29 risposte a questa discussione

[Zac]

In Italia il DVD di "Voices from the Shadows" - film inglese della durata di un'ora, sottotitolato in Italiano e in altre lingue - può essere acquistato da Antonia - antonia.frigo@gmail.com



Il film si può anche richiedere a CFS Associazione Italiana
via Gallini, 2 33081 Aviano (PN) Italy
cfs@cro.it
www.stanchezzacronica.it
Tel. 0434/659394

[vivolenta]

ringrazio tanto Antonia ch nonostante la malattia ha tradotto questo documentario, mi auspico che venga visto anche al di fuori di noi, che sappiamo e mi auguro anche che si smetta perchè si è compreso di chiamare la ME cfs e di NON coniderare i malati gravi. Che da anni sono abbandonati a se stessi- GRAZIE a chi ha fatto il documentario e grazie a chiunque lo diffonderà.

[Zac]

Si è vero mi ero dimenticato,solo che per inviarmelo,ti chiedo di farlo tramite un corriere a mie spese,sono mesi che il postino mi arriva di tanto in tanto e mi costringe ai straordinari per recuperare almeno le bollette e nemmeno tutte,ma il più della mia posta e non solo mia va dispersa.......,mi bussi con email ed io ti mando l'indirizzo preciso,che in parte è cambiato,poi mi dai un IBAN dove ti devo mandare i soldi.Ciao Romy

Ciao Romy, ti mando la mail di prenotazione con l'indirizzo che avevi fornito cosi vedi se correggerlo, appena arrivano ricontatto tutti quelli che avevano prenotato cosi posso dare il prezzo giusto, anche per le spese di spedizione.

Ricordo che è Antonia che si è fatta carico dei contatti con la regista per gli accordi sulla traduzione, per la traduzione stessa e la revisione del DVD e per gli ordini e la distribuzione in Italia, cfsitalia si occupa delle ordinazioni e delle spedizioni fatte tramite le richieste all'amministrazione.

[Zac]

ringrazio tanto Antonia ch nonostante la malattia ha tradotto questo documentario, mi auspico che venga visto anche al di fuori di noi, che sappiamo e mi auguro anche che si smetta perchè si è compreso di chiamare la ME cfs e di NON coniderare i malati gravi. Che da anni sono abbandonati a se stessi- GRAZIE a chi ha fatto il documentario e grazie a chiunque lo diffonderà.

Ne abbiamo (cfsitalia) ordinato delle copie in più per poterle mandare anche a medici "amici", e a chi potrebbe attivarsi per aiutaci nel riconoscimento, a tutti i livelli, della malattia.

Tra le cose che dovremmo fare è contattare chi ci ha fatto la diagnosi di CFS e chiedere se ci riformulano la diagnosi in ME, che dici Patrizia ? io lo farò.

[Lev]

Ma chi ha prodotto il documentario? A chi vanno i soldi?

Messaggio modificato da Lev, 10 febbraio 2013 - 16:16:37

[Cattleya]

Grazie, Vivolenta e Zac.
Il film è il frutto del lavoro di Josh Biggs e Natalie Boulton, fratello e madre di una malata di ME, ed è stato sovvenzionato da loro stessi.
Il mio lavoro è, ovviamente, volontario e gratuito.

Antonia

[Lev]

Forse è una domanda stupida: ma perché non metterlo su youtube? Se lo scopo è quello di raggiungere il maggiorn numero di persone possibile e di sensibilizzare ed educare, allora mi sembra che la cosa più sensata sia quello di renderlo fruibile in rete. Forse mi sbaglio.

[Zac]

Ma chi ha prodotto il documentario? A chi vanno i soldi?

