84 replies to this topic

[manga neko]

@ Invisibile
non preoccuparti se hai confuso me con FManu!
E grazie della tua testimonianza...
Domandina (se puoi rispondermi): il tuo 'insistere' nel fare le cose ti ha fatto peggiorare?

[manga neko]

@ Zac
Okay! Grazie!

[manga neko]

@ Falco
ahahahah

[manga neko]

@ Cielo
che tu sappia la Mcs dà nausea e orticaria (quotidiana che dura 24 h su 24 con rossore, eritema e prurito e che peggiora di giorno in giorno)?

[invisibile]

@ Invisibile
non preoccuparti se hai confuso me con FManu!
E grazie della tua testimonianza...
Domandina (se puoi rispondermi): il tuo 'insistere' nel fare le cose ti ha fatto peggiorare?

Assolutamente sì, Manga. Con la nostra stanchezza è come se fossimo in rosso col conto in banca: più prelevi, più aumenta il tasso del debito, più ti allontani dalla possibilità di tornare in pari, perchè tutto quello che versi sul conto viene mangiato dagli interessi. Medici esperti di CFS raccomandano di fare sempre meno di quello che ci si sente di fare. Fare sforzi per noi è dannosissimo.

[Speranza28]

Cara Manga,speriamo in un recupero.La malattia ha ondate e certe volte l'organismo ha un recupero(che è soggettivo da paziente a paziente).Io ad esempio stamattina ho un aumento di "stanchezza",forse dipende da una piccola indigestione di l'altra sera o da altri fattori che non so.Baci.

[cielo]

@ Cielo
che tu sappia la Mcs dà nausea e orticaria (quotidiana che dura 24 h su 24 con rossore, eritema e prurito e che peggiora di giorno in giorno)?

Manga,
Di per se, non sarei sicuro. Potrebbero avere altre cause. Conoscevo una ragazza che soffriva di sensibilitá a certe sostanze ma solo quando venivano in contatto diretto con la pelle, il che le dava quei sintomi che sparivano quando l'esposizione cessava.

Edited by cielo, 07 February 2013 - 18:50:07.

[FManu]

Domande semplici ma risposte che richiedono troppa concentrazione e lucidità che no ho, se vuoi meglio fare due chiacchiere al telefono, con calma, se ti va.
NON ti direi assolutamente questa cavolate, la vita è bella se puoi viverla, posso dirti come ho fatto io a sopravvivere senza spararmi, nessun problema, ma ogni persona è un caso a se, io sono io e tu sei tu.
Ai giovanissimi e agli altri con questa sintomatologia mi permetto di dire una cosa, non fermatevi ad una diagnosi di cfs. Direi quello che dico da sempre, incazzatavi ! se siete in grado di fare qualcosa fatela ! urlate al nostro posto, io e tanti altri non possiamo scendere in piazza ad incatenarci o ad urlare...

Miglioramenti ? nessuno, il peggioramento è sempre stato lento ma costante, solo che è iniziato alla brutto in un attimo, qualche ora.

Chi sono quelli che dovevano e devono o dovrebbero garantire i nostri diritti ? ci sono troppe persone in ballo, hai in mente una categoria particolare ?

Questo è il problema, io ho bisogno di fare tante cose, e farle bene. Non sono figlio del politico o dell'amministratore comunale, non posso usare i soldi come si usa la carta igienica, nessuno mi fa favori e anzi, mediamente nella quantità di ingiustizie subite da un malato di CFS/ME sono stato anche abbastanza sfortunato. Una cosa è sicura, mi rifiuto di mettere insieme 20 anni di CFS. La potessi scambiare col cancro, al volo, ma 20 PROPRIO di CFS mai, mai e poi mai. Quindi siete avvertiti, fate voi i conti. Se quel pazzo non aveva motivo di distruggere 20 e passa vite in un liceo americano, o quello che era, io ne ho di ragioni, eccome.

