31 risposte a questa discussione

[Zac]

Intervista alla TV 7Gold a Giuseppe Baschirotto della Fondazione Baschirotto, illustra il problema delle malattie rare, CFS ed MCS comprese, e presenta "CFS" nella serie "Quaderni sulle malattie rare".


Prima parte.







Seconda Parte

[FManu]

Non ho mai visto un frase che sia riuscita a racchiudere tutta la CFS in due righe, esattamente come questa :
La buona notizia è che non ne mouri,
la cattiva notizia è che non ne muori " - (Blake Edwards)
Fino ad ora questo si è rivelato un problema insuperabile. Non si muore di CFS, per questo non abbiamo diritto a niente. Non giriamoci attorno, il punto è questo .

Fino ad ora si è sempre scavalcato il diritto umano/costituzionale con i soldi, con frasi del tipo "Abbiamo finito il tempo".
E voglio dire un'altra cosa. SMETTIAMOLA di dire che non ci sono prove scientifiche per dimostrare la malattia, e lasciare sospeso il concetto, così . E ovvio che col tampone non troveremo nulla.
Siamo le prove viventi di quello che subiamo, sintomi fisici indiscutibili che DEVONO essere PER FORZA DI COSE espressione di un equilibrio chimico/biologico alterato. Basta cercare, studiare, prenderci e farci tutte le analisi che la scienza conosce, verrà fuori sicuramente il dunque.

Ed è un concetto così banale, semplice.. che ci fa capire quanto sia grande l'interesse di qualcuno, non c'è altra spiegazione.

Vorrei se possibile, anche il tuo parere Zac .

[Lev]

Vivere da morti può forse essere anche peggio che morire da vivi.

[Michela]

Non ho mai visto un frase che sia riuscita a racchiudere tutta la CFS in due righe, esattamente come questa :
La buona notizia è che non ne mouri,
la cattiva notizia è che non ne muori " - (Blake Edwards)
Fino ad ora questo si è rivelato un problema insuperabile. Non si muore di CFS, per questo non abbiamo diritto a niente. Non giriamoci attorno, il punto è questo .

Neanche per idea Manu, neanche per idea. Questo indipendentemente dal fatto che sono fermamente convinta che la CFS e la fibromialgia abbiano precise cause organiche e che meritino di essere studiate. E che ogni paziente abbia il sacrosanto diritto che sia fatto tutto il possibile per farlo stare meglio.
Ma la citazione, se proprio vuoi, riservala per te. Anzi, permettimi di dirti una cosa: quando sarai arrivato a capire che quella citazione forse non si applica alla tua vita, avrai fatto un enorme passo avanti. Naturalmente puoi pensare che non capisco nulla. Liberissimo.
Un saluto,
Michela

[FManu]

Neanche per idea Manu, neanche per idea. Questo indipendentemente dal fatto che sono fermamente convinta che la CFS e la fibromialgia abbiano precise cause organiche e che meritino di essere studiate. E che ogni paziente abbia il sacrosanto diritto che sia fatto tutto il possibile per farlo stare meglio.
Ma la citazione, se proprio vuoi, riservala per te. Anzi, permettimi di dirti una cosa: quando sarai arrivato a capire che quella citazione forse non si applica alla tua vita, avrai fatto un enorme passo avanti. Naturalmente puoi pensare che non capisco nulla. Liberissimo.
Un saluto,
Michela

Non ho capito il punto di ciò che hai scritto. Non condividi la citazione ? Ok, vorrà dire che vivere con la CFS non ti dispiace poi così tanto . Che non esista una cura è un dato oggettivo però, così come non è giusto che sia così , così come esiste un articolo della costituzione (n.32) che per noi non vale, e non è giusto, così come è ovvio che abbia origini organiche, perchè non esiste una malattia che non le abbia.
Non ho capito il punto di quel che volevi dire, sarà colpa mia.
Comunque alla mia vita si applica e come, non a caso è nella mia firma. Tale Blake Edwards è stato sceneggiatore, attore, produttore cinematografico americano (http://it.wikipedia....i/Blake_Edwards) , deduco quindi che soldi e fama non gli siano mancati.
Se è arrivato ad affermare questo (e la stessa frase è nel retro del libro "stanchi" di Giada da Ros, quindi da qualcuno deve essere stata ritenuta attinente) è perchè evidentemente c'è un ampio fondo di verità alla base.

[Zac]

Penso che se ti va male non ne muori, altrimenti di ME si muore, eccome !
Si muore direttamente e anche indirettamente, se non ci sono entrate economiche si muore anche di freddo, di fame, di stenti, di intossicazione da piombo per la disperazione, per dignità.

Penso che le prove scientifiche ci sono, ma se non le cercano, sopratutto i nostri medici, non le trovano di certo.

[Michela]

Non ho capito il punto di ciò che hai scritto.

È evidente e me lo aspettavo.

Non condividi la citazione ? Ok, vorrà dire che vivere con la CFS non ti dispiace poi così tanto .

Complimenti, sei geniale. È tremendo vedere come la malattia cambi l'anima delle persone.

Che non esista una cura è un dato oggettivo però, così come non è giusto che sia così ,
così come esiste un articolo della costituzione (n.32) che per noi non vale, e non è giusto, così come è ovvio che abbia origini organiche, perchè non esiste una malattia che non le abbia.

