84 risposte a questa discussione

[Speranza28]

Cari amici,nel pieno rispetto della privacy e se volete vorrei chiedervi per avere un dialogo più chiaro e sincero se potete scrivere se siete un uomo o una donna e secondo voi,anche approssimativamente,il grado di M.E che avete seguendo i Criteri Internazionali di Consenso.Io molte volte non so se scrivo ad un malato o ad una malata,se scrivo-cose valide o non valide-a chi sta male e ha un grado 1 o ha chi sta male e ha un grado 3.La M.E è brutta in tutti i gradi e magari ci sono malati che possono fare più attività di me ma che hanno qualche sintomo pesante che io non ho.Lo propongo perché spesso si rischia di non capire proprio.Io,come molti sapranno,sono una donna,ho quasi 50 anni,sono malata da 4 anni e 7 mesi,allettata e ho il grado 3 cioè grave.Come sapete la M.E non è degenerativa.Che ne pensate?

[Gloria0506]

ciao speranza! io rientro nel 3 grado come te, sono femmina (ci voleva una grossa perspicacia nel capirlo visto il mio nome, ehehehe ), ho quasi 23 anni e sono malata da 1 anno. quasi tutto il periodo di malattia fino ad adesso l'ho dovuto passare allettata. ci sono stati periodi in cui rientravo nel 2 ma sono durati sempre troppo poco.
anche io so tramite il dr tirelli che la cfs non è degenerativa, però a me sembra di peggiorare di periodo in periodo, la stanchezza si fa sempre più forte, i sintomi sono sempre più numerosi e più intensi e non mi so proprio spiegare il perchè...

[Speranza28]

Cara Gloria,il primo anno della malattia anch'io stavo molto male e avevo anche sintomi peggiori di adesso ma poi c'è un adattamento del corpo alla malattia.Ho maturato l'ipotesi che la M.E/cfs sia una malattia genetica latente,presumibilmente scatenata da un'infezione e da ripetuti stress combinati.E che probabilmente l'energia fisica non è diminuita ma è in gran parte BLOCCATA.Inizialmente il sistema immunitario si trova difronte ad un potente attacco da parte di questo microbo o simile che lo attacca e che conduce al principale sintomo,la mancanza di energia e di recupero e si ripercuote su alcuni organi diversi da paziente a paziente e fluttuanti(stomaco,cuore,cervello,milza,muscolatura,linfonodi-mi sto chiedendo cosa accade al fegato) che risentono di questo stato ma che sono sani.Quando c'è un adattamento-come sostengono alcune ricerche americane-alcuni sintomi svaniscono e altri diventano più gestibili.Se puoi e solo quando te la senti prova ad alzarti anche per poco,a stare seduta anche per poco .Non è utile fare 20 passi invece di 10 ma una certa frequenza.Ci sono due pericoli in questa M.E che sono gli sforzi e i farmaci sbagliati.E' molto simile al virus di Epstein Barr o mononucleosi ma peggio.C'e poi una terza fase di miglioramento e recupero e in vari casi di guarigione.Non essendoci ancora una cura penso che nella terza fase siano importanti farmaci o integratori adatti che abbiamo usato,l'alimentazione,uno stato d'animo positivo in senso reale,mantenere come è possibile interessi e passioni,ideali o fede,il supporto da parte di almeno una persona cara.un abbraccio.

[Gloria0506]

grazie speranza!! davvero spero di adattarmi presto, intanto provo a seguire i tuoi consigli. un bacione!

[vivolenta]

mi chiamo patrizia, 49 anni diagnosi cfs e fm chieti 2007. Malata dal 2000 passata da lieve a severa oggi sono grave, non lavoro piu dal 2003.

[invisibile]

Femmina, 53 anni, malata da circa 23, diagnosi solo da 3 , prima lieve, poi un po' peggio per qualche anno, poi di nuovo lieve per 5 anni, adesso moderata da qualche anno, certi periodi ho degli sprazzi di leggeri miglioramenti ma comunque negli ultimi 5 anni il trend è in discesa, soprattutto dal punto di vista cognitivo, infatti non sono mica tanto convinta che non sia degenerativa...

[Gloria0506]

eh invisibile, nemmeno io ho le idee tanto chiare, soprattutto leggendo di certe storie come la tua e di vivolenta come in questa discussione. però la mia speranza è che non sia assolutamente degenerativa!!

