Condivido pienamente le ultime tre righe.
Non è che confondi la ME, Encefalomielite Mialgica, con la FM, FibroMialgia ?
Sulle Linee Guida Canadesi puoi leggere le differenze ed i disturbi tra le patologie, trovi anche i test da fare e anche le terapie possibili, i link sono in evidenza sotto al Logo del Forum.
Ciao
Sicuramente, non so perchè , non ricordo cosa sia la FM, ne cosa comporti..
Per la ME, nelle linee Canadesi, viene presentata così : " Encefalomielite Mialgica e "Sindrome da fatica cronica"
sono usati in maniera interscambiabile e ci si riferisce a questa malattia come "ME/CFS". Il Gruppo di Esperti del Consensus, selezionato da Healt Canada, ha stabilito criteri clinici, e sviluppato un approccio integrativo diagnostico e di trattamento della ME/CFS.
Comunque , le mie disfuzioni sono tutte neurologiche, fisicamente reggo più di una persona media, sicuramente perchè prima dell'insorgere della malattia avevo già messo alle spalle anni di attività.. (ricordo che è scritto da qualche parte nelle linee guida, del tipo che potevi mantenere una certa performance fisica se prima della malattia praticavi..)
So che non sono al 100%,nemmeno al 90, o all'80, se è per questo.. non so individuare bene il perchè , probabilmente c'entra anche il fatto che sono stato più di un anno completamente fermo, causa il primo periodo di ipersonnia (ora invertitosi senza apparente motivo in insonnia, anche questo è riportato nelle linee guida..)
Manu la ME è riconsciuta come patologia neurologica ( ICD 10 ), non si tratta di due malattie diverse , una la ME è una patologia neurologica, l'altra è una diagnosi ad esclusione poco chiara, è una accozzaglia di sintomi riconducibili a diverse patologie tra le quali anche la ME. Ma basta domandarsi perchè il CDC le identifica come due distinte patologie ma NON chiede l'esclusione della ME per la diagnosi ad esclusione CFS per capire ch c'è qualcosa di poco chiaro.
Secondo quanto hai detto, sono ME , perchè come ho scritto sopra, la sofferenza neurologica è evidentissima, molto di più rispetto a quella fisica..
Riguardo la cura, non è che non c'è, è che non c'è una cura valida unica. Diciamo che il margine di remissione parziale c'è, quallo di remissione totale un po meno, nel senso che ci sono meno casi ma parliamo di casi diagnosticati con anni di ritardo , i margini di miglioramento ci sono manca la volontà dei medici di occuparsi dei singoli. E ai singoli mancano i soldi . Prima cosa certezza della diagnosi che sia o meno ME. ( Hyde insegna). Seconda cosa avere la fortuna di trovare medico che non prescriva farmaci sbagliati non perdere troppo tempo e contemporaneamente trovare medico che individui terapia idonea a trattare i sintomi per ridurli. Terza cosa potersi permettere di pagare il conto.
Tanto vale che crepiamo tutti, manca tutto..
Io dovrei essere in cura dal dottor Pizzigallo (& collaboratrice) , (della "banda italiana", completata dal Tirelli, dalla Bazzichi e da qualcun'altro che mi sfugge). Prendo Efamarine, Lyryca e Valdoxan . Ricordo che Efamarine la prima volta mi diede un certo sollievo muscolare, ossia notai subito il prima e il dopo. Ora, essendomi abituato, non so quanto rende, come , e se, sopratutto.
Il valdoxan mi fa l'effetto d'un sonnifero (molto utile in fase di insonnia), anche se non dovrebbe essere propriamente un sonnifero.
Il lyrica sembra acqua fresca, lo prendo già da un po', ma non ho avvertito assolutamente nulla..
Questo sarebbe la cura ? Complimenti alla "banda italiana", allora..
P.S. Per aver messo giù queste 4 righe, mi si sono seccati gli occhi, la testa fa male (la sento strana..), sensazione di malessere generale, che prima di scrivere non avvertivo, sensazione di sollievo appena smetterò, come accade sempre..
Messaggio modificato da FManu, 10 gennaio 2013 - 13:52:27
