38 replies to this topic

[cuore di mamma]

Ciao
Con la nuova legge sono state riconosciute 400 nuove malattie,qualcuno di voi ha scoperto se la CFS è stata inserita?

[grazia73]

Non penso che sia stata inserita, altrimenti le associazioni ce lo avrebbero comunicato...

[cuore di mamma]

lo immaginavo,ma ci speravo

[cuore di mamma]

comunque aspettiamo! hai visto mai

[FManu]

Ciao
Con la nuova legge sono state riconosciute 400 nuove malattie,qualcuno di voi ha scoperto se la CFS è stata inserita?

una cosa tragica, come se le malattie fossero spuntate dal nulla e per questo c'è stato bisogno di lavoro extra notturno da parte di parlamentare per approvare nuove leggi.. cari parlamentari, cari..
Comunque aspetto anche io la conferma..

[Zac]

Ti rispondo con una domanda odiosa/provocatoria (e anche specchio della triste realtà) "E perchè dovrebbe essere inserita?"

[FManu]

Ti rispondo con una domanda odiosa/provocatoria (e anche specchio della triste realtà) "E perchè dovrebbe essere inserita?"

Non so se era rivolta a me, ma la risposta è semplice : Perchè la salute è un diritto !
Gli interessi e i corrotti non non posso scavalcare un diritto !!

[Zac]

Non so se era rivolta a me, ma la risposta è semplice : Perchè la salute è un diritto !
Gli interessi e i corrotti non non posso scavalcare un diritto !!

La risposta non era rivolta a te ma a tutti, ne abbiamo già parlato altre volte.

E ora rispondo a te, ok.. concordo in pieno ma come facciamo a far valere questo diritto ? vedo che si parla molto ma si agisce pochissimo.

[FManu]

La risposta non era rivolta a te ma a tutti, ne abbiamo già parlato altre volte.

E ora rispondo a te, ok.. concordo in pieno ma come facciamo a far valere questo diritto ? vedo che si parla molto ma si agisce pochissimo.

Siccome penso di aver capito come vanno le cose, si deve organizzare qualcosa a livello mondiale,che si tratta di una maxi richiesta di approvazione/ricerca scientifica o di un maxi sciopero della fame, volto sempre allo stesso scopo. Io sono pronto, anche ora !
Realisticamente, come bisogna essere e come vedo che sei anche tu , altri modi non ce ne sono. Lasceremo tutto alla sorte e dovranno passare governi, decenni, ed io fra 50 anni della cura non me ne faccio niente. Anzi, mi obbligo a non accontentarmi di alzarmi dal letto (dopo 1 anno e mezzo ovviamente, subito non lo si poteva chiedere), ed a prendere seri provvedimenti personali, la vita è ora ! tra 7 minuti sarò maggiorenne, niente feste, niente macchine, niente soldi.. ma anche pochi auguri , niente salute, niente sorrisi, niente piccole cose, niente gioia, poca dignità, tanta amarezza, rabbia, ingiustizia, ipocrisia, cattiveria, rimorso, tristezza..

[cuore di mamma]

una cosa tragica, come se le malattie fossero spuntate dal nulla e per questo c'è stato bisogno di lavoro extra notturno da parte di parlamentare per approvare nuove leggi.. cari parlamentari, cari..
Comunque aspetto anche io la conferma..

Siccome penso di aver capito come vanno le cose, si deve organizzare qualcosa a livello mondiale,che si tratta di una maxi richiesta di approvazione/ricerca scientifica o di un maxi sciopero della fame, volto sempre allo stesso scopo. Io sono pronto, anche ora !
Realisticamente, come bisogna essere e come vedo che sei anche tu , altri modi non ce ne sono. Lasceremo tutto alla sorte e dovranno passare governi, decenni, ed io fra 50 anni della cura non me ne faccio niente. Anzi, mi obbligo a non accontentarmi di alzarmi dal letto (dopo 1 anno e mezzo ovviamente, subito non lo si poteva chiedere), ed a prendere seri provvedimenti personali, la vita è ora ! tra 7 minuti sarò maggiorenne, niente feste, niente macchine, niente soldi.. ma anche pochi auguri , niente salute, niente sorrisi, niente piccole cose, niente gioia, poca dignità, tanta amarezza, rabbia, ingiustizia, ipocrisia, cattiveria, rimorso, tristezza..

