84 replies to this topic

[Fede_]

La CFS si combatte ogni singolo giorno. Non c'entrano un cavolo le cure, io ho malattie da cui non guariró mai e vivo grazie alle medicine, eppure vado avanti lo stesso.. La morte non va presa come ancora di salvezza.
Manu, hai mai perso qualcuno a cui tenevi?

[sun]

Certo se potessimo scegliere la malattia potremmo optare per l'Hiv, o per il cancro o per la perdita degli arti etc... ma possiamo scegliere? O forse ognuno si deve tenere quella che ha perchè questo cambio non si può fare!?!?!?

[Piera.F]

L'accettazione non è sinonimo di rassegnazione.Non scriverò più su questo Forum.

Mi dispiace molto Speranza..i tuoi interventi sono sempre preziosi, spero che tu possa ripensarci.
Dal vocabolario: Rassegnazione: paziente accettazione di ciò che è ritenuto inevitabile. Sopportare qualcosa con rassegnazione.
Io non ci vedo tanta differenza tra accettazione e rassegnazione.
Anch'io per forza sto accettando quello che mi capita, come per forza accetterei qualsiasi altra malattia perchè credo che alla fine non si possa fare altro per dare almeno un senso ai giorni, trovando qualche possibile interesse ma non sono rassegnata ad accettarlo per sempre... Credo che lo stesso discorso valga per tutte le malattie..nessuno si rassegna e continua a combattere fino alla fine dei giorni.
Vorrei riuscire a spiegarmi bene, per non dar luogo ad equivoci. Nessuno credo sia in grado di dire che con questa patologia si sta meglio che con quell'altra...ogni dolore, ogni sofferenza è ugualmente invalidante. Non si può dire sto meglio con il mal di testa piuttosto che con il mal di stomaco. L'avete mai avuto voi un mal di stomaco atroce??? E' ugualmente invalidante anche se il mal di testa è definito il peggior dolore insieme al mal di denti e al mal d'orecchio.
Quest'estate..con un caldo torrido, io ero a letto e facevo fatica anche a tirare il fiato Ho un amico che in questo momento sta attraversando anche lui un periodo bruttissimo..con una recidiva di svariate metastati di un melanoma operato 10 anni fa. Quest'estate lui era in cura..e posso immaginare come potesse stare..sempre con la febbre..con tanti effetti collaterali...ma comunque viveva la vita, andava a fare la spesa con la famiglia, è andato al mare..insomma anche se credo che a livello psicologico sia stato malissimo, stava comunque vivendo.
Per me non è stata la stessa cosa..io ho vissuto l'estate guardandola dalla finestra. Poi, non so voi..ma io non sono solo stanca..io sto pure male, soffro di distonie neurovegetative alternate...quindi sto male pure a letto. Mi vergogno quasi a dirlo..ma delle volte sono arrivata anche a invidiarlo...più che altro perchè penso che per lui una cura esista e che passato questo brutto momento, se ce la farà, potrà stare bene.
Io che speranze ho??? In 12 anni...sono solo peggiorata.
Poi mettiamoci la solidarietà delle persone...e li l'argomento è stato trattato ampiamente nell'altra discussione.
Oltre al danno la beffa. Quante persone penseranno di me che ho solo tante paturnie mentali??? Quando mi chiedono "ma che cos'hai????" Io veramente non ho neanche più la voglia di stare a spiegare...perchè tanto ci sono ancora tanti medici che nascondono la testa sotto la sabbia..figuriamoci le persone normali. Invece davanti alla parola "tumore" si instaurano tanti meccanismi di comprensione..che almeno ti fanno vivere la malattia in maniera psicologicamente differente.
Domenica mia figlia di 12 anni avrà la gara di ginnastica artistica. Io voglio esserci..ma sapete bene cosa comporterà per me andare a questo evento!!!!! Rischierò di stare male in mezzo a tanta gente (che è una cosa che non sopporto).. pagherò lo stress emotivo e fisico brutalmente, ma ci andrò ugualmente..per mia figlia e soprattutto per me stessa...questa per me è la non rassegnazione..è la non paziente accettazione di ciò che è inevitabile. Andrò strisciando..ma andrò.
E comunque ringrazio voi tutti perchè il dialogo è sempre costruttivo e queste discussioni sono sempre spunto di profonde riflessioni.

