
Terapia GcMAF
#391
Visitatore_Filippo.D._*
Inviato 29 giugno 2014 - 17:15:32
#392
Inviato 30 giugno 2014 - 06:46:56
#393
Inviato 30 giugno 2014 - 07:42:04
@abbonu, da te vorrei sapere a questo punto se ti hanno trovato questi virus in corpo e come sono riusciti a debellarli? anche te hai problemi con i farmaci o intolleranze? (forse lo hai già scritto e non l'ho letto)
io sono una di quelle che a parte il nagalase che da quello che ho inteso è andato a vedere se ho delle infezioni in corso, non ho fatto altra ricerca.....
ma sono sicura di avere qualcosa che non va.... il problema mio è che anche se mi trovassero qualcosa dopo come lo potrebbero estirpare se ho problema con le terapie chimiche antibiotiche?
#394
Inviato 30 giugno 2014 - 09:28:58
per brisen.......
ti scrivo l'ennesima email per capire come va col gc maf ma vedo che non mi caghi di striscio. visto che sono mesi che lo stai assumendo. Ti chiedevo miglioramenti energetici e sulla febbricola. Gli effetti collaterali>? Ma mi sembra che sia un segreto che tu non voglia svelarmi.
Gaetano, non mi è arrivato nessun messaggio privato nè nessuna email! Comunque se leggi questa discussione e vai a ritroso nelle pagine troverai un mio aggiornamento di qualche giorno fa! Avevo già scritto come andava, forse non lo hai letto, lo riscrivo.
Va un po' meglio, la febbre è di meno, intorno ai 37,3 mentre prima arrivava a 37,7. L'energia è un po' di più, i dolori invece non hanno subito miglioramenti.
Gli effetti collaterali se possiamo chiamarli così sono un incremento di tutti i sintomi, e vuol dire che il sistema immunitario si sta svegliando. Quindi molta più stanchezza soprattutto l giorni dopo aver fatto la puntura e dolori aumentati. Mi fa male tutto il corpo, dolori anche molto forti, come alla cassa toracica, al collo, alle spalle e alla testa. Ma è tutto normale, vuol dire che il sistema immunitario si riattiva.
#395
Inviato 30 giugno 2014 - 10:23:36
Gaetano io ho una grave forma di ME/CFS diagnosticata da vari centri e come voi ho preso delle cantonate in 6 anni di calvario. Siccome non sono medico ma ho una grande esperienza, essendo stato ricoverato da Lecce a Bruxelles, vorrei farvi aprire gli occhi su tante cose. Dico sempre a tutti di provare a pieno le proprie strade, ma di seguire più o meno la medicina scientifica in modo equilibrato. Dico questo per aiutare veramente chi soffre di ME/CfS perché sono convinto che molti di voi hanno un' altra patologia rivolvibile. Mi riferisco sempre a De Meirleir perché attualmente è il medico con più esperienza a livello mondiale, però anche lui molto spesso non fa miracoli, figuriamoci Genovesi che avrà visto qualche decina di casi. Anch'io sperimentero sicuramente il Gcmaf, se me lo potrò permettere,ma c' andrò comunque con i piedi di piombo perché si tratta di un farmaco che non ha seguito nessuna sperimentazione clinica. De Meirleir almeno fa un bel protocollo, qua ci sono tante persone che non hanno mai testato la Borrelia, la babesia, l' ehrlichia, gli 8 virus erpetici, la bartonella, i micoplasmi, le clamidie ecc.ecc. molto spesso le reali diagnosi si riferiscono ad infezioni croniche di questo tipo.
Sono d'accordo con te per quello che riguarda i virus. Bisognerebbe metterli d'obbligo nei protocolli..invece te li fanno fare con il contagocce e se insisti fino allo sfinimento.
Io so solo di me stessa che prima di tutto questo mi ammalavo regolarmente...avevo le mie febbri, anche elevate, un sacco di tonsilliti con febbre fino a 40..poi da un certo punto della mia vita..il mio sistema immunitario non ha più lavorato come si deve. Le tonsilliti venivano senza più rialzo termico ma con esattamente gli stessi sintomi di una vera tonsillite..placche in gola, grave stanchezza..ma temperatura max 37,1 a dir molto. Anche la malattia virale presa nel 2008..neanche una linea di febbre. La pleurite..un leggero rialzo a 37,6 poi gran sudata e niente più febbre. I virus gastroenterici senza nessun rialzo termico..che duravano una eternità di giorni..con forte malessere anche neurologico. Genovesi da la sua interpretazione di tutto questo...altri medici altre. Chi dice il giusto??? Mah.. Poi da non aver più rialzi termici sono passata in uno stato di perenne febbricola e la storia della fibro etc. etc. In questo periodo la febbricola va e viene...ma almeno non è più costante.
