69 replies to this topic

[Bad Romance]

Nalini credo che Tirelli faccia diagnosi di M.E., cioè lui le considera la stessa cosa...il mio neurologo nemmeno sa che esiste la ME edice che la CFS si cura solo cn antidepressivi e che alla mia età (17) è impossibile averla...vedi te. Kmq Michi maa te x vedere se si vedeva qualcosa al cervello di hanno prescritto quell'esame? Perchè ho letto che c'era forse un' ecografia alla nuca..bo...

[Falco]

Vivolenta ieri alle 4
mi piacerebbe sapere che ne direbbero i vari Johnny, lele63 stregatta che scrivevano anni fa.

per me hanno fatto come "icci" che è scomparso perchè nel forum si dicevano sempre le stesse cose
..................., avran raggiunto un equilibrio accettabile ma come icci sono +o- sempre malati .
per tenersi aggiornati ci leggono ma scelgono di non apparire non per puro egoismo ma perchè non hanno niente da comunicare
....... del resto è un sintomo delle prime generazioni.



oggi in pakistan hanno ucciso due operatori sanitari che portavano vaccini anti-polio
http://www.epicentro...polio/polio.asp
a proposito di ME o CFS ,tutto può essere però nel sito del governo dove si parla di polio
si dice che solo l1% sviluppa paralisi, di cui una minima parte quella mortale che prende il diaframma e non gli permette di respirare,
il 10% sviluppa meningite e il 90% ha solo sintomi influenzali;
quello che voglio dire è che sono tutti casi di polio , non solo quelli che sviluppano paralisi.......
così anche da noi potrebbero essere tutti ME anche se non c'è positività nella RM o SPECT all'encefalo.

[Michela]

Kmq Michi maa te x vedere se si vedeva qualcosa al cervello di hanno prescritto quell'esame? Perchè ho letto che c'era forse un' ecografia alla nuca..bo...

Ciao Veronica,
ho eseguito 2 angiorisonanze, perché presentavo severe difficoltà motorie e il neurologo di turno (me le hanno prescritte 2 diversi) voleva verificare se c'erano problemi vascolari. In effetti c'erano, ma non tali da giustificare quello che mi stava succedendo. Ho realizzato anche varie risonanze con contrasto, perché i sintomi che avevo durante le crisi coincidevano paro paro con quelli della sclerosi multipla, ma non è risultato nulla. Tanto per dirne una, il mio medico di familia (per carità, una persona deliziosa) è convinto che io soffra di sclerosi multipla e che prima o poi darà segni di sè.
Un bacio,
Miki

[vivolenta]

se ricordo bene si chiama Bruno, il medico che ha pubblicato ricerca su relazione tra sindrome post-polio e ME ( postpolio.com), d'altra parte la chiamavano poliomielite atipica... e altra cosa, la sindrome post polio si esprime dopo una ventina di anni , se non ricordo male , altro indizio che ricordo la positivita ai coxakie virus. Si, puo essere che ci sia un collegamento, o una sorta di reazione al vaccino. Riguardo chi scriveva e ora legge e basta fosse cosi stanno leggendo li saluto e li abbraccio.

[Gloria0506]

Ciao Gloria,
non so se te l'ho detto, ma io vivo in Spagna, quindi i nomi commerciali dei medicinali sono distinti da quelli che si vendono in Italia. Al momento il medico che mi ha in cura mi ha prescritto un integratore che contiene anche ginseng (qui si chiama Bion Activate ed è prodotto dalla Merck).
Per quanto riguarda il cortisone, può essere che te l'abbiano prescritto (in modo un poco precipitato, secondo la mia modesta opinione, ma io non sono medico) quando ancora non c'era la diagnosi di CFS, perché i sintomi che avevi potevano far pensare ad una malattia neuromuscolare, per la quale il cortisono può essere indicato. Quando il mio medico ipotizzava la miastenia, mi aveva detto che in caso si fosse confermata avrei dovuto assumere cortisone. Visto che è stata esclusa, niente cortisone. Come primo passo, mi ha prescritto integratori e melatonina, che effettivamente qualcosa fanno, ma non sono sufficienti.
Un bacione e buona giornata!
Miki