[Zac]

Uomo, 53 anni, malato da 27 (tra poco si festeggia la metà vita), diagnosi dopo 18 anni, CFS in fase avanzata e Fibromialgia, riconfermata l'anno successivo, sempre a Chieti. Non lavoro da 7 anni e non sono riconosciuto invalido.
Per il grado di severità dei sintomi si sguazza nel livello "Grave", ma ci sarebbe da specificare cosa si riesce a fare e cosa non si riesce a fare e dopo quanto tempo si riesce a fare una cosa, come una doccia, leggere e parlare lucidamente ecc.

[Speranza28]

Caro Zac,io sono allettata e riesco a stare seduta circa 10 volte al mese tra i 20 e i 30 minuti,mangio,bevo da sola,riesco a lavarmi da sola ma a pezzi cioè non riesco a fare una doccia,riesco a leggere internet dal cellulare(mi stanca molto il computer)ad ascoltare un po' di musica,a stare,a volte a lungo e a volte pochissimo al telefono,a vedere films e dibattiti alla tv,a scrivere qualche volta email molto brevi,a chiacchierare,a riflettere,non ho brain fog.In questi 4 anni e 7 mesi sono passati da soli 2 sintomi dopo più di un anno dall'esordio della malattia:i disturbi del sonno e la fotofobia.La memoria è buona.Ho immane mancanza di energie,ho avuto ipertensione e ipotensione,anomalie ecg,tachicardia,dispnea,"respirazione al limite della norma",frequenti sintomi come reflusso gastroesofageo e forse ho ernia iatale,dolori sotto il seno sx,muscolari,ai linfonodi ascellari,rari mal di testa,a volte dolore alla milza,frequenti cistiti e...mal di denti ma l'ultimo non c'entra con la M.E. Baci.

[grazia73]

Mi chiamo Grazia ho 40 anni tra qualche giorno e sono ammalata da sei anni! All'inizio della malattia stavo molto male , ma non sono mai stata allettata del tutto....cioè nella mia giornata passavo molte ore distesa sul divano ...adesso sto meglio, nel senso che pur non lavorando più, riesco a gestirmi i lavori casalinghi , anche se in certe cose devo farmi aiutare! Ci sono ancora dei giorni in cui sto peggio e devo stare molto a riposo, e altri in cui va pò meglio....se mi sforzo a fare delle cose , poi la pago sempre alla grande ancora..però i tempi di recupero ,mi sembrano meno lenti ,rispetto a due anni fa...Ho diagnosi di cfs e da due anni anche un 'inizio in forma lieve di fm!

[Speranza28]

Dopo 6 mesi e 5 medici che ignoravano la M.E a gennaio 2009 la dott.ssa Chimenti,dopo avermi fatto fare molti esami, ha fatto e scritto una diagnosi di Cfs.Nel 2010 uno psichiatra dopo un lungo colloquio ha scritto un resoconto in cui ha escluso che io abbia una depressione.

[FManu]

Chi 20 anni, chi 27 anni, voi siete pazzi..
17 anni, ragazzo, malato da due anni..
Comunque siete avvisati tutti, io 20 anni e passa così non li faccio, non me li merito e non immagino come abbiate fatto voi, a subire senza contrattaccare.. Specifico meglio : A nessuno dei lungodegenti è venuto in mente di incatenarsi davanti al parlamento, senza mangiare nè bere ? è meglio rimanere a casa e non riuscire a combinare nulla ?
Non mi venite a dire che credete nella scienza e nei medici, su.. la maggioranza sono dei ladruncoli, figuriamoci se si applicano per noi, che soffriamo, ma che alla fine veniamo catalogati come morti naturali, e va avanti così, di CFS non si muore, e i medici campano su questo.

Zac, fino ad ora sei quello che ha alle spalle più anni di tutti , quali miglioramenti hai avvertito in questi decenni ?
Come giudichi coloro che dovevano operare e garantire i nostri diritti ? la quantità dei miglioramenti è sufficiente da poter essere nominata o è matematicamente trascurabile ? E per finire.. cosa consigli di fare ai giovanissimi come me ?
Mi avresti difronte, cosa mi diresti ? "tranquillo, che la vita è bella ! " , "alzati e vai!" , o cosa ?

