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[Brisen]

Qualcuno di voi ha eseguito per caso la terapia GcMAF? Mi è stata prescritta, tra le altre cose (Ultrathione ecc.), e vorrei sapere se l'avete provata, se la state provando, come vi trovate anche a livello pratico. Vorrei comprare gli yogurt, perché rispetto alle iniezioni non hanno effetti collaterali ( e l'efficacia è la stessa), però la preparazione dei suddetti yogurt non credo sia facile, leggendo sul loro sito infatti ho visto che richiede molte ore, l'uso di una yogurtiera e alcuni accorgimenti. Niente di impossibile, ovvio, però bisogna farci la mano e visto che costa molto la terapia, se dovessi buttare anche un paio di yogurt perche non mi riescono mi scoccerebbe!!

[grazia73]

Cara Brisen, purtroppo non so in che cosa consista questa terapia...ma questa terapia te l'ha prescritta Genovesi? sei stata da lui? cosa ti ha detto e prescritto?

scusa le mille domande , ma mi interessava saperne di più!

[Zac]

Ciao Brisen, se fai una ricerca sul forum trovi parecchi post a proposito del Gcmaf, non riesco a ricordarli e a leggerli tutti, magari trovi persone che hanno intrapreso questa cura, so solo che costa troppo cara e è avvolta da troppo "mistero", spero che al convegno che si è tenuto recentemente si siano dipanati i tanti interrogativi.

[Brisen]

Grazie x le risposte! È effettivamente molto costosa, ma leggendo su forum Esteri ho visto che quasi tutte le persone che hanno fatto questa terapia sono migliorate, comunque il Nagalase scende sempre con la GcMaf.

X Grazia: si me l'ha prescritta Genovesi, è una terapia che aiuta ad attivare i macrofagi, è una terapia di un anno a base di yogurt con probiotici e gcmaf che arrivano dalla Nuova Zelanda. Oltre quello mi ha prescritto ultrathione 1000, zeolite, vitamina D. La GcMaf me l'ha prescritta proprio per abbassare il mio Nagalase, che secondo lui è molto alto.... (Ho delle infezioni virali che deprimono il mio sistema immunitario).

La terapia GcMaf secondo gli studi ha un effetto positivo sulla CFS/ME, sull'hiv, tumori, autismo, malattie degenerative, malattie autoimmuni. Ho letto in un forum sulla sclerosi multipla che alcuni sono riusciti a stare in piedi dopo anni che non potevano grazie a questa cura.... Però ho anche letto che alcune persone, dopo due mesi che avevano finito la cura, sono tornate a stare come prima...
Comunque secondo gli studi ci sarebbe un miglioramento della CFS nell'80% dei casi.

[Brisen]

Ho letto, la discussione più completa in questo forum sul GcMaf è questa:
http://www.cfsitalia...gcmaf/?hl=gcmaf

Ma nessuno lo ha assunto finora!!! Vi farò da cavia io allora!!! Eheheheh!
La prossima settimana compro gli yogurt, ho già contattato la ditta che li produce, vi terrò ovviamente aggiornati su tutto :-)

Però volevo dirvi una cosa. Se non ve lo prescrive un medico, non compratelo da soli. GcMaf si prescrive solo dopo aver effettuato l'esame del Nagalase. Fa parte di un percorso terapeutico che deve seguire e controllare un medico, rifacendo le analisi ogni tot mesi per monitorare la situazione. Preso così, senza prescrizione e cognizione di causa è una perdita di tempo e soldi secondo me.

Edited by Brisen, 23 May 2013 - 10:29:56.

[Zac]

Comunque secondo gli studi ci sarebbe un miglioramento della CFS nell'80% dei casi.

 

Sarebbe interessante conoscere "i casi", su che base avevano la cfs, o era ME ?, che grado di gravità avevano, ecc., da anni non mi fido più delle statistiche se non documentate ampiamente.