Chiaro che non esitse una cura, come non esiste per un sacco di altre malattie. Nessuna malattia è giusta, ma che vai dicendo?
È forse giusto che una bambino muoia di leucemia linfoblastica acuta? Che un glioblastoma multiforme si porti via le persone in meno di un anno? Non esiste cura per i gliomi di grado superiore, sono rari ma incurabili. Uno di questi si è portato via mia zia (che amavo profondamente) in un anno. Era una persona meravigliosa, non si è potuto fare nulla. È giusto? Forse io sono migliore di lei? No di certo. Ma che razza di parametri stai usando? Bazzico quasi tutti i giorni per un reparto di oncologia. Ti posso assicurare che non siamo i soli a soffrire.
Non tutte le malattie hanno origini organiche. La depressione non le ha, eppure tii posso dire per esperienza personale che è una malattia tremenda.

Non ho capito il punto di quel che volevi dire, sarà colpa mia.
Comunque alla mia vita si applica e come, non a caso è nella mia firma.

Mi dispiace moltissimo, te lo dico dal profondo del cuore. Spero davvero che un giorno riuscirai a togliere quella firma, indipendentemente dalla stato della tua malattia. Naturalmente ti auguro altrettanto calorosamente di migliorare. Essendo giovane, le probabilità sono maggiori.

Tale Blake Edwards è stato sceneggiatore, attore, produttore cinematografico americano (http://it.wikipedia....i/Blake_Edwards) , deduco quindi che soldi e fama non gli siano mancati.
Se è arrivato ad affermare questo (e la stessa frase è nel retro del libro "stanchi" di Giada da Ros, quindi da qualcuno deve essere stata ritenuta attinente) è perchè evidentemente c'è un ampio fondo di verità alla base.

Non mi importa. Non sono di quelli che ritengono que se un'opinione è condivisa da molti allora deve essere per forza vera. Cerco di mantenere sveglio il mio spirito critico e di fare in modo che la malattia non inaridisca il mio spirito. Lo so, non è facile.

[Michela]

@ Manu
Dimenticavo: dici che vivere con la CFS non mi dispiace poi così tanto? A causa del mio stato di salute ho rinunciato ad avere figli. Anche adottarli (cosa che mi piacerebbe moltissimo) sarà impossibile.
Hai una vaga idea di cosa possa significare? Credo di no.
Altra cosa è lottare perché rabbia e disperazione non vincano. Riesci a capirlo?

[FManu]

Penso che se ti va male non ne muori, altrimenti di ME si muore, eccome !
Si muore direttamente e anche indirettamente, se non ci sono entrate economiche si muore anche di freddo, di fame, di stenti, di intossicazione da piombo per la disperazione, per dignità.

Penso che le prove scientifiche ci sono, ma se non le cercano, sopratutto i nostri medici, non le trovano di certo.

Beh, certo.. ma in quel caso si sarà morti di tutto tranne che di CFS, anche se sappiamo bene che la colpa sarebbe la sua..
E gli altri al 90% diranno che è morto di fame perchè è un ignorante, di suicidio perchè è uno stupido depresso, e così via.
Se si morisse "direttamente", a voglia se ci sarebbe la cura, eccome.. Ecco perchè la CFS è il peggio del peggio, perchè ha la presunzione di farti morire tutti i giorni, ma di tenerti in vita, per il gusto di farti soffrire.
E ovviamente, come pensavo io e come vedo pensi anche tu, ste benedette prove esistono, ma a non cercarle non si trovano.
D'altronde è ovvio ed elementare.

È evidente e me lo aspettavo.


Complimenti, sei geniale. È tremendo vedere come la malattia cambi l'anima delle persone.


Chiaro che non esitse una cura, come non esiste per un sacco di altre malattie. Nessuna malattia è giusta, ma che vai dicendo?
È forse giusto che una bambino muoia di leucemia linfoblastica acuta? Che un glioblastoma multiforme si porti via le persone in meno di un anno? Non esiste cura per i gliomi di grado superiore, sono rari ma incurabili. Uno di questi si è portato via mia zia (che amavo profondamente) in un anno. Era una persona meravigliosa, non si è potuto fare nulla. È giusto? Forse io sono migliore di lei? No di certo. Ma che razza di parametri stai usando? Bazzico quasi tutti i giorni per un reparto di oncologia. Ti posso assicurare che non siamo i soli a soffrire.
Non tutte le malattie hanno origini organiche. La depressione non le ha, eppure tii posso dire per esperienza personale che è una malattia tremenda.



Mi dispiace moltissimo, te lo dico dal profondo del cuore. Spero davvero che un giorno riuscirai a togliere quella firma, indipendentemente dalla stato della tua malattia. Naturalmente ti auguro altrettanto calorosamente di migliorare. Essendo giovane, le probabilità sono maggiori.


Non mi importa. Non sono di quelli che ritengono que se un'opinione è condivisa da molti allora deve essere per forza vera. Cerco di mantenere sveglio il mio spirito critico e di fare in modo che la malattia non inaridisca il mio spirito. Lo so, non è facile.

È evidente e me lo aspettavo.