Come miglioramenti non intendevo nella malattia, nel "progresso scientifico" e nell'informazione.
L'hai detto tu poi, ci sono troppe persone in ballo, vuol dire che le persone che fanno schifo, che possono e non fanno, sono tante..

qualcosa è stato fatto visto che dieci-quindici anni fa per darsi una spiegazioni a sintomi tanto incomprensibili ai medici ci voleva un decennio e non solo, molti si sono risparmiati un peggioramento , anche , spero alle tante parole che molti fra noi nonostante il grave affaticamento hanno cercato di diffondere ( riposo frozato attenzione ai farmaci, dosaggi bassi e simili). Incatenarsi e digiunare secondo me porta solo al rischio di un TSO ---

questoè quello che intendevo per "matematicamente trascurabile", è un'insulto catalogare questo come aiuto. Ci sono dei diritti che ci spettano, sono passati più di 20 anni.
Davvero ? e poi cosa fanno, ci danno a mangiare a forza ? non possono
4 milioni e passa di scioperanti nel mondo.. a rischio 4 milioni e passa di vite.. e poi vediamo se non spunta questa cura.

Assolutamente sì, Manga. Con la nostra stanchezza è come se fossimo in rosso col conto in banca: più prelevi, più aumenta il tasso del debito, più ti allontani dalla possibilità di tornare in pari, perchè tutto quello che versi sul conto viene mangiato dagli interessi. Medici esperti di CFS raccomandano di fare sempre meno di quello che ci si sente di fare. Fare sforzi per noi è dannosissimo.

Ah, bene.. perchè io succhio sistematicamente tutta l'energia che ho in corpo, è poca, ma la consumo sempre, tutte le volte.

Edited by FManu, 12 February 2013 - 14:18:49.

[Speranza28]

Ciao FManu,capisco la tua rabbia ma ti invito,se puoi,a fare un giro nei reparti di oncologia prima di dire scambierei un cancro con una cfs.Non hai idea della sofferenza estrema di tanti tumori e di quanta sia bassa la dose di morfina concessa a quei poveri bambini,donne,uomini,anziani che chiamano gelidamente "malati terminali".Ti invito,per favore,al rispetto verso i malati di tumori e ai loro familiari.E poi meglio evitare paragoni tra le malattie.Non si può convivere con una malattia cronica come la M.E o cfs se prima di tutto non accetti la malattia.Solo allora potrai fare ciò che puoi per lottare per ritrovare la salute.Ma è nella CALMA che troverai la strada per stare molto meglio.Spesso le persone giovani recuperano molto di più-sostiene il dottor Jason,ex malato e prof.di psicologia.ciao.

[FManu]

Ciao FManu,capisco la tua rabbia ma ti invito,se puoi,a fare un giro nei reparti di oncologia prima di dire scambierei un cancro con una cfs.Non hai idea della sofferenza estrema di tanti tumori e di quanta sia bassa la dose di morfina concessa a quei poveri bambini,donne,uomini,anziani che chiamano gelidamente "malati terminali".Ti invito,per favore,al rispetto verso i malati di tumori e ai loro familiari.E poi meglio evitare paragoni tra le malattie.Non si può convivere con una malattia cronica come la M.E o cfs se prima di tutto non accetti la malattia.Solo allora potrai fare ciò che puoi per lottare per ritrovare la salute.Ma è nella CALMA che troverai la strada per stare molto meglio.Spesso le persone giovani recuperano molto di più-sostiene il dottor Jason,ex malato e prof.di psicologia.ciao.

Quanto sia bassa la dose di morfina ????
e per me che non c'è nulla ? oltre all'ignoranza totale di medici laureati che pontificano e ti distruggono con diagnosi errate ?
I paragoni non sono belli, ma sono dovuti, non il contrario. ACCETTARE ??????????????????
Ma che cosa vuoi accettare ? è una scelta, scegli di sopravvivere non facendo nulla o scegli che questo non ti va bene, si sceglie , non si accetta. La calma non è una virtù, l'intelligenza lo è , e ne ho abbastanza per capire che con questa cfs addosso non si può far niente, non si deve accettare, si deve capire, e una volta capito si sceglie. E per me, sceglierei un cancro subito, ora, vado a fare a cambio col primo che è d'accordo. Così ho medici competenti, magari pochi giorni di sofferenza, magari finisce pure, sicuramente chi ti sta intorno sa cosa vuol dire e si prostra inchinandosi annuendo :"chissà che sofferenza".. mentre quelli della CFS si prendono gli sputi in faccia, e soffrono di più , più ingustamente e più a lungo.
Tanto per concludere con parere medico, "la cfs è peggio dell'hiv", parere di una dottoressa americana inserita nella prefazione del libro "stanchi" di Giada Da Ros.

