E mi perdonino gli amministratori se ho unsato le maiuscole... Ma il mio è un grido!
Cari tutti! 
Mi si stringe il cuore a vedere quanti giovani ci sono qua, più o meno diagnosticati,
"fortunatissimi" con diagnosi precoci, e cmq nelle stesse difficoltà che avevo io(e altri come me) anni fa.
Ma sono passati 10 anni almeno!
10-12 anni fa c'erano meno informazioni precise, anche se, a scavare bene, le info corrette c'erano.
Gli studi sono andati avanti, c'è più documentazione, ci sono più studi seri, sono usciti vari documenti di consenso.
Gli amministratori di CFSItalia stanno facendo un lavoro enorme per mettere tutto ciò su questo sito e per di più in italiano, e lo fanno per VOI!
Almeno i documenti di consenso LEGGETEVELI TUTTI!!!
Con piacere vedo che si stanno moltiplicando le diagnosi precoci.
È un bene! Per la testa del paziente, e anche per sapere in che direzione andare... forse 
Ma poi?
In quanti casi segue l'ordine?
Ho visto da qualche parte che qualcuno non sa che il management delle risorse è fatale nelle prime fasi della malattia.
La ME/CFS, salvo rari casi, è una malattia dove è il paziente che deve documentarsi.
Presso certi medici questo verrà letto come segno chiaro di disordine psicologico, di ipocondria, non si lasceranno dire le cose, ecc.
MA LA PELLE È VOSTRA!
Capisco benissimo il disorientamento, il bisogno di scambio, il confronto, il chiedersi cosa e perché...
Anche farsi un'idea personale sulla malattia può essere legittimo, ma non siamo noi i ricercatori, non siamo noi che abbiamo visto pazienti ME/CFS per 20 anni.
Non trovo legittimo farsi ipotesi che non tengano conto delle conclusioni già fissate.
So che stare al computer può essere dura, ma prendetevi più tempo per interrogare i motori di ricerca e visitare siti seri. Ok, in buona parte sono in inglese, ma sono comprensibili anche con i traduttori automatici. (tenendo conto che nella traduzione ogni tanto appaiono dei "non" di troppo, okkio!)
E siate durissimi con voi stessi: non innamoratevi di diagnosi o ipotesi che con voi hanno poco a che fare. Per esperienza ho visto che per alcuni è difficile, siate il più onesti possibile!
Qui di seguito alcuni punti che mi sono venuti in mente leggendo qua e là il forum.
Per favore dateci un'occhiata! Fatelo per voi!
Un abbraccio
Prima cosa dovete essere in chiaro che la CFS non esiste! Esiste la ME
Per tutta una serie di inghippi storici spesso i termini si sovrappongono, ma sia ben chiaro che la CFS non esiste!
E tutti i ricercatori stanno dicendo che:
se vi diagnosticano la CFS dovete arrabbiarvi! E pretendere una diagnosi, a costo di cercare ancora!
Ho capito che in Italia la cosa non è ancora così chiara,
ma la CFS, appliacando i criteri diagnostici del CDC di Atlanta, è una non diagnosi sotto cui può starci qualunque malattia non diagnosticata.
Esiste la ME. E come tale ha sue caratteristiche e approcci. (vedi documenti di consenso)
Sull'argomento leggetevi almeno questo:
Discernimento fra sindrome da fatica cronica (Chronic Fatigue Syndrom CFS) e encefalomielite mialgica (Myalgic Encephalomielitis M.E.).
http://associazionem...me-cfs-cfs.html
Se vi diagnosticano la CFS, pretendete che siano più chiari: Intendono CFS/ME o un'altra cosa???
Il sintomo cardine della ME è:
ESAURIMENTO NEUROIMMUNE (PENE pen'-e) POST-SFORZO
se questo non c'è non si può parlare di ME, e dovete cercare altre diagnosi
Da:
Encefalomielite Mialgica Criteri Internazionali Di Consenso - 2011
( http://www.cfsitalia...di_Consenso.pdf )
Adulti e pediatrici ● Clinica e di Ricerca
Encefalomielite mialgica è una malattia neurologica acquisita con complesse disfunzioni globali. Disregolazione patologica del sistema immunitario, endocrino e nervoso, con disturbi del metabolismo energetico cellulare e il trasporto di ioni sono caratteristiche importanti. Anche se i segni ed i sintomi sono dinamicamente interattivi e causalmente connessi, i criteri sono raggruppati per regioni di fisiopatologia per fornire attenzione generale.
