69 replies to this topic

[manga neko]

ciao a tutti. Volevo chiedervi se la cfs è degenerativa. Cioè se si può peggiorare...

[abbonu]

Diciamo che il 10% dei malati raggiunge la completa guarigione nel giro di qualche anno, con o senza l'ausilio di farmaci appropriati al caso specifico. La maggior parte dei malati comunque può migliorare anche molto nel giro di 5-10 anni e una bassa percentuale di persone rimane nello stato attuale oppure può anche peggiorare negli anni!!

[Gloria0506]

cavoli manga, hai espresso uno dei miei tormenti preferiti di questo ultimo periodo... io non so risponderti con certezza, chiederò lunedì al dottore che mi sta seguendo per la cfs, però magari ti ripeterò le stesse cose che dice abbonu visto che è quello che ho trovato in internet... speriamo

[Zac]

Diciamo anche che dipende dalla rapidità della diagnosi, se arriva nei primi 6 mesi - un anno le possibilità di migliorare aumentano parecchio, e di conseguenza con più tardi arriva e peggio è, ma come al solito ogni caso è quasi a se stante, sopratutto nel nostro paese dove non ci sono dati statistici.

[grazia73]

Ciao Manga, bella domanda la tua....Una volta la Carlo Stella, mi disse, che se dosavo costantemente le energie , sarei migliorata gradualmente, ma nel momento in cui, avessi tentato di strafare e chiedere di più al mio corpo di quello che poteva fare, avrei potuto dinuovo peggiorare e anche di molto....in effetti, sia dosando le energie, sia con le terapie , io sono migliorata rispetto a 5 anni fa....anche se i giorni decisamente no ci sono ancora ...e poi non ce la faccio ancora a rimettermi a lavorare....però riesco già a fare cose che 5 anni fa non facevo proprio....!

[Brisen]

Concordo con gloria, secondo me dosare le energie e' l'unica terapia per noi. Io sto meglio da quando mi stanco di meno ma appena mi stanco di più sto di nuovo una schifezza. Forse non è' degenerativa la cfs, forse ha periodi di riattivazione e periodi di remissione

[FManu]

Concordo con gloria, secondo me dosare le energie e' l'unica terapia per noi. Io sto meglio da quando mi stanco di meno ma appena mi stanco di più sto di nuovo una schifezza. Forse non è' degenerativa la cfs, forse ha periodi di riattivazione e periodi di remissione

Dosare le energie.. solo che (troppo) spesso, per dosare queste benedette energie, non si può vivere..
Questo si che è un problema.. non da poco direi..

[Michela]

Io sono peggiorata negli anni, pur avendo un andamento a crisi e remissioni. Certo è vero che la diagnosi è arrivata mooooooooooooolto tardi, certo è vero che non mi comporto molto bene in quanto a dosaggio di energie, ma il peggioramento c'è, è oggettivo.

[Falco]

io sono convinto che comunque sia degenerativa anche se molto lenta e di difficile individuazione(la degenerazione),
le parti del corpo e gli organi più colpiti alla lunga (trenta/40 anni) ne sono danneggiati .
il fatto di scoprirla e curarla presto potrebbe dare un aiutino ma fondamentalmente nei decenni peggiora,
quelli che migliorano molto di solito sono quelli che ce l'avevavo abbastanza grave all'inizio forse per un'iper-reazione
del sistema nervoso ,per gli altri miglioramenti è più uno "studiare il nemico" per sapersi difendere, cioè se dopo vari tentativi
prendi coscenza che mangiare troppo o pesante ti fa star male gran parte del giorno per digerire prendi adeguate misure e vivi meglio,
così se insisti in inverno a non mettere cappelli e sciarpe perchè prima facevi così ,dopo vari ,lunghi e forti mal di testa e mal di gola
alla fine capisci che è meglio coprirsi almeno così campi........, lo stesso vale naturalmente per l'esercizio fisico ....ma questo non è
vero miglioramento della malattia.

