64 risposte a questa discussione

[invisibile]

@Sun A me un medico competente disse che L'ipotermia dipende da un'inefficienza del sistema immunitario. Il sistema, per eliminare virus e batteri vari, lavora ad una temperatura ottimale che parte dai 38,4 gradi. A questo proposito su internet puoi trovare parecchio materiale che te lo spiega meglio di come sappia fare io.

[sun]

@ Invisibile
certo che se il sistema immunitario lavora bene a 38.4 gradi, allora il mio non lavora più!
Cercherò di capire leggendo in internet. Grazie

P.S. avete parlato di Raynaud, ebbene si, la mia Capillaroscopia è positiva per questa sindrome....mica me la potevo far mancare!

@ Michela, anche il mio naso è sempre freddo! Da ragazza lavoravo all'uncinetto e ai ferri, posso fare qualche cuffietta!

Messaggio modificato da sun, 09 febbraio 2013 - 00:06:41

[Brisen]

Sun, hai il fenomeno di raynaud? Ma che sintomi ti da, ti diventano le dita bianche e poi blu?

[manga neko]

Vorrei saperne di più anche io... L'altro giorno mi son diventate blu le gambe! Credevo che mi stessi trasformando in Puffetta! Ahahah

[Gloria0506]

"io ODIO il fenomeno di raynoud!" (io invece sono il puffo brontolone )

[manga neko]

@ Gloria
ah ah ah (^0^)

[pia]

Penso che l'ipotermia sia uno dei sintomi piu' comuni della cfs...io ormai sono un pezzo di ghiaccio 24 ore al giorno!
Le dita delle mani e dei piedi sono spesso bianche poi diventano viola e sento mille spilli che mi pungono! Non ho mai fatto la capillaroscopia perche' ogni volta che si vorrebbe fare un esame sembra sempre di chiedere la luna

[manga neko]

@ Pia
già...

[invisibile]

La sindrme di Reynaud che io sappia è associata abbastanza frequentemente alla CFS

[sun]

La Capillaroscopia non è un esame invasivo, lo fanno in tanti ambulatori, sia nei reparti di reumatologia che in quelli di angiologia.
Non mi hanno mai fatto problemi a prenotare quest'esame.
Io l'ho fatto due volte negli anni passati, quando ho cominciato ad avere le estremità congelate anche quando non è poi così freddo da giustificare questo estremo congelamento. Abito in una zona non fredda...anche se per me è sempre freddo!! Per fortuna non ho un quadro grave e sto molto attenta a coprirmi. Non mi diventano le dita blu, ma sento proprio dei dolorini da ischemia che dura un bel pò di minuti e cerco di riscaldare le mani; le gambe sono sempre fredde ed i piedi congelati. A volte tanti piccoli spilli ai polpastrelli.
Il mio referto parla di flusso rallentato, edema pericapillare, anse tortuose ed ectasiche, depositi puntiformi di emosiderina e conclude: "microangiopatia aspecifica compatibile con il sospetto clinico di fenomeno di Raynaud."

[sun]

Io però ancora non riesco a capire perchè da 13 anni ad oggi non ho più preso una sola influenza....di quelle che prendono tutti.....l'hanno appena avuto persone nella mia famiglia, ed io sono diventata immune alle comuni influenze da virus??? C'è qualcosa che non mi quadra!!!Muble, muble!

[giacomo]

ciao sun, penso che il fatto che non prendi un'influenza (come del resto io da 14 anni) sia da imputare a un virus che si trova nel nostro sistema immunitario (ebv nel mio caso) e che non lascia entrare altre infezioni.un medico uso' il termine "virus scaccia virus"

[manga neko]

@ sun e giacomo
anche io nessun virus influenzale! Mal di gola sì e di recente tosse, ma niente virus! Però la febbretta ce l'ho sempre tutti i maledetti giorni da quando ho la cfs. E, appunto, la volta scorsa é salita ma non ha mai toccato 38. E' salita ma si é mantenuta sotto i 37 e 8.... In questi giorni più freddi i miei piedi più che freddi sembrano ghiaccioli e così i dolori alle gambe diventano insopportabili. Sono ipersensibili e fanno male anche a camminare e mi danno noia pure i jeans...

