63 replies to this topic

[KIO]

(...) certi camici bianchi che preferiscono buttarsi su qualcosa che conoscono bene
Come la depressione...

Ma sai che credo che non conoscono neanche quella!

 

I medici (i medici non gli psi)  mi hanno piallata con le ipotesi psico -qualcosa, talmente piallata che alla fine ho fatto indagini anche in quelsenso...

Risultato: ognuno ha fatto una diagnosi diversa... yeah!  

Ma in quel percorso ho capito una cosa: medici, psicologi, psichiatri, assicurazioni... hanno una paura blu della depressione perché è un po' come dire "paziente a rischio di suicidio", e nessuno vuole un paziente che gli muore (potendo scegliere).

Allora?

Perché a me hanno sempre, solo, ipotizzato o suggerito di andare da uno psi?

Se della diagnosi "depressione" erano certi, perché non hanno mai alzato il telefono e chiamato un collega psi per fissarmi un consulto di verifica? (come fanno per altri problemi dove serve uno specialista).  

Non sarebbe omissione di soccorso?

 

È solo il mio punto di vista!

 

Ipotizzo che possa esserci di mezzo un concetto della psicologia/psichiatria che dice "il paziente è l'unico attore del suo disagio"... 

Sei libero, e se qualcun'altro ti manda dallo psi senza che tu lo chieda, si avvicina al ricovero coatto...

[KIO]

Grazie ragazzi dei vostri interventi a questo argomento

 

Fatemi indovinare, chi ha capito il senso del mio post o è ammalato da anni, o ha passato la 40tina?

 

@FManu, meriti una risposta a parte... appena posso!

[Shisa]

Ma sai che credo che non conoscono neanche quella!
 
I medici (i medici non gli psi)  mi hanno piallata con le ipotesi psico -qualcosa, talmente piallata che alla fine ho fatto indagini anche in quelsenso...
Risultato: ognuno ha fatto una diagnosi diversa... yeah!  
Ma in quel percorso ho capito una cosa: medici, psicologi, psichiatri, assicurazioni... hanno una paura blu della depressione perché è un po' come dire "paziente a rischio di suicidio", e nessuno vuole un paziente che gli muore (potendo scegliere).
Allora?
Perché a me hanno sempre, solo, ipotizzato o suggerito di andare da uno psi?
Se della diagnosi "depressione" erano certi, perché non hanno mai alzato il telefono e chiamato un collega psi per fissarmi un consulto di verifica? (come fanno per altri problemi dove serve uno specialista).  
Non sarebbe omissione di soccorso?
 
È solo il mio punto di vista!
 
Ipotizzo che possa esserci di mezzo un concetto della psicologia/psichiatria che dice "il paziente è l'unico attore del suo disagio"... 
Sei libero, e se qualcun'altro ti manda dallo psi senza che tu lo chieda, si avvicina al ricovero coatto...

Penso che dirla tutta conoscano ben poco di tutto, ho avuto altri problemi in passato come la monucoeosi, lo steptococco c ,il citamegalovirus (se si chimava così) ... Ecc
Ed ogni volta prima mi trattavan da malata immaginaria , poi solo dopo mesi e mesi d'analisi negative,trovavan finalmente il problema. Quasi tutti s'infischiavan d'indagare sui sintomi e davan peso solo alle analisi, se qualcuno se ne fosse curato magari mi avrebbero tolto meno sangue ed avrei avuto una più precoce diagnosi.
Mi sembra come se si parta dal preconcetto che il malato si lamenti sempre per un non nulla e che gli piaccia perder tempo dai dottori e se le primissime analisi son negative van subito nel pallone.
Io stessa ho avuto molti parenti che han scelto come vocazione la medicina, ma sinceramente inizio a pensare che ci sian troppe persone che rivestono questo ruolo con superficialitá ed incompetenza, sta di fatto che ormai ho questa sindrome da 2 anni mi son rivolta giá a vari ospedali e centri e nessuno mi ha ancora presa sul serio (e sia ben chiaro che io non nomino mai termini come CFS o cose simili elenco solo i vari sintomi), tra pochi giorni ho l'ennesima visita, sperando che sia finalmente quella buona!

[invisibile]

Allora, dopo secoli (circa 20 anni) che nessuno mi prendeva sul serio, un primo medico ha ipotizzato la CFS e da allora ho verificato quanto segue:

quando vado da un medico nuovo e gli dico che nessuno prima di lui ha trovato nulla, mi dicono che non ho nulla, se dico che hanno ipotizzato la CFS, mi conferma che ho la CFS. Che poi per alcuni è una malattia vera e propria e per altri il nome di una forma depressiva, ma insomma quasi nessuno vuole uscire dal seminato: il bello è che quando sentono che la mia situazione si trascina da anni, vogliono per forza sapere le diagnosi dei loro predecessori. 

[lightmoon]

Il tuo post fa da manuale contro una CFS/ME derivante da una eventuale depressione,somatizzazione o altro di tipo mentale?,chi ancora insiste con questa cantilena,nonostante tutti gli studi e ricerche a sfavore della Depressione come eziologia di tali sindromi,ecc.ecc.si dovrebbe vergognare,fosse solo perchè non si aggiorna come dovrebbe,troppo faticoso?idem con la Fibromialgia,con la MCS e con la MBS,ma l'elenco è più lungo.Romy

Grazie Romy! Vorrei che anche i medici semplicemente ascoltandoci capissero che la depressione non c'entra nulla con noi! Certo, ci possono essere pazienti di cfs/me e anche depressi ma è assolutamente una CONSEGUENZA della malattia non la CAUSA! Vivere ogni giorno una malattia che stravolge la tua vita non è sempre facile e trovo comprensibilissimo che alcuni possano passare dei momenti bui. A me spesso è stato risposto che in medicina se non si ha un test diagnostico la malattia non esiste! Conosco una persona a cui è stata diagnosticata la sclerosi multipla 20 anni fa e ha passato la stessa cosa nostra! E oggi? Oggi tutti i dottori sanno cos'è, quali indagini far per diagnosticarla e i trattamenti, spero solo non dovremo aspettare 20 anni per essere trattati con lo stesso rispetto!!
Anch'io alla fine esasperata da questi medici che parlavano di patologia psichiatriche sono andata da uno psichiatra e sapete il risultato??

Fortunatamente ho incontrato una  medico molto intelligente e serio che dopo una chiacchierata con me si è messo a ridere e detto che non capiva assolutamente con quali cognizione si poteva ipotizzare una patologia psichiatrica in me! E mi ha fatto un certificato così da poterlo mostrare ai prossimi che mi avessero detto una cosa del genere in cui diceva che io non avevo assolutamente una patologia psichiatrica. Per me dovremo farcelo fare tutti visto che da quel che vedo la patologia psichiatrica è un passaggio obbligato per tutti!

[Michela]

Grazie ragazzi dei vostri interventi a questo argomento
 
Fatemi indovinare, chi ha capito il senso del mio post o è ammalato da anni, o ha passato la 40tina?
 
@FManu, meriti una risposta a parte... appena posso!

 
Ciao KIO,
in effetti, l'informazione è parte fondamentale della cura, anzi l'informazione (corretta, ovviamente) cura . E questo vale per qualunque patologia. Temo che Manu non lo capirà, non ora almeno, chissà, fra 10-15 anni forse. Ci vuole tempo e ci vuole anche qualcuno che te lo insegni.
Un saluto,
Michela

[KIO]

Rispondo a Michela rivolgendomi a FManu...

 

Manu Ciao! (dai permettimela )

 

Manu, tu sei giovanissimo, intelligente,veloce, legittimamente preoccupato... ma ho l'impressione che vai un po' di fretta e non ti fermi sui dettagli (anche grossi).

Forese sbaglio (se è così perdonami!) ma non è che paghi il prezzo di essere un po' figlio del tuo tempo? motore di ricerca, leggi solo la prima pagina dei risultati, concetti espressi nei 140 caratteri di twitter...?

 

Come una persona nasce, è certo che dovrà morire!

È questa una conclusione? No!

Perché in mezzo ci sta una piccola cosa, coloratissima, intensa, drammatica, e malgrado tutti i macelli, bellissima, che si chiama vita terrena!

La conclusione è: cosa ne vogliamo fare di questa vita?

 

Per questo dico DOCUMENTATEVI!

 

Girando i forum di malati, vedo che c'è gente che si persuade di avere una non meglio indentificata CFS, incassa diagnosi CFS, spende un sacco di soldi picchiando la testa a destra e a sinistra con cure più o meno fantasiose, spreme il portafogli, le energie, e i motori di ricerca alla ricerca della pillola magica... ma se ha davvero la ME/CFS NON LO SA! Cosa dicono i maggiori esperti mondiali sul management della ME/CFS NON LO SA!