Io sono pronta a tutto!qualunque cosa vogliate fare!
Anche lo sciopero collettivo della fame!
Appena ci sarà un ministro della sanità lo bombardo di e-mail....e se non servisse a nulla chi se ne frega!io continuerò ad angosciarlo

[Gloria0506]

mmmh dopo che ho visto il dvd "voices from the shadows" ci penso due volte prima di rischiare di aggravare ulteriormente la mia situazione con misure drastiche o con svariate terapie. prima ci sarei stata pure io ad un mega sciopero della fame... ora no.

secondo me ha ragione zac quando dice di rivolgerci alle associazioni, se no che cosa esistono a fare? penso che come singoli malati siamo molto "insignificanti" purtroppo, l'aggregazione fa forza e bisogna davvero agire tramite loro.

[grazia73]

Certo ha ragione Zac, devono essere le associazioni ad occuparsene, ma almeno si unissero tra di loro, invece di ognuno fa per conto proprio....Comunque so che anfisc ha in progetto delle manifestazioni in diverse piazze italiane per il 12 maggio! Ma non so nulla di più per ora....

[Gloria0506]

sai cos'è un altro grossissimo scoglio? che se anche volessi andare a manifestare in piazza o fare volantinaggio davanti agli ospedali per il 12 maggio (giusto per fare un esempio) ora come ora sarei costretta a dire di no perchè fisicamente non sono in grado... e se da novembre ancora non ho recuperato le energie penso proprio che nemmeno per maggio saranno ritornate

[Zac]

Io sono pronta a tutto!qualunque cosa vogliate fare!
Anche lo sciopero collettivo della fame!
Appena ci sarà un ministro della sanità lo bombardo di e-mail....e se non servisse a nulla chi se ne frega!io continuerò ad angosciarlo

Cuor di mamma, anche le oltre 300 malattie riconosciute da anni come rare aspettano di essere inserite nell'elenco riconosciuto dal SSN perchè non c'è copertura finanziaria, mancano i SOLDI

Certo ha ragione Zac, devono essere le associazioni ad occuparsene, ma almeno si unissero tra di loro, invece di ognuno fa per conto proprio....Comunque so che anfisc ha in progetto delle manifestazioni in diverse piazze italiane per il 12 maggio! Ma non so nulla di più per ora....

Non è che voglia aver ragione personalmente ma perchè l'iter è quello, le leggi sono queste e vanno seguite, solo le associazioni possono fare richiesta per far riconoscere una patologia, facendo aprire tavoli tecnici per dare il via a indagini epidemiologiche, presentare documentazioni, ricerche ecc., solo allora le commissioni varie potranno dare il via al riconoscimento di una patologia, dire se è rara o no, stabilire che studi prendere in esame, aprire centri di riferimento ecc.
Ricordo che non si deve aspettare il nuovo Governo, un nuovo Ministro della Salute, le Commissioni sono sempre le solite da anni e anni, i nomi sono sempre i soliti.

Abbiamo fatto incontrare le 4 asociazioni qualche anno fa, è stata dura sopratutto per Vittoria che ha tessuto le relazioni tra le associazioni ed organizzato dove trovarsi e ristorarsi, si sono incontrate e poi.. ogni associazione è tornata alla base senza concludere nulla, solo dallo scoso anno abbiamo visto Aviano e Pavia collaborare per farci un mazzo tanto perchè abbiamo osato ficcare il naso chiedendo informazioni sulle linee guida AGENAS che i medici delle associazioni e dei ex centri di riferimento stavano facendo.

http://www.cfsitalia...chezza-cronica/

[cuore di mamma]