[FManu]

La CFS si combatte ogni singolo giorno. Non c'entrano un cavolo le cure, io ho malattie da cui non guariró mai e vivo grazie alle medicine, eppure vado avanti lo stesso.. La morte non va presa come ancora di salvezza.
Manu, hai mai perso qualcuno a cui tenevi?

Combattere è un verbo del tutto sbagliato, proprio in italiano, e odio quando anche persone importanti usano questa parola. Non si combatte un bel niente, tu (malato) non scegli niente, prendi il raffreddore e vuoi curarlo, e per fortuna si può. Premesso che ognuno vuole star bene di salute, chi prende il raffreddore ha la fortuna di avere a disposizione molte cure, non ha combattuto un bel niente, ha la sorte dalla sua. Chi prende la cfs non può combinare nulla, la malattia decide cosa puoi fare e cosa no, quando si e quando no, il mondo ha deciso per te che non si cura. Tu (malato) combatti ? è un verbo del tutto inappropriato, proprio come senso (direbbe la mia prof di latino, che aihmè non vedo da molto..)
la sintesi più estrema ? combattere è un verbo attivo, mentre tu (malato) sei un soggetto del tutto passivo, che risponde alle leggi della natura e a quelle del mondo, e che non può cambiarle, ma solo sperare che col tempo queste cambino.
- Comunque si, ho perso tante cose, tra cui anche la persona a cui tenevo di più.

[Fede_]

Sbagli di brutto. Noi combattiamo nel momento in cui scegliamo di vivere nonostante tutto e non ci arrendiamo davanti alla malattia. Combattere è quando ti alzi la mattina e sai che affronterai come puoi la giornata. Io combatto da quando ero piccola, perchè è l'unica cosa che posso fare. Se un malato non combatte, è la fine per lui.
Perdere nel senso che te li porti via la morte.

[FManu]

Sbagli di brutto. Noi combattiamo nel momento in cui scegliamo di vivere nonostante tutto e non ci arrendiamo davanti alla malattia. Combattere è quando ti alzi la mattina e sai che affronterai come puoi la giornata. Io combatto da quando ero piccola, perchè è l'unica cosa che posso fare. Se un malato non combatte, è la fine per lui.
Perdere nel senso che te li porti via la morte.

Scendi di più nel ragionamento. Ti alzi perchè ti vuoi alzare o perchè puoi ? Basta che ti fai questa domanda..
Un esempio concreto : quando ai primi tempi soffrivo di ipersonnia, poteva esserci la mia ragazza, la partita della mia squadra, la scuola, il papa, chiunque e qualunque cosa.. ma quando arrivava l'attacco di sonno, era la fine, mi addormentavo. Perchè non mi alzavo anzichè dormire ? si trattava di combattere no ? non ero forse interessato ?
Il voglio non conta nulla se non si può, purtroppo..
Combattere può essere inteso nel senso di informarsi e cercare una cura, ma quello è ovvio, è possibile, è l'abbiamo fatto tutti..

[Fede_]

Ti alzi quando puoi, ovvio. Fai le cose quando ti senti che puoi farle.
Ma qua non si tratta di cosa si può fare e cosa no, sappiamo benissimo quanto la CFS ci limiti la vita. Ma combattendo si va avanti, si affrontano le giornate.

[FManu]

Ti alzi quando puoi, ovvio. Fai le cose quando ti senti che puoi farle.
Ma qua non si tratta di cosa si può fare e cosa no, sappiamo benissimo quanto la CFS ci limiti la vita. Ma combattendo si va avanti, si affrontano le giornate.