 

QUESTO È BUTTARE VIA LA VITA!

 

Se uno ha il dubbio di avere la ME/CFS:

1° Va in un centro di riferimento specializzato in questa diagnosi

1.1 - ti dicono che hai la ME/CFS? benvenuto nel club! e leggi i punti 2°, 3°, 4°

1.2 - ti dicono che hai la CFS? Pretendi che precisino!

 

1.2.1 - Possono sostenere la diagnosi ME/CFS? vedi punto 1.1

1.2.2 - Non possono, e ti fanno una generica diagnosi CFS? CONTINUA A CERCARE COS'HAI!

Questo punto è importantissimo:

sotto la diagnosi ombrello CFS ci può stare di tutto dal Disturbo Depressione Maggiore CHE VA ASSOLUTAMENTE CURATO PER QUELLO CHE È!

A un'infinità di malattie, anche gravi, che vanno curate! Diabete, Problemi tiroidei, renali, cardiaci, AIDS, SM, maalttie metaboliche, disfunzioni ormonali...

E magari sono anche guaribili o trattabili!

 

2° - Se ti diagnosticano la ME/CFS, ci sono tutta una serie di cose a cui fare attenzione!

Dalla gestione delle forze che hai cosa fondamentale per giocarsi il futuro!

Al fare MOOOLTA ATTENZIONE AGLII PSICOFARMCI (che possono anche fiondarti a un livello di gravità superiore di malattia ... con un ritorno non garantito,

A una gestione particolare delle narcosi (informatevi prima! basta un incidente domestico e finite sotto i ferri senza aver tempo di documentarvi!)

Ma la lista è lunga...

 

3° - Per quanto dura, ma fatta bene cambia tutta la vita, accettare di avere una malattia che ti limita moltissimo, e per la quale una cura risolutiva a tutt'oggi non c'è!

 

4° - Puoi decidere di informarti ancora e andare da qualche medico famoso che tratta la ME/CFS, ma informati bene-bene!

E senza una diagnosi seria di un centro di riferimento forse non val la pena muoversi, se la forza-voglia di andare vicino a casa per sapere se hai sta benedetta ME/CFS o no NON C'È, forse non conviene fare altri sforzi.

mi direte: e chi ha i soldi? fate un calcolino di quanti soldi perdete saltando giorni di lavoro, vacanze non consumate perchl stavate a letto, perdendo il controllo della vita privata, pagando multe sulle bollette perché non avete avuto la forza di occuparvene, pagando di tasca vostra cure che non sapete neanche se/come/cosa dovrebbero curare, anni di sofferenza chiedendosi cosa potrei fare? anche la sofferenza ha un prezzo!

 

SE NON CI SI INFORMA, NON ABBIAMO LA POSSIBILITÀ DI SCEGLIERE, E SENZA POSSIBILITÀ DI SCEGLIERE NON POSSIAMO DECIDERE COSA FARE DELLA NOSTRA VITA!

ANCHE SE DA AMMALATI!

 

Manu!

Buona parte della confusione che regna sulla ME/CFS la creano pure i malati nei forum, continuando a postare disinformazioni... 

Non volermene, è vero che tutti sbagliano, sbaglio pure io! e anche tanto!

Ma già la tua firma automaticha è disinformazione, sì come battuta fa sorridere (amaro) ma che non si muoia di ME/CFS non è neanche vero!

 

Ho letto un tuo intervento di cui riporto solo i punti critici:

http://www.cfsitalia...ciaoche-faccio/

 

FManu, on 24 Mar 2013 - 11:10 PM, said:

(...) problemi depressivi escludono la CFS, per definizione.

(...)la depressione esclude la CFS!

 

Caro , con tutto il rispetto, ma questo è sbagliato! Questo non è essersi informati come dici di aver fatto!

se fai riferimento ai criteri diagnostici CDC, Fukuda, 1995, già avresti dovuto fare delle precisazioni, perché neanche quel documento è cosi tassativo.

Se ti sei documentato, come malato, non vorresti più sentir parlare di quei criteri diagnostici!

E se hai letto i documenti di connsenso, dove in alcuni, c'è scritto come trattare la depressione nei malati di ME/CFS, queste affermazioni non le avresti mai fatte.

 

In formati di più Manu! Lo dico per la tua vita!!!

 

Un abbraccio caro!

Edited by KIO, 22 May 2013 - 11:32:36.

[Cristiano.A]

Apporto alla discussione nullo, ma, mi permetto, da confuso possibile "abusivo" in questo forum (non ho una diagnosi precisa, ma solo sintomi compatibili che sto faticosamente verificando), di ringraziare di tutto cuore KIO!

Nella tua analisi c'è veramente tutto quello che ci deve stare: estrema chiarezza, estremo realismo, estrema sintesi, ma anche un carico enorme di UMANITA' e di SENSIBILITA'.

Grazie KIO, grazie davvero, da una persona che soffre senza capire, ma che da post come questo trova la forza e la determinazione per andare avanti (nella conoscenza della propria condizione e nella vita tout court)

Grazie

Cris

[FManu]

 
Ciao KIO,
in effetti, l'informazione è parte fondamentale della cura, anzi l'informazione (corretta, ovviamente) cura . E questo vale per qualunque patologia. Temo che Manu non lo capirà, non ora almeno, chissà, fra 10-15 anni forse. Ci vuole tempo e ci vuole anche qualcuno che te lo insegni.
Un saluto,
Michela

Ma che capisca io la tua filosofia o meno a te non interessa e non cambia la vita, e a me non interessa e non cambia la vita. Continui a rivolgerti personalmente a me, cambia, a me non interessa.

 

Rispondo a Michela rivolgendomi a FManu...

 

Manu Ciao! (dai permettimela )

 

Manu, tu sei giovanissimo, intelligente,veloce, legittimamente preoccupato... ma ho l'impressione che vai un po' di fretta e non ti fermi sui dettagli (anche grossi).

Forese sbaglio (se è così perdonami!) ma non è che paghi il prezzo di essere un po' figlio del tuo tempo? motore di ricerca, leggi solo la prima pagina dei risultati, concetti espressi nei 140 caratteri di twitter...?

 

Come una persona nasce, è certo che dovrà morire!

È questa una conclusione? No!

Perché in mezzo ci sta una piccola cosa, coloratissima, intensa, drammatica, e malgrado tutti i macelli, bellissima, che si chiama vita terrena!

La conclusione è: cosa ne vogliamo fare di questa vita?

 

Per questo dico DOCUMENTATEVI!

 

Girando i forum di malati, vedo che c'è gente che si persuade di avere una non meglio indentificata CFS, incassa diagnosi CFS, spende un sacco di soldi picchiando la testa a destra e a sinistra con cure più o meno fantasiose, spreme il portafogli, le energie, e i motori di ricerca alla ricerca della pillola magica... ma se ha davvero la ME/CFS NON LO SA! Cosa dicono i maggiori esperti mondiali sul management della ME/CFS NON LO SA!

 

QUESTO È BUTTARE VIA LA VITA!

 

Se uno ha il dubbio di avere la ME/CFS:

1° Va in un centro di riferimento specializzato in questa diagnosi

1.1 - ti dicono che hai la ME/CFS? benvenuto nel club! e leggi i punti 2°, 3°, 4°

1.2 - ti dicono che hai la CFS? Pretendi che precisino!

 

1.2.1 - Possono sostenere la diagnosi ME/CFS? vedi punto 1.1

1.2.2 - Non possono, e ti fanno una generica diagnosi CFS? CONTINUA A CERCARE COS'HAI!

Questo punto è importantissimo:

sotto la diagnosi ombrello CFS ci può stare di tutto dal Disturbo Depressione Maggiore CHE VA ASSOLUTAMENTE CURATO PER QUELLO CHE È!

A un'infinità di malattie, anche gravi, che vanno curate! Diabete, Problemi tiroidei, renali, cardiaci, AIDS, SM, maalttie metaboliche, disfunzioni ormonali...

E magari sono anche guaribili o trattabili!

 

2° - Se ti diagnosticano la ME/CFS, ci sono tutta una serie di cose a cui fare attenzione!

Dalla gestione delle forze che hai cosa fondamentale per giocarsi il futuro!

Al fare MOOOLTA ATTENZIONE AGLII PSICOFARMCI (che possono anche fiondarti a un livello di gravità superiore di malattia ... con un ritorno non garantito,

A una gestione particolare delle narcosi (informatevi prima! basta un incidente domestico e finite sotto i ferri senza aver tempo di documentarvi!)

Ma la lista è lunga...