Cuor di mamma, anche le oltre 300 malattie riconosciute da anni come rare aspettano di essere inserite nell'elenco riconosciuto dal SSN perchè non c'è copertura finanziaria, mancano i SOLDI




Non è che voglia aver ragione personalmente ma perchè l'iter è quello, le leggi sono queste e vanno seguite, solo le associazioni possono fare richiesta per far riconoscere una patologia, facendo aprire tavoli tecnici per dare il via a indagini epidemiologiche, presentare documentazioni, ricerche ecc., solo allora le commissioni varie potranno dare il via al riconoscimento di una patologia, dire se è rara o no, stabilire che studi prendere in esame, aprire centri di riferimento ecc.
Ricordo che non si deve aspettare il nuovo Governo, un nuovo Ministro della Salute, le Commissioni sono sempre le solite da anni e anni, i nomi sono sempre i soliti.

Abbiamo fatto incontrare le 4 asociazioni qualche anno fa, è stata dura sopratutto per Vittoria che ha tessuto le relazioni tra le associazioni ed organizzato dove trovarsi e ristorarsi, si sono incontrate e poi.. ogni associazione è tornata alla base senza concludere nulla, solo dallo scoso anno abbiamo visto Aviano e Pavia collaborare per farci un mazzo tanto perchè abbiamo osato ficcare il naso chiedendo informazioni sulle linee guida AGENAS che i medici delle associazioni e dei ex centri di riferimento stavano facendo.

http://www.cfsitalia...chezza-cronica/

[cuore di mamma]

BOMBARDIAMOLI????????????? Una e-mail per la CFS.... VIA CON LE MAIL!!! Uffici diretta collaborazione DEL MINISTRO
balduzzi : Gabinetto Capo di Gabinetto
Cons. Guido Carpani
Telefono: 06 5994 5107
E-mail: segr.capogabinetto@sanita.it
Vice capo di Gabinetto Vicario
Dott. Giovanni Leonardi
Telefono: 06 5994 5303
E-mail: g.leonardi@sanita.it
Vice capo di Gabinetto
Dott.ssa Anna Camera
Telefono: 06 5994 3430
E-mail: a.camera@sanita.it

Segreteria del Ministro

Segreteria particolare del Ministro
Dott.ssa Daniela Storani
Telefono: 06 5994 5890
E-mail: segreteriaministro@sanita.it

Segreteria tecnica del Ministro

Capo della segreteria tecnica del Ministro
Dott. Antonio Fortino
Telefono: 06 5994 5101
E-mail: segr.tecnicaministro@sanita.it
Ufficio legislativo

Capo dell'Ufficio legislativo
Cons. Michele Pandolfelli
Telefono: 06 5994 5110 - 5109
E-mail: segr.legislativo@sanita.it
PEC: leg@postacert.sanita.it (invio mail solo da posta certificata)
Vice capo dell'Ufficio legislativo
Dott.ssa Rita Angela Dragonetti
Telefono: 06 5994 5358
E-mail: ra.dragonetti@sanita.it

Portavoce e Capo ufficio stampa

Dott. Alberto Bobbio
Telefono: 06. 5994 5397 - 5289 - 5320
E-mail:ufficiostampa@sanita.it

[Zac]

Mi piace la tua combattività, brava!
Devo dirti che queste azioni le abbiamo fatte, vedi le iniziative degli scorsi anni, li abbiamo bombardati con una lettera, una mail ed un fax al giorno, fino a che le associazioni ci hanno detto di smettere perchè "a Roma" erano già informati e che ulteriori pressioni avrebbero potuto compromettere i loro contatti già avviati con il Ministero.
Sarebbe quindi il caso di "bombardare" le associazioni di domande, molto cortesi, per sapere se in questi anni sono stati fatti dei passi avanti e quali, ovviamente risponderanno di si..., queste risposte sarebbe nteressante renderle pubbliche per poterle valutare, se si muovono più persone non saremo solo le due o tre pecore nere a "rompere le scatole", a passare come le poche pecore nere.
Non dimentichiamoci però che le associazioni rispondono che anche loro devono essere aiutate in quanto sono tutti volontari e che dobbiamo diventare soci per poter aiutare anche noi...ecc ecc.