Edited by FManu, 12 February 2013 - 15:16:32.

[Fede_]

Uhm capisco la rabbia che si possa avere, capisco quanto si possa star male avendo la CFS e vedendo la propria vita crollare letteralmente in pezzi senza poterla aggiustare e dover passare il tempo a lottare anche solo per alzarsi dal letto.
Ma..dire di scambiare la CFS col cancro no..
Manu, so che sei incavolato, posso capirti, ma io ho visto due nonni morirmi di cancro, ed è una cosa orribile.

[Zac]

Ho visto che chi "accetta" la cfs, o quella che è, spesso non vive al 20% ma vive al 60-70-80-90%.
Il cugino di un ragazzo con la cfs, lo cito spesso, mi ha detto che non scambiava per nulla al mondo la cfs con la sua situazione, è tetraplegico...

[Lev]

La CFS è una malttia grave che distrugge la vita delle persone. C'è poco da aggiungere. Penso che neanche un monaco buddista accetterebbe con serenità di vivere al 20% di se stesso. Accettare una cosa del genere non è umano, non è normale, secondo me.

[abbonu]

FEDE, la maggior parte dei tumori adesso sono trattabili e curabili, quindi penso che la ME/CFS grave, che ti toglie più del 70% della propria vita, sia molto peggio della magior parte dei tumori.

[Speranza28]

Caro FManu,ti invito gentilmente e nuovamente a RISPETTARE i malati di tumori e i loro familiari.Nessuna persona che scrive sul Forum sta bene.Io non mi posso alzare dal letto da 4 anni e 7 mesi.Altri amici stanno meglio per fortuna,altri purtroppo come me o peggio.Manu perché non lasci perdere l'opinione della gente e non pensi a curarti come si può?Molti malati di M.E/Cfs sono migliorati,hanno recuperato parecchio,altri sono guariti.Pensa che anche tu puoi guarire o comunque recuperare moltissimo.Ciao.

[Speranza28]

Accettare non vuol dire essere passivi,non lottare per guarire ma vuol dire partire da una realtà e tentare di migliorarla cercando aiuto.Io ho un'amica che ha accettato la sua situazione e aveva il grado 4 di M.E e ora ha il grado 1.

[Fede_]

Abbonu, mia nonna paterna, quattro anni fa, è morta di mieloma multiplo nel giro di DUE MESI. Ho detto tutto.
Non sminuisco la CFS, ci sono dentro da cinque anni.

[Gloria0506]

certi commenti non si possono davvero leggere. certe malattie si possono guarire è vero, ma solo se prese in tempo e anche lì non è detto. andatelo a dire a tutti i familari di persone morte di cancro tumori leucemie, vi sputerebbero in faccia!! e a ragione!!!!!!
per chi la pensa così... davvero, vi auguro di provarlo sulla vostra pelle, così vediamo SE e QUANDO ne uscireste, quali sono i vostri commenti.
ma per favore... un po' di rispetto!!!!!

[Zac]

La CFS è una malttia grave che distrugge la vita delle persone. C'è poco da aggiungere. Penso che neanche un monaco buddista accetterebbe con serenità di vivere al 20% di se stesso. Accettare una cosa del genere non è umano, non è normale, secondo me.

Fortunatamente, come in altre malattie, ci sono diversi gradi di gravità, che poi la si percepisca in modo diverso è ovvio, da come scrivono alcuni sembrano allettati e sotto morfina e invece poi scopri che riescono a lavorare 8 ore al giorno, far la spesa, cucinare e uscire anche a cena..

[Piera.F]

Comprendo la rabbia di Manu...comprendo quello che vuol dire "tra le righe" quando dice che scambierebbe la nostra malattia con un tumore. Credo che Manu intenda soprattutto l'aspetto psicologico della malattia.
Quanti di noi si sono sentiti dire per anni...non hai nulla, è tutto psicosomatico, cerca di reagire, non c'è niente di grave. Quanti di noi si sono sentiti sminuiti???? Frustrati??? Non capiti??? Dover lottare con la sintomatologia e anche dover lottare per essere creduti. Almeno il malato di tumore questo aspetto non ce l'ha.
E' compreso, creduto nella sintomatologia, e soprattutto rispettato.
Credo che Manu intendesse questo..ma la rabbia della sua giovane età esplode tutta..e lo capisco.
Tutte le malattie sono brutte Manu..tutte ti tolgono qualcosa. Anch'io però come te..non sono ancora rassegnata ad accettare questa cosa per il resto della mia esistenza.