[Zac]

Zac, fino ad ora sei quello che ha alle spalle più anni di tutti , quali miglioramenti hai avvertito in questi decenni ?
Come giudichi coloro che dovevano operare e garantire i nostri diritti ? la quantità dei miglioramenti è sufficiente da poter essere nominata o è matematicamente trascurabile ? E per finire.. cosa consigli di fare ai giovanissimi come me ?
Mi avresti difronte, cosa mi diresti ? "tranquillo, che la vita è bella ! " , "alzati e vai!" , o cosa ?

Domande semplici ma risposte che richiedono troppa concentrazione e lucidità che no ho, se vuoi meglio fare due chiacchiere al telefono, con calma, se ti va.
NON ti direi assolutamente questa cavolate, la vita è bella se puoi viverla, posso dirti come ho fatto io a sopravvivere senza spararmi, nessun problema, ma ogni persona è un caso a se, io sono io e tu sei tu.
Ai giovanissimi e agli altri con questa sintomatologia mi permetto di dire una cosa, non fermatevi ad una diagnosi di cfs. Direi quello che dico da sempre, incazzatavi ! se siete in grado di fare qualcosa fatela ! urlate al nostro posto, io e tanti altri non possiamo scendere in piazza ad incatenarci o ad urlare...

Miglioramenti ? nessuno, il peggioramento è sempre stato lento ma costante, solo che è iniziato alla brutto in un attimo, qualche ora.

Chi sono quelli che dovevano e devono o dovrebbero garantire i nostri diritti ? ci sono troppe persone in ballo, hai in mente una categoria particolare ?

[vivolenta]

qualcosa è stato fatto visto che dieci-quindici anni fa per darsi una spiegazioni a sintomi tanto incomprensibili ai medici ci voleva un decennio e non solo, molti si sono risparmiati un peggioramento , anche , spero alle tante parole che molti fra noi nonostante il grave affaticamento hanno cercato di diffondere ( riposo frozato attenzione ai farmaci, dosaggi bassi e simili). Incatenarsi e digiunare secondo me porta solo al rischio di un TSO ---

[Michela]

Ciao a tutti!
Sono una bella felina che vive nella savana africana, come potete tutti constatare dalla foto...
No, ok, donna, 42 anni, ammalata da 15; diagnosi di CFS avuta il settembre scorso (di fibromialgia 2 anni fa).
Come dicono le guide canadesi, ci possono essere grandi fluttuazioni e io sono l'esempio perfetto. Normalmente passo dal grado 1 al 2, con crisi di grado 3. Domande?
Michela

[Speranza28]

Cara Michela,c'è qualche integratore che ti ha giovato? Al momento non assumo nulla(prima a cicli Nicetile(L acetilcarnitina)e Amedial Bf-tutto in bustine e nei dosaggi indicati)Il Tiobec(acido alfa lipoico)purtroppo mi ha dato effetti collaterali.Il Q10 non mi ha fatto effetto,sto cercando qualcosa di abbastanza innocuo e acquistabile in farmacia.Baci.

[manga neko]

Possiamo scrivere una lettera con le nostre esperienze al governo? Almeno questo. Possiamo scriverle al pc e inviarle ad una persona che le raccoglie tutte e poi le gira a chi di dovere? Organizziamoci! Io ci sto. Scriverò la mia esperienza.
@ Zac
chi potrebbe raccogliere tutte le nostre esperienze e far domanda di riconoscimento malattia al governo? Dobbiamo rivolgerci ad un'associazione?

[Zac]

@manga neko,
se guardi nella sezione iniziative potrai renderti conto di quello che abbiamo fatto come cfsitalia, cos'hanno fatto dei malati prima della nascita delle associazioni e dell'era internet e cosa sia stato fatto, e non fatto, dalle associazioni.
Quello che suggerisci è stato fatto varie volte, la domanda di riconoscimento, i tavoli tecnici, possono essere fatti solo tramite le associazioni, contattate loro, fate pressione, chiedete cosa potete fare per aiutarle.

[invisibile]

Chi 20 anni, chi 27 anni, voi siete pazzi..
17 anni, ragazzo, malato da due anni..
Comunque siete avvisati tutti, io 20 anni e passa così non li faccio, non me li merito e non immagino come abbiate fatto voi, a subire senza contrattaccare.. Specifico meglio : A nessuno dei lungodegenti è venuto in mente di incatenarsi davanti al parlamento, senza mangiare nè bere ? è meglio rimanere a casa e non riuscire a combinare nulla ?
Non mi venite a dire che credete nella scienza e nei medici, su.. la maggioranza sono dei ladruncoli, figuriamoci se si applicano per noi, che soffriamo, ma che alla fine veniamo catalogati come morti naturali, e va avanti così, di CFS non si muore, e i medici campano su questo.

