19 risposte a questa discussione

[Zac]

Fonte: Gruppo consiliare Federazione della Sinistra Veneta - PRC Sinistra Europea

APPROVAZIONE STORICA: FINALMENTE IN VENETO LA SENSIBILITÁ CHIMICA MULTIPLA È RICONOSCIUTA COME PATOLOGIA RARA!

Con un emendamento al PdL (Progetto di legge) 199 proposto dal cons. Pettenò e approvato ieri all'unanimità dal Consiglio regionale, anche il Veneto riconoscerà la sensibilità chimica multipla come patologia rara. Si tratta di un successo storico, in quanto la nostra Regione, d'ora in poi, sarà tra le pochissime a riconoscere questa grave patologia.
Solo lo scorso 13 novembre,Claudio Fiori promotore della raccolta firme, Andrea Bezze Ref. ANFISC onlus, avevano consegnato in Consiglio regionale le 2.856 firme raccolte nella nostra Regione dal Comitato per il riconoscimento delle malattie rare sensibilità chimica multipla (MCS), fibromialgia (FM), sindrome fatica cronica (CFS/ME) e elettrosensibilità(EHS) alla presenza del presidente del Consiglio Ruffato, del presidente della commissione sanità Padrin e del consigliere Pettenò. Queste sono patologie principalmente correlate alle attività industriali e all'inquinamento. Nei casi più gravi portano disturbi e dolori che possono portare all'invalidità, alla perdita del lavoro e all'isolamento dalla vita sociale. Non rientrano purtroppo nei livelli essenziali di assistenza e, quindi, chi ne soffre fatica terribilmente ad avere a disposizione medici, cure, farmaci ed esenzioni.
In Veneto sono migliaia le persone che ne soffrono: per questo abbiamo sempre ritenuto indispensabile che anche nella nostra Regione venissero finalmente garantite alle persone colpite cura e assistenza .
La battaglia della Federazione della Sinistra va avanti oramai da tempo: un anno fa il Consiglio regionale aveva approvato un ordine del giorno dello stesso Pettenò che impegnava la Giunta ad ottenere dal Ministero l'esenzione dai ticket diagnostici e terapeutici per le patologie in questione e successivamente era stato approvato un ulteriore ordine del giorno presentato dai colleghi del Partito Democratico.
Finalmente, con l'emendamento approvato ieri, la Regione finalmente riconosce tale patologia e si dettano le prime linee operative. Entro sessanta giorni infatti la Giunta dovrà individuare la sede del centro di riferimento e gli ulteriori presidi per la cura della sensibilità chimica multipla, la loro dotazione organica e le risorse per il loro funzionamento e i criteri per l'esenzione da ticket per la diagnosi della sensibilità chimica multipla e le terapie per la cura della stessa.
Ora la battaglia si sposta in sede di bilancio 2013: la Federazione della Sinistra ha già presentato un emendamento per dotare questa normativa delle prime ed adeguate risorse per una rapida e concreta attuazione di questo riconoscimento storico e auspichiamo che tutto il Consiglio lo approvi.

Gruppo consiliare Federazione della Sinistra Veneta - PRC Sinistra Europea

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[Falco]

hanno fatto un ottimo lavoro quelli di ANFISC ,complimenti
grazie

[vivolenta]

..e due

[invisibile]

Perchè MCS sì e CFS no? Persino in Trentino riconoscono la FM, ma chi, per fortuna , ha "solo" la CFS non conta proprio NULLA da nessuna parte?

[grazia73]

Anch'io non capisco come mai solo mcs e non anche cfs e fm! Speriamo che presto vengano riconosciute tutte e tre!

[Zac]

Forse per il semplice fatto che non sono la stessa cosa ? forse perchè un'associazione e i loro medici fanno più di altre ? forse perchè per una ci sono più "evidenze inconfutabili" di un'altra ?
Aggiungete le vostre considerazioni...

[Michela]

Forse per il semplice fatto che non sono la stessa cosa ? forse perchè un'associazione e i loro medici fanno più di altre ? forse perchè per una ci sono più "evidenze inconfutabili" di un'altra ?
Aggiungete le vostre considerazioni...

Sulle "evidenze inconfutabile" della MCS ci sarebbe parecchio da discutere, eh....

[Zac]

Queste sono le considerazioni che fanno su facebook..
Ma se hai delle tue osservazioni ben vengano

Aggiungerei che nulla capita per caso, nulla ci è dovuto, dobbiamo s-batterci, solite cose dette e stradette, il riconoscimento della MCS nel Veneto, ad esempio, è avvenuto a seguito di una campagna per il riconoscimento dell'mcs e la raccolta firme voluta e realizzata da un marito di una ammalat...

