Rispondo a Michela rivolgendomi a FManu...
Manu Ciao! (dai permettimela )
Manu, tu sei giovanissimo, intelligente,veloce, legittimamente preoccupato... ma ho l'impressione che vai un po' di fretta e non ti fermi sui dettagli (anche grossi).
Forese sbaglio (se è così perdonami!) ma non è che paghi il prezzo di essere un po' figlio del tuo tempo? motore di ricerca, leggi solo la prima pagina dei risultati, concetti espressi nei 140 caratteri di twitter...?
Come una persona nasce, è certo che dovrà morire!
È questa una conclusione? No!
Perché in mezzo ci sta una piccola cosa, coloratissima, intensa, drammatica, e malgrado tutti i macelli, bellissima, che si chiama vita terrena!
La conclusione è: cosa ne vogliamo fare di questa vita?
Per questo dico DOCUMENTATEVI!
Girando i forum di malati, vedo che c'è gente che si persuade di avere una non meglio indentificata CFS, incassa diagnosi CFS, spende un sacco di soldi picchiando la testa a destra e a sinistra con cure più o meno fantasiose, spreme il portafogli, le energie, e i motori di ricerca alla ricerca della pillola magica... ma se ha davvero la ME/CFS NON LO SA! Cosa dicono i maggiori esperti mondiali sul management della ME/CFS NON LO SA!
QUESTO È BUTTARE VIA LA VITA!
Se uno ha il dubbio di avere la ME/CFS:
1° Va in un centro di riferimento specializzato in questa diagnosi
1.1 - ti dicono che hai la ME/CFS? benvenuto nel club! e leggi i punti 2°, 3°, 4°
1.2 - ti dicono che hai la CFS? Pretendi che precisino!
1.2.1 - Possono sostenere la diagnosi ME/CFS? vedi punto 1.1
1.2.2 - Non possono, e ti fanno una generica diagnosi CFS? CONTINUA A CERCARE COS'HAI!
Questo punto è importantissimo:
sotto la diagnosi ombrello CFS ci può stare di tutto dal Disturbo Depressione Maggiore CHE VA ASSOLUTAMENTE CURATO PER QUELLO CHE È!
A un'infinità di malattie, anche gravi, che vanno curate! Diabete, Problemi tiroidei, renali, cardiaci, AIDS, SM, maalttie metaboliche, disfunzioni ormonali...
E magari sono anche guaribili o trattabili!
2° - Se ti diagnosticano la ME/CFS, ci sono tutta una serie di cose a cui fare attenzione!
Dalla gestione delle forze che hai cosa fondamentale per giocarsi il futuro!
Al fare MOOOLTA ATTENZIONE AGLII PSICOFARMCI (che possono anche fiondarti a un livello di gravità superiore di malattia ... con un ritorno non garantito,
A una gestione particolare delle narcosi (informatevi prima! basta un incidente domestico e finite sotto i ferri senza aver tempo di documentarvi!)
Ma la lista è lunga...
3° - Per quanto dura, ma fatta bene cambia tutta la vita, accettare di avere una malattia che ti limita moltissimo, e per la quale una cura risolutiva a tutt'oggi non c'è!
4° - Puoi decidere di informarti ancora e andare da qualche medico famoso che tratta la ME/CFS, ma informati bene-bene!
E senza una diagnosi seria di un centro di riferimento forse non val la pena muoversi, se la forza-voglia di andare vicino a casa per sapere se hai sta benedetta ME/CFS o no NON C'È, forse non conviene fare altri sforzi.
mi direte: e chi ha i soldi? fate un calcolino di quanti soldi perdete saltando giorni di lavoro, vacanze non consumate perchl stavate a letto, perdendo il controllo della vita privata, pagando multe sulle bollette perché non avete avuto la forza di occuparvene, pagando di tasca vostra cure che non sapete neanche se/come/cosa dovrebbero curare, anni di sofferenza chiedendosi cosa potrei fare? anche la sofferenza ha un prezzo!
SE NON CI SI INFORMA, NON ABBIAMO LA POSSIBILITÀ DI SCEGLIERE, E SENZA POSSIBILITÀ DI SCEGLIERE NON POSSIAMO DECIDERE COSA FARE DELLA NOSTRA VITA!
ANCHE SE DA AMMALATI!
Manu!
Buona parte della confusione che regna sulla ME/CFS la creano pure i malati nei forum, continuando a postare disinformazioni...
Non volermene, è vero che tutti sbagliano, sbaglio pure io! e anche tanto!
Ma già la tua firma automaticha è disinformazione, sì come battuta fa sorridere (amaro) ma che non si muoia di ME/CFS non è neanche vero!
Ho letto un tuo intervento di cui riporto solo i punti critici:
http://www.cfsitalia...ciaoche-faccio/
FManu, on 24 Mar 2013 - 11:10 PM, said:
(...) problemi depressivi escludono la CFS, per definizione.
(...)la depressione esclude la CFS!
Caro , con tutto il rispetto, ma questo è sbagliato! Questo non è essersi informati come dici di aver fatto!
se fai riferimento ai criteri diagnostici CDC, Fukuda, 1995, già avresti dovuto fare delle precisazioni, perché neanche quel documento è cosi tassativo.
Se ti sei documentato, come malato, non vorresti più sentir parlare di quei criteri diagnostici!
E se hai letto i documenti di connsenso, dove in alcuni, c'è scritto come trattare la depressione nei malati di ME/CFS, queste affermazioni non le avresti mai fatte.
In formati di più Manu! Lo dico per la tua vita!!!
Un abbraccio caro!
Messaggio modificato da KIO, 22 maggio 2013 - 11:32:36