[sun]

ciao sun, penso che il fatto che non prendi un'influenza (come del resto io da 14 anni) sia da imputare a un virus che si trova nel nostro sistema immunitario (ebv nel mio caso) e che non lascia entrare altre infezioni.un medico uso' il termine "virus scaccia virus"

Ciao Giacomo, credo in quello che dici perchè anch'io ho positività per l'E.B.V.
Ma sai se questo meccanismo "virus scaccia virus" è solo riguardante l'Epstain Barr o è valido anche per altri virus?
Perchè io ho anche altre positività di Ab Anti. ..... oltre dell'E.B.V.(VCA e EBNA), anche di: HSV tipo 1; Herpes Zooster; Morbillo; Cytomegalovirus; Adenovirus; Parvovirus B19.
Oltre agli Ab Anti-Apergillus Fumigatus ed a quelli Anti-Candida, che non sono virus, ma creano comunque infezioni.

[manga neko]

AGGIORNAMENTO!!!!
Medico specialista cfs mi ha detto che mi si é riattivato virus... In pratica non si sa perché ma ho avuto una riacutizzazione della cfs e peggioramento di tutti i sintomi....

[invisibile]

[manga neko]

@ invisibile
Grazie, ma appena ho detto i miei sintomi al medico mi ha detto della riacutizzazione. In effetti ho avuto sintomi che ho avuto all'esordio... Il sonno eccessivo, la fatica eccessiva, la febbre si é rialzata, i brividi di freddo e poi il sudare la notte e...sono peggiorata. Gli ho chiesto se questo peggioramento lento ma inesorabile continuerà o magari ci sarà un giorno in cui starò meglio (anche se non bene), ma, ovviamente mi ha detto che non lo sa. Ci sono pazienti che hanno un andamento di peggioramento, altri di miglioramento, altri ''ondulatori''. Gli ho anche chiesto se sono peggiorata perché non mollo e continuo ad insistere e, beh, mi ha detto che di certo non faccio del bene al mio corpo nel 'fare'... Però mi ha detto onestamente che la cfs é molto complessa e sfaccettata... Il 19 ho la visita immunologica e poi allergologica. A metà marzo il controllo cfs così li aggiorno e vediamo.... Grazie INVISIBILE!

[invisibile]

Però è vero, sforzarsi fa male. Lo so bene io, che ero molto migliorata qualche anno fa poi, anche a causa dell'assenza di una qualsivoglia diagnosi, ho cercato di fare la vita di una persona sana e ho avuto un tracollo. Finora una delle poche certezze che ci sono riguardo la CFS è che non bisognerebbe mai dar fondo alle energie di cui si dispone, per scarse che siano. lo so che è difficile, specie per chi è giovane, però bisognerebbe ridurre al massimo gli sforzi.

[manga neko]

@ Invisibile
purtroppo non é facile...l'ho detto anche al dottore.
Vediamo....

[sun]

@Manga Neko,
Il tuo medico ha detto che si è riattivato un virus, ma senza sapere quale, solo dal fatto che alcuni sintomi sono più presenti? Senza averti fatto fare un test, un'esame o qualcos'altro?
A me ad esempio mi è ripreso da un periodo la sudorazione notturna abbondante, mentre invece si è allentata la sensazione di febbricola, è diminuita la fatica, ma sono aumentati i dolori!
Non mi sembra facile capire dai sintomi se il problema è il virus o altro!!
Se è così speriamo che il tuo sistenma immunitario riesca a vincere presto questo virus!

Messaggio modificato da sun, 17 febbraio 2013 - 00:34:15

[manga neko]

@ Sun
buongiorno e buona domenica Sun! Non ho trovato la mia dott.ssa, fuori con un professore proprio per cfs e ho chiesto ad un altro medico. Lui mi ha anticipato, dopo che gli ho spiegato dettagliatamente (eheheh) cosa ho avuto, che si è ''riattivata'', ''riacutizzata'' la cfs. Purtroppo non capendo la causa esatta della cfs non mi può dire se sto peggiorando o se mai rimigliorerò. A me avevano trovato l'hhv-6.... Ho fatto una sola visita specifica da questa dott.ssa che ha un team di specialisti quindi non so cosa mi faranno il 16... Comunque lui mi ha detto di parlarne con la dott.ssa quando avrò il controllo. Per altro martedì sono dall'immunologo (prendo la laurea! Mi mancava! ''formaggino'' verde!.....ehi, come, non si sta giocando a Trivial???)e dovrò portare anche questi esami alla dott.ssa. Quel che c'é di bello che reumatologia, immuno-allergologia e ambulatori cfs-fm sono tutti lì nel solito reparto, nel solito corridoio...insomma, sono di casa ormai! Grazie Sun!!!!