[Michela]

FEDE, la maggior parte dei tumori adesso sono trattabili e curabili, quindi penso che la ME/CFS grave, che ti toglie più del 70% della propria vita, sia molto peggio della magior parte dei tumori.

Sì certo come no, hanno trovato la cura ai tumori. 'spetta mò che domani lo dico in ospedale: bazzico due reparti di oncologia, di due ospedali universitari, e non mi pare che qui la notizia sia arrivata. Per favore, evitiamo di dire sciocchezze!

[Michela]

certi commenti non si possono davvero leggere. certe malattie si possono guarire è vero, ma solo se prese in tempo e anche lì non è detto. andatelo a dire a tutti i familari di persone morte di cancro tumori leucemie, vi sputerebbero in faccia!! e a ragione!!!!!!
per chi la pensa così... davvero, vi auguro di provarlo sulla vostra pelle, così vediamo SE e QUANDO ne uscireste, quali sono i vostri commenti.
ma per favore... un po' di rispetto!!!!!

Cito te, Gloria, ma naturalmente sono pienamente d'accordo con quanto dicono Speranza e Fede. Con certe situazioni bisogna entrare in contatto diretto, bisogna viverle da vicino. Tutti i miei familiari morti sono morti di cancro. Quando passo per la sala d'attesa della radioterapia (dove ci sono anche pazienti ben più giovani di me), la paura, la sofferenza, il dolore si respirano, letteralmente. No, io non lo auguro a nessuno, come non auguro a nessuno quello di cui soffro io. La sofferenza non porta mai nulla di buono. È male e basta. Però il male esiste e la cosa peggiore è che non ha alcun significato.

[FManu]

Uhm capisco la rabbia che si possa avere, capisco quanto si possa star male avendo la CFS e vedendo la propria vita crollare letteralmente in pezzi senza poterla aggiustare e dover passare il tempo a lottare anche solo per alzarsi dal letto.
Ma..dire di scambiare la CFS col cancro no..
Manu, so che sei incavolato, posso capirti, ma io ho visto due nonni morirmi di cancro, ed è una cosa orribile.

e invece si, ne sono convinto. è personale, ma ne sono convito. Morire non è orribile, è bello se paragonato alla cfs.

Ho visto che chi "accetta" la cfs, o quella che è, spesso non vive al 20% ma vive al 60-70-80-90%.
Il cugino di un ragazzo con la cfs, lo cito spesso, mi ha detto che non scambiava per nulla al mondo la cfs con la sua situazione, è tetraplegico...

Zac, regalalo a me il 60%.. che è la percentuale più bassa tra le più alte che hai citato. Io sono al 35%, così stimo.

Caro FManu,ti invito gentilmente e nuovamente a RISPETTARE i malati di tumori e i loro familiari.Nessuna persona che scrive sul Forum sta bene.Io non mi posso alzare dal letto da 4 anni e 7 mesi.Altri amici stanno meglio per fortuna,altri purtroppo come me o peggio.Manu perché non lasci perdere l'opinione della gente e non pensi a curarti come si può?Molti malati di M.E/Cfs sono migliorati,hanno recuperato parecchio,altri sono guariti.Pensa che anche tu puoi guarire o comunque recuperare moltissimo.Ciao.

Se dico che scambierei subito la mia malattia col cancro non manco di rispetto a nessuno, è italiano eh
Pensare a curarsi come si può ? che fai, sfotti ? non lo sai che una cura non c'è ? non lo sai che non si può far nulla tranne che farsi succhiare soldi per farsi dire, appunto, che non si può fare niente ? se ti va bene, altrimenti diagnosi sbagliata, terapie sbagliate, ed addio ! Recuperato dopo 20 anni NON vuol dire recuperare, non ci prendiamo in giro.