Oltre agli sfoghi, un minimo di motivazione, di processo logico, di causa-effetto ? In questa frase buttata lì non c'è una motivazione, una prova, un qualcosa di logico.

Complimenti, sei geniale. È tremendo vedere come la malattia cambi l'anima delle persone.

Non credo che tu mi conosca da anni, e di conseguenza non credo tu possa affermare come ero prima e come sono ora.
Quella citazione non la condividi, ma un segno di motivazione, di processo logico, non è presente nemmeno qui, solo quella facile ironia che non solo offende, ma non porta a nulla

Nessuna malattia è giusta, ma che vai dicendo?

Ma che significa, qual'è il senso di questa frase ?

Bazzico quasi tutti i giorni per un reparto di oncologia. Ti posso assicurare che non siamo i soli a soffrire.

Citami quando ho detto che siamo i soli a soffrire

La depressione non le ha, eppure tii posso dire per esperienza personale che è una malattia tremenda.

è che origine ha ? spirituale ? gli psicofarmaci non sono organo-chimici ?

Spero davvero che un giorno riuscirai a togliere quella firma

Rispecchia esattamente quello che provo/penso , è normale che non venga condivisa da tutti, perchè non è verità assoluta, ne un dato certo, ne un'operazione matematica. Un misto di esperienze provate, carattere, modo di pensare, mi porta a specchiarmi completamente in quella frase, che dopo 2 anni di malattia avevo incominciato a partorire.. e me la sono ritrovata su di un libro.

Non mi importa. Non sono di quelli che ritengono que se un'opinione è condivisa da molti allora deve essere per forza vera. Cerco di mantenere sveglio il mio spirito critico e di fare in modo che la malattia non inaridisca il mio spirito. Lo so, non è facile.

infatti è così che si deve fare, bisogna mantenere in vita la propria criticità . E come ho detto anche prima, non è verita assoluta, è un parere in cui a quanto pare vi si sono specchiati altri prima di me. E come ho detto anche prima, avevo partorito l'idea prima ancora che mi venissa proiettata davanti, citata da un produttore americano.

@ Manu
Dimenticavo: dici che vivere con la CFS non mi dispiace poi così tanto? A causa del mio stato di salute ho rinunciato ad avere figli. Anche adottarli (cosa che mi piacerebbe moltissimo) sarà impossibile.
Hai una vaga idea di cosa possa significare? Credo di no.
Altra cosa è lottare perché rabbia e disperazione non vincano. Riesci a capirlo?

Infatti non credevo che possa esistere una persona a cui una tale condizione possa non dispiacere poi così tanto. Deduco quindi (come già pensavo, così come penso sia per tutti) che ti dispiaccia molto. Però, allo stesso tempo non ti vedi in quella citazione, che è forse un controsenso, ma mi piacerebbe che mi dicessi tu il perchè.
No che non posso capire che significa, ma forse riesco ad intuire il coraggio e l'amore che hai messo in campo per chi nemmeno ancora esiste. Ho già letto qualcosa di simile altrove, ed avevo già espresso tutta la mia ammirazione..

[Fede_]

Okay leggere tutto è stato parecchio faticoso, ma ce l'ho fatta!
Vorrei solo dire che la citazione che ha Manu, io ce l'ho come bio su twitter, perchè la trovo adatta alla situazione.
E' ovvio che sia pieno di malattie gravi, è pieno di gente che soffre..Io stessa ho perso due nonni di cancro, mia nonna è morta nel giro di due mesi e l'altro mio nonno è morto perchè aveva il fegato distrutto, ho visto la sofferenza coi miei occhi da quando ero piccola, io stessa vivo nella sofferenza da sedici anni e da quattro anni sto peggio. E' come se vivessi una "non vita".
Spero davvero di poter stare meglio un giorno e lo spero anche per voi..

[Michela]

Non sono riuscita a trovare in quale contesto B.E. abbia detto questo aforisma. Qualcuno mi può aiutare? Grazie.
Detto questo, si tratta chiaramente di un paradosso, quindi, Manu, se pensi che rifletta la tua situazione, non credo che tu ti trovi nella posizione di darmi lezioni di logica.
Alla fine bisogna fare una scelta e rimanere con paradossi come questi non porta da nessuna parte, se non a fare affermazioni come "Basta cercare, studiare, prenderci e farci tutte le analisi che la scienza conosce, verrà fuori sicuramente il dunque." o " Ed è un concetto così banale, semplice.. che ci fa capire quanto sia grande l'interesse di qualcuno, non c'è altra spiegazione.",
che indica una visione alqualto magica della medicina e della scienza e addirittura complottistica. Questo ha portato a quello che tu hai definito uno sfogo e che sì, in parte lo era, perché io sto un pochino anche dall'altra parte, quella degli odiati medici che non capiscono nulla (e in effetti ce ne sono, eh)
Per spiegarti in modo più approfondito il perché e il per come sento assolutamente distante quella citazione, dovrei fare un discorso molto personale e intimo. Se vuoi contattami in privato.
Un saluto,
Michela

PS: Nella firma c'è un erroro di ortografia, te ne sei accorto, Manu?