[Davide81]

io sono stato al convegno e se ne è parlato molto bene del GcMaf, il prof Ruggiero ce lo ha anche fatto assaggiare, io ho un amico sieropositivo che lo ha assunto e che su lui ha funzionato, anche se per altri parametri.

Cmq per chi non lo sapesse il Nagalase lo si puo effettuare anche in Italia ora.

[invisibile]

io sono stato al convegno e se ne è parlato molto bene del GcMaf, il prof Ruggiero ce lo ha anche fatto assaggiare, io ho un amico sieropositivo che lo ha assunto e che su lui ha funzionato, anche se per altri parametri.

Cmq per chi non lo sapesse il Nagalase lo si puo effettuare anche in Italia ora.

Ciao Davide, dove si può fare il test del Nagalase in Italia? Un bacione

[Brisen]

Si dove si può fare? Io dovrò rifallo tra circa 8 mesi...

[KIO]

Però ho anche letto che alcune persone, dopo due mesi che avevano finito la cura, sono tornate a stare come prima...
Comunque secondo gli studi ci sarebbe un miglioramento della CFS nell'80% dei casi.

Cara Brisen,

 

due cose mi preoccupano:

 

1  è il tornare come prima, chi? con quale malattia? perché?

2 di che malattia parlano quando dicono CFS???

 

dopo di che ho fatto un mini giro e su un forum HIV trovo quesa dichiarazione (incollo sotto)...

Se le cose stanno così a me un po' di brividi me li fa venire.. non tanto per il fatto di negare che l'HIV provochi l'AIDS (non entro in merito),

ma soprattutto per il fatto che non c'è una documentazione scientifica seria che dimostri quel che Dr. Yamamoto sostiene!

 

Non so di che yogurt si parli, ma molti malati di ME hanno problemi col latte, poi l'intestino soffre, poi si abbassa l'immunitario...

Boh?

 

Da:

http://hivforum.info...topic.php?t=411

 

Una presa di posizione ufficiale inequivocabile sul Gc MAF, Yamamoto, Ruggiero e tutto ciò che gli sta intorno.

 

GcMAF: la realtà dietro le false speranze

di CLAUDIA BALOTTA E FRANCESCO SIMONETTI, OSPEDALE “L. SACCO”, UNIVERSITÀ DI MILANO

 

Se non fossero presenti elementi di elevatissima pericolosità assumeremmo le informazioni relative al GcMAF come l’ennesimo tormentone che ciclicamente sostiene che un nuovo preparato è la cura dell’AIDS. Se la sperimentazione su persone HIV positive, senza alcun trial clinico preliminare, non mettesse fortemente a rischio la salute di queste persone, che interrompono la terapia antiretrovirale per assumere GcMAF, considereremmo questo argomento come l’ennesima inverosimile promessa.

Se tutto questo non fosse portato avanti, alimentato e sostenuto in collegamento con le mai spente teorie “negazioniste” che affermano che HIV non causa l’AIDS, aspetteremmo che anche questa “moda” passi esaurendosi autonomamente.
In realtà, riteniamo necessario intervenire su questo argomento con gli elementi di conoscenza disponibili per valutare GcMAF e il suo uso in vivo.

 

 

IL LAVORO DI YAMAMOTO

 