certi commenti non si possono davvero leggere. certe malattie si possono guarire è vero, ma solo se prese in tempo e anche lì non è detto. andatelo a dire a tutti i familari di persone morte di cancro tumori leucemie, vi sputerebbero in faccia!! e a ragione!!!!!!
per chi la pensa così... davvero, vi auguro di provarlo sulla vostra pelle, così vediamo SE e QUANDO ne uscireste, quali sono i vostri commenti.
ma per favore... un po' di rispetto!!!!!

glielo dico io al familiare del morto di cancro :" caro familiare, il defunto riposa in pace, non soffre, e se in vita non ha ucciso nessuno, andrà tranquillo al paradiso. Se si informa per bene, seriamente, capirà obbiettivamente che è molto meglio che riposi felice piuttosto che sopravviva (di cfs) Perchè la Cfs attualmente è una specie di eutanasia, è un mantenere in vita soltanto per far respirare e consumare ossigeno da togliere agli altri. ovviamente a questa conclusione ci si arriva solo se ci si informa. Se poi caro parente hai la presunzione di volertelo trovare davanti solo perchè poi ne saresti "felice" tu, nell'ignoranza, fai pure. Ma sappi che è un po' come in amore, se trattieni l'altro contro la sua volontà , nonostante magari si sia comportato male, non lo ami davvero, sei solo un presuntuoso incosciente.

Comprendo la rabbia di Manu...comprendo quello che vuol dire "tra le righe" quando dice che scambierebbe la nostra malattia con un tumore. Credo che Manu intenda soprattutto l'aspetto psicologico della malattia.
Quanti di noi si sono sentiti dire per anni...non hai nulla, è tutto psicosomatico, cerca di reagire, non c'è niente di grave. Quanti di noi si sono sentiti sminuiti???? Frustrati??? Non capiti??? Dover lottare con la sintomatologia e anche dover lottare per essere creduti. Almeno il malato di tumore questo aspetto non ce l'ha.
E' compreso, creduto nella sintomatologia, e soprattutto rispettato.
Credo che Manu intendesse questo..ma la rabbia della sua giovane età esplode tutta..e lo capisco.
Tutte le malattie sono brutte Manu..tutte ti tolgono qualcosa. Anch'io però come te..non sono ancora rassegnata ad accettare questa cosa per il resto della mia esistenza.

Sopratutto quello, è la cosa più scandalosa delle tante .

Edited by FManu, 12 February 2013 - 20:59:18.

[Gloria0506]

nel reparto di oncologia chiamato "città della speranza" a padova, ricoverati assieme a mio fratello, c'erano altri 17 bambini sotto gli 11 anni. di questi 17 bambini sono sopravvissuti solo 2, di cui uno è per fortuna mio fratello.
questi bambini hanno vissuto poco e non hanno mai potuto apprezzare la vita.
se c'è qualcosa dall'altra parte l'hanno vista troppo presto e se non c'è nulla se ne sono andati senza poter giocare la loro vita. parlate di paradiso ma credo non siate molto cristiani, la vita è il dono più prezioso e chi non riesce a viverla perchè muore troppo presto perde questo regalo.
ci sono persone che vivono senza gambe, senza braccia, senza rene, con malattie di molteplici tipi e svariate gravità eppure non rinunicano alla vita.
se scrivete bestemmie come quelle che ho letto non amate la vita e non avete rispetto per chi, come mio fratello, magari con delle protesi va avanti e non molla.
comunque vedo che la forza per scrivere idiozie non manca di certo.
nessuna malattia è più o meno grave di un'altra.
non ho inteznione di rispondere ulteriormente in questa discussione, è solo una perdita di tempo.
ciao

[Fede_]

Morire non è mai bello! Ma ci pensate a cosa scrivete? Vivete sulla vostra pelle un cancro e poi ne riparliamo!
Io soffro esattamente come voi, ma ho visto spegnersi mia nonna, ho visto come il cancro me l'ha portata via, quindi non dite queste cose se non sapete cosa si prova. Abbiate almeno rispetto. Sono malattie orribili, spaventose, che ti portano via quasi tutto. Ma non paragonate neanche la CFS col cancro.

[Speranza28]

L'accettazione non è sinonimo di rassegnazione.Non scriverò più su questo Forum.

[Fede_]

Speranza, non darci troppo peso..Io la malattia l'ho accettata subito, ma non per questo sono una perdente, anzi, combatto ancora di piú.

