborano con l'associazione. Non puoi liquidare il tutto come un'associazione che riporta notizie copiate e non vere e propone cure non provate. È una grande offesa quella che stai dicendo.

Ci vuole rispetto per il gran lavoro che stanno facendo. A me mi stanno curando, dopo 5 e più anni di malattia, dopo che niente aveva funzionato, dopo che ero convinta di peggiorare per tutta la vita. Adesso una speranza c'è! Grazie ai medici che collaborano con l'associazione e grazie alle convenzioni che mi permettono di acquistare le cure a prezzi ragionevoli. E non si prende un euro l'associazione, la tessera annuale è gratis al contrario delle altre associazioni.
 

Per quanto riguarda il sito Mara ho solo riportato quel che ho visto o meglio non visto. Infatti, non ho visto alcun riferimento o citazione scientifica delle informazioni date sul Nagalase. Se tu le vedi, riportale.

Per quanto riguarda le altre informazioni, non ho il tempo di analizzare il sito, ne mi interessa.
Cito solo un paio di esempi che avevo intravisto perche' ho sperimentato direttamente gli esami o cure in questione.

Esempio 1. - Esami Acumen
Non esiste alcuno studio serio sulla validita' scientifica di questi tests in ambito ME soprattutto in termini di indirizzo delle terapie.
Questo lo ha anche affermato il Dr Charles Shepherd consigliere scientifico della meassociation.org.uk senza mezzi termini. Gli unici esami mitocondriali scientificamente riconosciuti rimangono le biopsie muscolari.

Non mi pronuncio poi sull'utilita' pratica che i pazienti ne hanno ricavato da questi esami perche' sarebbe un'argomentazione non rigorosamente scientifica. Dico solo che basta andare sul sito ME http://forums.phoeni...ng.me/index.php e leggersi le discussioni ed esperienze personali nel corso degli anni.


Esempio 2 - Metodo Gupta per il trattamento della ME.
E' una terapia psicologica e mi fermo qui, non aggiungo altro.

Es. 3 - Trattamento Naet per MCS
Non e' una terapia che cura allergie ma solo intolleranze non specifiche e quando produce benefici e' solo temporaneo, per cui non e' una cura.
Non ci sono studi scientifici in merito e le informazioni riportate sul sito sono pure incorrette.
a) Non e' fatta necessariamente da un medico ma da terapisti "diplomati" dopo un corso interno presso la Naet che e' un'azienda familiare che fa' parecchi soldi. Una mia amica e' una terapista.
b ) Il trattamento non include alcun "piccolo elettro-agopuntura" o "strumento laser per eliminare blocchi di energia" come scritto sul sito.

Ho notato altre informazioni non proprio scientificamente corrette o datate. Non ho il tempo, ma ne cito solo una perche' importante. Il glutatione non disintossica dal mercurio o dal piombo al contrario di quanto riportato.
Basta leggersi il libro di Andy Cutler che ne spiega i motivi sotto il profilo chimico e biologico oppure leggersi lo studio sulla metilazione in pazienti ME del Dr Nathan (pubblicato sulla rivista Townsend Letter) studio purtroppo non riportato dal sito Mara.

Per quanto riguarda i medici che hai citato, non ho mai fatto alcun riferimento ad essi perche' a) non ne ho mai sentito parlare, e b ) non li conosco in termini di studi o ricerche. Suppongo siano dei medici bravi e competenti di come ne abbiamo tanti nel nostro paese.

Credo di non aver offeso nessuno ne mancato di rispetto a nessuno, cosa di cui non ho alcun motivo. Ho riportato solo dei fatti.

Ma trovo alquanto inspiegabile perche' sposti una discussione su temi scientifici al piano delle accuse personali.

Se sei interessata a una discussione sui meriti scientifici, io sono sempre disponibile, altrimenti no.

Edited by cielo, 08 July 2014 - 13:41:13.

[Brisen]

Io ci sono andata sul sito di Cheney, molte volte, e le informazioni che dici tu non ci sono. L'unico articolo sulla GcMaf è del 2011, mi sembra un po' datato!
Mi dispiace, non voglio spostare la discussione sul personale, ma mettiti nei miei panni,vieni qui a dire che: il Nagalase non vuol dire nulla, le terapie proposte dall'associazione MARA non hanno fondamenti scientifici, il sito è incorretto, gli esami acumen non valgono nulla.... Ma tu sei un medico? No perché ti ripeto, ci sono dei medici plurispecializzqti che seguono questi protocolli, sono persone che stanno studiando da 30 anni e non faccio nomi ma tanto non serve. Io sto seguendo questo percorso e con successo, arrivi tu a dire che sono tutte cavolate in parole povere. Dovrei pure non prenderla sul personale? Moltissima gente sta seguendo questo percorso con successo e miglioramenti. Mi parli di articoli scientifici ma non metti una fonte, un articolo recente. Io sto sperimentando sul mio corpo, faccio parte del trial e ti dico che sta funzionando. Saranno pure cavolate per te, ma lo sono solo per te.
Guarda Cielo, con tutto il rispetto possibile, ma se non ti interessa questo percorso, lascia perdere, non c'è bisogno di denigrare cose che non conosci neanche.

Edited by Brisen, 09 July 2014 - 08:31:05.

[abbonu]

Cielo hai detto cose molto interessanti su cui riflettere. Certamente, ognuno di noi fa il proprio percorso personale, dal momento in cui veniamo rimandati a casa dagli ospedali italiani solamente con qualche psicofarmaco e poco piu. Se non andiamo sul personale, facendo un discorso prettamente scientifico, approvo in pieno quello che dice Cielo pur facendo parte dell' associazione.