Ad ottobre dovrò andare a Roma..non posso andarci anche prima per fare il Nagalse, troppi soldi e anche forte affaticamento..lo farò in quell'occasione.ma non so se servirà realmente questo esame a capire.
Mi chiedo..può comunque essere che se il sistema immunitario non funziona correttamente..neanche gli anticorpi vengano evidenziati nel sangue con i normali esami che si fanno???? Infatti sarò molto curiosa di vedere se verrà evidenziato il parvovirus che sono sicura di aver contratto nel 2008...
Che esami si possono fare per essere sicuri di non avere questi virus??? Chi li fa fare??? Questa sarebbe una cosa che vorrei fare sicuramente.
@Cielo
leggendo spesso le tue risposte..noto molte similitudini con me.Sicuramente lo avrai già scritto da qualche parte ma non ricordo..mi potresti cortesemente ripetere il tuo percorso, il medico che per te è stato più utile degli altri e le cure che ti hanno fatto stare meglio, (anche privatamente)???
Ho letto che hai tolto le amalgame...io dovrei farlo altrimenti non posso fare nessuna terapia disintossicante..ne ho ancora molte in bocca ma mi frenano tante cose..soprattutto la quantità industriale di anestetico che dovrei sopportare e che a me da molto fastidio. Io non ho vere e proprie convulsioni ma crisi che qualcosa di epilettico sicuramente ce l'hanno..e ho anche un figlio che ha avuto due crisi comiziali in 5 anni molto gravi e che ora si sta evitando che si ripetano usando il farmaco Depakin Cromo.
#396
Inviato 30 giugno 2014 - 15:28:16
#397
Inviato 30 giugno 2014 - 15:38:21
IL sistema immunitario è dato dalla genetica, come le varie allergie e intolleranze. La cfs vuol dire tutto e vuol dire niente. Bisogna capire cosa determini la stanchezza. Ci saranno varie forme di cfs in base alla gravità. E sappiamo che ognuno di noi ha una storia e un percorso diverso. I protocolli li facciamo noi. Inutile dire che il medico belga sia il migliore al mondo. Se come dice brisen che col gc maf la febbricola da 37,5 o 37,7 è scesa a 37 o 37,2. Vuol dire che le cariche virali di qualsiasi tipo virale siano, stanno scendendo, Per abbonu vuoi che in sei anni se avessi avuto qualche virus o batterio nel corpo non avresti avuto una setticemia? Purtroppo chi vi scrive non è un medico, ma un un infermiere. Ma penso che qualcosa ne capisco. Anche perchè nel 2003 mi inizio la stessa sindrome dopo una virosi con febbre a tc a 40 per vari giorni. poi dopo febbricola e stanchezza permanente per due anni.
Attualmente sto usando degli integratori come viusid e carnitina un due fiale da dobetin da 5.000 ui a settimana e citalopram 20 mg una compressa. la sera 2 mg di melatonina e 1 cp di stilnox per indurre il sonno. Dimenticavo i probiotici al mattino 3cp di microflor e posso dire che posso condurre una vita pseudonormale. I dolori sono migliorati. la stanchezza è migliorata. diciamo che sono al 50 per cento. Voglio sperare nel gc maf, visto che lo usa anche il medico belga. I macrofagi sono importanti è la prima linea difensiva e lo sappiamo tutti. 80 per cento nelle difese sono nel microbioma è se quello funziona male va tutto a pu?????e. Io credo che la chiave di volta sia il sistema immunitario. Ringrazio tutti voi per le informazioni fornitemi sino ad ora.
Messaggio modificato da gaetano, 30 giugno 2014 - 15:47:49
#398
Inviato 30 giugno 2014 - 17:39:32
@Piera,
@Cielo
leggendo spesso le tue risposte..noto molte similitudini con me.Sicuramente lo avrai già scritto da qualche parte ma non ricordo..mi potresti cortesemente ripetere il tuo percorso, il medico che per te è stato più utile degli altri e le cure che ti hanno fatto stare meglio, (anche privatamente)???