Sulla base di esperimenti in vitro, un gruppo giapponese guidato da Nobuto Yamamoto, pubblicando diversi lavori scientifici mai confermati da altri gruppi di ricerca, ha proposto che un enzima, chiamato nagalasi (il cui nome scientifico è alpha-Nacetylgalactoseaminidasi), presente nel sangue dei soggetti HIV positivi, inattivi il MAF (Macrophage Activating Factor). La riduzione dell’attività della nagalasi sarebbe la dimostrazione dell’attività di GcMAF nei pazienti con HIV.
Nei lavori pubblicati, il gruppo sostiene che GcMAF potrebbe curare l’infezione.
In particolare, nel lavoro del 2009 pubblicato su Journal of Medical Virology dichiarano di aver arruolato e trattato 15 pazienti (con infezione da HIV ma senza immunosoppressione grave) con 100 ng di GcMAF per via intramuscolare, una volta alla settimana per 6-18 settimane. Nel lavoro viene riportata una riduzione della viremia sotto le 400 copie/ml (misurata con un saggio poco sensibile di vecchia generazione) solo in 5 pazienti a 6 settimane.
Per i rimanenti 10 pazienti si riportano solo i dati delle conte dei CD4, che raddoppierebbero, e dei CD8 che diminuirebbero con normalizzazione del rapporto CD4/CD8. Utilizzando un test non validato, denominato Nagalase Activity, gli autori sostengono di aver eradicato HIV (‘A reduction inserum Nagalase activity to 0.68 nmol/min/mg or less in patient during GcMAF therapy serves as demonstration that HIV infection has been eradicated’, Yamamoto N et al. 2009, Journal of Medical Virology 81:16–26). Inoltre, senza fornire alcun dato viro-immunologico di follow-up, gli autori sostengono che questi risultati vengono mantenuti dopo 7 anni e che la terapia non ha mostrato effetti collaterali.

 

 

CONSIDERAZIONI

 

In primo luogo, in tutti gli ambiti della ricerca scientifica i dati ottenuti devono poter essere replicati da altri ricercatori indipendenti con le stesse metodologie e devono fornire risultati sovrapponibili: questo per GcMAF non è ancora avvenuto. Un gruppo italiano, che fa riferimento allo stesso network di Yamamoto e alle stesse teorie “negazioniste”, ha prodotto degli studi su questo e ha presentato dati a ICAR2011 e IAS 2011: in questi poster ci si limita a valutare il ruolo antitumorale di GcMAF su linee cellulari e con sistemi di rilevazione dell’attività del composto ben lontani da quelli attualmente utilizzati dalle nuove frontiere della ricerca infettivologica e oncologica.
Per esempio, la dimostrazione dell’attività antitumorale viene condotta con saggi in vitro di alta variabilità, difficile riproducibilità e tutt’altro che conclusivi. In “appendice” vengono riportati casi clinici aneddotici di pazienti HIV positivi, molto scarsamente documentati dal punto di vista medico, privi di quei criteri rigorosi che devono essere utilizzati nelle sperimentazioni di nuovi ipotetici farmaci (conduzione degli studi dalla fase 1 su cellule alla fase 4 nell’uomo).

 

 

PRECAUZIONI E PREOCCUPAZIONI

 

In aggiunta, riportiamo alcune valutazioni di Richard Jefferys, Coordinatore del ‘Michael Palm’ Basic Science, Vaccines & Prevention Project, Treatment Action Group:

•• l’ente regolatorio della sperimentazione, indicato da Yamamoto nel lavoro (IRB), non è registrato in giappone;
• l’istituto della ricerca (Socrates Institute for Therapeutic Immunology) non ha personale, non ha un indirizzo, non ha un sito web ufficiale;
• non si conosce la provenienza dei pazienti trattati: secondo alcuni siti sono pazienti giapponesi, secondo altri sono americani, sud africani e asiatici del sud, seguiti da medici diversi, non raggiungibili per conoscere le loro valutazioni;
• i lavori pubblicati da Yamamoto sono altamente autoreferenziali: ben 27 delle 52 pubblicazioni citate sono di Yamamoto stesso o suoi familiari.

 

 

Inoltre, per l’ambito scientifico di ricerca sull’HIV è fonte di grave preoccupazione che la “ricerca” di Yamamoto sia ora promossa solo in un network dei cosiddetti gruppi negazionisti, ovvero coloro che continuano a sostenere che HIV non sia la causa dell’AIDS.
Il loro messaggio senza dimostrazioni scientifiche condivise comporta che un certo numero di pazienti interrompano la terapia antiretrovirale e acquistino ad alto prezzo (€ 100 per dose, più spedizione) un composto la cui attività non è dimostrata, che consiste in uno yogurt putativamente contenente GcMAF (da loro definito probiotic preparation putatively containig GcMAF).

