451 risposte a questa discussione

[grazia73]

Bene, Brisen, mi raccomando resisti e tienici aggiornati sul come va...

[cielo]

 non mi sembra ci siano miglioramenti significativi, anzi è abbastanza impegnativo fare queste iniezioni perché per due o tre giorni dopo averle fatte sto sotto un treno!

 

Ci vuole un po' di pazienza ...Anche me, soprattutto nei primi due mesi, causava parecchia stanchezza fisica e mentale da far fatica ad uscire di casa. Mia madre lo dovette sospendere dopo una decina di giorni perché la stanchezza e il senso di malessere la stese.

 

Se dai un'occhiata al sito di Scott Forsgren puoi vedere dal suo diario gcmaf (iniezioni) che i miglioramenti sono piuttosto graduali 

http://www.betterhea...y.com/gcmaf-log

e come lui so di altri pazienti che usano degli anti-infiammatori (naturali o meno) per rendere la terapia piú sopportabile. Scott di terapie ne ha fatte parecchie e dice che quella con il gcmaf é stata la piú dura.

 

Aggiungo due cose. Suggerirei a chiunque fa questa terapia di dare un'occhiata agli studi di Cheney e De Meirleir (se i medici vi dessero un'occhiata pure...) perché vi sono informazioni preziose per gestire la terapia e massimizzare i risultati. Infine, come anche Scott dice e sottoscrivo in pieno, il gcmaf é solo una componente di un approccio diversificato per cercare di recuperare salute.

Messaggio modificato da cielo, 27 marzo 2014 - 17:14:09

[Brisen]

Grazie Cielo, do subito un'occhiata

Messaggio modificato da Brisen, 28 marzo 2014 - 09:31:46

[abbonu]

Insomma Brisen questi approcci terapeutici di Genovesi e Martuscelli non ti stanno aiutando nel concreto dopo molti mesi di cura. Sono tutte sperimentazioni che facciamo nella nostra pelle perchè dati certi non ce ne sono. Io vorrei provare a fare un pochetto di ossigenozono terapia e poi al massimo tentare con questo GCMAF iniettabile.....

[Brisen]

In cosa consiste la terapia di cui parli abbonu?
Comunque dai, cerco di non essere pessimista, sapevo già che erano cure lunghe, magari pensavo di reagire un po' più in fretta ma sicuramente avranno il loro effetto benefico, non risolutivo credo, però sto indubbiamente sto dando una grande mano al mio sistema immunitario e non è poco. La ricostruzione del sistema immunitario impiega molto tempo, anche anni immagino, e continua anche dopo che la cura è finita, quindi può essere che gli effetti benefici li abbia a cura ultimata

Messaggio modificato da Brisen, 28 marzo 2014 - 17:14:24

[abbonu]

Si tratta di alcune infusioni di Ossigeno_ozono che ha un forte potere antibatterico e antivirale, almeno così dicono. 

[Brisen]

Ah si mi pare che pare che avevo letto qualcosa a riguardo, che tu sappia sono dolorose le infusioni?

[gaetano]

Ciao a tutti. Sono nuovo in questo forum. Sono un infermiere e so che la nagalase si può fare a Roma Civitavecchia ospedale santandrea al costo di 60 euro con l'associazione Mara. Inoltre il gc maf converrebbe farlo in sottocute anche se costa di più. Il probiotici del dottor Ruggero costa meno ma ci mette molto tempo a fare effetto. Questo è quello che mi ha detto il mio medico a Roma. Poi sarebbe il caso di indagare sulle metallotionine per vedere alterazioni genetiche da intossicazioni da metalli. Cmq chiedo chi ha provato il gc maf in sottocute? Effetti collaterali? Grazie a tutti e se possiamo aiutarci tra noi sarebbe meglio. Anche il gc maf con l'assocciazione Mara costa la metà. Quindi piu siamo e piu risparmiamo.

[cielo]

Il Dr Cheney ha publicato uno studio della GcMaf sui propri pazienti. Tre gruppi di pazienti che ricevevano GcMaf per iniezione, sublinguale e probiotico.

I risultati erano simili in termini di risposta globale attorno al 70%, ma il probiotico é quello che ha prodotto i risultati piu' rapidamente delle altre due forme, inoltre e' quello dove la risposta sembra fosse meno dipendente dal profilo genetico. 