[FManu]

Okay leggere tutto è stato parecchio faticoso, ma ce l'ho fatta!
Vorrei solo dire che la citazione che ha Manu, io ce l'ho come bio su twitter, perchè la trovo adatta alla situazione.
E' ovvio che sia pieno di malattie gravi, è pieno di gente che soffre..Io stessa ho perso due nonni di cancro, mia nonna è morta nel giro di due mesi e l'altro mio nonno è morto perchè aveva il fegato distrutto, ho visto la sofferenza coi miei occhi da quando ero piccola, io stessa vivo nella sofferenza da sedici anni e da quattro anni sto peggio. E' come se vivessi una "non vita".
Spero davvero di poter stare meglio un giorno e lo spero anche per voi..

è una citazione non propriamente allegra, e fa capire a quanti di noi ha tolto la vita.. comunque ce lo si augurava anche 15 anni fa..
Non c'è speranza, io non la vedo..

Non sono riuscita a trovare in quale contesto B.E. abbia detto questo aforisma. Qualcuno mi può aiutare? Grazie.
Detto questo, si tratta chiaramente di un paradosso, quindi, Manu, se pensi che rifletta la tua situazione, non credo che tu ti trovi nella posizione di darmi lezioni di logica.
Alla fine bisogna fare una scelta e rimanere con paradossi come questi non porta da nessuna parte, se non a fare affermazioni come "Basta cercare, studiare, prenderci e farci tutte le analisi che la scienza conosce, verrà fuori sicuramente il dunque." o " Ed è un concetto così banale, semplice.. che ci fa capire quanto sia grande l'interesse di qualcuno, non c'è altra spiegazione.",
che indica una visione alqualto magica della medicina e della scienza e addirittura complottistica. Questo ha portato a quello che tu hai definito uno sfogo e che sì, in parte lo era, perché io sto un pochino anche dall'altra parte, quella degli odiati medici che non capiscono nulla (e in effetti ce ne sono, eh)
Per spiegarti in modo più approfondito il perché e il per come sento assolutamente distante quella citazione, dovrei fare un discorso molto personale e intimo. Se vuoi contattami in privato.
Un saluto,
Michela

PS: Nella firma c'è un erroro di ortografia, te ne sei accorto, Manu?

Provo a cercare io
più che un paradosso, è un gioco di parole, non ci vedo un paradosso, anche perchè non è una buona notizia la prima (in virtù della seconda), è solo una trovata per far risaltare le parole, ma che rende tremendamente bene il concetto.
Quello che a me impressione è che questo tizio lavorava ad hollywood, sicuramente sarà stato più che benestante, e tutto quello che ne consegue.. ed è arrivato lo stesso a formulare sta frase, che si direbbe più di un cittadino medio, malato di cfs. A me questo impressiona molto. Ciò al di là del fatto che può essere condivisa o meno, perchè è ovvio che non sia verita assoluta, un aforisma non è comunque mai come affermare che 1+1 sia uguale a 2, anche quelli più largamente condivisi.

Non mi permetto di entrare nella tuà intimità , non c'è problema riguardo al fatto che tu non la condivida, io ragionerei più sulla mia "visione complottistica", come l'hai definita tu.
Io ho spiegato così alcuni fatti, che ti elenco di seguito, anche perchè NON sono riuscito a trovare un'altra spiegazione.
Hai criticato la mia visione (per carità, le accetto), ma non c'è traccia della tua, fammi capire come la pensi tu !
I fatti sono semplicemente che esiste da più di 15 anni in Italia e da più di 20 anni nel mondo, e si parla di paesi quali Usa, Inghilterra, Nuova Zelanda, Australia e Sud America. Come affermato anche dal Tirelli , in Italia fondi nemmeno a parlarne. E nel mondo qual'è la scusante ? Sommando il tempo totale, i paesi totali, i fondi totali , il numero totale di medici ed aggiungendo la gravità dei sintomi, io non riesco a capire come non si sia individuata NEMMENO UNO SCHIFO DI CAUSA, NEMMENO A PARLARE DI CURA !!
Dammi una spiegazione a questo, tu e chiunque sappia qualcosa. Visto che io penso che qualcuno , (per essere i fatti come sono), abbia fatto i propri interessi e per questo sono un complottista, dammi tu la spiegazione.
P.s., grazie ho corretto l'errore di ortografia nella firma.

[Michela]

@ Manu
Il cancro esiste da quando esiste l'uomo ed è un pelo più diffuso della CFS, eppure ancora non esiste una cura, nonostante gli investimenti, tanto economici come umani. Come si spiega? E per quel che posso capire, la cura non arriverà nel prossimo decennio. Ti ho posto di nuovo questo esempio perché ci sono a contatto tutti i giorni e mi rendo conto quanto è ancora grande l'ignoranza riguardo a questa malattia. Ma gli esempi sono molteplici: che dire dell'Alzheimer? O della SLA? O delle distrofie muscolari? Ecc. ecc. Per non parlare del fatto che ancora non esistono vaccini per la malaria e l'HIV.
Ti ripeto: devi cambiare la tua visione della medicina: non è magia, è scienza sperimentale. Non basta volerlo per raggiungere dei risultati.
Capisci cosa significa?