In conclusione, anche se GcMAF è una sostanza reale, le cui proprietà sono state solo in parte identificate, non abbiamo alcuna evidenza provata che abbia un effetto terapeutico né per la cura dei tumori né nell’infezione da HIV. È legittimo, di conseguenza, che i ricercatori la valutino in studi controllati ma è molto pericoloso che se ne incoraggi l’acquisto e l’uso personale incontrollato.

Da ANLAIDS NOTIZIE, n. 31, ottobre 2011, pp. 13-14

[Brisen]

L'ho letto anche io ma sinceramente queste notizie sono da prendere con le pinze.... Io mi fido delle esperienze delle persone nei forum più che di questi articoli che potrebbero anche essere diffamanti.
Sono terapie nuove e naturali, io non ho intolleranze al lattosio quindi sinceramente mi sento di provare anche perché non vedo altre alternative. Antivirali? Per carità. A che santo mi dovrei votare? Purtroppo la mia situazione pare che peggiori abbastanza velocemente, indi per cui tra un anno potrei anche non essere più in grado di uscire di casa.
Sinceramente, del mio percorso con Genovesi finora sono più che soddisfatta. Mi ha prescritto le analisi giuste che hanno messo in luce parecchi problemi immunitari e di intossicazione, è il primo medico in tanti anni e soprattutto uno dei pochi in Italia che si occupa seriamente di questa patologia, e si aggiorna continuamente. Quindi mi fido della sua cura.

[KIO]

Grazie cara!

 

Cmq non dico più niente,

ho visto che Cheney e De Meirleir lo stanno provando...

http://cfspatientadv...on-maf-314.html

http://www.gc-maf.de...-for-mecfs.html (video in inglese)

 

 

In Phoenix Rising Forum, qualcuno dice che De Meirleir non è del tutto daccordo con Yamamoto...

 

Affaire à suivre!

[Brisen]

Si, lo stanno provando infatti, e pare con buoni risultati :-)

[Davide81]

il probiotico contenete GcMaf viene fermentato per 48 ore, io stesso al convegno ho chiesto a Ruggiero come conciliava questa terapia con tutti gli studi contro il latte, nella fattispecie contro la caseina e il lattosio...e lui ha risposto che dopo 48 ore di fermentazione il lattosio e la caseina sono totalmente digeriti dai batteri...quindi non ci sarebbero problemi di sorta. Detto questo come al solito l'unica rimane tentare... se aspettate che venga dal cielo una cura approvata unanimamente dal mondo scientifico mi sa proprio che morirete delusi visti i tempi biblici con cui gli studi e la messa in commercio vengono fatti. Bisogna sperimentare, sus e stessi, cercando di non farsi del male ovviamente ma nemmeno rimanendo bloccati sempre in mille dubbi paralizzanti.

Brisen la cura di genovesi a te ha dato migliroamenti? mi dici un po come prosegue?

[Brisen]

Devo ancora iniziarla, me l'ha prescritta da poco :-)

Edited by Brisen, 23 May 2013 - 22:45:31.

[FManu]

Non so se li avete già visti, ma sul canale youtube dell'associazione M.A.R.A. ci sono i video della conferenza del Ruggiero..
http://www.youtube.c...low=grid&view=0

Questo è l'elenco dei video caricati dal canale, ho incominciato a vedere qualcosa..
Sono in attesa di conoscere qualcosa in più anche io, grazie a tutti.

[Davide81]

La nagalase al momento so di per certo che si fa a Caserta e a Monza, a breve anche a Civitavecchia(Roma)...vi faccio sapere meglio cmq il "dove", il costo: 160 euro

Edited by Davide81, 24 May 2013 - 05:09:19.

[Brisen]

Grazie Davide!!! Ah senti, volevo chiederti poi mi sono scordata: ma che sapore ha lo yogurt che hai assaggiato? Ma Ruggiero alla conferenza ha parlato anche delle iniezioni di GcMaf?