 

3° - Per quanto dura, ma fatta bene cambia tutta la vita, accettare di avere una malattia che ti limita moltissimo, e per la quale una cura risolutiva a tutt'oggi non c'è!

 

4° - Puoi decidere di informarti ancora e andare da qualche medico famoso che tratta la ME/CFS, ma informati bene-bene!

E senza una diagnosi seria di un centro di riferimento forse non val la pena muoversi, se la forza-voglia di andare vicino a casa per sapere se hai sta benedetta ME/CFS o no NON C'È, forse non conviene fare altri sforzi.

mi direte: e chi ha i soldi? fate un calcolino di quanti soldi perdete saltando giorni di lavoro, vacanze non consumate perchl stavate a letto, perdendo il controllo della vita privata, pagando multe sulle bollette perché non avete avuto la forza di occuparvene, pagando di tasca vostra cure che non sapete neanche se/come/cosa dovrebbero curare, anni di sofferenza chiedendosi cosa potrei fare? anche la sofferenza ha un prezzo!

 

SE NON CI SI INFORMA, NON ABBIAMO LA POSSIBILITÀ DI SCEGLIERE, E SENZA POSSIBILITÀ DI SCEGLIERE NON POSSIAMO DECIDERE COSA FARE DELLA NOSTRA VITA!

ANCHE SE DA AMMALATI!

 

Manu!

Buona parte della confusione che regna sulla ME/CFS la creano pure i malati nei forum, continuando a postare disinformazioni... 

Non volermene, è vero che tutti sbagliano, sbaglio pure io! e anche tanto!

Ma già la tua firma automaticha è disinformazione, sì come battuta fa sorridere (amaro) ma che non si muoia di ME/CFS non è neanche vero!

 

Ho letto un tuo intervento di cui riporto solo i punti critici:

http://www.cfsitalia...ciaoche-faccio/

 

FManu, on 24 Mar 2013 - 11:10 PM, said:

(...) problemi depressivi escludono la CFS, per definizione.

(...)la depressione esclude la CFS!

 

Caro , con tutto il rispetto, ma questo è sbagliato! Questo non è essersi informati come dici di aver fatto!

se fai riferimento ai criteri diagnostici CDC, Fukuda, 1995, già avresti dovuto fare delle precisazioni, perché neanche quel documento è cosi tassativo.

Se ti sei documentato, come malato, non vorresti più sentir parlare di quei criteri diagnostici!

E se hai letto i documenti di connsenso, dove in alcuni, c'è scritto come trattare la depressione nei malati di ME/CFS, queste affermazioni non le avresti mai fatte.

 

In formati di più Manu! Lo dico per la tua vita!!!

 

Un abbraccio caro!

"Manu, tu sei giovanissimo, intelligente,veloce, legittimamente preoccupato... ma ho l'impressione che vai un po' di fretta e non ti fermi sui dettagli (anche grossi).

Forese sbaglio" 

Prima ancora di leggere dopo, ti ringrazio per la cortesia e per le energie spese.. rispondere costa energie, lo so bene. Assolutamente no, sono figlio della mia era, e c'è una buona probabilità che un figlio di questa era non guardi ai dettagli, non si fermi a riflettere.. ma questo non sono io.

"spende un sacco di soldi picchiando la testa a destra e a sinistra con cure più o meno fantasiose, spreme il portafogli, le energie, e i motori di ricerca alla ricerca della pillola magica... ma se ha davvero la ME/CFS NON LO SA! Cosa dicono i maggiori esperti mondiali sul management della ME/CFS NON LO SA! " 

 

Senza  aver letto dopo, ti dico che c'è un leggero controsenso. Un fruttivendolo non conosce la medicina, così come un 15enne . Il massimo che può fare è rivolgersi al medico di base, ad altri medici e ad altri specialisti, cercare di informarsi, come hai detto giustamente tu, nobilitare la propria esistenza con la cultura.
Ma se in suddetto campo  c'è ingiustizia, corruzione ed ignoranza, il povero fruttivendolo (o 15enne) continuerà a vagare, senza però che la colpa sia sua !
Per quello che hai scritto in grassetto, molto si basa sull'esclusione di altre malattie, e su una diagnosi certa.
Tutto il castello però, crolla quando le altre malattie sono state escluse, quando ad aviano (si dice che  sia il meglio che c'è in italia, il clan del Tirelli)  si somministra ad un utente del forum una terapia con una quantità sovrumana di farmaci da assumere al giorno, e sempre quest'utente ci fa sapere che il risultato è 0, come a 0 sarà arrivato anche il portafoglio.
A me basta questo per dedurre che non solo non c'è una cura, non c'è nemmeno una terapia, e il sospetto di lucro cresce,eccome. Dare 0 come risultato  (0 su 10, non 1 su 10, 2,5... 0 !) è tutto dire.

"Ma già la tua firma automaticha è disinformazione, sì come battuta fa sorridere (amaro) ma che non si muoia di ME/CFS non è neanche vero!"
Non so cosa voglia dire "automaticha" (probabilmente un errore di battitura),  ma la "mia" firma, è una citazione, non è auto prodotta. è la citazione che viene esposta sul libro "stanchi", di Giada da Ros, un libro che ha occupato la giornata mondiale per la CFS in italia con la sua ennesima presentazione. Con questo voglio dire che chi ha fatto il libro, ha ritenuto interessante la citazione, e l'ha ritenuta anche abbastanza appropriata da schiaffarla sul libro, un libro che per noi è importante. E non ho nemmeno capito cosa vuoi dire con "ma che non si muoia di ME/CFS non è neanche vero" . Si muore eccome, (intendo fisicamente, niente filosofia), per fattori secondari scatenati dalla stessa, e anche direttamente, tavolta. (fonte : collaboratrice dottor. Pizzigallo)
Non ho capito ancora "come battuta fa sorridere amaro" .. ma non è proprio una battuta, è la realtà !
"Caro  , con tutto il rispetto, ma questo è sbagliato! Questo non è essersi informati come dici di aver fatto!

se fai riferimento ai criteri diagnostici CDC, Fukuda, 1995, già avresti dovuto fare delle precisazioni"
I criteri fukuda li ho solo sentiti nominare, mai visti. Io mi riferivo a quelli canadesi, e la precisazione l'ho fatta dopo, per questo spessissimo tagliare non rende . Avevo detto infatti che un malato di CFS ha chiaro che vuole, ma non può , ce l'ha molto chiaro, anche se si ammala di depressione, cosa che per fortuna, in 2 anni e mezzo di malattia, a me non è mai capitata (fonti : prove su prove).
Ti ringrazio ancora per aver scritto, dopo aver risposto... sento forte la fatica , un saluto.

Edited by FManu, 22 May 2013 - 14:35:36.

[grazia73]

Concordo pienamente con le vostre idee , Shisa, Lightmoon e Romy....Un abbraccio a tutti

[Michela]

Continui a rivolgerti personalmente a me, cambia, a me non interessa.

 
Ti sbagli, non mi rivolgevo a te, perché so che è tempo sprecato. Mi rivolgevo a KIO, che in effetti ha sprecato il suo tempo con te. Mi dispiace dirlo, ma la tua situazione mi fa una gran tristezza e il motivo, ovviamente, non è il fatto che tu sia ammalato di CFS, visto che qui dentro, fra l'altro c'è gente che sta in condizioni molto peggiori delle tue.

[KIO]

Per favore... Niente polemiche o "attacchi" personali qua! Non era lo scopo del thread!

[Michela]

Per favore... Niente polemiche o "attacchi" personali qua! Non era lo scopo del thread!

 Non era una polemica, né un attacco personale, figurati. Era una constatazione, triste, appunto.

[FManu]

 Non era una polemica, né un attacco personale, figurati. Era una constatazione, triste, appunto.

Si, ed io ti obbligo a non citarmi mai più, a non parlare direttamente a me, lasciami in pace.

@KIO Commenti ? ovviamente quando hai tempo, e forze ! Mi fa sempre piacere confrontarmi con persone che hanno più esperienza di me.

[KIO]

Raga! Buonini..!

[KIO]

@Manu perdona i ritardi, ma sto tanto frittina in questi gg...
 
 
Mi fa molto piacere sapere che ti piace approfondire.
Ti chiedo uno sforzo di concentrazione (con la malattia è dura lo so) su certi punti. Vedi se puoi capire me.
 
Mi scrivi:
cercare di informarsi, come hai detto giustamente tu, nobilitare la propria esistenza con la cultura.
 
Hai perfettamente ragione! Come non sottoscrivere.
Ma nel caso della ME nobilitare la propria esistenza non basta, qua si tratta di "salvare la pelle", sapere esattamente cos'hai e cosa è giusto/sbagliato fare nel proprio caso, in modo da salvare il salvabile ed avere una vita "decente" in futuro!
E leggendoti oltre mi sembra che lo dici anche tu.
 