Ho capito quello che è intendi, è il verbo che non considero esatto, per nulla..
Quello che è intendi è fare sempre tutto quello che si può, ma questa non è la definizione di combattere.. e sai cosa odio ancora di più ? l'espressione "ha sconfitto la malattia".. che ??? ha fatto tutto quello che può, quello che il mondo gli mette a disposizione. é un'espressione che sarebbe corretta per un ricercatore che trova una cura, allora si che si può dire "ha combattuto la malattia" - "ha sconfitto la malattia".
é un'espressione dannosa per tutti, visto che la classica capra afferma ad un malato di cfs :" la malattia ti sta sconfiggendo, combatti ! alzati ed esci !!"

- sto +++++++ , è ovvio che se potessi lo fare, ignorante ! evidentemente la mia biochimica è inalterata, vatti ad informare ! informati prima di pontificare, caprone !
E questa dovrebbe essere la risposta.

[Fede_]

Non capisci il senso di combattere la malattia. Combattere vuol dire non arrendersi alla malattia, mettersi in testa di essere forte e non lasciarsi abbattere. Noi combattiamo quando siamo sfiniti ma comunque cerchiamo di alzarci dal letto, quando ci mettiamo in testa di non piegarci alla malattia.
Credo che accettare la malattia, faccia in modo di poterla affrontare meglio. Io ad esempio l'ho accettata e la combatto, non sono mai crollata o caduta in depressione, mai.
E per la gente ignorante non possiamo farci nulla purtroppo, io proprio ora sono amareggiata dal comportamento di qualche parente che se ne frega di come sto.
Dobbiamo convivere con la nostra malattia, che ci piaccia o meno e pensare a noi stessi.

[Gloria0506]

fmanu ho detto che non avrei più scritto, eppure voglio che tu sappia quanto ti trovo ridicolo.
è solo la tua ignoranza che non ti permette di vivere.
comunque io non scappo mai, sei tu che stai scappando dalla vita. combattere non significa prendere in mano un'arma e andare in battaglia. non hai capito nulla e comunuqe hai sempre la forza di scrivere stx..te invece che qualcosa di costruttivo. sì fmanu, va bene, come credi, sei L'UNICO ad avere la vita rovinata. continua così. la cfs qui ce l'hai solo tu. convinto te...
e adesso veramente non risponderò più perchè con chi la pensa così è davvero inutile discutere. fede, anche tu, risparmia le energie, che ognuno continui sulla strada che ha intrapreso, della reazione o della passività. ha bisogno di più aiuto di quanto le nostre parole potrebbero mai dargli.

[FManu]

Non capisci il senso di combattere la malattia. Combattere vuol dire non arrendersi alla malattia, mettersi in testa di essere forte e non lasciarsi abbattere. Noi combattiamo quando siamo sfiniti ma comunque cerchiamo di alzarci dal letto, quando ci mettiamo in testa di non piegarci alla malattia.
Credo che accettare la malattia, faccia in modo di poterla affrontare meglio. Io ad esempio l'ho accettata e la combatto, non sono mai crollata o caduta in depressione, mai.
E per la gente ignorante non possiamo farci nulla purtroppo, io proprio ora sono amareggiata dal comportamento di qualche parente che se ne frega di come sto.
Dobbiamo convivere con la nostra malattia, che ci piaccia o meno e pensare a noi stessi.

Se non sei caduta in depressione è perchè il patrimonio genetico che possiedi non favorisce la depressione, nonostante traumi forti, non perchè non vuoi ! il non volere non cambia la bio genetica, che è l'unica cosa che conta e che decide ! ed è ovvio che sia così !
io voglio guarire domani, perchè non succederà ? perchè la mia bio chimica va per i fatti suoi, e può essere equilibrata-sistemta solo con una eventuale cura, che non esiste al momento. questa è l'unica fase attiva, l'unico atto di combattimento che si può fare, è ricercare-informarsi, per il resto siamo inevitabilmente soggetti passivi, attivi nella circoscrizione che la nostra chimica crea, quindi passivi !