[Gloria0506]

NUOOOOOOO EPIONE NON DIRE COSìììì!!!! SHHHHH!!
a me basterebbe un miglioramento della qualità di vita, anche se questo non dovesse significare un miglioramento della malattia... io e la cfs "ci stiamo ancora studiando", devo ancora calibrare le energie e devo mettermi in testa che se anche un qualsiasi progetto mi entusiasma tantissimo non sono in grado di seguirlo... ho la cfs da poco (gennaio), mi è stata diagnosticata ad ottobre, nel corso di questo quasi anno di malattia la situazione è peggiorata, migliorata e poi ancora peggiorata da sola, senza modificare nulla nello stile di vita e anzi, da quando seguo una terapia è peggiorata. spero che almeno si stabilizzi, ciò che mi destabilizza è che non posso far nulla per stare meglio, anche se riposo sempre la malattia fa quello che vuole. anche se evitare gli sforzi non mi fa stare peggio, non è detto che il riposo mi faccia stare meglio. non so se mi sono spiegata bene, oggi è un altro giorno no capitemi...

[Falco]

si ho capito.......................,d'altronde io credo che per la maggioranza di noi una moderata attività fisica (camminare ecc.)
sicuramente arreca beneficio perchè il sangue circola meglio e ossigena i vari tessuti/organi.

[romy]

ciao a tutti. Volevo chiedervi se la cfs è degenerativa. Cioè se si può peggiorare...

Per me peggiorare con questa patologia è nella norma,per svariati motivi,tra cui svetta anche l'uso di terapie errate.Romy

[grazia73]

Io in questi 5 anni di malattia , non sono peggiorata , ma secondo me, solo perchè ho dosato molto le energie...anche se non sempre si riesce e allora la si paga e si sta dinuovo peggio.....purtroppo dosare le energie , significa fare tante rinunce...ma se serve a non stare peggio....!

[Gloria0506]

a volte (la maggior parte delle volte) la penso esattamente come te grazia, poi viene fuori la 22enne che è in me e mi dico "ma cavoli, non posso nemmeno uscire per fare 200 metri e bermi un aperitivo con gli amici!" e allora decido di fare uno sforzo... ma poi puntualmente sto malissimo e ricomincio a dosare le energie... però nel mio caso "dosare le energie" significa non fare nulla di cotruttivo, stare a riposare o sul divano o sul letto perchè tra una decina di giorni (di più dai, ma non sono fiscale ) viene natale ed avrò bisogno di tutte le mie forze perchè è l'unico momento in cui sto con tanti parenti che abitano lontano e se faccio qualcosa adesso so che equivarrà a lasciare i parenti ad un certo punto del pranzone perchè dovrò sdraiarmi... non lo definirei tanto dosare le energie quanto un definire le cose più importanti anche a lunghissimo termine... sempre che non finisca il mondo il 21-12-2012 e quindi il dilemma si risolve da sè!

[Gloria0506]

si ho capito.......................,d'altronde io credo che per la maggioranza di noi una moderata attività fisica (camminare ecc.)
sicuramente arreca beneficio perchè il sangue circola meglio e ossigena i vari tessuti/organi.

su una dispensa ho letto che fare esercizi in maniera graduale all'interno della terapia dà buoni risultati, per quanto riguarda me non ha apportato nessun miglioramento, anzi, poi anche il dottor tirelli mi ha detto di non sforzarmi poichè avrei solo peggiorato la situazione e da allora mi attengo al consiglio... evidentemente anche in questo campo ci sono teorie contrastanti, ma essendo una malattia così poco conosciuta che coinvolge tanti casi molto differenti non si può escludere che porti benefici.

Edited by Gloria0506, 13 December 2012 - 17:21:25.

[Falco]

c'è da dire che il trovare un nuovo equilibrio accettabile è fondamentale (anche se di solito viene abbastanza naturale)
perchè se uno/a insiste a mangiare tutto ,tanto e svelto come prima della malattia non ascoltando il proprio corpo
alla fine potrebbe rompere l'equilibrio della fase gigestiva e provocarsi gastriti o esofagiti o avere problemi al fegato ecc.,
così insistere a sforzarsi intensamente (moderatamente per me fa bene)a livello fisico il cuore ne risentirebbe sicuramente ,
come del resto non ascoltare la vulnerabilità al freddo che ha acquisito ,con la malattia ,la testa oltre a farci soffrire coi mal di testa
potremmo provocarci anche meningiti.
quindi sicuramente si può dire che se si sta attenti si evitano peggioramenti che effettivamente sono da considerarsi come miglioramenti

[Michela]

epione, meningite provocata dal freddo????????? Ho capito bene?????????????

