4 risposte a questa discussione

[FManu]

vi segnalo qui un blog che ho trovato quasi per caso , super documentato, immagini e relazoni (spect al cervello ad esempio) che non ho trovato altrove. Non ho avuto il tempo di studiarlo bene, ma ho pensato che fosse un'ottima cosa condividerlo qui, con voi :

Spoiler

http://sindromedafaticacronica.blogspot.it/p/cfsme.html

[Zac]

Grazie della segnalazione.

E' il Blog di Tiziana, ha fondato l'associazione MARA: http://associazionemara.com/

Le info dell'associazione le trovi anche nella sezione dedicata: http://www.cfsitalia...-cfs-in-italia/

[sun]

Grazie a FManu e a Zac
per aver indicato questo blog di Tiziana, (che non conosco....lei adesso sta meglio?), ho dato un'occhiata e mi sembra fatto in modo molto chiaro.
A proposito di Associazioni.
Mi viene in mente una cosa magari stupida, ma ve la dico lo stesso....perdonatemi!
Le associazioni che abbiamo sicuramente avranno delle iniziative che staranno perseguendo, non so cosa fanno (dovrò leggere ed informarmi nonostante i miei occhi asciuttissimi), potrebbero inviare qualcosa tipo il DVD "Voices from the shadows", o scrivere una lettera, insomma mettere a conoscenza il Papa Francesco, che l'altro giorno ha citato una giornata dedicata ad una malattia.... durante una sua predica ripresa in tv? Insomma sarebbe troppo far sapere a lui che noi esistiamo?? Mi pare che il 12 maggio è la giornata della cfs/ME e fibromialgia se ricordo, (mannaggia alla mia poca memoria), perchè non mandargli qualcuno dei nostri rappresentanti o non so....qualcosa del genere?
Ho saputo, fra l'altro, che lui ha una laurea in biologia. Questo c'entra poco, ma mi piace l'idea di un Papa biologo.

Messaggio modificato da sun, 26 marzo 2013 - 14:12:20

[Zac]

Veddi, sii possono fare tante piccole importanti cose, come chiedersi cosa fanno le associazioni, ci sono persone che dopo un anno sul forum e sufacebook,e crivongiornlmmnte, oanno che ci sonle associazioni, che ci sono proposte di legge, interpellanze parlamentari, che ci sono degli specialisti (o presunti tali), che la CFS non è riconosciuta..
Iniziatte a contattare le associazioni, a chiedere cosa fanno, se hanno bisogno i supporto, ad esempio nessuno (?) va più alle assemblee della associazione di Pavia, in pochissimi si informano su cosa è stato fatto a livello provinciale, regionale, ministeriale, sempre meno sanno del 12 Magio o si concentrano solo su quella data per avere la coscienza pulita e dire "io ho fatto", ci sono persone che conoscono le lingue ma che si tengono per se le informazioni invece di diffonderle.. per ora qualche suggerimento credo di averlo dato

Il DVD "Voices from the shadows" ovrebbe essere diffuso a tappeto, ma solo l'associazione di Aviano ne ha prese 50 copie, e le altre ? chiedeteglielo.

Il Papa ? è Capo di un altro Stato, ma chiedere non fa male.

[manga neko]

Grazie Manu! Tk