[cuore di mamma]

Ti rispondo con una domanda odiosa/provocatoria (e anche specchio della triste realtà) "E perchè dovrebbe essere inserita?"

Ti rispondo con una domanda odiosa/provocatoria (e anche specchio della triste realtà) "E perchè dovrebbe essere inserita?"

e perchè no?

Mi piace la tua combattività, brava!
Devo dirti che queste azioni le abbiamo fatte, vedi le iniziative degli scorsi anni, li abbiamo bombardati con una lettera, una mail ed un fax al giorno, fino a che le associazioni ci hanno detto di smettere perchè "a Roma" erano già informati e che ulteriori pressioni avrebbero potuto compromettere i loro contatti già avviati con il Ministero.
Sarebbe quindi il caso di "bombardare" le associazioni di domande, molto cortesi, per sapere se in questi anni sono stati fatti dei passi avanti e quali, ovviamente risponderanno di si..., queste risposte sarebbe nteressante renderle pubbliche per poterle valutare, se si muovono più persone non saremo solo le due o tre pecore nere a "rompere le scatole", a passare come le poche pecore nere.
Non dimentichiamoci però che le associazioni rispondono che anche loro devono essere aiutate in quanto sono tutti volontari e che dobbiamo diventare soci per poter aiutare anche noi...ecc ecc.

rifacciamolo

[vivolenta]

rispondono sempre uguale, la CFS ha una difficoltà diagnostica elevata. Non si dve chiedere il riconscimento della CFS che ci dicono non è tabellata da OMS. ma quello della ME , ch invece lo è. Altrimenti rischiamo di fare la fine dell inghilterra, dove per avere invalidità devi fare esercizio fisico e terapia cognitivo comportamentale,( gli antidepressivi te li danno ma puoi anche decidere di non prenderli) e non so voi, ma io esercizio fisico e terapia non riuscirei mica a farli, proprio come energia, non riuscirei, e allora che accadrebbe? Le risposte che hanno dato negli anni sono copia incolla dei precedenti. Hanno finanziato uno studio epidemiologico ? non ci è dato sapere, non l'ho capito. Ma di sicuro non ha prodotto nulla.Di risultati di quello studio , non ce ne sono.

[cuore di mamma]

rispondono sempre uguale, la CFS ha una difficoltà diagnostica elevata. Non si dve chiedere il riconscimento della CFS che ci dicono non è tabellata da OMS. ma quello della ME , ch invece lo è. Altrimenti rischiamo di fare la fine dell inghilterra, dove per avere invalidità devi fare esercizio fisico e terapia cognitivo comportamentale,( gli antidepressivi te li danno ma puoi anche decidere di non prenderli) e non so voi, ma io esercizio fisico e terapia non riuscirei mica a farli, proprio come energia, non riuscirei, e allora che accadrebbe? Le risposte che hanno dato negli anni sono copia incolla dei precedenti. Hanno finanziato uno studio epidemiologico ? non ci è dato sapere, non l'ho capito. Ma di sicuro non ha prodotto nulla.Di risultati di quello studio , non ce ne sono.

[cuore di mamma]

ma cos'è allora un cane che si morde la coda?
Una soluzione va trovata

[Zac]

Zac, su 12 marzo 2013 - 02:14 , dicono:
Ti rispondo con una domanda odiosa/provocatoria (e anche specchio della triste realtà) "E perchè dovrebbe essere inserita?"

e perchè no?

Forse per il semplice fatto che nessuna associazione ha ancora aperto un tavolo tecnico, ci sono delle procedure ben precise da seguire, come ho scritto nei post precedenti.

[FManu]

Forse per il semplice fatto che nessuna associazione ha ancora aperto un tavolo tecnico, ci sono delle procedure ben precise da seguire, come ho scritto nei post precedenti.