E rispondo anche qui a gloria. ad una tesi si risponde con le confutazioni, non con "sei un ignorante", senza spiegare come perchè quando e se. Se non ti va di rispondere, non rispondere, ma offendere è meschino da parte tua, perchè sei più grande, perchè non ne avresti il diritto e perchè io ho solo esposto un ragionamento, non mi sono permesso di offendere nessuno !

fmanu ho detto che non avrei più scritto, eppure voglio che tu sappia quanto ti trovo ridicolo.
è solo la tua ignoranza che non ti permette di vivere.
comunque io non scappo mai, sei tu che stai scappando dalla vita. combattere non significa prendere in mano un'arma e andare in battaglia. non hai capito nulla e comunuqe hai sempre la forza di scrivere stx..te invece che qualcosa di costruttivo. sì fmanu, va bene, come credi, sei L'UNICO ad avere la vita rovinata. continua così. la cfs qui ce l'hai solo tu. convinto te...
e adesso veramente non risponderò più perchè con chi la pensa così è davvero inutile discutere. fede, anche tu, risparmia le energie, che ognuno continui sulla strada che ha intrapreso, della reazione o della passività. ha bisogno di più aiuto di quanto le nostre parole potrebbero mai dargli.

Se vai e non rispondi lasci spazio a dubbi
io non ti ho offeso comunque, tu si e abbastanza alla luce del sole. Io sto cercando di portare avanti un ragionamento, tu mi rispondi "è solo la tua ignoranza che non ti permette di vivere." ? per non parlare di "ha bisogni di più aiuto di quanto le nostre parole potrebbero dargli" ma sai che è davvero offensivo ? non c'è uno straccio di argomentazione, solo offese.
Davvero mi fa male essere offeso così, non me lo merito, stavo solo ragionando.

Commentami la frase della dottoressa americana, che dice che la cfs è peggio dell'hiv. O mi risponderai che sono solo un ignorante ?
Mi fa davvero male, ripeto, io non ti ho offeso ne giudicato..
Anzi, visto che non ti vado a genio, non mi rispondere , vai via, mi stai facendo davvero stare male !

Edited by FManu, 14 February 2013 - 22:38:33.

[manuela.c]

Caro FManu
io faccio l'infermiera da 16 anni e ti potrei raccontare centinaia di malattie e morti a cui ho assistito. E dico centinaia perchè la stessa malattia l'ho vista vivere in tanti e tanti modi diversi. La Encefalomielite in sè è una terribile malatia per tante ragioni: perchè non è riconosciuta e conosciuta come tante altre, perchè non ci sono terapie chiare, perchè non si sa da dove arrivi e dove porta. Questo è tremendo, frustrante, crudele. Però credimi che ho visto tante altre malattie altrettanto crudeli e lunghe e dolorose non solo cancri... Ma come ti dicevo ho visto malati gravissimi raccontare barzellette e sorridere a tutti, altri cattivissimi con noi sanitari e persino con i loro cari. Altri eroici sopratutto impegnati a fare di tutto per i loro cari. Hai ragione, dipende molto dal proprio carattere e da come si è imparato ad affrontare la vita. Se si ha l'encefalomielite mialgiaca, si ha l'encefalomielite mialgica. Non puoi che prenderne atto e farne il punto di partenza. Inutile dire che sarebbe meglio o peggio avere un cancro, essere tetraplegico piuttosto che nefropatico e costretto a dialisi continue, oppure senza gambe, braccia etc. Ci sono persone amputate agli arti inferiori che passano la vita in carrozzina chiusi in casa ed altri che vincono le paraolimpiadi. Ho visto pazienti morire allettati dopo ictus o emorragie celebrali con un tubo inserito nello stomaco per l'alimentazione, catetere vescicale, arterie e vene perennemente incannulate e morire dopo anni e anni con piaghe da decubito enormi come crateri che scoprivano carne, muscoli e ossa, infezioni su infezioni. E non si poteva fare nulla se non usare tutte le nostre conoscenze per alleviare le sofferenze. Ho visto giovani ridotti alla totale immoblità da un giorno all'altro dopo incidenti stradali ma con la mente lucidissima. Alcuni ringraziavano Dio di poter vedere ancora la vita e altri arrabbiati come te che maledicano tutto e tutto. FManu... insomma è una scelta come per tutta la vita. Sei giovane e ti mancano molte esperienze, hai ancora il modo tipico della giovinezza di vedere tutto bainco o tutto nero ma la vita ha tanti colori. Io facio fatica a vivere tutti i giorni. Ho male tutti i giornii da anni. A volte sto a letto per giorni prima di poter fare qualcosa e per fortuna ho due figli per cui devo riuscire a fare qualcosa. Per reggere i turni mi sono riempita di antidolorifici e ingoiato decine di caffè (peraltro senza effetto...). A casa mi prendono in giro bonariamente perchè mi muovo come un pezzo di legno e spesso lenta come una tartaruga... ma mollare mai. E pensa che dopo 25 anni di sofferenza ancora non ho una diagnosi!!! Ho due figli a cui dare l'esempio e vorrei che imparassero che le difficoltà si affrontano. Ma prima devi accettarle, non negarle. Perchè se ti dicono che arriva un leone, non è che chiudendo gli occhi il leone se ne va... il leone lo affronti con le armi di cui disponi. Lancia o fucile o se sei abbastanza veloce scappi ma non sicuramente mettendo la testa nella sabbia e dicendoti che il leone non lo vui affrontare e che preferiresti una tigre... oppure cerchi alleati, come questo forum perchè l'unione fa la forza e affrontare il leone insieme è più facile...
Quale sarà l'esito della lotta non lo so, non lo sai tu e nessun altro. Magari domani trovano una cura o forse no. Magari finalmente patologie come la EM o la miastenia o la FM saranno finalmente riconosciute anche in Italia e avremo l'aiuto di cui abbiamo bisogno.... chi lo sa. Ma quello che conta è oggi.