Le risposte alle tue domande le puoi trovare sul sito del Film: http://voicesfromtheshadowsfilm.co.uk/

[vivolenta]

la proposta della riformulazione della diagnosi mi piace. Sarebbe bene che si potesse pretendere di avere conferma o smentita di diagnosi ME , ma la diagnosi ME si puo fare solo con linee guida canadese e ICC 2011. NON con le Fukuda, pertanto mi piacerebbe sapere cosa ne pensano i medici che ci dicono che si tratta della stessa malattia. E' la domanda delle domande, SI TRATTA della stessa malattia e allora perchè non fare diagnosi ME visto che è riconsciuta da OMS ( non cosi per la CFS)?... E' un percorso che si dovrbbe fare , anche perchè solo il 30% di diagnosi cfs si confermano diagnosi ME. In realtà è quello per cui rompo le scatole da anni, che si faccia questa diagnosi - tra l'altro non potrebbero piu quelli del ministro della salute dire che la patologia NON è riconsciuta a livello internazionale ( la ME lo è dal 1959).Sarebbe solo un bene , almeno per noi.Bisogna cercare di capire come muoversi, se i medici possono fare diagnosi ME o no , se possono prescrivere gli esami che richiede la diagnosi ecc...

[vivolenta]

mi piacerebbe sapere ad esempio dalla dottorssa che ha collaborato in Italia per le canadesi cosa ne dice di fare diagnosi ME..magari le fa, non lo so..

[vivolenta]

direi che è un buon documento anch per la giornata della sensibilizzazione del 12 maggio prossimo, magari a qualcuno viene in mente qualcosa. Riguardo il metterlo su youtube non so come funzioni, se c'è già in lingua inglese. Di certo sarebbe una buona apertura di ogni convegno. E non sarebbe male se qualcuno lo facesse avere al ministro della sanità che verrà...

[Lev]

Riguardo il metterlo su youtube non so come funzioni, se c'è già in lingua inglese.

Ci sono solo i trailer, cioè delle anteprime. Sai, come quelle dei film destinati al circuito cinematografico. Sono molto curati, nella musica, nella fotografia. Sembrano parte di una campagna promozionale per un nuovo film.

Messaggio modificato da Lev, 11 febbraio 2013 - 11:18:55

[Zac]

mi piacerebbe sapere ad esempio dalla dottorssa che ha collaborato in Italia per le canadesi cosa ne dice di fare diagnosi ME..magari le fa, non lo so..

La dr.ssa, la Nicoletta Carlo Stella, mi diceva che lei distingue ME e CFS, sono due cose diverse.

C'è sempre più, quando si parla di eliminare la parola CFS e quindi la sua diagnosi, quei malati che se non rientrano nelle linee guida diagnostiche per la ME ma con la stessa o quasi sintomatologia, dove li mettiamo ? come li classifichiamo ? li abbandoneranno ? un altro problema..

[Zac]

Ci sono solo i trailer, cioè delle anteprime. Sai, come quelle dei film destinati al circuito cinematografico. Sono molto curati, nella musica, nella fotografia. Sembrano parte di una campagna promozionale per un nuovo film.

Il Film viene trattato come commerciale e non può essere messo a disposizione pubblicamente, su youtube o altro, e prevede che si paghino i diritti per la proiezione in luogo pubblico, conferenze ecc., mi risulta che una o più associazioni stiano chiedendo il permesso per poterlo fare.

Qui si parla del copyright del Film: http://voicesfromthe...o.uk/shop-dvds/

[vivolenta]

in realtà chi non ha le catteristiche per diagnosi di ME , direi che si debba preoccupare di avere una diagnosi , perchè evidentemente quella di cfs era sbagliata, rintrerebbe in quel 70% che ha altro non diagnosticato,dice Hyde.

[Zac]

Infatti lei è una di quelle doc che ha scoperto parecchie diagnosi errate, anche se erano state fatte in "centri di riferimento"-

[vivolenta]

CREDO che anche i giornalisti abbiano letto le indicazioni criminali di wessely che dicono di non dare ascolto ai malati con diagnosi cfs per non rafforzare la loro idea di essere malati, e di non prescrivere loro esami per lo stesso motivo. Il suo consiglio ra di far fare loro cose che siano in grado di concludere cose semplici e poco faticose come pettinare le bambole.... ( ....)
poi si lamenta se c'è chi lo ha minacciato...secondo me puo essere sollevato che lo abbiano solo minacciato- è criminale quello che hano fatto-

[romy]

Vorrei ringraziare anche da parte mia il lavoro di Antonia,Grazie.Romy

[manga neko]

@ Antonia
Grazie anche da parte mia!
@ Zac
e ... Grazie di cuore anche a te, Zac!