Se vai su PubMed

http://www.ncbi.nlm....ubmed?db=pubmed

e scrivi le parole chiave "Chronic fatigue syndrome" vedrai che ci sono un sacco di articoli di ricerca sull'argomento.

Se non ho capito cosa mi stavi chiedento, per favore, fammi domande più esplicite.
Un saluto,
Michela

[FManu]

@ Manu
Il cancro esiste da quando esiste l'uomo ed è un pelo più diffuso della CFS, eppure ancora non esiste una cura, nonostante gli investimenti, tanto economici come umani. Come si spiega? E per quel che posso capire, la cura non arriverà nel prossimo decennio. Ti ho posto di nuovo questo esempio perché ci sono a contatto tutti i giorni e mi rendo conto quanto è ancora grande l'ignoranza riguardo a questa malattia. Ma gli esempi sono molteplici: che dire dell'Alzheimer? O della SLA? O delle distrofie muscolari? Ecc. ecc. Per non parlare del fatto che ancora non esistono vaccini per la malaria e l'HIV.
Ti ripeto: devi cambiare la tua visione della medicina: non è magia, è scienza sperimentale. Non basta volerlo per raggiungere dei risultati.
Capisci cosa significa?

Se vai su PubMed

http://www.ncbi.nlm....ubmed?db=pubmed

e scrivi le parole chiave "Chronic fatigue syndrome" vedrai che ci sono un sacco di articoli di ricerca sull'argomento.

Se non ho capito cosa mi stavi chiedento, per favore, fammi domande più esplicite.
Un saluto,
Michela

Intanto sul cancro si sa molto di più, alcuni si curano, c'è tutta una cultura fatta d'informazione e di paura. Tra le possibile cause c'è pure l' inattività fisica,l'abuso di alcool e di tabacco, quindi nel campo statistico totale rientra anche chi se lo va a cercare.
Noi invece, non sappiamo nulla. Non solo, le altre malattie ti portano alla morte, la nostra non ci fa tale favore. Ci toglie la dignità e ci vuol far anche rimanere in vita.
Continui a ripetere che la scienza è sperimentale è che non basta volerlo. E cosa serve allora ? sentiamo. Proprio perchè si tratta di scienza, proprio per questo basterebbe ricercare. Ripeto : Dati il tempo , i medici e i fondi totali in tutto il mondo, a non conoscere nemmeno uno schifo di causa, e a non avere nemmeno il riconoscimento che ci spetta dalla medicina, non è scandaloso, è semplicemente ed opportunamente voluto, non c'è altra spiegazione. Non si può ricercare per un ventennio in tutto il mondo e non trovare nemmeno la causa, semplicemente non hanno ricercato un bel niente.
Dai, ora è chiarissimo..

[Michela]

Intanto sul cancro si sa molto di più, alcuni si curano, c'è tutta una cultura fatta d'informazione e di paura. Tra le possibile cause c'è pure l' inattività fisica,l'abuso di alcool e di tabacco, quindi nel campo statistico totale rientra anche chi se lo va a cercare.
Noi invece, non sappiamo nulla. Non solo, le altre malattie ti portano alla morte, la nostra non ci fa tale favore. Ci toglie la dignità e ci vuol far anche rimanere in vita.
Continui a ripetere che la scienza è sperimentale è che non basta volerlo. E cosa serve allora ? sentiamo. Proprio perchè si tratta di scienza, proprio per questo basterebbe ricercare. Ripeto : Dati il tempo , i medici e i fondi totali in tutto il mondo, a non conoscere nemmeno uno schifo di causa, e a non avere nemmeno il riconoscimento che ci spetta dalla medicina, non è scandaloso, è semplicemente ed opportunamente voluto, non c'è altra spiegazione. Non si può ricercare per un ventennio in tutto il mondo e non trovare nemmeno la causa, semplicemente non hanno ricercato un bel niente.
Dai, ora è chiarissimo..

Per carità Manu, non sai quello che dici
Gli ammalati di cancro se lo vanno a cercare??????????????????? Stai bestemmiando, davvero. Forse questa tua reazione è dovuta al fatto che hai solo 17 anni, ma non ti giustifica.
Anche i milioni di bambini che muoiono annualmente di malaria perché ancora non si è trovato un vaccino (e non ci siamo poi tanto lontani, eh!) se la sono andata a cercare? Ma ti rendi conto dei discorsi che fai? La dignità non la toglie la malattia, la perde la persona, se capisci la differenza, ma temo di no.
Si sa che il 90% circa dei tumori polmonari è causato dal fumo, ma solo il 3-4% dei fumatori sviluppa un tumore. In altre parole, è nota la causa, ma totalmente ignota il meccanismo che porta dalla causa alla malattia.
Per quanto riguarda altri tumori, ci sono fattori che favoriscono il loro sviluppo, ma non cause altrettanto chiare. Ma suppongo sia totalmente inutile andare avanti con questi discorsi. La rabbia e la disperazione di impediscono di ascoltare, capire quello che ti si dice e riflettere.