 
Ti cito:

A me basta questo per dedurre che non solo non c'è una cura, non c'è nemmeno una terapia, e il sospetto di lucro cresce,eccome. Dare 0 come risultato (0 su 10, non 1 su 10, 2,5... 0 !) è tutto dire.

 
Tutto verissimo! A tutt'oggi: NON C'È CURA!
Ma se uno questo non lo tiene presente, né avvierà un processo mentale verso l'accettazione della propria malattia, né si preoccuperà di come non giocarsi il futuro!
In questo sono fondamentali il management delle energie E un'informazione accurata e appropriata!
 
Quanto al sospetto di lucro...
Forse tu non bazzichi l'ambiente da abbastanza tempo, ma ti assicuro che negli ultimi 13 anni ho visto fiorire prodotti e trattamenti che, nella lista di cose che vogliono curare, sono apparsi i nomi FM e CFS (ovviamente non la ME), e le proposte non sempre sono delle più oneste!
 
PERÒ:
ci sono medici onesti, seriamente impegnati nella ME, che riescono a portare i malati a un livello decente di vita!
 
 

"automaticha"

sì, ovviamente un errore!

 

la "mia" firma, è una citazione, non è auto prodotta. è la citazione che viene esposta sul libro "stanchi", di Giada da Ros, un libro che ha occupato la giornata mondiale per la CFS in italia con la sua ennesima presentazione. Con questo voglio dire che chi ha fatto il libro, ha ritenuto interessante la citazione, e l'ha ritenuta anche abbastanza appropriata da schiaffarla sul libro, un libro che per noi è importante. E non ho nemmeno capito cosa vuoi dire con "ma che non si muoia di ME/CFS non è neanche vero" . Si muore eccome, (intendo fisicamente, niente filosofia), per fattori secondari scatenati dalla stessa, e anche direttamente, tavolta. (fonte : collaboratrice dottor. Pizzigallo)
Non ho capito ancora "come battuta fa sorridere amaro" .. ma non è proprio una battuta, è la realtà !

 

Qua le cose si complicano!
Comincio dal fondo:
L'impianto: buona notizia-cattiva notizia è tipico delle battute o delle barzellette.
Amaro: perché implica, a mio modo di vedere!, una cronicizzazione della non accettazione , e questo secondo me è lesivo!
 

"ma che non si muoia di ME/CFS non è neanche vero" .

Intendevo esattamente ciò che dici tu! Di ME si può morire! perdona le doppie negazioni che confondono.
Ma allora perché dire " La buona notizia è che non ne muori , la cattiva notizia è che non ne muori "      
 quando si sa che non è vero?

Quella citazione, schiaffata su un libro che dovrebbe informare... grrrrrrrrrrr!

Metti che io dia sto libro a un mio medico e gli cade l'occhio su questa frase... la prima cosa che gli si fissa in testa è che io non posso morire di ME, quindi in questa direzione non cercherà e non farà niente!
 
Perdona se approfitto della risposta a te per approfondire.
 
ME e MORTE:
Ok la percentuale è bassa, comunque superiore allo 0...
Vero che ci sono pochi e deboli studi in materia, e in genere finiscono a coda di pesce...
Ma... Basta mettere nei motori di ricerca: ME/CFS death, e scopri da solo se si può morire o no di ME.
a insistere esistono anche le Patient Memorial List...
 

Il fatto più tragico è che, tra virgolette, sono più a rischio di morte i malati diagnosticati CFS che non quelli diagnosticati ME.
I secondi (ME) avranno la ME che ha una stima di mortalità sul 3% (Dr Elizabeth Dowsett)
Ma gli altri, visto che la CFS non esiste... Cos'hanno???
 

Una buona sintesi sull'argomento:
http://www.hfme.org/medeaths.htm
 
Una nota importante:
la diagnosi errata di 'CFS' può anche causare la morte. Ogni diagnosi di 'CFS' è una diagnosi errata. Molte centinaia di migliaia di pazienti sono stati mal diagnosticati con 'CFS' e così gli sono stati negati una diagnosi e un trattamento adeguato. Per alcuni di questi pazienti, questa mancanza di cure adeguate può portare alla morte. Ad esempio, i malati di cancro a volte sono mal diagnosticati con 'CFS' invece di essere data la diagnosi di cancro e di trattamenti di cui hanno bisogno, o di questi trattamenti sono date troppo tardi per salvare la vita delle persone. Questo fatto è anche molto raramente discusso, e mai nei media mainstream.

La truffa 'CFS', l'insabbiamento dei fatti su ME e il diffuso abuso dei pazienti ME stanno rovinando innumerevoli vite, e sono anche causa di molte morti inutili. E 'importante che la comunità ME (e la comunità mal diagnosticata precedentemente' CFS ') faccia quello che può per evidenziare queste morti, al fine di fermare che la stessa cosa accada per gli altri e così da fare in modo che queste morti tragiche, spesso evitabili, contino qualcosa.

 

 

 

Tornando al nostro scambio:
 

FManu, on 24 Mar 2013 - 11:10 PM, said:

(...) problemi depressivi escludono la CFS, per definizione.

(...)la depressione esclude la CFS!

 

 
Questa l'ho accorciata apposta per sottolineare l'affermazione.
Capisco benissino la tua spiegazione!
Tu spieghi bene la differenza tra Depressione e CFS. Fin lì concordo! La differenza esiste ed è capitale!
Ma ci sono 2 imprecisioni che postate qua o là possono risultare fuorvianti.
 
1a - La CFS non esiste. Esiste la ME/CFS.

Puoi trovarlo online, esistono elenchi di malattie diagnosticate CFS, e che alla fine erano malattie anche gravi, altrimenti curabili. E tra queste c'è una percentuale abbastanza alta di persone che non avevano niente in comune con la ME, ma avevano un Disturbo Depressivo Maggiore!

 2a - Tu usi la parola "escludono" "esclude" , il che in medicina significa: "ho hai una o hai l'altra". (e vari interventi qui sopra sono entrati in materia su questo)
Ma questo non è vero!

 

Finché dici "La ME/CFS non è la depressione e la Depressione non è la ME", tutti daccordo!!!

Ma la depressione può coesistere con la ME

Se un ammalato di ME non ne tiene conto, gli può arrivare una depressione secondaria e non ci farà niente perché pensa, erroneamente, che la depressione non gli può venire se ha già la ME. Dallo stesso documento che citi tu:

 

Consenso canadese (Linee Guida Canadesi): Definizione Operativa di Caso Clinico di ME/CFS, a pagina 3 del documento (pag 9 del numero totale di pagg) 

 

Le patologie associate: (concetto di Co-Morbidità ovvero che possono essere contemporaneamente presenti NdR)
Sindrome fibromialgica (FMS),
Il dolore miofasciale
Sindrome (MPS),
Sindrome dell'articolazione temporo-mandibolare (ATM),
Sindrome dell'intestino irritabile (IBS),
Cistite interstiziale,
vescica irritabile
Sindrome, Fenomeno di Raynaud,
Prolasso della valvola mitrale,
Depressione,
Emicrania, Allergie, Sensibilità Chimica Multipla (MCS),
Tiroidite di Hashimoto,
Sindrome Sicca, etc

Tali entità di co-morbidità possono verificarsi nel contesto di ME / CFS. Altri, come IBS possono precedere lo sviluppo della ME / CFS, di molti anni, ma poi diventato esso associati. Lo stesso vale per l'emicrania e la depressione.
La loro associazione è perciò più vaga che tra i sintomi all'interno della sindrome.
ME / CFS e FMS spesso strettamente collego e dovrebbe essere considerate "sindromi sovrapposte".

 

 

Credo che forse dovresti usare un termine diverso da "escludere" se vuoi fare corretta informazione. E su questo, permettimi, ma non sono possibilista...

Un concetto deve essere chiaro e comprensibile senza possibilità di errore. 

 

Un abbraccio caro!

e perdona la lungaggine...

Edited by KIO, 23 May 2013 - 13:18:34.

[KIO]

 . Mi rivolgevo a KIO, che in effetti ha sprecato il suo tempo con te.

Tesora

Non farmi dire cose che non ho detto e non penso!

 

Se ancora non si è capito (impossibile !) io sono una chiacchierona! e di questo mi scuso! e spero riusciate a sopportarmi...

 

Ma il tempo che io dedico a qualcuno non l'ho mai considerato uno spreco!

C'è sempre il modo di capirsi... anche se certe volte è difficile tovare la strada giusta!

 

con tutto il rispetto!

Edited by KIO, 23 May 2013 - 13:43:10.