Grazie dei video Manu! Appena avrò un po' di tempo me li guarderò tutti :-)

Edited by Brisen, 24 May 2013 - 09:13:01.

[manga neko]

CIAO A TUTTI!
Il Nagalase indica problemi nel proprio sistema immunitario giusto? Che io so già di avere (vedi malattie autoimmuni) Ma indica anche quali Sono questi problemi nello specifico? vabbé se riesco nella mia missione di CAVlA-esami VI farò sapere...vediamo di unire le nostre (purtroppo pochissime) forze! Un abbraccio a TUTTI

[Brisen]

Indica o problemi virali ( anche HIV), o problemi autoimmuni oppure se è molto alto indica tumori... Non indica però nello specifico di che si tratta, ma nel mio caso per esempio è chiaramente un virus. Genovesi ha detto che il 90% delle volte il virus è l'epstein barr. Malattie autoimmuni comunque hanno anche altri valori sballati il più delle volte, e gli ANA sono molto alti. Invece nel caso di infezioni latenti di virus potrebbero non esserci altri valori fuori norma.

Edited by Brisen, 24 May 2013 - 15:26:00.

[lightmoon]

Personalmente ho sempre ves e pcr molto molto alti ma non si sa da cosa dipenda.  Brisen posso chiedere il costo del GcMaf e per quanto dovrai farlo cortesemente?

[Brisen]

Allora la terapia dura un anno se scegli i probiotici, altrimenti 6 mesi se scegli le iniezioni, e il costo è 2000 euro. Ho contattato la ditta che mi ha detto che posso comprare anche 3 mesi alla volta di gcmaf pagando 550 più 60 di spedizione, ma ovviamente non conviene perché un anno di terapia costerebbe 400 euro in più. Mi tocca comprare un anno tutto insieme.

[lightmoon]

ok, ho capito ti ringrazio molto ! E il probiotico  è diciamo già pronto all'uso o devi farlo?

[Brisen]

Devi farlo con yogurtiera, ci vogliono 3 giorni a farlo. Il primo giorno un'ora, il secondo 15 min e il terzo 10 min. E lo fai x una settimana o due. Loro ti mandano i componenti, poi tu ci devi aggiungere il latte fresco e il colostro liquido.

[lightmoon]

Okay Brisen grazie per le risposte!

[Davide81]

il colostro liquidi? e dove lo prendi il colostro liquido?

[cuore di mamma]

Indica o problemi virali ( anche HIV), o problemi autoimmuni oppure se è molto alto indica tumori... Non indica però nello specifico di che si tratta, ma nel mio caso per esempio è chiaramente un virus. Genovesi ha detto che il 90% delle volte il virus è l'epstein barr. Malattie autoimmuni comunque hanno anche altri valori sballati il più delle volte, e gli ANA sono molto alti. Invece nel caso di infezioni latenti di virus potrebbero non esserci altri valori fuori norma.

ciao Brisen,ci sono anche semplici analisi x individuare l'epstein barr,analisi che studiano il dna di questo virus e che possono essere fatte negli ospedali,a mia figlia la fecero al san camillo,e risultò negativa! per gli altri virus non so cosa dirtei

[cuore di mamma]

il colostro liquidi? e dove lo prendi il colostro liquido?

infatti! dove lo prendi??????

[Brisen]

Cuore di mamma ,se parli di IGG e IGM, lo ho fatti miliardi di volte, e proprio da quelle analisi si notava una riattivazione del virus infatti!!

Il colostro liquido si prende su un sito italiano, mi pare colostro.it e costa parecchio, anche quello :-) ma non si può usare il colostro in polvere, non va bene, deve essere liquido e più naturale possibile!!!

[Brisen]

http://www.colostro.it/

Il sito è questo ed è consigliato anche da quelli che vendono la GcMaf. Non sono in molti al mondo a vendere colostro liquido...