[FManu]

LOL, mi hai anche citato e non hai capito ! Probabilmente sarà stato un calo di attenzione, e lo rispetto, perchè so che significa..
Ho detto : tra le cause vi sono anche abuso di alcool/tabacco, quindi, all'interno del campo statistico totale, vi sono anche quelle persone che, essendosi date alla pazza gioia col fumo e con l'alcool, hanno contratto la malattia.
Spiegami come si fa a dedurre, da quello che ho scritto , che "Gli ammalati di cancro se lo vanno a cercare??????????????????? " , cioè , è proprio difficile eh !

E comunque, la risposta alla domanda, "perchè della cfs non si sa nulla", questa non la posso avere , giusto ?
Anche se non mi rispondi e non mi dici la tua, le cose sono due : O non hanno ricercato abbastanza/per niente, facendo e curando i propri interessi, lucrando su di noi, oppure..
Hanno ricercato/studiato tutti i santi giorni da 20 anni, in tutto il mondo, e non hanno mai trovato un bel niente..
Forse siamo stati rapiti dagli alieni

[Michela]

LOL, mi hai anche citato e non hai capito ! Probabilmente sarà stato un calo di attenzione, e lo rispetto, perchè so che significa..
Ho detto : tra le cause vi sono anche abuso di alcool/tabacco, quindi, all'interno del campo statistico totale, vi sono anche quelle persone che, essendosi date alla pazza gioia col fumo e con l'alcool, hanno contratto la malattia.
Spiegami come si fa a dedurre, da quello che ho scritto , che "Gli ammalati di cancro se lo vanno a cercare??????????????????? " , cioè , è proprio difficile eh !

E comunque, la risposta alla domanda, "perchè della cfs non si sa nulla", questa non la posso avere , giusto ?
Anche se non mi rispondi e non mi dici la tua, le cose sono due : O non hanno ricercato abbastanza/per niente, facendo e curando i propri interessi, lucrando su di noi, oppure..
Hanno ricercato/studiato tutti i santi giorni da 20 anni, in tutto il mondo, e non hanno mai trovato un bel niente..
Forse siamo stati rapiti dagli alieni

Allora Manu, vediamo di capirci, ok? Nessuno si va a cercare un cancro, lo vuoi capire o no?
Nessuno, fattene una ragione, indipendente dal "campo statistico globale", qualunque cosa tu voglia dire con questa espressione che di per sé non ha molto senso. Non ho avuto nessun calo di attenzione, ma sai com'è, hai toccato un nervo particolarmente sensibile.
Io la risposta te l'ho data, che tu non la capisca o non la voglia capire perché preferisci arrabbiarti e sbattere i piedini, è un altro discorso.
La domanda che ti poni, "perché della cfs non si sa nulla", te la puoi porre all'infinito o meglio, fino allo sfinimento, ma è una domanda totalmente antiscientifica. Ho cercato di farti capire, come persona, che, nel suo piccolo piccolo, si occupa di scienza da prima che tu nascessi, che non esiste nessun complotto, che la scienza funziona così, a piccoli passi, per prova ed errore, che non è che uno si sveglia la mattina e trova la soluzione. Ti ho fatto esempi di problemi di salute pubblica molto più gravi della CFS che ancora non hanno trovato una soluzione, nonostante le energie investite. Perché? Non ha senso chiederselo nella maniera che fai tu. L'unico che si può fare è continuare a fare ricerca, ad analizzare i risultati ottenuti e gli errori commessi, perché da quelli si impara moltissimo. Hai fatto la ricerca su PubMed che ti avevo consigliato? Mi sa di no. Ok, la faccio io per te. Se introduci le parole chiavi "chronic fatigue syndrome" solo per il 2012 escono 342 risultati, non male direi, indica una attività non indifferente. Alcuni titoli che mi sembrano interessanti:
* Chronic fatigue syndrome following infections in adolescents.
* Sleep abnormalities in chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis: a review.
* Reduction of [(11)C](+)3-MPB Binding in Brain of Chronic Fatigue Syndrome with Serum Autoantibody against Muscarinic Cholinergic Receptor.
* Implementing Evidence-Based Practice for Patients with Chronic Fatigue Syndrome.
* Clinical characteristics of a novel subgroup of chronic fatigue syndrome patients with postural orthostatic tachycardia syndrome.
* .......

[FManu]

Allora Manu, vediamo di capirci, ok? Nessuno si va a cercare un cancro, lo vuoi capire o no?
Nessuno, fattene una ragione, indipendente dal "campo statistico globale", qualunque cosa tu voglia dire con questa espressione che di per sé non ha molto senso. Non ho avuto nessun calo di attenzione, ma sai com'è, hai toccato un nervo particolarmente sensibile.
Io la risposta te l'ho data, che tu non la capisca o non la voglia capire perché preferisci arrabbiarti e sbattere i piedini, è un altro discorso.
La domanda che ti poni, "perché della cfs non si sa nulla", te la puoi porre all'infinito o meglio, fino allo sfinimento, ma è una domanda totalmente antiscientifica. Ho cercato di farti capire, come persona, che, nel suo piccolo piccolo, si occupa di scienza da prima che tu nascessi, che non esiste nessun complotto, che la scienza funziona così, a piccoli passi, per prova ed errore, che non è che uno si sveglia la mattina e trova la soluzione. Ti ho fatto esempi di problemi di salute pubblica molto più gravi della CFS che ancora non hanno trovato una soluzione, nonostante le energie investite. Perché? Non ha senso chiederselo nella maniera che fai tu. L'unico che si può fare è continuare a fare ricerca, ad analizzare i risultati ottenuti e gli errori commessi, perché da quelli si impara moltissimo. Hai fatto la ricerca su PubMed che ti avevo consigliato? Mi sa di no. Ok, la faccio io per te. Se introduci le parole chiavi "chronic fatigue syndrome" solo per il 2012 escono 342 risultati, non male direi, indica una attività non indifferente. Alcuni titoli che mi sembrano interessanti:
* Chronic fatigue syndrome following infections in adolescents.
* Sleep abnormalities in chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis: a review.
* Reduction of [(11)C](+)3-MPB Binding in Brain of Chronic Fatigue Syndrome with Serum Autoantibody against Muscarinic Cholinergic Receptor.
* Implementing Evidence-Based Practice for Patients with Chronic Fatigue Syndrome.
* Clinical characteristics of a novel subgroup of chronic fatigue syndrome patients with postural orthostatic tachycardia syndrome.
* .......