[FManu]

@Manu perdona i ritardi, ma sto tanto frittina in questi gg...
 

Rispondo sotto spoiler, così non creo disordine 

Spoiler

 

@Manu perdona i ritardi, ma sto tanto frittina in questi gg...

Alla faccia, non mi potrei proprio lamentare, esaustiva e generosa, meglio di così ! Davvero tanto rileggendo.. quanto tempo c'avrei dovuto mettere io a dare una risposta come la tua ?

 

sapere esattamente cos'hai e cosa è giusto/sbagliato fare nel proprio caso, in modo da salvare il salvabile ed avere una vita "decente" in futuro!

Il fatto è che c'è poca scelta, siamo molto soggetti passivi e troppo poco soggetti attivi, non decidiamo, non contiamo e non possiamo fare nulla.. se non troppo poco.
Anche chi si ritrova con la M.E. migliore avrà una vita indecente purtroppo..

 

In questo sono fondamentali il management delle energie E un'informazione accurata e appropriata!

 

 

Ecco, anche qui ritorna il discorso passività/attività. Cosa intendi per management dell'energia ? Se una cosa la posso fare, la faccio, altrimenti, ovvio che no.. dove sta la mia decisione ? se tu intendi : non sforzarti proprio, non potrei nemmeno risponderti !
 

 

Ma allora perché dire " La buona notizia è che non ne muori , la cattiva notizia è che non ne muori "      
 quando si sa che non è vero?

 

 

Perchè mettiamo che muoiano il 5% del totale.. il 95% si ritroverà nella condizione perfettamente espressa e sintetizzata da questa frase. Pur io, che ritengo d'avere un grado medio, medio/lieve, sono arrivato a toccare punti che mi hanno fatto seriamente dubitare della vita, non pensando si va avanti, ma se ci riflette..
Diciamo  che è una frase che può capire una persona che ha un minimo di conoscenza nel campo, un passante potrebbe sicuramente pensare che nessuno ci abbia mai rimesso la vita

 

 

Finché dici "La ME/CFS non è la depressione e la Depressione non è la ME", tutti daccordo!!!

Ma la depressione può coesistere con la ME

 

 

Certo, d'accordo, ma il punto è che un ottimo "marker" (oltre ovviamente a visite specialistiche e risposta a trattamenti) è : vuoi ma non riesci ? 
Domanda semplice e risolutiva.
 

 

Un concetto deve essere chiaro e comprensibile senza possibilità di errore. 

 

Un abbraccio caro!

e perdona la lungaggine...

 

 

 

Quello che penso sempre io, i dubbi vengono perchè qualcuno li ha permessi.
Ma che perdona, grazie ! 
A proposito, sei del Ticino ? come si vive li ? provo a cercare qualche tua discussione vecchia per conoscere qualcosa in più della tua storia 

Edited by FManu, 23 May 2013 - 23:31:00.

[KIO]

Grazie Manu non ho ancora letto tutto.. Oggi sono fuori x radiografie e dopo starò cotta.

Mi devi spiegare una cosa però: come si usa lo spoiler??? Anche in PM che così non ingombriamo qua Grazie!

 

PS: se cerchi di me devi andare sul forum di salutemed...

Edited by KIO, 24 May 2013 - 10:46:03.

[romy]

Grazie Romy! Vorrei che anche i medici semplicemente ascoltandoci capissero che la depressione non c'entra nulla con noi!

 

“Spesso i clinici ed i docenti dimenticano due aspetti: dimenticano quando hanno indossato per la prima volta il camice, quell’ebrezza nel pensare “Ce l’ho fatta, sono arrivato fin qui, è un nuovo inizio”, e hanno dimenticato quanto indossare quel camice, con l’avanzare degli studi, inizi mano a mano ad essere un impegno: te lo devi guadagnare ogni mattina quel camice indosso, imparando, osservando ed ascoltando”

 

Certo, ci possono essere pazienti di cfs/me e anche depressi ma è assolutamente una CONSEGUENZA della malattia non la CAUSA! Vivere ogni giorno una malattia che stravolge la tua vita non è sempre facile e trovo comprensibilissimo che alcuni possano passare dei momenti bui.

 

Il momento peggiore della mia giornata è al risveglio,nonostante ci sia abituato da qualche anno,il risveglio di sabato 25-5-2013 è stato una bomba di negatività,mi sono trovato in piena depressione, parlo di depressione conprendente l'umore depresso cosa difficile che mi accada,come mi è accaduta sabato mattina,depressione condita da angosce psiche-gastriche tipiche ecc.ecc.,il motivo? più di uno,compreso che il mio gatto Lilli non sta bene e si stà consumando nei vomiti e non mangia più ed il mio cuore si è fatto triste,poi ci sono alcune preoccupazioni per i miei cari familiari e per me medesimo,specie in relazione al dover fare una Tac Coronarica+Tac Toracica con M.D.C.+Angio Tac Aorta Toracica,esami desiderati e voluti anche da me al fine di risolvere un faccenda che si trascina da una vita intera,nel mio caso specifico,vedere come è messo il mio apparato cardiaco a 360° specie nei confronti delle Coronarie,esami di cui temo molto il mezzo di contrasto,che penso sia a base di Iodio,non le radiazioni,pure presenti,considerando il macchinario d'avanguardia,a 320 slide,pensate che in maggioranza in Italia,i centri d'eccellenza in campo cardiologico sono ancora fermi ai 64 slide,il che rende la differenza anche sulla quantità di M.D.C. e radiazioni assorbite dall'organismo.Quindi su questa sindrome,che comunque è progressiva nella maggioranza dei suoi sintomi,è molto suscettibile alle preoccupazioni,che altro non sono che stress vari acuti o cronici che siano,eppure dovrebbero essere i medici a porsi tanti problemi,ma non l'ho fanno,richiedendo solo poche analisi del caso,tra cui interessa loro la proteina di Bence-Jones?,in parte superata ma ancora consigliata per un vecchio decreto del Ministero della Salute,non considerando altre cose?,come nel mio  caso specifico,mi chiedo: ma mi conviene rischiare la vita,senza che nessuno mi dia una garanzia in merito e si fermi a discuterne con me?,discuterei con loro della mia faccenda tiroidea e relativo pericolo di una grave Tireotossicosi che combinatosi con il mio attuale stato di iper-reazione cutanea con pruriti da allergia o altro?,e non sono i soli pericoli c'è ne una lunga serie.La depressione in questa sindrome è direttamente proporzionale al grado di competenza che hai,ma poi dato che non è di tipo strutturale,dura poco tempo e scompare,intervenire in questi precisi momenti con antidepressivi,specie se poco adatti al caso ed all'età del paziente,potrebbe essere un ulteriore e grave errore come ci dicono i recenti studi sui psicofarmaci negli adulti oltre i 65 anni.I danni dai psicofarmaci....ci sono passato 13 anni fà,e nessuno è più maestro di me in questo campo,mi si conceda la poca modestia.

 

A me spesso è stato risposto che in medicina se non si ha un test diagnostico la malattia non esiste!

 

Una stupidaggine,come se la Medicina,le Patologie con le sue modificazioni chimico-biologiche,gli esami che dovrebbero accertarle,ecc.ecc. fossero un fatto statico e non dinamico nel tempo,un processo di selezione della specie che mai verrà ad esaurirsi nei secoli a venire,considerando anche il grado,sempre maggiore,d'inquinamento ambientale in cui sono costretti a vivere gli esseri viventi tutti.

 

Conosco una persona a cui è stata diagnosticata la sclerosi multipla 20 anni fa e ha passato la stessa cosa nostra! E oggi? Oggi tutti i dottori sanno cos'è, quali indagini far per diagnosticarla e i trattamenti, spero solo non dovremo aspettare 20 anni per essere trattati con lo stesso rispetto!!
Anch'io alla fine esasperata da questi medici che parlavano di patologia psichiatriche sono andata da uno psichiatra e sapete il risultato??

Fortunatamente ho incontrato una  medico molto intelligente e serio che dopo una chiacchierata con me si è messo a ridere e detto che non capiva assolutamente con quali cognizione si poteva ipotizzare una patologia psichiatrica in me! E mi ha fatto un certificato così da poterlo mostrare ai prossimi che mi avessero detto una cosa del genere in cui diceva che io non avevo assolutamente una patologia psichiatrica. Per me dovremo farcelo fare tutti visto che da quel che vedo la patologia psichiatrica è un passaggio obbligato per tutti!

 

Ritieniti ultra fortunata/o,molto difficilmente trovi dei Psichiatri che si comportano rilasciando certificato per iscritto di NO Depressione,a me lo rilasciarono ma a voce.