[Cattleya]

Grazie, Romy e Manga Neko.
Un abbraccio

Antonia

[Speranza28]

Grazie Antonia per il tuo grande impegno.@Zac e Vivolenta: la questione della diagnosi è molto importante.Penso che sarebbe bene che anche i medici che leggono il Forum scrivano qualcosa e lascino il loro silenzio.In fondo hanno dai malati del Forum tantissime informazioni su sintomi,integratori,farmaci e esperienze.

[Cattleya]

Grazie, Speranza. Speriamo che questo film porti più conoscenza e consapevolezza su questa terribile malattia.
Un abbraccio

Antonia

[abbonu]

Sappiamo la cifra esatta con le spese di spedizione?

Grazie

[Brisen]

Grazie abbonu avrei voluto chiederlo io! Ma non è' possibile scaricarlo semplicemente, senza DVD e spedizioni? Pagando ovviamente ma sicuramente se uno lo scarica costa di meno!

[Cattleya]

Il prezzo del film più la spedizione con raccomandata semplice è 12.05 € . Il film in Inglese è disponibile online a pagamento http://mubi.com/film...rom-the-shadows .

[romy]

Ho ricevuto il DVD,un grazie a ZAC "il nostro Gran Capo",ma ieri è stata una giornata nerissima per me,per vari motivi.........,ho cercato di guardarmi il filmato in serata,ma non ce l'ho fatta sia per il mio livello emozionale e sia per il grado di irritazione che si è scatenato dopo i primi minuti di visione,riprovero'in seguito,quando mi sentiro'più disteso e meno stressato,penso si tratti di un documento unico di denuncia a 360°.Romy

Messaggio modificato da romy, 05 marzo 2013 - 15:14:06

[Gloria0506]

antonia ti ringrazio ancora per il lavoro da te compiuto. ho visto ieri il dvd e.., beh, sono rimasta senza parole... di sicuro mi è passata la voglia di fare tanti sforzi e di provare qualsiasi cura. è terrificante il ruolo dei medici. comunque, grazie ancora, sia per il dvd che per gli articoli tradotti. un abbraccio forte.

[Cattleya]

Ciao Gloria, grazie. Questo è un film forte, crudo, ma non deve scoraggiare dal cercare una strada per guarire o per stare meglio. Porta consapevolezza sui casi più gravi di questa malattia, la cui condizione e sofferenza spesso non sono conosciute neanche dal resto dei malati. Spesso noto molta incomprensione anche tra gli stessi malati di ME/CFS. Ma quelle che scaturiscono da questo film devono essere una consapevolezza e una comprensione profonda per continuare a lottare per vedere riconosciuta questa malattia e per arrivare ad una cura.
Un abbraccio
Antonia

[Piera.F]

Grazie ad Antonia..
per ora non me la sento di commentarlo...lo sto ancora metabolizzando, ma ha smosso lacrime e rabbia.
Ancora grazie per il lavoro che avete fatto.
Piera

[vivolenta]

La questione è proprio quella dei casi gravi. NON occuparsene è criminale, questa è la denuncia piu sensata, pensate per un secondo solo una persona sola.. Chi è stato allettato lo sà, immaginate stare anni e anni cosi, se non si ha nessuno . ORA, i casi gravi NON prendono quasi mai parte agli studi e ricerche, non riuscendo a uscir di casa. Pensate in inghilterra, dove grazie a wessely & co i malati devono recarsi a fare cbt e get una due volte a settimana, perchè quella è la cura e se vuoi l'invalidità devi andarci. Come fa chi è severo ad andare due tre volte a settimana in ambulatorio far esercizi o cbt? non ci va, perde invalidità...E' assurdo, è criminale è discriminazione. E ci si stupisce SE lo psichiatra ha avuto minaccie?CI SI DEVE occupare dei casi gravi. SI DEVE . E solo noi possiamo perchè sappiamo e perchè i gravi non possono , ci vuole un centro di riferimento, due posti letto in ogni regione non è mica chiedere molto.I casi gravi NON possono fare esami e test senza ricovero, vanno verificate funzioni cardiache, surrenali ecc... Non si puo .Mi auguro che anche fuori da chi conosce il documentario sia visto. Ci credo poco, ma ci spero.

Messaggio modificato da vivolenta, 07 marzo 2013 - 09:46:55