Zac, fino ad ora sei quello che ha alle spalle più anni di tutti , quali miglioramenti hai avvertito in questi decenni ?
Come giudichi coloro che dovevano operare e garantire i nostri diritti ? la quantità dei miglioramenti è sufficiente da poter essere nominata o è matematicamente trascurabile ? E per finire.. cosa consigli di fare ai giovanissimi come me ?
Mi avresti difronte, cosa mi diresti ? "tranquillo, che la vita è bella ! " , "alzati e vai!" , o cosa ?

Manga Neko, quando mi sono ammalata io Internet non esisteva. C'erano solo i medici a cui rivolgersi e rari trafiletti di stampa che riportavano in modo improprio i requisiti della CFS, in base ai quali io non sarei rientrata. I medici dicevano che ero sana come un pesce, che i valori alterati delle mie analisi non erano significativi, che incidentalmente non mi hanno mai prescritto esami un po' mirati ma solo le solite stupidissime cose da cui non si vede praticamente nulla, che se insistevo mi prescrivevano psicofarmaci ed a quel punto cambiavo medico e ricominciavo la trafila con sempre lo stesso risultato. Perciò stringevo i denti e mi sforzavo di vivere come sempre, di fare tutto e chiaramente questo ha compromesso molto la mia situazione. Quando poi è arrivata internet, non è che una persona di una certa età e per di più malata ed impegnata nella lotta quotidiana per la sopravvivenza ci si butti a pesce, prima di familiarizzare col p.c. sono passati anni, mi ci sono avvicinata più che altro per risparmiarmi la fatica di andare di persona in certi posti, tipo banche etc. Altri secoli sono dovuti passare prima di capire cosa si poteva trovare in rete.
Per voi giovani è diverso, grazie al cielo. Il fisico può reagire meglio alla malattia e soprattutto una diagnosi più rapida consente di evitare quegli errori che aggravano la situazione.
Adesso io sono talmente cotta, fisicamente e cognitivamente, che ho problemi pure ad andare in farmacia a comprarmi le medicine. Se avessi adesso le poche forze che avevo dieci anni fa, potrei essere più attiva nel cercare la cura migliore per me. Ma le mie forze vanno tutte via nel cercare di non perdere il lavoro, sennò chi mi mantiene?

Messaggio modificato da invisibile, 04 febbraio 2013 - 15:34:50

[abbonu]

Uomo, 32 anni, malato di ME/CFS da quasi 5 anni ed ho avuto la mia prima diagnosi a PISA nel 2010, poi a Chieti nel 2011 e riconfermata a Bruxelles (De MEIRLEIR) alla fine del 2011. Purtroppo non lavoro da marzo 2010 e non riuscirei a svolgere nessun tipo di lavoro. Mi classifico nel 3 grado.

[Michela]

Cara Michela,c'è qualche integratore che ti ha giovato? Al momento non assumo nulla(prima a cicli Nicetile(L acetilcarnitina)e Amedial Bf-tutto in bustine e nei dosaggi indicati)Il Tiobec(acido alfa lipoico)purtroppo mi ha dato effetti collaterali.Il Q10 non mi ha fatto effetto,sto cercando qualcosa di abbastanza innocuo e acquistabile in farmacia.Baci.

Cara Speranza,

anche io ho provato integratori a base di acido alfa-lipoico e coenzima Q10: nessun effetto collaterale, ma nessun risultato. Non ho mai provato la carnitina.
L'integratore che sto assumendo ora è prodotto dalla Merck e si chiama Bion Activate
(ti metto il link in spagnolo, perché non è commercializzato in Italia, ma credo ce ne siano molti simili):
http://www.bionrefue.../bion/index.php
Qualcosa sembra che faccia, anche se non saprei quantificare. Non contiene acido alfa-lipoico.
Per il resto assumo melatonina, che in effetti ha avuto un effetto positivo nella regolarizzazione del ritmo sonno-veglia e da circa 20 giorni la citicolina, che è un neuroprotettore. Questi sono i farmaci che assumo specificamente per la CFS. Poi ne assumo altri per l'emicrania e la depressione. Ebbene sì, in farmacia mi vogliono molto bene assai.
Un bacio,
Miki

[invisibile]

@FManu
Scusa, ho risposto a te ma ti ho chiamato Manga Neko
@Manga scusa anche tu
come dicevo, ho il cervello COTTO

[Speranza28]

Cara Michela,ti ringrazio molto.cercherò qualcosa di simile in Italia parlando con un farmacista.Baci

[Fede_]

Uhm.. donna, 22 anni, malata da cinque anni, CFS diagnosticata un anno fa ad Aviano.
Non ho mai lavorato e mi sono dovuta ritirare dal liceo.
Io sono tra il secondo e il terzo grado..