[Brisen]

Ciao manga, tienici aggiornati!!! In bocca al lupo per tutto e speriamo che sia solo un peggioramento transitorio! Un abbraccio!

[sun]

Un grande in bocca al lupo per le prossime visite!!

[manga neko]

@ Brisen e Sun
Grazie!!!!!! Vi farò sapere!!! Comunque sto meglio rispetto ai giorni scorsi.

[Brisen]

Riporto a galla questa vecchia discussione per chiedere se a qualcuno di voi la temperatura arriva a 38. Perché a me negli ultimi mesi, se mi stanco un po' di piu ( ma basta veramente poco) la temperatura arriva a 38 ma anche sopra i 38 e mi sento davvero morire.
Ovviamente non prendo nessun farmaco per farmela abbassare, aspetto di andare a letto e di solito durante la notte mi scende. Non prendo farmaci perché sto già abbastanza intossicata così e con gli antidolorifici, gli antipiretici non sono indispensabili. Però è uno strazio, anche perché ormai si sta instaurando un maledetto meccanismo psicologico che mi procura ansia solo al pensiero di fare una qualsiasi attività più faticosa del solito stare sul divano o al massimo al pc.
Voi come state messi a febbre?? Ne avete più l'estate o l'inverno? Io ho notato che è esattamente la stessa cosa... 37.5 a riposo, 38 o oltre se mi stanco un po', sia estate che inverno.....

[Falco]

io di solito combatto con la febbre da settembre ad aprile, il picco da fine nov. a fine marz., però

sempre in occasione di virosi raffreddori/influenze,  che si prolungano una/due settimane in più del

normale, appunto quel prolungamento mi da febbre 37,1/37,3, lo stesso accade se mi raffreddo  cioè

se mi espongo (non mi proteggo con sciarpe/cappelli)  al freddo  o al vento se sono sudato attorno al

collo e testa , (la parte della testa che non teme il freddo e/o il vento se sono sudato è la fronte, se no

alla nuca  e dietro/sopra le orecchie può bastare veramente poco per procurarmi mal di testa e febbricola

,malessere .......rabbia)

potrebbe essere una questione di omeostasi ,cioè abbiamo qualcosa che ci aggredisce prevalentemente

(parlo per me )quando il freddo e/o le virosi ci abbassano le difese  e ci da febbricola e malessere

devo dire che negli ultimi anni quello che ho scritto sopra si verifica poco cioè può passare anche un anno

che non ho febbricola e riesco ad evitare ,proteggendomi, di ammalarmi.

non ho mai avuto febbricole così elevate ne costanti per tutto l'anno ma nei primi inverni potevo avere febbricola 

per più di un mese e più volte nella stagione fredda dilatata , lo stesso vale per i mal di testa.

Brisen forse la tua frebbre è collegata all'attività fisica, che avrà un effetto sul tuo equilibrio immunitario

e il tuo corpo dovrà assestarsi (mi sembra che tu sei malata da poco)nella lotta contro quel qualcosa

[Brisen]

Sono malata da 4 anni, però la temperatura ha subito un costante rialzo in questi anni. Quando mi sono ammalata al massimo avevo 37.5, a 38 ci è arrivata solo nell'ultimo anno.
Io è da marzo 2012 che non mi becco un raffreddore o un'influenza...

Messaggio modificato da Brisen, 21 giugno 2013 - 16:11:12

[grazia73]

Ciao Brisen anche a me , dopo sei anni di malattia, la febbre arriva ancora sui 38 , soprattutto nel pomeriggio e alla sera quando sono più stanca...anche a me di notte scende e al mattino massimo che ho è 37,5! La mia febbre ho notato che non si abbassa con tachipirina, ma solo stando a riposo ....neanche quando prendo l'oki per i dolori la febbre si abbassa.....Nel primo anno di malattia ce l'avevo sui 38 anche già al mattino...!

[Brisen]

No neanche a me si abbassa con oki e company.... Forse si abbasserebbe con la tachipirina, ma non ho mai provato.... Col riposo si, riesco a farla tornare sotto i 38, ma devo dormire almeno 10 ore :-)

[grazia73]

Cara Brisen a me basta stare a riposo , tipo anche solo sul divano per un paio d'ore e pian piano si abbassa....ovviamente non del tutto...ma scende sotto i 38...con la tachipirina nulla! acqua fresca per me.....