[Piera.F]

Credo che questa discussione sia molto interessante.
Mi sono chiesta molte volte quanto incida il "carattere" di una persona nell'affrontare qualsiasi tipo di malattia ma sono arrivata alla conclusione che c'entri poco o nulla.
Penso che più che altro dipenda da quanto il tuo sistema nervoso è compromesso o da qualcosa che non funziona come dovrebbe.
Per esempio...io ora ho quasi 49 anni, sono in una fase di premenopausa con i vari squilibri ormonali che comporta. Ho esami ormonali che comprovano una fluttuazione di ormoni importante in brevissimo tempo. Non posso fare TSO per via delle emicranie. Ma mi sono resa conto che questo stato ha peggiorato moltissimo la mia malattia..qualunque essa sia. Mi ha anche detto la reumatologa che ci sono molti casi di FM in questo periodo particolare della donna.
Ci sono momenti in cui l'umore è talmente basso che divento un'altra persona...i dolori e la sintomatologia diventano insopportabili e la mia visione del mondo cambia completamente..poi improvvisamente tutto cambia e mi ritrovo a vedere il sole dalla finestra che magari due ore prima non vedevo. I sintomi ci sono ancora ma riesco a conviverci e a reagire. Per questo motivo mi è stata fatta diagnosi di ciclotimia ma diventa molto difficile da curare quando queste oscillazioni importanti sono continue nella giornata. Lo squilibrio biochimico quanto incide anche sul modo di affrontare le cose??? Sulla reazione di ciascuno di noi????
Non credo si tratti solo di forza di carattere..di mettercela tutta per accettare e/o sforzarsi. Poi ci sono motivazioni personali talmente forti, i figli per esempio nel mio caso personale, che ti "obbligano" in qualche modo a reagire, a non mollare completamente gli ormeggi ma nei giorni in cui c'è qualcosa che non quadra...non c'è santo che tenga..e non si riesce proprio.
Facciamo un esempio concreto visto che si è parlato di caffè..io per esempio, basta che ne prendo uno e mi scattano crisi di adrenalina incredibili, e mi tremano le mani in maniera visibile..mio marito ne beve 6 durante il giorno, lo beve anche prima di andare a letto e non fa una piega??? Perchè??? Uno potrebbe pensare che sono io che mi imparanoio e reagisco così per autosuggestione.... Ci sono ragazzi che muoiono alla prima pasticca di MD e altri che ne fanno uso tutti i giorni senza accusare particolari disturbi nell'immediato. Perchè?? Magari potrebbe essere solo il fatto che si sono impauriti dell'effetto e hanno avuto una crisi cardiaca da spavento???? Ma cos'è che ci rende più o meno forti agli stimoli???? Non credo si tratti solo di carattere...c'è qualcos'altro..ma ci vorrebbe una grandissima ricerca....
Magari ho scritto solo cavolate...frutto di una notte non serena....