[KIO]

Romy

 

Piccola considerazione sui mezzi di contrasto, ma poi la chiudiamo lì perché ho visto che se ne parla tanto anche altrove.

 

Malgrado tutte le reazioni assurde a farmaci vari, io non ho mai avuto problemi coi mezzi di contrasto... Ma è vero che io non sono te!

Neanche con la Cardio TAC.

Un po' più pesantina la coronaroangiografia, ma è un'altro discorso. 

 

Per esperienza so che la mia reazione a sostanze varie è fluttuante, se sto benino, le cose passano bene.

 

Escludo dal discorso gli psicofarmaci che per me sono stati solo paurosamente deleteri, anche se stavo benissimo!

 

Ma appunto,

io farei attenzione in un periodo in cui, come dici tu,

combinatosi con il mio attuale stato di iper-reazione cutanea con pruriti da allergia o altro...

 

Non so... sei sicuro che è il periodo giusto? 

 

Poi vabbè, si può essere un po' temerari e dirsi che tutto sommato vai in un'unità medica per cardiopatici e che in caso di emergenza... sapranno cosa fare... 

 

Se gli dici tutte le reazioni allergiche che hai, hai avuto, il problema della tiroide, ecc...

In teoria saprebbero cosa fare, terrebbero pronto il cortisone (almeno), e ti terrebbero in osservazione per almeno mezz'ora dopo l'iniezione del liquido di contrasto... 

 

Non credo che la depressione sia alimentata dalla conoscenza, semmai è l'ansia che si auto alimenta con al conoscenza... ma se sei in un periodo buono puoi sapere qualunque cosa e non ti tira giù. O almeno questo sembra a me.

 

Un  abbraccio caro !!!

[romy]

Romy

 

Piccola considerazione sui mezzi di contrasto, ma poi la chiudiamo lì perché ho visto che se ne parla tanto anche altrove.

 

Malgrado tutte le reazioni assurde a farmaci vari, io non ho mai avuto problemi coi mezzi di contrasto... Ma è vero che io non sono te!

Neanche con la Cardio TAC.

Un po' più pesantina la coronaroangiografia, ma è un'altro discorso. 

 

Per esperienza so che la mia reazione a sostanze varie è fluttuante, se sto benino, le cose passano bene.

 

Escludo dal discorso gli psicofarmaci che per me sono stati solo paurosamente deleteri, anche se stavo benissimo!

 

Ma appunto,

io farei attenzione in un periodo in cui, come dici tu,

combinatosi con il mio attuale stato di iper-reazione cutanea con pruriti da allergia o altro...

 

Non so... sei sicuro che è il periodo giusto? 

 

Poi vabbè, si può essere un po' temerari e dirsi che tutto sommato vai in un'unità medica per cardiopatici e che in caso di emergenza... sapranno cosa fare... 

 

Se gli dici tutte le reazioni allergiche che hai, hai avuto, il problema della tiroide, ecc...

In teoria saprebbero cosa fare, terrebbero pronto il cortisone (almeno), e ti terrebbero in osservazione per almeno mezz'ora dopo l'iniezione del liquido di contrasto... 

 

Non credo che la depressione sia alimentata dalla conoscenza, semmai è l'ansia che si auto alimenta con al conoscenza... ma se sei in un periodo buono puoi sapere qualunque cosa e non ti tira giù. O almeno questo sembra a me.

 

Un  abbraccio caro !!!

 

Kio,

Sul discorso depressione conoscenza è quello che volevo dire,avvero l'ansia di conoscere in anticipo le problematiche eventuali,ti causano lo star male,che ho chiamato depressione,ma che in effetti non è vera depressione,per fortuna,ci vuole ben altro per una vera depressione,che considero la peggiore delle patologie.

Sui M.D.C. in effetti concordo,sono un terno a lotto per chiunque,spessissimo si tratta di poca roba,ma in casi rari si muore persino.Nel mio caso c'è più di un indizio che mi rende preoccupato,sono d'accordo con te,penso non sia il momento,inoltre non sono un temerario alla mia età,i cimiteri sono pieni di temerari,ma questo i miei medici non lo possono sapere,anche perchè,in un primo momento sono stato io a spingere per questo tipo di esame,meno invasivo,ma poi bisogna valutare più cose e farne la somma,parlarne con gli addetti ai lavori,che con una parola di più subito chiudono ogni porta di responsabilità e ti cancellano dall'esame,ho esperienza di cio'dal mio passato.

Io mi sono salvato già una volta da una Tireotossicosi Factitia,cosa di cui il mio endocrinologo si meraviglio' molto,infatti io ho una tiroide con noduli,di cui uno grande come un mandarancio,cio' spinse il mio endocrinologo,parecchi anni fà, a prescrivermi Eutirox,mezza compressa da 75 mcg,ovvero appena 37,5 mcg,al fine di mettere al riposo la mia tiroide,mi disse?mezza compressa per una settimana,poi dovevo raddoppiare la dose a 75 mcg,e dopo 4 mesi andare a controllo,o sotto terra con il senno del poi?Iniziai la terapia,ma subito mi accorsi che qualcosa non quadrava in me,anche se sopportabile,poi mi ricordai che da giovanissimo ad una scintigrafia,l'unica fatta,la mia tiroide risulto' iper-captante e quindi in odore di iper-tiroidismo,le due cose messe insieme mi preoccuparono,che dopo sei giorni di terapia,di mia volontà,mi portai dal mio analista e mi feci analizzare il TSH,la mia meraviglia nel vedere che si era azzerato a zero assoluto,ero in Tireotossicosi Factitia,si dice in tal caso,da quì la prova che la mia tendenza di fondo fosse di tipo iper e non ipo,e quindi il motivo per cui non posso prendere nulla di stimolante,compreso antidepressivi,e quindi anche forti quantità di sostanze iodate 100cc,come nel caso della Tac che dovrei fare,che da questo punto,potrei essere vittima di una 2°Tireotossicosi conseguenziale,senza considerare l'allergia per Atopie varie ed altro?,ma che se dovessi avere il cuore al peggio,come da sospetto da anni e anni,la spinta dalla tiroide mi potrebbe fregare?è un mio pensiero,ma come si fa a rischiare sulla propria pelle?I medici dell'ospedale non mi hanno chiesto analisi o notizie in merito alla Tiroide,a loro interesse lo stato dei miei reni e della mia salute da analisi di rito,tipo:urine,azotemia,glicemia,creatinemia,emocromo con formula,quadro elettroforetico,transaminasi,e specialmente la proteina di Bence Jones nelle urine delle 24 ore.Tutte le analisi ok,ma loro non sanno che sto' ai minimi termini fisici e cognitivi con pruriti e reazioni cutanee come in maggio dell'anno scorso?.Inoltre parlare loro di CFS/ME o dell'azzeramento del TSH del passato, a cosa potrebbe servire?,a nulla,ho le analisi buone,che non vietano la TAC con M.D.C.,anche gli ormoni tiroidei,se valutati uscirebbero sicuramente in equilibrio,quindi al max penserebbero questo è un ansioso depresso,in fondo,sono io,che tramite i miei medici,richiedo loro la Tac,che serve a verificare le mie coronarie e non solo,visto che le Tac da fare sono diventate ben 3 e non una sola come in principio e come mi hanno fatto aggiungere sull'impegnativa del mio medico,in fondo sono io che ho dolenzia al petto,interessa solamente me sapere se tale dolenzia dipende dalle mie coronarie o meno,quindi cosa voglio di più da loro?Una cosa di sicuro,sapere a cosa servono quelle altre 2 diciture(Tac Toracica con M.D.C.ed Angio Tac Aorta Toracica),altri due tipi di Tac con altro M.D.C.? non poteva bastare Tac Coronarica? che poi è quello che mi interessa?Come vedi è una questione solo mia,mi trovo in una specie di Cul De Sac,la vita in gioco è la mia,loro sono altro da me e se ne sbatterebbero?cosa mi consigli,adesso che ti ho spiegato meglio?Un abbraccio.Romy

Edited by romy, 26 May 2013 - 17:57:24.

[lightmoon]

Ritieniti ultra fortunata/o,molto difficilmente trovi dei Psichiatri che si comportano rilasciando certificato per iscritto di NO Depressione,a me lo rilasciarono ma a voce.

E' una frase vera ma veramente triste e triste, contando che siamo nel 2013 ritenersi super fortunati che lo psichiatra ha fatto il suo lavoro !!

Ho visto il film " Voci nelle ombre" e c'è una domanda a cui non so rispondere e forse tu Romy o i veterani del Forum mi aiuteranno a capire, perchè questa malattia viene buttata a tutti i costi nello psichiatrico o disturbo comportamentale? Perchè negli anni 80 è nato il termine "Sindrome da stanchezza cronica" per sottovalutare questa malattia dove non c'è assolutamente nulla da sottovalutare? ma sopratutto perchè se i medici non sanno come curarti invece di dire "non lo so" ti vogliono far pensare di avere problemi psicologici e comportamentali??