Un paziente incontrerà i criteri di post-esercizio esaurimento neuroimmune (A), almeno un sintomo da tre categorie di danno neurologico (
, almeno un sintomo da tre categorie di valore immuni / gastro-intestinale / genitourinario ©, e in almeno un sintomo di disturbi del metabolismo / trasporto energia (D).
A. post-sforzo Esaurimento Neuroimmune (PENE pen'-e) obbligatoria Questa funzione cardinale è una patologica incapacità di produrre energia sufficiente a richiesta con sintomi prominenti principalmente nelle regioni neuroimmune. Le caratteristiche sono:
1. Marcata rapida affaticabilità, fisico e / o cognitivo, in risposta allo sforzo, che può essere minimo, come le attività della vita quotidiana o di semplici compiti mentali, può essere debilitante e causare una ricaduta.
2. Post-sforzo sintomo esacerbazione: ad esempio, acuti sintomi simil-influenzali, dolore e peggioramento di altri sintomi
3. Spossatezza post-sforzo può verificarsi immediatamente dopo l'attività o essere ritardato di ore o giorni. 4. Periodo di recupero è prolungato, di solito prendendo 24 ore o più. Una ricaduta può durare giorni, settimane o più a lungo. 5. Bassa soglia di affaticabilità fisica e mentale (mancanza di resistenza) comporta una sostanziale riduzione del livello di attività pre-malattia.
Note operative: Per una diagnosi di ME, la gravità dei sintomi devono portare ad una significativa riduzione del livello di attività premorbosa del paziente. Lieve (una riduzione di circa il 50% del livello di attività pre-malattia), moderata (per lo più costretti in casa), grave (per lo più costretto a letto), o molto grave (totalmente costretto a letto e hanno bisogno di aiuto con le funzioni di base). Ci possono essere marcate fluttuazioni di gravità dei sintomi e la gerarchia di giorno in giorno e di ora in ora. Considerare l'attività, il contesto e gli effetti interattivi. Tempo di recupero: ad esempio, indipendentemente dal tempo di recupero di un paziente dalla lettura di 1/2 ora, ci vorrà molto più tempo per recuperare da fare la spesa per 1/2 ora e anche di più se ripetuto il giorno successivo - se può farlo. Coloro che riposare prima di una attività o hanno adeguato il loro livello di attività per la loro energia limitata può avere periodi di recupero più brevi rispetto a quelli che non un ritmo ordinato adeguatamente le proprie attività. Impatto: ad esempio, un atleta eccezionale potrebbe avere una riduzione del 50% nella sua / il suo livello di attività pre-malattia ed è ancora più attiva di una persona sedentaria.
Riposo e gestione delle energie sono fatali! specie all'inizio della malattia (ME)
Nel web troverete informazioni in merito.
I maggiori studiosi stanno dicendo a chiare lettere che chi ha potuto riposare nelle fasi iniziali della malattia ha prognosi migliori.
Non ditemi emmaaa gli impegni, il lavoro, ...
La vita è vostra, a meno che non abbiate la vocazione al martirio, e per serie ragioni preferiate non porvi il problema di come starete in futuro, stare nei propri limiti è importantissimo!
La ME non vi rende immuni alla depressione, né la depressione vi rende immuni alla ME
Su questo argomento l'equivoco è nato dai criteri diagnostici CDC Fukuda 1995, dove se uno aveva avuto episodi di depressione maggiore in precedenza, non entrava nella definizione di caso.
Fermo restando che la ME nonè la depressione, e la depressione non è la ME.
Leggetevi almeno questo:
Eleanor Steiner
Diagnosi e Trattamento
di Pazienti affetti di ME/CFS
Linee guida cliniche per Psichiatri
http://www.google.ch....46340616,d.ZWU
La ME non immunizza dalla morte
Non voglio fare allarmismi, i casi sono rari, le ricerche per chiarire questo punto non sono sto gran che.
La difficoltà sta anche nel fatto che, se il malato non ha niente, nessuno farà ricerche post mortem.
Ma non ci sono malattie che immunizzano dalla morte.
citazione presa qua:
http://www.cfsitalia...ti-in-italiano/
Parlando di ME, troverete medici che le pretendono elevate perché sono poco informati e sanno solo che è infiammatoria.
Ma se avete PCR e/o VES elevate: Fate altre indagini!
O non avete la ME o avete anche qualcos'altro in corso.