Se fai una ricerca in google, lo studio di un paio di anni fa' lo trovi facilmente (in inglese) e magari puoi inviarlo al tuo medico.

 

Dimenticavo, il probiotico al di la' degli effetti sul nagalase, ha effetti sul sistema immunitario che le altre forme non possono avere perche' non riequilibrano la flora e te ne accorgi in termini di miglioramento del sonno. Ci sono diverse testimonianze su phoenixrising.me riguardo a questi effetti benefici.

[grazia73]

Ciao Gaetano, se ti va ci raccondi qualcosa di te? sei ammalato di cfs? da chi sei in cura ?

[gaetano]

ciao raga! la cfs è una brutta bestia e la sintomatologia è variabile per ognuno di noi. La mia sintomatologia è piu collegata a quella di brisen. Sposattezza. Febbricola e il dormire male.

Io ho iniziato a star male da gennaio 2014 in modo graduale. Ma a febbraio dopo una virosi delle vie aere respiratorie con febbre a 40 per qualche giorno non mi sono piu ripreso. HO iniziato a fare indagini spendendo come voi una barca di soldi e un ricovero in reumatologia. Con scarso beneficio anche  utilizzando il cortisone, Diciamo che la cfs vuol dire tutto è niente come voi ben sapete. bisogna capire l'innesco. Nel mio caso penso che sia virale, dove alcuni herper virus sia di primo che di secondo livello si riattivavano in continuazione. Al momento ho provato vari integratori come acetil carnitina bustina e il viusid e coenzima q10, ho provato anche equinax il famoso jinseng americano prescritto da dottor Martuscelli, che a mio dire è una persona spettaccolare data la sua disponibilità e umanità. La soluzione non è facile, ma neanche impossibile. Sono fiducioso anche perche 2003 ne fui colpito è allora non vi era diagnosi. Soltanto febbricola da ndd e spossatezza e credetimi ho girato per un anno e mezzo per gli ospedali italiani senza trovare soluzione. ripetavano sempre gli stessi esami. emocromo ves pcr sottopopolazioni rx ecocardio eco addome e tutto il pannelo per virus. Ma magicamente dopo circa due anni di sofferenza spari il tutto. Costandomi la perdita di affetti e la carriera   da sottoufficiale in aereonautica militare. Penso che ognuno di noi ha il suo vissuto è il fatto di essere abbandonati dalle persone che pensiamo che ci amassero è ancora piu triste. Ma mie cari compagni di dissavventura non perdiamo quel pizzico di ottimismo. E speriamo che una terapia adeguata, con antiossidanti, per contrastare l'effetto radicali liberi( ovvero l'invecchiamento cellulare e il non rimpiazzamento di nuove cellule, inoltre puntanto sul repristino del microbioma intestinale che vi ricorda pesa circa due kg ed li sono inserite circa 80% delle difese immunitarie, e  quando la flora batterica intestinale si va a benedire so cazzi. Anche perchè il rischio della sindrome della pearmeabilità intestinale ci si aggiunge senza trascurare una depressione post reattiva ai problemi fisici. cmq penso che u supportino col citalopram ci vorrebbe. Sono stato dal dottor Moschini alla spezia ma credetimi meglio evitare solo soldi buttati via data la sua fissazzione su ebv. E tutti voi sapete che gli herpes virus una vota entrati nella cellula ospite non vanno piou via. quindi diffidate dalle terapie omeopatiche a base di granellini o la terapia col pennino per requilibrare le frequenze.

Attualmente continuo con la carnitina e q10 e una bustina di viusid due fiale di dobetin  da 5000 a settimana e al momento riesco a lavorare. La pecca è che dopo un pomeriggio in ospedale. sono ko quindi si va a nanna. Passatemi la parola una vita di m....a. Spero che il gc maf iniettabbile dia una mano ad abbassare la nagalase. E aspetto la risposta delle metallotionine almeno andiamo a vedere a livello di metalli se ci sono intossicazzioni. questi esami si eseguono al santandrea a roma e costano 60 euro grazie all'associazione mara. Dobbiamo essere fiduciosi nel gc maf se l'innesco  e' infettivo ma se da intossicazione da metalli dobbiamo usare farmaci chelanti. Mi chiedo se qualcuno di voi è andato in belgio da de merleir è mi sappia dire quanto prende la visita e se usa farmaci o integratori diversi da quelli in italia.