[KIO]

@Romy

 

reazioni cutanee come in maggio dell'anno scorso?.

Ma non è che stai facendo allergie stagionali?

 

Quanto al resto, come leggendo alcuni post di Speranza (che vuole lasciarci... ), e altri,  mi rendo conto in che mega solitudine spesso vengono lasciati i pazienti...

Romy! se tu vai a fare un intervento chirurgico, il chirurgo ti deve spiegare per filo e per segno quello che andrà a fare.

Se il paziente non ne vuole sapere niente, per il chirurgo e tutti gli accoliti, è un segno chiaro che il paziente non è pronto per l'intervento, ma deve ancora metabolizzare la cosa!

Quando avrà accettato la cosa e vorrà sapere cosa lo aspetta, il paziente è nella condizione giusta per essere operato, e questo è favorevole anche al periodo postoperatorio. 

 

Vero che la ricerca di questa accettazione, in caso di esami esplorativi, io non l'ho mai vista.

 

Io però in te non vedo una grande chiarezza su tutti gli esami che devi fare.

Qualcuno ti ha mai detto quali sono i gold standard nel tuo caso? e perché?

 

Un abbracico!

 

 

Però, porca miseria!, (sorry!) non dovresti essere tu a occuparti di queste cose!

Chi ha constatato un Tireotossicosi Factitia, i noduli alla tu atiroide e tutti i problemi che hai, 

è lui che deve dire se avrai dei problemi con i liquidi di contrasto!

È lui che deve scrivere due righe in più a chi ti farà l'esame,

è lui che deve spiegarti cosa potrebbe succederti o non succederti,

è lui che deve spiegarti per filo e per segno a cosa serve quello che ti ha prescritto, perché e percome! 

 

So per esperienza che tutti quelli che preparano i pazienti a TAC, Scintigrafie, MRI, ecc, sanno che i pazienti hanno paura, panicano, temono i liquidi di contrasto, e di questo... visto che lo fanno tutti i santi giorni... ne hanno un po' piene...

Però so anche che nessuno di loro vuole pazienti che gli sbacchettano lì!

Ci sono dei formulari da riempire prima di questi esami, su allergie, reni, ecc

Ci sono domande a cui rispondere, compreso asma, allergie ecc.

Io scrivo sempre qualcosa, se sto riempiendo il formulario davanti a chi mi farà l'esame, li chiedo: "Ma scusi, io che faccio allergie da fieno solo ogni tanto, che ho problemi con gli antibiotici, cosa devo scrivere...?"

Dopo di che mi fanno domande, gli dico che non sempre le cose passano bene...

Al che non sono più troppo tranquilli e fanno molta attenzione al tuo caso.

 

Tranne in una situazione, dove il radiologo si è limitato a dire: Ma non le succederà niente, prima è passata una paziente che a sentire lei era allergica a tutto, per me era allergica a se stessa, ed è andata benissimo. (no comment).

[KIO]

E' una frase vera ma veramente triste e triste, contando che siamo nel 2013 ritenersi super fortunati che lo psichiatra ha fatto il suo lavoro !!

Ho visto il film " Voci nelle ombre" e c'è una domanda a cui non so rispondere e forse tu Romy o i veterani del Forum mi aiuteranno a capire, perchè questa malattia viene buttata a tutti i costi nello psichiatrico o disturbo comportamentale? Perchè negli anni 80 è nato il termine "Sindrome da stanchezza cronica" per sottovalutare questa malattia dove non c'è assolutamente nulla da sottovalutare? ma sopratutto perchè se i medici non sanno come curarti invece di dire "non lo so" ti vogliono far pensare di avere problemi psicologici e comportamentali??

 

Lightmoon

ci sono buoni articoli sull'argomento!

Pensavo di aprire un argomento apposta, ma potrebbe essere che i documenti li abbia già postati l'amministrazione, o qualcun'altro...

se riesci a pazientare qualche giorno che faccia una verifica...

 

In due righe,

- quando è apparso il termine CFS c'era già l'emergenza HIV, stava nascendo l'emergenza ME, e forse qualcuno ha pensato che due emergenze fossero troppe. (finanziariamente, socialmente, ...)

- C'è chi dice che la definizione di caso del CDC 1994 sembra fatta apposta per descrivere un disturbo psichiatrico.

- Non so cosa succede al mondo psichiatrico, ma se guardi l'evoluzione che sta facendo il DSM, è impressionante (!!! il nuovo DSM che dovrà uscire, è pericolossissimo per la definizione di ME e per il suo riconoscimento !!!), tra poco qualunque lacrima sarà patologica! tutti saremo malati, e per qualunque flessione del morale ci sarà uno psicofarmaco. Questa è mia (ripeto: è mia), ho il dubbio che con l'avanzare delle neuroscienze il mondo psico si senta il fiato sul collo, visto che le malattie psichiatriche non hanno marcatori (chissà come mai la ME è finita in questo calderone? ) Per cui cerca di mantenersi il posto conquistato a suo tempo da Freud... 

- buona parte dei medici, hanno paura della morte! Non poter aiutare un paziente li stressa, e se vanno in crisi su quel che sanno o su quel che fanno è un guaio per l'opinione di se,

quelli fragili la risolvono concludendo che è il paziente ad avere un problema, quindi loro sono a posto. 

quelli più forti, ed equilibratamente consapevoli di se stessi diranno al paziente: vada da uno che ne sa più di me.

 

Bacio

[romy]

@Romy

 

reazioni cutanee come in maggio dell'anno scorso?.

Ma non è che stai facendo allergie stagionali?

 

Quanto al resto, come leggendo alcuni post di Speranza (che vuole lasciarci... ), e altri,  mi rendo conto in che mega solitudine spesso vengono lasciati i pazienti...

Romy! se tu vai a fare un intervento chirurgico, il chirurgo ti deve spiegare per filo e per segno quello che andrà a fare.

Se il paziente non ne vuole sapere niente, per il chirurgo e tutti gli accoliti, è un segno chiaro che il paziente non è pronto per l'intervento, ma deve ancora metabolizzare la cosa!

Quando avrà accettato la cosa e vorrà sapere cosa lo aspetta, il paziente è nella condizione giusta per essere operato, e questo è favorevole anche al periodo postoperatorio. 

 

Vero che la ricerca di questa accettazione, in caso di esami esplorativi, io non l'ho mai vista.

 

Io però in te non vedo una grande chiarezza su tutti gli esami che devi fare.

Qualcuno ti ha mai detto quali sono i gold standard nel tuo caso? e perché?

 

Un abbracico!

 

 

Però, porca miseria!, (sorry!) non dovresti essere tu a occuparti di queste cose!

Chi ha constatato un Tireotossicosi Factitia, i noduli alla tu atiroide e tutti i problemi che hai, 

è lui che deve dire se avrai dei problemi con i liquidi di contrasto!

È lui che deve scrivere due righe in più a chi ti farà l'esame,

è lui che deve spiegarti cosa potrebbe succederti o non succederti,

è lui che deve spiegarti per filo e per segno a cosa serve quello che ti ha prescritto, perché e percome! 

 

So per esperienza che tutti quelli che preparano i pazienti a TAC, Scintigrafie, MRI, ecc, sanno che i pazienti hanno paura, panicano, temono i liquidi di contrasto, e di questo... visto che lo fanno tutti i santi giorni... ne hanno un po' piene...

Però so anche che nessuno di loro vuole pazienti che gli sbacchettano lì!

Ci sono dei formulari da riempire prima di questi esami, su allergie, reni, ecc

Ci sono domande a cui rispondere, compreso asma, allergie ecc.

Io scrivo sempre qualcosa, se sto riempiendo il formulario davanti a chi mi farà l'esame, li chiedo: "Ma scusi, io che faccio allergie da fieno solo ogni tanto, che ho problemi con gli antibiotici, cosa devo scrivere...?"

Dopo di che mi fanno domande, gli dico che non sempre le cose passano bene...

Al che non sono più troppo tranquilli e fanno molta attenzione al tuo caso.

 

Tranne in una situazione, dove il radiologo si è limitato a dire: Ma non le succederà niente, prima è passata una paziente che a sentire lei era allergica a tutto, per me era allergica a se stessa, ed è andata benissimo. (no comment).