[Michela]

Queste sono le considerazioni che fanno su facebook..
Ma se hai delle tue osservazioni ben vengano

Aggiungerei che nulla capita per caso, nulla ci è dovuto, dobbiamo s-batterci, solite cose dette e stradette, il riconoscimento della MCS nel Veneto, ad esempio, è avvenuto a seguito di una campagna per il riconoscimento dell'mcs e la raccolta firme voluta e realizzata da un marito di una ammalat...

Ciao Zac,

qui però stiamo mescolando aspetti distinti. Vogliamo parlare dell'impegno dei malati e dei loro familiari e amici e dell'influenza che questo può avere sull'amministrazione pubblica o delle prove scientifiche? Non sempre le due cose vanno nella stessa direzione. Ti ricordi il famoso caso della cura Di Bella?
E comunque sì, date certe prove, l'amministrazione dovrebbe prendere, in conseguenza, certe decisioni, punto, senza sbattimenti dei malati. Per la fibromialgia queste prove esistono, il punto è che non si tratta di una patologia rara, però sì invalidante. Ti dirò di più: colpisce soprattutto le donne e questo fatto pesa, pesa parecchio (non è un'osservazione mia, è l'ammissione di un medico, uomo). È un po' la stessa cose che succede con l'emicrania. Pensa che fortuna soffrire di una forma grave di entrambe le patologie!

Un abbraccio,
Miki

[Zac]

Non credo assolutamente che una malattia venga riconosciuta solo perchè sono state raccolte firme e quindi per tener buono il popolino, credo che le firme debbano essere accompagnate da prove scientifiche, come è stato in questo caso.
Resta inteso anche che non basta la volontà politica ma che si devono trovare i fondi per coprire esenzioni per esami e terapie, se esistono.

Se una malattia è rara o meno lo deve dire uno studio epidemiologico, non mi risulta sia mai stato aperto nemmeno un tavolo tecnico sulla CFS-ME o sulla FM, spetta alla commissione analizzare la documentazione fornita dai medici delle associazioni per poi trovare i fondi per l'indagine epidemiologica ed organizzarla, dopo si vedrà se una patologia può essere considerata rara o meno.
Ma noi parliamo parliamo parliamo e nessuno, o i soliti 2 o 3, si preoccupa di sentire le associazioni per sapere cosa fanno a questo riguardo, ne ci si informa su che fine abbiano fatto le linee guida AGENAS, ecc.

[vivolenta]

Io temo che riguardo la CFS ci sia un grande pregiudizio sin dall'inizio in pochi difatti politici o giornalisti se la sentono di portare avanti una battaglia in difesa di quelli " che sono sempre stanchi" . --- diciamocelo chiaro, piu apostrofano cosi i malati con diagnosi cfs.Purtroppo si parla dei sintomi in questi termini, e i casi gravi non sono mai presi in gran considerazione. C'è davvero ancora troppa disinformazione, prsonalmente scrivo spesso mail a giornali e medici , e quasi mai mi si risponde, penso non leggano proprio , quando mi si è risposto, dopo che con molta fatica metto in piedi uno scritto, si informano non so con chi sminuendo e facndo comprendere la confusione che c'è su questo argomento ( del tipo si parla di questa malattia ma non si sà bene che origine abbia,c'è chi pensa sia psicologica chi sia biologica ma non ci sono evidenze, anche la diagnosi è complicata ecce ecce... ) cosi, anche chi vorrebbe deve approfondire e non è per nulla invogliato a farlo...Si ha la percezione che si tratti solo di stancarsi con facilità. A nulla serve dar loro linee guida e ricerche, non le leggono. Il tabu è duro da abbattere. SI dicesse il mancato rcupero dopo sforzo, non la stanchezza. Si chiamasse ME non sindrome da stanchezza cronica. Si dicesse patologia invalidante, con sintomi gravi . Si ribattesse agli articoli i pochi che si pubblicano con le solite vecchie sbagliate informazione concepiti piu come spot pubblicitario per questo o quel medico. SI traducessero i documenti fatti da medici esteri ci fosse meno individualismo, anche fra noi, si guardasse in faccia la realtà, e si smettesse di tranquillizzare e si dicesse invece di cosa si tratta. Si partecipasse di piu a fare le istanze,forse le cose migliorerebbero. Poi siccome i malati MCS spesso hanno anche sintomi della ME ( si dice siano patologie sovrapponibili) forse potremmo anche noi malati senza diagnosi giovare di questa cosa. RESTA che è sempre una vittoria e una gioia , che almeno i malati MCS abbiano fatto un passo avanti.