[vivolenta]

genetica..siamo tutti diversi, per questo le cure di una patologia ch puo essere solo l'espressione di un sistema andato in tilt è trattabile con cure personalizzate, mettere a posto il sistema si puo fare solo partendo dagli squilibri che non in tutti sono uguali.

[Michela]

@ Manuela
Non so come ringraziarti per ciò che hai scritto.
Mi ha commosso, davvero. La tua testimonianza ha un valore immenso, come il lavoro che fai.
Tu hai già vinto la malattia e continui a vincerla ogni giorno. I tuoi figli sono realmente fortunati, hanno difronte l'esempio da seguire.
Ti mando un forte abbraccio.
Miki

PS: La leonessa della foto non vuole rappresentare la malattia, eh!
Le leonesse sono delle combattenti, non mollano mai e contemporaneamente si prendono sempre cure dei loro piccoli. E poi sono bellissime!

[Piera.F]

genetica..siamo tutti diversi, per questo le cure di una patologia ch puo essere solo l'espressione di un sistema andato in tilt è trattabile con cure personalizzate, mettere a posto il sistema si puo fare solo partendo dagli squilibri che non in tutti sono uguali.

Mi piace molto la tua espressione.."un sistema andato in tilt"..perchè è proprio così che mi sento. Come se fosse andato in tilt qualcosa...ma è difficilissimo da riequilibrare questo sistema...difficile da curare..e se ci si aggiunge la marea di farmaci sbagliati che uno prova in questa ricerca su se stesso...un vero caos.

[manuela.c]

Eppure il fulcro della situazione sento che sta proprio nella diagnosi certa e nel riconoscimento della patologia del mondo scientifico e poi politico/sociale. Da lì c'è una base su cui darsi la spinta e salire la china. Così sembra di essere dispersi in mezzo all'oceano senza isole o terra in vista.

Edited by manuela.c, 15 February 2013 - 23:11:46.

[Speranza28]

Negli Stati Uniti è molto vicina una grande scoperta genetica sulla M.E. Condivido le parole di Vivolenta.Penso che il Forum c'è per dialogare e scambiarsi info e supporto e aiuto.Tutti siamo stati deprivati di molto ma pensare a ciò è inutile.Pensiamo a ciò che ci fa star meglio.Nelle malattie ci aiuta pensare a coloro a cui vogliamo bene e poi siamo vivi,malati ma vivi.Io ho rischiato di morire a 20 anni in un incidente di macchina la cui dinamica era tale che era letteralmente impossibile salvarsi(i freni rotti,una macchia d'olio in curva e la macchina che stava andando come in un film verso un crepaccio-sembra assurdo ma sia io che i miei due amici ne siamo usciti completamente illesi).La vita è spesso positivamente imprevedibile.Abbiate fiducia.

[romy]