quella ristretta cerchia di persone che FUMA DALLA MATTINA ALLA SERA, E BEVE COME TANTI DANNATI, SE LO VA A CERCARE, E COME.
è interessante proprio come sono interessanti le discussioni qui, ma di ufficiale non c'è mai nulla.
"piccoli passi - per prova ed errore - che non è che uno si sveglia la mattina e trova la soluzione"
Sono 20 x 365 mattine che chissà quante centinaia di medici si svegliano (in tutto il mondo) e non trovano una beata mazza !

[Michela]

quella ristretta cerchia di persone che FUMA DALLA MATTINA ALLA SERA, E BEVE COME TANTI DANNATI, SE LO VA A CERCARE, E COME.
è interessante proprio come sono interessanti le discussioni qui, ma di ufficiale non c'è mai nulla.
"piccoli passi - per prova ed errore - che non è che uno si sveglia la mattina e trova la soluzione"
Sono 20 x 365 mattine che chissà quante centinaia di medici si svegliano (in tutto il mondo) e non trovano una beata mazza !

Grazie per aver insultato personalmente me e la mia famiglia. Torno a proporti la statistica di prima: circa il 90% dei tumori polmonari sono attribuibili al fumo, ma solo circa il 4% dei fumatori si ammala.
Adesso, se te la cavi con l'inglese, scrivi una bella mail a tutti i ricercatori che hanno scritto gli articoli che ti ho indicato e dì loro che il loro lavoro non serve una beata mazza e che non hanno trovato nulla di nulla. Almeno sii coerente con te stesso.

[FManu]

Grazie per aver insultato personalmente me e la mia famiglia. Torno a proporti la statistica di prima: circa il 90% dei tumori polmonari sono attribuibili al fumo, ma solo circa il 4% dei fumatori si ammala.
Adesso, se te la cavi con l'inglese, scrivi una bella mail a tutti i ricercatori che hanno scritto gli articoli che ti ho indicato e dì loro che il loro lavoro non serve una beata mazza e che non hanno trovato nulla di nulla. Almeno sii coerente con te stesso.

Fumi dalla mattina alla sera e fai uso smodato di super-alcolici ? Se è così , è logico che vai incontro a malattie (come se non bastasse la CFS) serie, è una conseguenza logica !! Una conseguenza logica la definisci offesa ? Cosa pretende uno (uno= modo di dire, generale), di fumare e di scolare vodka e di campare sano ? Mah..
Davvero si ammala solo il 4% ? Allora fumiamo tutti quanto ci pare, cavolo !! Abbiamo il 96% di possibilità che non ci accada nulla ! una probabilità altissima !

Ma come minimo ! "Non avete trovato nulla, sono 20 anni che lavorate. Pensate davvero che esista un campo nella società di oggi in cui ci si possa permettere un'astinenza così prolungata di minimi risultati ?? Le parcelle, per dirci che non c'è una cura, quelle sono a 2 zeri però."
Che mi dovrebbero rispondere ? Naturalmente ci sarà chi magari non ha nemmeno i fondi per fare ricerca, specie in italia..
Ma siccome la starebbero studiando in tutto il mondo, i furbi lucratori da 20 anni a questa parte devono essere stati tanti, ma proprio tanti.

[Michela]

@ Manu
Non hai capito assolutamente nulla.
Rare volte mi è capitato di incontrare persone che dimostrano una tale mancanza di sensibilità. Spero che invecchiando imparerai a guardarti attorno.
Al momento sembri esserne totalmente incapace.
Mi perdonerai se non ho alcuna intenzione di proseguire oltre.

[FManu]

@ Manu
Non hai capito assolutamente nulla.
Rare volte mi è capitato di incontrare persone che dimostrano una tale mancanza di sensibilità. Spero che invecchiando imparerai a guardarti attorno.
Al momento sembri esserne totalmente incapace.
Mi perdonerai se non ho alcuna intenzione di proseguire oltre.