Ho letto che hai tolto le amalgame...io dovrei farlo altrimenti non posso fare nessuna terapia disintossicante..ne ho ancora molte in bocca ma mi frenano tante cose..soprattutto la quantità industriale di anestetico che dovrei sopportare e che a me da molto fastidio. Io non ho vere e proprie convulsioni ma crisi che qualcosa di epilettico sicuramente ce l'hanno..e ho anche un figlio che ha avuto due crisi comiziali in 5 anni molto gravi e che ora si sta evitando che si ripetano usando il farmaco Depakin Cromo.
MI spiace molto per tuo figlio, spero che il farmaco l'aiuti o che comunque il problema si risolva naturalmente come spesso accade a chi e' giovane che poi crescendo ha miglioramenti.
Del mio percorso ti riassumo solamente le terapie che mi hanno apportato dei benefici importanti, in ordine cronologico 1) Terapia antibiotica e non per la malattia di Lyme e altre infezioni. 2) Protocollo semplificato per la metilazione 3) Gcmaf probiotico. Prima di queste e in parallelo, di terapie ne ho provate molte, molte altre spesso sbagliando o prendendo cantonate (come scrive @abbonu) oppure senza alcun risultato come capita spesso a chi naviga nel mondo ME.
Di medici ne ho visti e cambiati tanti e forse quello che mi ha aiutato di piu' e' stato un reumatologo, purtroppo ormai in pensione da qualche anno, che mi convinse a fare la terapia per la malattia di lyme a cui non credevo affatto. Successivamente pero' mi sono dovuto arrangiare da solo e le terapie lo ho dovute decidere personalmente con l'appoggio di medici qua e la' per eventuali prescrizioni, esami ecc.
Per quanto riguarda le amalgame ci sono alcune cose fondamentali che puoi fare, o che andrebbero fatto prima di pensare a rimuoverne.
La prima e' di sbloccare la metilazione e regolarizzare i livelli di glutatione nel plasma (se ce ne fosse bisogno ma dovresti fare un test), poi regolarizzare i livelli di quei minerali piu' utili alla disintossicazione (selenio, zinco, ecc) ancora in base a tests, e quindi ( specie se sei vegetariana/vegana) gli aminoacidi. Se tutto questi parametri stanno a posto il tu corpo comincia a disintossicare in modo naturale e potrebbe anche aiutarti con i problemi all'anestetico, che pure io avevo.
Questo e' esattamente quello che ho fatto io prima di passare alla rimozione.
Messaggio modificato da cielo, 30 giugno 2014 - 17:40:28
#399
Inviato 30 giugno 2014 - 17:55:10
@abbonu, concordo in pieno con le tue riflessioni sull'aspetto infettivo, spesso tutto parte da li'.
@gabry, per quanto riguarda il Nagalase nessuno sa che cosa lo alzi precisamente. In ogni caso se e' anormale non e' che indichi per forza un'infezione, cosi' come ancor piu' non le esclude se e' normale. Infatti se guardi alcuni dei casi di pazienti di De Meirleir (tutti ME/CFS) ci sono persone a cura di Gcmaf da anni, con un Nagalase normalizzato o quasi ma dove il prof ha riscontrato ancora infezioni in corso, in primis malattia di Lyme e per le quali ha prescritto altre terapie.
#400
Inviato 30 giugno 2014 - 18:08:26
#401
Inviato 30 giugno 2014 - 20:54:40
#402
Inviato 01 luglio 2014 - 07:37:53
#403
Inviato 01 luglio 2014 - 07:40:00
Quest' ultimo è quello più attendibile.
#404
Inviato 01 luglio 2014 - 07:41:05
#405
Inviato 01 luglio 2014 - 07:44:14
#406
Inviato 01 luglio 2014 - 08:35:22
Tuttavia nel mio caso, il Nagalase è chiaramente prodotto dall'epstein barr (viene prodotto dai tumori e da alcuni virus, compreso quello dell'influenza) e il lato infettivo nel mio caso è predominante. Il mio Nagalase si è abbassato di un punto in un anno, ma soprattutto l'abbassamento è accompagnato dalla remissione di alcuni sintomi e questo mi fa molto ben sperare!
#407
Inviato 01 luglio 2014 - 10:56:42
#408
Inviato 01 luglio 2014 - 15:24:01
Bartonella, babesia, ehrlichia, 3 clamidie, i vari micloplasmi, Hh6, hh7. Il path test sulla schiena l' ha messo? I vari breath test per valutare se hai una reale intolleranza? sei stato anche ricoverato in qualche reparto oppure solamente visite? Non t' offendere quando mi riferisco ai casi lievi ma se fai un lavoro impegnativo come l' infermiete e dici di fare una vita pseudonormale come la vogliamo classificare. Ci soni delle tabelle nel consensum canadese, io mi riferisco a quelle.