[Zac]

Come non condividere pienamente la lucida analisi di vivolenta?

[Michela]

Non credo assolutamente che una malattia venga riconosciuta solo perchè sono state raccolte firme e quindi per tener buono il popolino, credo che le firme debbano essere accompagnate da prove scientifiche, come è stato in questo caso.
Resta inteso anche che non basta la volontà politica ma che si devono trovare i fondi per coprire esenzioni per esami e terapie, se esistono.

Se una malattia è rara o meno lo deve dire uno studio epidemiologico, non mi risulta sia mai stato aperto nemmeno un tavolo tecnico sulla CFS-ME o sulla FM, spetta alla commissione analizzare la documentazione fornita dai medici delle associazioni per poi trovare i fondi per l'indagine epidemiologica ed organizzarla, dopo si vedrà se una patologia può essere considerata rara o meno.
Ma noi parliamo parliamo parliamo e nessuno, o i soliti 2 o 3, si preoccupa di sentire le associazioni per sapere cosa fanno a questo riguardo, ne ci si informa su che fine abbiano fatto le linee guida AGENAS, ecc.

Mi dispiace Zac, non hai capito ciò che intendevo dire. Devo essermi spiegata male.
Comunque sono stati fatti vari studi epidemiologici sulla fibromialgia. Negli Stati Uniti colpisce circa il 2% della popolazione.
Vedi
http://www.cdc.gov/a...ibromyalgia.htm
Non vedo perché in Italia la prevalenza debba essere distinta.

[Zac]

Non vedo perché in Italia la prevalenza debba essere distinta.

Per il semplice fatto che ogni singolo paese deve prendere le sue percentuali e non quelle di un altro paese, se il Tirelli dice che i malati di cfs in Italia sono 200-400mila perchè riporta la percentuale della malattia degli USA.. al nostro Ministero della salute non gliene importa niente. Non si possono prendere le percentuali di un altro paese perchè certe patologie variano da zona a zona e anche perchè la spesa sanitaria è legiferata da ogni singolo paese, scusa se mi spiego male ma.. capita spesso.

Cit: "Una malattia è considerata rara quando ha una prevalenza nella popolazione generale inferiore ad una data soglia, codificata dalla legislazione di ogni singolo paese"

[Michela]

Per il semplice fatto che ogni singolo paese deve prendere le sue percentuali e non quelle di un altro paese, se il Tirelli dice che i malati di cfs in Italia sono 200-400mila perchè riporta la percentuale della malattia degli USA.. al nostro Ministero della salute non gliene importa niente. Non si possono prendere le percentuali di un altro paese perchè certe patologie variano da zona a zona e anche perchè la spesa sanitaria è legiferata da ogni singolo paese, scusa se mi spiego male ma.. capita spesso.

Cit: "Una malattia è considerata rara quando ha una prevalenza nella popolazione generale inferiore ad una data soglia, codificata dalla legislazione di ogni singolo paese"

Zac, non metto in dubbio che la CFS/ME sia una malattia rara, anche se diffusa per quanto ho potuto capire, in tutto il mondo. Io però stavo parlando di fibromialgia.

[Speranza28]

Sono felice per il riconoscimento della mcs in Veneto e per tutti i malati di questa grave malattia.ho cari amici malati di mcs e come sapete è un calvario.Sulla M.E/Cfs secondo me pesa ancora il pessimo operato di Wessely and company in Uk che hanno usato ogni mezzo per creare disinformazione,negare evidenti ricerche scientifiche e spacciato la Get(terapia di esercizi graduali)e la psicoterapia comportamentistica come cure!!! Tuttavia un forte apparato propagandistico ben studiato a tavolino funziona purtroppo.

[Zac]

Zac, non metto in dubbio che la CFS/ME sia una malattia rara, anche se diffusa per quanto ho potuto capire, in tutto il mondo. Io però stavo parlando di fibromialgia.