Zac, se ti posso dire, da quello che ho capito, è come se fossero le associazioni in primis a non lavorare come si deve, prima ancora di tutto il resto. (Dimmi pure se sto sbagliando).
Il fatto è che, per logica, non dobbiamo rivolgerci direttamente a ministri, capi di gabinetto, o quant'altro, ma solo ed esclusivamente alle associazioni. Se tu mi stai dicendo che non son capaci, siamo fregati (ridimmi pure che ho sbagliato a capire).
D'altronde dovrebbe essere proprio questo il mestiere di queste associazioni, non so se siano volontari o meno, se ricevono pure soldi allora possiamo incominciare a sbranare, se no, comunque non si tratta di caccia amatoriale o di partite di calcetto, ma di malati ! Se non avevano voglia/tempo/forze (pur essendo sani), sceglievano altro !

[Zac]

Se parliamo della storica di Aviano e quella di Pavia, che ha la banca biologica con il nostro sangue, non credo ti sbagli di molto, ma chiedi a loro e sentiamo che ti rispondono, io sono solo un rompiscatole da evitare, ma ti accenno solo il fatto che fino a che non gli ho mandato i moduli da compilare, scaricati dal sito del Ministero, sezione Malattie Rare, non sapevano l'iter da seguire.. non aggiungo altro.

Non è la logica che detta il percorso, ma le leggi, che sono semplicissime, in questo caso, poi noi facciamo bene a scrivere per sollecitare, sensibilizzare, ecc., Ministero, presidente Malattie Rare ecc.

Le associazioni ti rispondono, a volte giustamente, che sono fatte di poche persone, con pochi fondi, che si basano sul lavoro di pochissimi volonterosi, prova a chiedere informazioni a loro, chiedigli cosa puoi fare per loro, di cosa hanno bisogno, prova a chedere a loro il perchè sono nate, il perchè sono morte, a che punto sono con i loro programmi con i quali hanno raccolto i consensi/soci, chiedigli anche quanti soci hanno.
Solo Pavia pubblicava i verbali, contestati anche da chi era presente ma li pubblicaba, ora non più.. pubblica i bilanci, è la sola a farlo, e le altre ?
Ripeto, dovete chiedere a loro, e in tanti ! anche se tanti si sono arresi, altri hanno fondato altre associazioni perchè era uno spreco di forze cercare di collaborare o dissentire senza ricevere spiegazioni decenti, io non riesco quasi più a far nulla e non vedo, tranne rarissimi casi, lo spirito "logico" di malati che vogliono far valere i propri diritti, non basta fare 2 click su facebook per lavarsi la coscienza, ci si deve esporre, ci si deve mettere la faccia altrimenti hai voglia a dire "è un diritto", i diritti vanno difesi come ho sempre cercato di fare, ancora prima di essere un malato di non so bene cosa, a scuola, sul lavoro, nella vita.

[FManu]

Se parliamo della storica di Aviano e quella di Pavia, che ha la banca biologica con il nostro sangue, non credo ti sbagli di molto, ma chiedi a loro e sentiamo che ti rispondono, io sono solo un rompiscatole da evitare, ma ti accenno solo il fatto che fino a che non gli ho mandato i moduli da compilare, scaricati dal sito del Ministero, sezione Malattie Rare, non sapevano l'iter da seguire.. non aggiungo altro.

Non è la logica che detta il percorso, ma le leggi, che sono semplicissime, in questo caso, poi noi facciamo bene a scrivere per sollecitare, sensibilizzare, ecc., Ministero, presidente Malattie Rare ecc.