[cielo]

Uomo, 48 anni, primi disturbi nel 1998 dopo una bronchite pesante, CFS piena dal 2006, diagnosi 2007 infettivologo/immunologo, riconfermata nel 2010 al policlinico di Milano. MCS nel 2009.
Senza lavoro dal 2007. Spero di riprendere a lavorare a tempo parziale quest'anno.
2006-2008 terzo grado
parte del 2008 secondo grado
2009 terzo grado + MCS
2010 secondo grado, guarito da MCS
2011 tra secondo e primo grado
2012 primo grado
attualmente al 50% circa del livello pre-malattia.

Messaggio modificato da cielo, 05 febbraio 2013 - 19:36:26

[Falco]

AAA uomo sui 50 anni ,malato dal 1° maggio del '85 sempre al primo grado (cioè posso lavorare alcune ore e fare almeno la metà
di quello che si fa in una vita normale) cerca donna bella presenza per relazione duratura ; condizioni : malata almeno
da 10 anni ,il grado non ha importanza


a parte gli scherzi.......

Cielo ,potresti dire i sintomi di quando avevi l'MCS e come l'hai superata.
grazie

Messaggio modificato da Falco, 06 febbraio 2013 - 01:22:18

[Speranza28]

Cara Fede,grazie,spero che tu come tutti noi potrai recuperare e guarire.Le parole di Cielo finalmente ci parlano di un GRANDE miglioramento.grazie Cielo@Ciao Falco,negli anni 70 un uomo lanciò un messaggio in una bottiglia in mare convinto che avrebbe raggiunto la donna ideale.Mesi dopo una donna da un'altra parte del mondo trovò la bottiglia e rispose al romantico scrittore.La notizia finì sui giornali perché dopo vario tempo lui e lei si sposarono.

[cielo]

Cielo ,potresti dire i sintomi di quando avevi l'MCS e come l'hai superata.
grazie

Falco,
I sintomi peggiori erano dispnea e tachicardia abbastanza gravi. Questi erano causati da odori percepibili e non, ma anche da cibi vari quando li mangiavo.
Le crisi progressivamente peggiorarono nel tempo e anche alcuni integratori che precedentemente sembravano aiutarmi, dopo invece mi mandavano in crisi. Forse proprio questi mi avevano peggiorato.

Per il come l'ho superata non ho una risposta razionale. In un periodo quando stavo veramente male, venni in contatto con alcuni amici che non vedevo e sentivo da anni. Coincidenza volle che stavano in procinto per partire per Medjugorje dove pregarono per me, cosí mi dissero. Da lí ho cominciato a manifestare episodi di disintossicazione inspiegabili e dopo ogni episodio le reazioni a odori e cibi diminuivano di intensitá, ma c'e' voluto qualche mese perché sparissero completamente. Il tutto avvenne in un periodo in cui non prendevo alcun integratore o medicinale perché non ne sopportavo piú.
Perdonami se questa non era la risposta che probabilmente ti aspettavi, se ne avessi avuta un'altra piú scientifica l'avrei giá da tempo urlata a gran voce a tutti i sofferenti di MCS.

Messaggio modificato da cielo, 06 febbraio 2013 - 17:20:47

[Speranza28]

Caro Cielo,a me pare molto semplice.il mondo è pieno di miracoli ma la maggior parte della gente li chiama coincidenze o li nega.Avrei un paio di episodi da raccontarti ma esulano dal tema del Forum.Un caro saluto.

[Falco]

Cielo ,non devi giustificare niente ......ognuno da quello che ha, le tue risposte mi vanno benissimo.
ho avuto un lungo periodo di fede dove ho imparato a guardare la mia vita cercando di vedere la mano di DIO
su di me ,che mi devono aver modificato il DNA per cui anche a distanza di una dozzina d'anni senza fede nella religione
tendo di guardare indietro x................,in fondo se la fede non c'è la speranza non è morta.
grazie