Mi sono letto,con grande fatica tutta la discussione,ed ho capito con certezza che qualunque sia la vostra malattia, di sicuro non è la Depressione,idem nel mio caso,ricordo ancora le parole di un bravissimo psichiatra che rivolgendosi a me,disse,se lei ha la depressione io sono il presidente degli stati Uniti D'America.Anzi c'è qualcosa in questa strana patologia,che si oppone alla vera Depressione,la Depressione maggiore vera,quella che non risponde ai farmaci,molto rara oggi,è il vero cancro dell'anima,penso sia la malattia più grave che esiste,capace di portarti al suicidio,senza pensarci su due volte,cosa che non avviene con i tumori ed altre patologie gravi.Detto questo,voglio aggiungere che mi dispiace veder litigare alcuni di voi,che poi ci si sente male e peggio,mentre il forum deve supplire a quanto non si riceve in famiglia per alcuni,e nella società per quasi tutti.Detto questo ho compiuto 65 anni,che io ricordi ho iniziato a stare male dagli inizi del 2000,ma penso che la patologia era già presente in embrione da alcuni anni,poi la fatidica goccia.....Anche io ho dovuto lasciare il lavoro,una prima volta,poi ho ripreso a lavorare per alcuni anni,quando ho dovuto buttare la spugna definitivamente.A fine 2003 ero guarito quasi al 100%,su Salutemed ci dovrebbe essere tale passaggio,poi commisi un errore con i miei denti,da lì,la mia storia infinita che ancora continua,la sopraggiunta bocca urente a giugno del 2004,che con il suo stress mi catapulto'di nuovo nel girone dei dannati,da dove sono peggiorato gradatamente con il mio sintomo principale,l'abilità cognitiva e la memoria,che ritengo sia di grado grave se non gravissimo,mi resta solo un buon grado di logica che mi permette di andare avanti,mentre gli altri sintomi,compreso i dolori ed in parte una lieve MCS sono di grado sopportabili e variabili nella giornata,molto dipende dai miei figli ed oggi anche mia moglie,che dall'incidente ha cambiato il suo carattere diventando alquanto polemica ed esaurita,persone care di cui mi preoccupo molto,anzi troppo e che spesso mi fanno arrabbiare,perchè non accettano i buoni consigli in momenti di crisi come l'attuale,ecc.ecc.,altrimenti potrei stare meglio,ma molto meglio,anche una parte del mio prurito è dovuto a loro,ed ai disservizi delle Poste Italiane,ZAC tu sai bene a cosa alludo......,praticamente,non si puo' evitare del tutto lo stress della vita.Convivo con la patologia con molta serenità,confidando in Dio,non mi aspetto niente dalla scienza medica,se viene bene? e se non viene idem?,non lotto per nulla il mio star male,spesso me ne dimentico,come mi dimentico di quasi tutto,la mattina quando mi sveglio è il mio momento peggiore,e lì, a dire la verità, qualche colpo l'accuso ed anche forte,ma poi riesco a venirne fuori piano piano,sempre con l'aiuto di Dio.Romy

Edited by romy, 16 February 2013 - 02:27:15.

[Lev]

A fine 2003 ero guarito quasi al 100%,su Salutemed ci dovrebbe essere tale passaggio

Ciao Romy, sapresti dire a cosa fu dovuto questo miglioramento? Lo hai capito?

[manga neko]

@ tutti
spero che questo 2013 porti la soluzione! Crediamoci, raccogliamo la nostra bandiera e continuiamo la nostra battaglia che é cercare di capire e sperare, guardare al domani con ottimismo. Si sa che é difficile, ma altrimenti non sarebbe una vittoria gloriosa! Forza ragazzi/e!!!

[Lev]

Negli Stati Uniti è molto vicina una grande scoperta genetica sulla M.E.

Potresti dirci qualcosa di più?

Edited by Lev, 16 February 2013 - 11:52:39.

[FManu]

Si spera vivamente che non sia questa
http://www.cfsitalia...indpost&p=46454

perchè è vecchia di 7 anni e non se ne è fatto nulla, manco a dirlo..

[Speranza28]

Ciao Lev,non posso perché so solo quello che ho scritto perché me lo ha detto una persona molto sincera,affidabile e seria ma non può dirmi di più perché si tratta di una ricerca in corso.Se mi potrà dare altre notizie privatamente le scriverò sul Forum,chiaramente questa persona che partecipa alla ricerca mi ha dato il consenso di riportare ciò che può dirmi perché ho descritto la grave situazione di noi malati italiani e vuole aiutarci.@ciao FManu,no,è una nuova ricerca.

[manga neko]

@ Speranza
facci sapere!!!!!!!