#409
Inviato 01 luglio 2014 - 15:26:20
grazie del consiglio. ma dove si possono fare? In italia? o dal medico belga? quelli non li ho fatti ancora. Ma penso che a parma dove abito non ne sanno neanche il significato. li puo prescrivere un medico di base?Bartonella, babesia, ehrlichia, 3 clamidie, i vari micloplasmi, Hh6, hh7. Il path test sulla schiena l' ha messo? I vari breath test per valutare se hai una reale intolleranza? sei stato anche ricoverato in qualche reparto oppure solamente visite? Non t' offendere quando mi riferisco ai casi lievi ma se fai un lavoro impegnativo come l' infermiete e dici di fare una vita pseudonormale come la vogliamo classificare. Ci soni delle tabelle nel consensum canadese, io mi riferisco a quelle.
#410
Inviato 01 luglio 2014 - 15:36:54
#411
Inviato 01 luglio 2014 - 15:40:33
Stamattina mi è arrivato il gc maf della ditta inglese dentro un termos tipo del caffè e dentro vi era un piccolo flaconcino contenente 2,2 ml di gc maf. l'etichetta indica 440ng/ml e' possibile? perche facendo o,25 ovvero 1/8 del flaconcino a loro dire e come se avessimo fatto 100 ng ovvero una dose superiore di quattro volte. A te cosa risulta scritto sull'etichetta bianca attaccata al flaconcino? grazie brisen in anticipoGaetano, non mi è arrivato nessun messaggio privato nè nessuna email! Comunque se leggi questa discussione e vai a ritroso nelle pagine troverai un mio aggiornamento di qualche giorno fa! Avevo già scritto come andava, forse non lo hai letto, lo riscrivo.
Va un po' meglio, la febbre è di meno, intorno ai 37,3 mentre prima arrivava a 37,7. L'energia è un po' di più, i dolori invece non hanno subito miglioramenti.
Gli effetti collaterali se possiamo chiamarli così sono un incremento di tutti i sintomi, e vuol dire che il sistema immunitario si sta svegliando. Quindi molta più stanchezza soprattutto l giorni dopo aver fatto la puntura e dolori aumentati. Mi fa male tutto il corpo, dolori anche molto forti, come alla cassa toracica, al collo, alle spalle e alla testa. Ma è tutto normale, vuol dire che il sistema immunitario si riattiva.
#412
Inviato 01 luglio 2014 - 15:54:44
#413
Inviato 01 luglio 2014 - 22:02:18
Bene..ho una novità....mi hanno chiamata perchè sono arrivati i miei esami..venerdì dovrò andare a ritirarli e ritirare la lettera conclusiva del percorso diagnostico. Mi spediscono in infettivologia...Epsten barr pregressa e Citomegalovirus attivo...e ora???
Possibile che l'epsten barr..che avevo fatto più volte ed era sempre risultato negativo ora mostri tracce di se???? E possibile che il citomegalovirus sia ancora attivo che se è quello che ho preso in passato..l'avevo preso nel 2008..ma diagnosticato come Parvovirus???
Può essere che i virus si stiano mostrando dopo la cura che sto facendo con gli integratori???
Sono confusa.....
#414
Visitatore_Filippo.D._*
Inviato 01 luglio 2014 - 22:05:06
#415
Inviato 02 luglio 2014 - 06:26:50
@ piera, sono contenta per te almeno a forza di insistere è venuto fuori qualcosa di importante!!!!!!!!!!!!
spero che riescano ad aiutarti......
una domanda, hai ancora in questo periodo la febbricola?
#416
Inviato 02 luglio 2014 - 07:23:19
#417
Inviato 02 luglio 2014 - 09:24:07
Cerca di mangiare tante proteine e vegetali e frutta fresca, evita lo zucchero, la roba confezionata, assumi 10.000 ui di vitamina D al giorno e segui tutti i consigli del sito, se non capisci chiamali, mandagli email, ma è importante che fai come dicono!
Tienimi aggiornata!
#418
Inviato 02 luglio 2014 - 09:29:12
#419
Inviato 02 luglio 2014 - 09:32:34
#420
Inviato 02 luglio 2014 - 09:36:43
In ME/CFS GcMAF will rebuild the immune system, which will challenge dormant viruses. They may fight back with a milder “Iris” type reaction. For that reason start on a 0.03ml dose, and every 4 days increase the dose by 0.01ml. When you reach a 0.1ml dose, you can go to a 0.25ml dose or more.
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