[FManu]

nel reparto di oncologia chiamato "città della speranza" a padova, ricoverati assieme a mio fratello, c'erano altri 17 bambini sotto gli 11 anni. di questi 17 bambini sono sopravvissuti solo 2, di cui uno è per fortuna mio fratello.
questi bambini hanno vissuto poco e non hanno mai potuto apprezzare la vita.
se c'è qualcosa dall'altra parte l'hanno vista troppo presto e se non c'è nulla se ne sono andati senza poter giocare la loro vita. parlate di paradiso ma credo non siate molto cristiani, la vita è il dono più prezioso e chi non riesce a viverla perchè muore troppo presto perde questo regalo.
ci sono persone che vivono senza gambe, senza braccia, senza rene, con malattie di molteplici tipi e svariate gravità eppure non rinunicano alla vita.
se scrivete bestemmie come quelle che ho letto non amate la vita e non avete rispetto per chi, come mio fratello, magari con delle protesi va avanti e non molla.
comunque vedo che la forza per scrivere idiozie non manca di certo.
nessuna malattia è più o meno grave di un'altra.
non ho inteznione di rispondere ulteriormente in questa discussione, è solo una perdita di tempo.
ciao

E io ho la vita la godo ? ho visto quanto è bella ? la vita è per me un dono prezioso ? chi sta senza braccia sta meglio di me ? ti dico sinceramente, scappa pure, ma un ragionamento sano non sei in grado di tenerlo.
Un'assurdità totale illogica e che non significa nulla in italiano che hai scritto :"ci sono persone che vivono senza gambe, senza braccia, senza rene, con malattie di molteplici tipi e svariate gravità eppure non rinunicano alla vita."
Eppure non rinunciano alla vita ? e che mazza significa ? evidentemente la loro malattia permette loro di vivere, seguendo il tuo ragionamento. La gravità della mia cfs non me lo permette. buttato giù tutto quello che hai sostenuto in un attimo.

Morire non è mai bello! Ma ci pensate a cosa scrivete? Vivete sulla vostra pelle un cancro e poi ne riparliamo!
Io soffro esattamente come voi, ma ho visto spegnersi mia nonna, ho visto come il cancro me l'ha portata via, quindi non dite queste cose se non sapete cosa si prova. Abbiate almeno rispetto. Sono malattie orribili, spaventose, che ti portano via quasi tutto. Ma non paragonate neanche la CFS col cancro.

Fede, mi dispiace ma non hai ragione, si può paragonare eccome, eccome ed eccome. ripeto per l'ennesima volta : nella prefazione del libro "stanchi" di giada da ros, una dottoressa americana afferma "la cfs è peggio dell'hiv" L'hiv non è il cancro, ma è per dire che non me lo sto inventando, ci sono persone molto più qualificate di me , credete a loro, a questa dottoressa ad esempio. E sapete cosa penso anche ? che chi è coinvolto raramente riesce ad essere obbiettivo.
Ora si presenta qui il parente del malato dell'hiv e le spara di tutte i colori. la dottoressa ha affermato, ed è la scienza a dover affermare, non i parenti.

L'accettazione non è sinonimo di rassegnazione.Non scriverò più su questo Forum.

ma mettiamo pure caso che hai ragione, cosa risolvi se te ne vai ? oddio, se ti stanchi, ti capisco, anche io scrivo un messaggio qua e non faccio più una cosa di là, ma se hai la possibilità e pensi di aver ragione, non è questo l'atteggiamento da tenere.
Tanto per dare una motivazione in più al mio ragionamento, dimmi tu cosa vuol dire accettazione.

[Fede_]

Manu, non si possono paragonare tutte le persone tra cui bimbi che muoiono di cancro tra atroci sofferenze. Sei nel torto, il cancro ti annienta, la CFS è piú facile da combattere.

Edited by Fede_, 12 February 2013 - 23:25:29.

[FManu]

Manu, non si possono paragonare tutte le persone tra cui bimbi che muoiono di cancro tra atroci sofferenze. Sei nel torto, il cancro ti annienta, la CFS è piú facile da combattere.

La morte è sollievo e pace, la sopravvivenza è la vera morte.
La cfs non è facile da combattere, nemmeno difficile, non si può, visto che non esiste una cura.