 

Kio,tutto OK quello che hai scritto,questionari ecc.ecc.la faccenda della Tireotossicosi Factitia fu scoperta da me,che riportai all'endocrinologo,il quale si meraviglio' molto dell'azzeramento del TSH dopo pochi giorni e con pochissima quantità di Eutirox,al chè tutto fini lì,l'endocrinologo non aveva parole,ma tenne a ringraziarmi per la mia prudenza e accortezza.Così  mi tenni i miei noduli,di cui ho sempre rifiutato di fare l'ago aspirato,facile capirne il motivo..........Poi ad essere più preciso,già che mi trovavo,sfoderai una mia teoria,sulla formazione dei noduli tiroidei,che l'endocrinologo trovo' interessante,come pure quella di non voler fare l'ago aspirato?,idem a livello della mia prostata stessa situazione,ma a cercare con attenzione nel mio organismo ce ne sono di cose strane.Comunque quello che ti voglio dire,che ci sono le leggi ed i regolamenti,ed hai descritto tutto con dovizia,ti conosco da tempo e conosco bene la tua preparazione da Salutamed,ma devi sapere che io vivo al Sud Italia,ed al Sud,devi essere più eroe nel campo della salute,devi fare attenzione a come ti muovi e parli,se fai capire che te ne intendi abbastanza,allora gli addetti ai lavori ti evitano come la peste,e nessuno ama metterti le mani addosso e se te le mettono?,le vedi che non sono sereni e quasi sudano freddo per la paura di sbagliare ed infatti spesso commettono errori banalissimi,questo l'ho capito solo molto tardi,infatti non mi spiegavo come mai,spessissimo nel mio caso,le cose,anche semplici e di routine,finivano con il complicarsi alla fine,complicazioni,comunque,sempre risolte dopo o quasi,tranne quelle accadutami al mio cavo orale,la mia storia infinita,tale da far gridare alla vergogna in campo Stomatognatico.Oggi il pericolo M.D.C.,nel mio caso,potrebbe essere più serio credimi,perchè loro pensano che sono una persona normalmente in salute,specie dopo aver visto le analisi obsolete che mi hanno prescritto,roba da antiquario e che non servono a nulla.Invece,io per esperienza diretta,ho avuto modo di accertare negli anni,che nel mio organismo molto funziona sottosopra,altrimenti sarei dovuto essere già defunto da tempo,pensa che già nel 1974-75-76 mi furono dati solo 2 anni di vita,da un barone della Cardiologia,se non mi fossi curato il cuore?Bla Bla Bla,ecc.ecc.ero un giovane di 27 anni,non fui steso psicologicamente da quella sentenza,anzi il contrario, perchè all'epoca ero un praticante di Meditazione Trascendentale,cultore di discipline orientali,tra cui Hata-Yoga e mi alimentavo esclusivamente con cibi Macrobiotici che compravo a Roma in Via della Vite,la mia bibbia dell'epoca fu il libro di Maboru Muramoto "IL medico di se stesso" .Infatti,nonostante il problema cardiaco? che mi portavo dietro in modo cronico,da allora ho scalato le montagne e vissuto facendo di tutto e di più,sono diventato maestro di sci alpino,in forza al Provveditorato agli Studi di Napoli,ballerino sportivo per hobby personale,ho vinto alcune gare di atletica,nuoto,ginnastica e praticato molti sports,in fondo ero un professore di educazione fisica,e sommando tutte le cose insieme,lo confesso,ho tirato oltre il normale il mio organismo,che poi è sbandato rovinosamente, per la sommatoria di una serie d'insulti.........,oggi ho qualche anno in più,i medici mi conoscono solo di striscio,dovrei fare tale Tac Coronarica,per risolvere un problema che si trascina da una vita,ovvero conoscere lo stato patologico o meno delle mie coronarie?.a tale Tac sono state accodate altre 2 TAC?da quanto mi hanno suggerito al telefono,ma non vorrei che fossero troppo per me e che dopo averle fatte tutte e tre,i miei malesseri si moltiplicassero x 10 o x100,o mi possa capitare qualcosa di molto serio.....?,io ho una missione su questa Terra,sostituisco lo Stato,infatti sono l'unico Walfare dei miei figli disoccupati e nipoti,che ne hanno un gran bisogno,infatti vivo solo per loro,dopo aver cancellato ogni bisogno concreto dal mio vivere in questa società,di cui posso fare a meno,di cui non mi perdo nulla,che ho vissuto al massimo,quando ne valeva la pena farlo,e sia ben chiaro il tutto con la dovuta e giusta nostalgia del caso,senza sfociare in una qualunque forma di depressione da privazioni varie,certo mi dispiace....,non potrebbe non dispiacere......,ma mi sento pago del mio passato......,di come ho vissuto la mia vita........,questa è la mia vera assicurazione per la situazione dell'oggi.Come vedi,cara Kio,quando inizio a scrivere mi faccio prendere la mano,scrivo anche di cose,che potrebbero sembrare fuori tema?,ma che ad un osservatore attento,tali non risulterebbero,anzi,potrebbero accendere,ulteriormente la fantasia ed il voler sapere,da fonte diversa............Un abbraccio. Romy

[lightmoon]

 

Lightmoon

ci sono buoni articoli sull'argomento!

Pensavo di aprire un argomento apposta, ma potrebbe essere che i documenti li abbia già postati l'amministrazione, o qualcun'altro...

se riesci a pazientare qualche giorno che faccia una verifica...

 

In due righe,

- quando è apparso il termine CFS c'era già l'emergenza HIV, stava nascendo l'emergenza ME, e forse qualcuno ha pensato che due emergenze fossero troppe. (finanziariamente, socialmente, ...)

- C'è chi dice che la definizione di caso del CDC 1994 sembra fatta apposta per descrivere un disturbo psichiatrico.

- Non so cosa succede al mondo psichiatrico, ma se guardi l'evoluzione che sta facendo il DSM, è impressionante (!!! il nuovo DSM che dovrà uscire, è pericolossissimo per la definizione di ME e per il suo riconoscimento !!!), tra poco qualunque lacrima sarà patologica! tutti saremo malati, e per qualunque flessione del morale ci sarà uno psicofarmaco. Questa è mia (ripeto: è mia), ho il dubbio che con l'avanzare delle neuroscienze il mondo psico si senta il fiato sul collo, visto che le malattie psichiatriche non hanno marcatori (chissà come mai la ME è finita in questo calderone? ) Per cui cerca di mantenersi il posto conquistato a suo tempo da Freud... 

- buona parte dei medici, hanno paura della morte! Non poter aiutare un paziente li stressa, e se vanno in crisi su quel che sanno o su quel che fanno è un guaio per l'opinione di se,

quelli fragili la risolvono concludendo che è il paziente ad avere un problema, quindi loro sono a posto. 

quelli più forti, ed equilibratamente consapevoli di se stessi diranno al paziente: vada da uno che ne sa più di me.

 

Bacio

Grazie per la spiegazione Kio! Beh se buona parte dei medici hanno paura della morte al punto di preferire far perdere tempo a una diagnosi precoce ( in qualsiasi malattia penso che una diagnosi precoce sia la cosa migliore) o addirittura far tentativi di cura anche a rischio di far peggiorare ulteriormente dalla salute stessa del paziente beh non credo proprio dovremo essere indirizzati noi per cure psicologiche e comportamentali! Purtroppo non mi stupisce che il termine cfs sia nato per convenienza finanziaria-sociale ect, anche se è orribile pensare che il destino di migliaia di persone possa essere messo da parte per queste cose.

Nella mia esperienza ho conosciuto varie persone, con varie malattie che la prima diagnosi era di natura psicologica! Stess, ansia, depressione, sono parole che si usano con troppa facilità ormai e purtroppo in alcuni casi il perdere tempo prezioso porta a conseguenze devastanti.

[Fede_]

Certe volte, quando vado in giro su internet per leggere notizie sulla malattia, alcune persone mi dicono che sbaglio perchè così mi faccio del male e basta. 
Beh, sapere più cose possibili sulla malattia, secondo me, è la cosa migliore che un malato possa fare. Noi dobbiamo essere informati il più possibile, anche se leggere e capire le cose certe volte richiede tanto tempo.

[lightmoon]

Ciao Fede, a volte è capitato anche a me! A volte le persone non vogliono vedere, nè leggere nè parlare di argomenti "scomodi" come morte,malattia etc, come se non parlandone certe cose non esistessero! Io personalmente penso che i tabù non servano, anzi per me parlandone e informandosi è una forma di lotta!

A volte quando leggo un poco di storie di cfs/me gravi mi dicono "ma non ti deprimi così??" io guardo sorrido e dico che se non mi deprimo vivendolo sulla mia pelle 24 ore su 24 non c'è pericolo mi deprima leggendo!

[Fede_]

Esatto Lightmoon! Non ci deprimiamo e non stiamo male quando ci informiamo.