Vai tranquilla
Strano che mi dai dell'insensibile, nella vita mi respingono perchè lo sono troppo, chi mi conosce sa che a differenza degli altri sono più difficile da prendere, proprio per via della mia eccessiva sensibilità.
Non ho idea di ciò che vuoi intendere con "guardarsi attorno", è talmente vago che potrebbe essere interpretato in tutti i modi.
Su una cosa non transigo però. Ho parlato con cognizione di causa e dati alla mano, facendo ipotesi, ragionando in percentuali.
Su più punti ho chiesto il tuo parere, la tua spiegazione, ma non è arrivata.
Buon anno

Messaggio modificato da FManu, 31 dicembre 2012 - 20:09:29

[romy]

Michela,ho capito che leggi bene l'Inglese,io sono un ex fumatore,ma da quando ho smesso,mi sono sentito molto peggio,specialmente a livello cardio-circolatorio ed altro,non vorrei aver fatto male a smettere?,ti passo questo studio,se puoi leggerlo,anche perchè potrebbe riguardarti per il lavoro che fai,ma non soffermarti solamente sull'Abstract,leggilo attentamente.Ciao Romy

http://www.data-yard...-smoking_05.pdf

Visto il tuo lavoro mi è capitato anche questo,poi se me ne capitano altri te li passo.

http://www.forcesita...-protection.pdf

Da quando ho smesso di fumare,un anno è mezzo,spuntano come i funghi gli studi che parlano bene della nicotina,vabbè che oltre la nicotina nelle sigaretta c'è di tutto,ma non saprei,qualcosa mi dice che ho sbagliato,l'ho detto già un anno fa e da allora ci sto lavorando sopra,se puoi dirmi la tua in merito,grazie.?Ciao.Romy

Messaggio modificato da romy, 01 gennaio 2013 - 02:56:13

[manga neko]

Quando la dott.ssa mi ha detto che avevo la CFS (non sapendo niente della malattia che ho) mi sentii sollevata perché io stavo molto male e sapevo di non essere pazza. Quindi non ero una malata immaginaria! Quello che mi faceva stare male non era lo stress! Avevo ragione! Ho una malattia chiamata cfs! Tutti questi pensieri in una frazione di sencondo. E mi disse che la bella notizia era che di cfs non sarei morta. Poteva essere un tumore! Quindi, dai, ti é andata bene! E poi subito dopoho saputo che non esiste una cura specifica e nemmeno un esame specifico per riconoscerla. Avrei dovuto imparare a conviverci. Tutto questo per dire che la frase citata da FManu risveglia quella sensazione. Quella che ho provato quando ho saputo di avere la cfs. Lo sappiamo che esistono persone che soffrono, che patiscono, anche bambini, ma siamo essere umani e credo sia umano che ognuno di noi guard se stesso. Tutto quì...
@ Lev ah ah ah grandiosa 'sta frase! E io che amo gli horror ho pensato agli zombies!!!

[manga neko]

@ Zac
Grazie! Molto interessante! Come si può fare per'far sentire la nostra voce'?

[Michela]

@ Romy
Caro Romy,
hai fatto benissimo a smettere!
Io non ho mai fumato in vita mia, né i miei genitori né mio marito, quindi non ho esperienza diretta di come ci si sente quando si smette. È normale, credo, avere sintomi piuttosto sgradevoli da "crisi di astinenza", la cui durata e intensità sarà proporzionale al livello dell'intossicazione raggiunto. Posso chiederti quanto fumavi, per quanto hai fumato e a che età hai smesso? Hai eseguito una qualche radiografia hai polmoni?
Leggerò con piacere gli articoli che mi hai segnalato, appena avrò tempo. Mi si presentano un paio di settimane piuttosto impegnative, giusto per cominciare bene l'anno.
Buon 2013!
Un saluto,
Michela

[Zac]

@ Zac
Grazie! Molto interessante! Come si può fare per'far sentire la nostra voce'?

Si può iniziare condividendo le informazioni, facendo conoscere sempre a più persone che esistono certe malattie e certi malati con le situazioni anche disperate.
Si può iniziare a vedere cosa fanno le associazioni che portano il nome della nostra malattia e trarre una conclusione.
Si può aiutare a cercare informazioni su ricerche e studi, magari prendendo spundo da associazioni straniere belle agguerrite, e tradurre i testi ritenuti importanti.

Per ora mi fermo qui

Le iniziative sono state parecchie negli anni passati, ma spesso quando si chiede aiuto le persone si dileguano, e parlo di quelle che possono fare, ovviamente.

[manga neko]

@ Zac
e io nel mio piccolo? Cosa posso fare?

[Zac]

Non saprei, riesci a fare una cosa di quelle che ho scritto ?
Basta anche un piccolo click sull'icona "Condividi questo link su Facebook", sempre se hai un Profilo

[manga neko]

@ Zac
non ho un profilo facebook... Sono negata con 'ste cose ah ah ah
pensavo di vedere di organizzare una pesca di beneficienza o un mercatino di beneficenza per la cfs e poi mandare il ricavato a te. Magari in primavera. Questa é un'idea che mi é venuta. Ovviamente dovrò farmi aiutare e trovare il materiale e il luogo dove farla. Inoltre credo mi occorra il permesso per farla (forse dal comune...). Magari posso distribuire volantini informativi... Che ne pensi? Ho un po' di tempo per organizzare la cosa e se qualcuno mi aiuta, beh, sarebbe un principio, no?