[gabry]

io sono in cura dal prof. genovesi, ho fatto anch'io gli esami di cui parli e anche gli esteri e mi ha trovato mercurio e sostanze tossiche attaccate al dna che ora sta cercando di chelare con glutatione e bioclorella e glutathione, ma per fortuna il nagalase e dentro nella norma, ho l'intestino distrutto infatti mi sono venute unsacco di intolleranza dopo terapie pesanti per l'elicobatter pilori e intolleranze chimiche farmaci ecc...

[abbonu]

GAETANO il percorso con De Meirlrir costa 10000/ 15000 euro all' anno ed io dopo 8 mesi non ho ottenuto nessun risultato. Con il dottor Moschini lasciamo perdere, come dici tu per lui tutti i problemi del pianeta erivano dall' Ebv!! Personalmente non credo ad eventuali intossicazioni di metallu pesanti, inquinamento ecc. STAI ASSUMENDO IL GCMAF con Martuscelli?

[abbonu]

Filippo personalmente non credo che le diete possano migliorare una patologia grave come la Me/cfs. Io sono celiaco e devo escludere il glutine ma chi riesce a stare meglio semplicemente togliendo i latticini vuol dire che ha una semplice intolleranza al lattosio o similare. L' alimentazuone fa parte dello stile di vita non è un farmaco. Questo è quelli che penso dopo 6 anni di malattia

[gaetano]

per abbonu. Come mai costa tutti questi soldi? 15.000 euro per fare cosa? ti ripete tutti gli esami genetici. come prima visita cosa gli devi portare? Possiamo parlare in privato che mi dai delle delucidazioni in merito al percorso con de merleir. Se ti va scrivimi su gaetano.manno@yahoo.it.
IO penso che alimentazione ci possa aiutare almeno ad eliminare tutti quei fastidi all'intestino come gonfiore o crampi e feci malformate e maleodoranti. purtroppo l'intestino melo sono rovinato pure io casa della massiccia dose di antibiotici fatti per molti mesi. Ora sto cercando di repristinare il microbioma con il microflor 132 che contiene circa 150 migliardi di fermenti amici. continuo col coenzima q10 e i soliti integratori.
ma non capisco quanto cavolo si piglia una visita de merleir? ti fa un ricovero? menomale che aveva la figlia malata di cfs. Questo sta marciando sulla povera gente. Ma lo sa che molti hanno perso il lavoro? dove sta quel senso morale ed etico del medico. Alla fine come li ha giustificati questi 15.000 euro? MI sa da ladro. MA QUALI SONO I TUOI DISTURBI SCUSAMI SE MI PERMETTO DI CHIEDERLO. Ciao e grazie a tutti per la collaborazione.Un in bocca al lupo a tutti.

[gaetano]

per il gc maf sono ancora in attesa che mi arrivi. spero che sia la manna dal cielo che tutti noi aspettiamo anche se ci credo veramente poco ormai. IN quanti riescono ancora ad anadare a lavorare e a fare una vita pseudonormale.

[Zac]

@abbonu...il frumento ti distrugge l' intestino...( celiachia) e quindi l' alimentazione non conta.....
Tieni conto che a parte 2% di uomini ..i restanti non possono digerire il latte...mancano gli enzimi.
Quindi il corpo reagisce....
Se mangio un pezzo di gomma tutti i giorni probabilmente non muoio...ma dopo 20 anni di piccoli pezzi di gomma che succede....gli alimenti vanno direttamente nelle cellule e sono il carburante di ogni scambio metabolico del corpo....se butti acqua nella tua auto cosa succede?.....io credo che la celiachia sia un insegnamento molto importante...e credo che occorra molta attenzione su questo. Non tutti i fumatori hanno il cancro...quindi vuol dire che fa male solo a chi è intolletamte al tabacco!!!!!
Se esiste un solo malato di celiachia significa che i cereali fanno male.
Prova a dare a una capra o un cavallo 5 kg di orzo.......la prima muore il secondo va in laminite......
Quanti tumori ai polmoni ci sono a milano rispetto a 100 anni fa?
Credo sia rischioso sottovalutare gli alimenti.....