Nemmeno per la fibromialgia mi risulta che sia stata fatta un'indagine epidemiologica, o sbaglio ?
L'assessore alla salute della Regione ci disse "A Bolzano riconoscono la fibromialgia con esenzioni varie, benissimo, loro possono anche dare gratuitamente i fazzolettini di carta a chi ha il raffreddore, hanno i soldi e possono farlo, ma noi non abbiamo soldi per far questo", alla fine riconoscere vuol dire sborsare dei soldi, se ci sono le prove però si possono usare come dati per convincere che riconoscere una malattia spesso può portare a sborsare alla fine meno soldi.
Negli USA hanno dimostrato che se un malato di ME-CFS non riesce ad andare ascuola o a lavorare non produce, se non si cura diventerà una persona non autosufficiente e quindi un'altra persona dovrà assentarsi dal lavoro per gestirla e alla fine due persone non contribuiranno alla "ricchezza del paese", dobbiamo agire anche su questo, ma noi siamo malati, non siamo associazione..

[Michela]

Nemmeno per la fibromialgia mi risulta che sia stata fatta un'indagine epidemiologica, o sbaglio ?

Mi sa di sì. Io ho trovato questo studio, ma fra l'altro è del 2005, quindi è probabile che poi ce ne siano stati altri:

http://www.clinexprh...sp?pii=16396700

Dallo studio realizzato risulta che in Italia la fibromialgia ha una prevalenza del 2.22 %, come vedi analoga a quella statunitense. Ricerche analoghe sono state fatte in altri paesi europeri.

L'assessore alla salute della Regione ci disse "A Bolzano riconoscono la fibromialgia con esenzioni varie, benissimo, loro possono anche dare gratuitamente i fazzolettini di carta a chi ha il raffreddore, hanno i soldi e possono farlo, ma noi non abbiamo soldi per far questo", alla fine riconoscere vuol dire sborsare dei soldi, se ci sono le prove però si possono usare come dati per convincere che riconoscere una malattia spesso può portare a sborsare alla fine meno soldi.

Certo, il discorso non fa una grinza. Ma poi succede questo (scusa se è già stato postato):

http://banchedati.ca...e=6&highLight=1

(Notare però che nell'interrogazione si parla di un generico "studio estero", invece che menzionare gli studi italiani: errore di strategia, secondo me.)

[Zac]

Lo studio è regionale, i campioni sono stati poco più di 2.000, spero ce ne siano altri ma si dovrebbe chiedere alle associazioni, so solo che l'ANFISC si batte per aprire più ambulatori di monitoraggio per la fibro, vedi quello di Valeggio, ma non so cosa facciano le altre associazioni.

Puoi trovare tutte (spero) le interrogazioni parlamenteri nell'apposita sezione del forum, le risposte sono sempre le stesse, devono essere i promotori, malati, gruppi, associazioni, a scrivere bene i testi basandosi sulle risposte precedenti, cosa che difficilmente fanno.
Il parlamentare che fa la proposta di legge o l'Interrogazione Parlamentare non ne sa nulla di cfs o fm o mcs, i testi devono essere vagliati anche da persone che conoscono questi iter legislativi.

[Zac]

Dal Link: http://bur.regione.v....aspx?id=246469

Estratto del Bollettino Ufficiale Regionale del Veneto (il completo lo trovate in allegato).
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Bur n. 27 del 22 marzo 2013

LEGGE REGIONALE n. 2 del 19 marzo 2013

Norme di semplificazione in materia di igiene, medicina del lavoro, sanità pubblica e altre disposizioni per il settore sanitario.

Il Consiglio regionale ha approvato
Il Presidente della Giunta regionale
promulga la seguente legge regionale:

Art. 12
Riconoscimento della sensibilità chimica multipla quale patologia rara. Iniziative per la diagnosi e la cura

1. La Regione riconosce la sensibilità chimica multipla quale patologia rara.
2. Entro sessanta giorni dall'entrata in vigore della presente legge, la Giunta regionale, su proposta dell'assessore regionale competente in materia di sanità, individua:
a) la sede del centro di riferimento per la cura della sensibilità chimica multipla;
B) gli ulteriori presidi destinati alla diagnosi e cura della sensibilità chimica multipla;
c) la dotazione organica e le risorse finanziarie necessarie al funzionamento dei presidi di cui alla lettera B);
d) i criteri per l'esenzione dal ticket per la diagnosi della sensibilità chimica multipla e le terapie per la cura della stessa.

Art. 13
Entrata in vigore

1. La presente legge entra in vigore il giorno successivo alla sua pubblicazione nel Bollettino Ufficiale della Regione del Veneto.

La presente legge sarà pubblicata nel Bollettino ufficiale della Regione veneta. È fatto obbligo a chiunque spetti di osservarla e di farla osservare come legge della Regione veneta.

Venezia, 19 marzo 2013

Luca Zaia

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