Le associazioni ti rispondono, a volte giustamente, che sono fatte di poche persone, con pochi fondi, che si basano sul lavoro di pochissimi volonterosi, prova a chiedere informazioni a loro, chiedigli cosa puoi fare per loro, di cosa hanno bisogno, prova a chedere a loro il perchè sono nate, il perchè sono morte, a che punto sono con i loro programmi con i quali hanno raccolto i consensi/soci, chiedigli anche quanti soci hanno.
Solo Pavia pubblicava i verbali, contestati anche da chi era presente ma li pubblicaba, ora non più.. pubblica i bilanci, è la sola a farlo, e le altre ?
Ripeto, dovete chiedere a loro, e in tanti ! anche se tanti si sono arresi, altri hanno fondato altre associazioni perchè era uno spreco di forze cercare di collaborare o dissentire senza ricevere spiegazioni decenti, io non riesco quasi più a far nulla e non vedo, tranne rarissimi casi, lo spirito "logico" di malati che vogliono far valere i propri diritti, non basta fare 2 click su facebook per lavarsi la coscienza, ci si deve esporre, ci si deve mettere la faccia altrimenti hai voglia a dire "è un diritto", i diritti vanno difesi come ho sempre cercato di fare, ancora prima di essere un malato di non so bene cosa, a scuola, sul lavoro, nella vita.

il fatto è che hai ragione, ma si deve per forza di cose considerare che siamo malati, e questo comporta il non avere le forze necessarie, per questo esisterebbero i diritti, per questo avremmo il diritto di averli senza doverli chiedere, senza impiccarci, darci fuoco, sbatterci, gridare, pagare avvocati, eccetera.
Quanto tempo c'ho messo per risponderti ? Tanto, troppo ! evidentemente fare quelle poche cose che faccio (sopravvivere più attività fisica, ovviamente dopo l'ipersonnia iniziale durata 1 anno e mezzo) consuma tutte le energie che ho in corpo, come potremmo riuscire noi a far qualcosa di utile ??!??!?
Io sono assolutamente disposto a prestare il mio corpo a qualunque tipo di sperimentazione, chiedendo di farmi accompagnare dovunque vogliano che io arrivi.. Ma se premettiamo che chi potrebbe è corrotto, (eccome !) che non ha nessun interesse a sperimentare/cercare/lavorare/elaborare, se non pagato a milionate, più di quanto non riceva truffando e uccidendo, non possiamo proprio noi malati fare qualcosa.
Ci vogliono 3 giorni per rispondere ad un messaggio su un forum !
Mi hanno fatto un regalo e la scatola è ancora lì dopo due giorni !

Edited by FManu, 19 March 2013 - 16:11:44.

[Zac]

Anche tu hai ragione, ma io parlo delle persone che non stanno cosi male, e ce ne sono.. credimi, spesso capisco più i medici di questi "malati"! (e questa la dice lunga..)

[FManu]

Anche tu hai ragione, ma io parlo delle persone che non stanno cosi male, e ce ne sono.. credimi, spesso capisco più i medici di questi "malati"! (e questa la dice lunga..)

Beh, Non sono allettato, mi tengo in piedi, mangio, faccio pure attività fisica.. sono uno di quelli che dovrebbe stare meglio!
Eppure ho grossi problemi nel sopportare anche minimi stress, (e quando dico minimi, intendo proprio minimi), sbaglio a scrivere e a parlare, la memoria a breve/brevissimo termine è quello che è , la concentrazione non ne parliamo, il sonno un disastro, tra insonnia e tante ore, ritmi sballati e difficili da tenere a bada.. rapporto lavoro/fatica fuori dalla norma, gola infiammata 10 mesi e mezzo su 12, mal di testa in rapporto alla fatica psichica (studio.. o meglio, l'approccio allo studio, perchè ormai sono impossibilitato.. non ricordo più l'ultima volta che ho studiato, eppure sono sempre andato molto bene a scuola..)
Mi considero uno di quelli che sta meglio, eppure il regalo è ancora là, e vi posso assicurare che è un regalone, eppure è ancora in scatola.

[cuore di mamma]

Non so se era rivolta a me, ma la risposta è semplice : Perchè la salute è un diritto !
Gli interessi e i corrotti non non posso scavalcare un diritto !!

[cuore di mamma]

hai ragionissima

[Zac]

Prima dei diritti vengono i doveri, tranne i miei genitori nessuno mi ha mai regalato nulla, i diritti vanno difesi, ci saranno sempre chi cerca di fregarceli.