 

Permettimi di dissentire su alcune cose, se esiste una persona a cui le fragole fanno male vuol dire che le fragole sono tossiche, questo secondo quanto hai scritto sulla celiachia, secondo me il glutine fa male a chi è intollerante al glutine, idem per i formaggi ecc.

Queste sono intolleranze, non è ME-CFS.
Dici che tutti quelli con la CFS hanno problemi intestinali, posso dirti che tanti non ne hanno o che li hanno come altre persone che non stanno troppo bene, ma la disbiosi intestinale, ad esempio, è disbiosi intestinale e non ME-CFS.

Non cadiamo anche noi nella trappola-calderone delle errate diagnosi, a questo ci pensano già i medici, da parte mia preferisco chiamare le malattie con il loro nome, quando lo hanno, e non fare il discorso "si, ma hanno sintomi sovrapponibili".

[abbonu]

Concordo pienamente con Zac. Io sono anche celiaco quindi devo fare una dieta maniacale senza la minima traccia di glutine però nel corso degli anni la mia Me/cfs è peggiorata. L' intestino s' è ripriatinato ma tutti gli altri sintomi sono peggiorati. Le intolleranze alimentari vanno chiamate con il proprio nome, non si resta crepati a letto senza lavoro per anni senza lavoro per alcune intolleranze alimentari. L' alimentazione fa parte del corretto stile di vita, gli americani muoiono in misura maggiore di problemi cardiovascolari perché sono dei grassoni che mangiano spazzatura. Però tutto questo con la me/cfs che c' azzecca. In tutte le patologie il medico consiglia uno stile di vita sano: non bere, non fumare, assumere 2000 kilocalorie al giorno ecc. ma tutto questo non sarà mai la cura per la Me/cfs altrimenti facciamo sempre discorsi qualunquistici.

[abbonu]

Gaetano De Meirleir per la prima visita di prende 70 euro e per le seconde 50 tutto logicamente fatturato. Sono gli esami in Day Hospital, le cure, ed i viaggi con pernottento a Bruxelles che costano. Prova a fare anche in Italia una singola Pcr per un virus erpetico, penso che meno di 100 euro non costi. Gli esami genetici solitamente non li fa, va alla ricerca di virus, batteri, intolleranze varie, risposte autoimmuni.

[abbonu]

Io comunque ho una grave forma di Me/cfs quindi ho sempre cercato di percorrere ogni strada anche se fin' ora non m' hanno portato da nessuna parte.

[abbonu]

Esiste una percentuale smisurata di obesi o sovrappeso perché la gente mangia molto di più del proprio fabbisogno energetico. Questa è l' unica certezza scientifica, il resto è solo marketing per fare arricchire le categorie professionali che hai citato tu.

[Brisen]

Ciao a tutti,
Sono qui per aggiornavi un po':
Ho ripetuto il Nagalase al Sant'Andrea di Roma e ho 22 (range da 0 a 13), che praticamente sarebbe 1,60 col range olandese. Quindi dopo un anno di cure è sceso di un punto.
Sto proseguendo la GcMaf, mi è appena arrivata la seconda fiala, che tra l 'altro ho pagato anche meno dell'altra volta (questa volta ho pagato 260 mentre l'altra volta 360).

@gaetano: io ho fatto sei mesi di probiotici bravoprobiotic e costavano una cifra, più di mille euro sei mesi, che sarebbe stat metà della terapia, che dura un anno. Non ho avuto grandi risultati quindi ho fatto solo sei mesi e ho proseguito con le punture di GcMaf. Le faccio con la siringa da insulina con l'ago cortissimo, quindi sono praticamente sottocute. Finora ho fatto tre mesi di punture, cominciando con dosi infinitesimali e aumentando un po' ogni 4 giorni. Comunque se ti servono informazioni chiedimi pure, ormai sono abbastanza preparata sull'argomento! L'importante è che tu assuma 10.000 UI al giorno di vitamina D durante la terapia, altrimenti rischia di non funzionare.