wow che bella la spagna!!! com'è il tempo lì adesso? spero tu mi faccia una grossa invidia dicendo che ci sono più dei 4-6 gradi che ci sono da me... brrrr!!
comunque non mi hanno mai prescritto il cortisone, questo medico (che io reputo davvero bravo ed intelligente) mi ha seguita per tutto il percorso e mi ha detto dopo 4-5 mesi di inutile analisi che un modo per farmi sentire meglio ci sarebbe stato ed era questo cortisone. me l'ha detto perchè ero disperata, avevo assolutamente fretta di stare meglio e tornare a studiare e avrei preso anche un calzino sporco se mi avessero detto che poteva farmi stare meglio. non vedevo la fine del tunnel e lui mi ha detto che se non fossimo arrivati proprio da nessuna parte poteva essere una terapia che avrebbe dato dei benefici, ma che però non mi ha dato visto che avrebbe "nascosto" dei possibili sintomi di un'eventuale malattia che si stava sviluppando.
insomma, mi è stato proposto il cortisone per darmi speranza e per farmi capire che un modo per stare meglio c'era, ma è stato professionalmente in gamba da non darmi medicinali che avrebbero inquinato o peggiorato il quadro generale.
per quanto riguarda il ginseng, da quanto tempo lo stai assumendo? stai notando dei benefici? io dovrei cominciare a prenderlo da domattina (se arriva in farmacia )...
grazie, michi, ricambio il bacio e buona giornata anche a te!

[manga neko]

Io vorrei chiedere alla mia dott.ssa se il cortisone potrebbe essere, nel mio caso, indicato. Questo perchè sono anche asmatica allergica. Ho fatto terapia cortisonica per l'asma fino ad ottobre 2011 momento in cui, casualmente, ha avuto inizio la cfs... Quindi é più di un anno che non faccio la terapia di base per l'asma (ma ovviamente sono asmatica) perchè l'asma è sotto controllo. Ho solo da prendere antistaminici e prodotti cortisonici solo nei momenti di forte allergia. Chissà, forse col cortisone starei meglio... Questa é una domanda che farò al mio prossimo controllo. Comunque nessun medico prescrive volentieri il cortisone perché si sa che non fa bene soprattutto per lunghi periodi. Ma credo che per me sarebbe da provare... Chissà...

[Zac]

Io sinceramente non ho la testa lucida per arrivare ad una conclusione, ma istintivamente sono d'accordo con Zac. Il link che hai messo è stato illuminante, è la prima volta che mi sembra di vedere un po' più chiaro anche se leggendolo a rate sicuramente ho perso qualcosa.
E' vero che non dobbiamo rimanere fermi con la diagnosi ad esclusione, ma la mia domanda è:
Dove, come, e da chi (neurologo, infettivologo ?) si può fare la diagnosi di M.E ?
Qualcuno qui nel forum ha avuto una diagnosi di M.E ?
Il codice di riconoscimento della M.E è anche per L'italia ?

La tabella che ho postato è un pò "estremista" e da discutere, ma noi siamo malati, i medici sono altri e non ne discutono, in Italia.

Non conosco nessuno a cui è stata fatta una diagnosi di ME, in Italia, i neurologi che ho conosciuto non la conoscono.

Il codice ICD10 (2010) della ME è:

G93.3 Postviral fatigue syndrome
Benign myalgic encephalomyelitis

[vivolenta]

Provate a chiedere ai medici che dicono , in italia che la cfs e la me sono la stessa cosa SE vi fanno diagnosi scritta di ME , al posto di farvela di CFS... tanto, sono la stessa cosa e per voi sarebbe meglio se ci scrivessero ME visto che è riconsciuta da OMS.é un giochetto che gli fa continuamente rimbalzare la pallina, e a noi invece di rimbalzare gira. Solo che questi loro risparmi presunti non lo sono alla fine perchè avere tanti inabili anche se non li assisti è comunque una perdita,non ultima di tipo umano.

Edited by vivolenta, 21 December 2012 - 09:35:03.

[manga neko]

@ vivolenta
cioé se chiedi al medico di scriverti me invece di cfs le cose sono diverse?

[vivolenta]

le cose in pratica no perchè siamo un paese farlocco, però penso che il fatto che l'OMS la riconosca come neurologica con tanto di codice per l'invalidità possa esserci una certa differenza.Per le terapie è tutt'altro discorso, ma sino a che la patologia non sarà riconsciuta non si ha nessun diritto.