[grazia73]

Cara Gloria, capisco benissimo cosa vuoi dire...anche per me il primo anno di malattia , dosare le energie voleva dire fare molto quasi nulla....poi con il tempo, invece, sono migliorata e riesco già a fare più cose ...sempre cercando di non esagerare....però per una persona giovane come , deve essere ancora più difficile!

[Gloria0506]

spero che con il passare del tempo pure io riuscirò a migliorare e a riuscire a trovare una terapia efficace bisogna avere solo un po' di pazienza e tenacia, anche se a volte è difficile

[Falco]

si meningite, è claro che non posso dimostrare niente ma si sono verificati due o tre casi di meningite
in famiglie (molto vicine alla mia)in cui secondo me c'erano malati di ME/cfs; uno è stato mortale l'altro/gli altri si sono risolti
con qualche gg. d'ospedale.
con questo non voglio dire che basta il freddo a provocare una meningite ;
io penso che i nostri mal di testa non siano altro che l'aumento ciclico dell'infiammazione al cervello causata
dal virus che porta la malattia .......che come tutti i virus è molto più attivo nella stagione fredda ,quindi una meningite virale

[Gloria0506]

io non ne so nulla di mal di testa e compagnie varie, però spero che il mal di testa che ho e che leggo sul forum anche altri hanno sia causato da cambiamenti repentini di pressione sanguigna e scorrimento di sangue nei vasi... qualcuno sa qualcosa di più preciso a tal proposito?

[invisibile]

io sono convinto che comunque sia degenerativa anche se molto lenta e di difficile individuazione(la degenerazione),
le parti del corpo e gli organi più colpiti alla lunga (trenta/40 anni) ne sono danneggiati .
il fatto di scoprirla e curarla presto potrebbe dare un aiutino ma fondamentalmente nei decenni peggiora,
quelli che migliorano molto di solito sono quelli che ce l'avevavo abbastanza grave all'inizio forse per un'iper-reazione
del sistema nervoso ,per gli altri miglioramenti è più uno "studiare il nemico" per sapersi difendere, cioè se dopo vari tentativi
prendi coscenza che mangiare troppo o pesante ti fa star male gran parte del giorno per digerire prendi adeguate misure e vivi meglio,
così se insisti in inverno a non mettere cappelli e sciarpe perchè prima facevi così ,dopo vari ,lunghi e forti mal di testa e mal di gola
alla fine capisci che è meglio coprirsi almeno così campi........, lo stesso vale naturalmente per l'esercizio fisico ....ma questo non è
vero miglioramento della malattia.

Sono d'accordo con Epione, secondo me alla lunga i danni diventano irreversibili, chi dosa le energie dal principio può contenere la progressione della malattia, mentre chi, come me, si sforza per anni perchè non ha una diagnosi nè indicazioni corrette su come comportarsi, alla fine si finisce di rovinare

[manga neko]

Grazie a tutti voi per le risposte. Le ho lette tutte molto attentamente. In questo periodo é una domanda che mi faccio spesso. E volevo sapere cosa ne pensavate/sapevate. Grazie ancora!

[romy]

Grazie a tutti voi per le risposte. Le ho lette tutte molto attentamente. In questo periodo é una domanda che mi faccio spesso. E volevo sapere cosa ne pensavate/sapevate. Grazie ancora!

Manga,spesso si parla di ME/CFS,ma sono due patologie ben distinte,per cui è molto difficile in Italia sapere se si ha la cfs,che una decina di anni fa chiamai"accozzaglia di sintomi"?in seguito,a livello specialistico,è stato usato il termine di diagnosi cestino,ecc.ecc.Questo per dirti che la patologia che non perdona è la ME molto facile a diagnosticare dagli specialisti di questa patologia,mentre con la cfs,puo' accadere di tutto e di più,addirittura che ci riesci a convivere abbastanza bene,ci puoi guarire anche senza alcun farmaco o ci peggiori con il passare degli anni,tutte queste possibilità per il semplice fatto che la CFS puo' essere tantissime cose?.Mentre con la ME,sono azzi amari,quella si che è degenerativa e persino mortale in certi casi limiti,la ME contiene in se anche i dolori FM e la sensibilità multipla MCS.Diciamo che c'è un po' di confusione in giro su queste sindromi,anche la guida Canadese non ha risolto del tutto il problema anche andandoci vicino più di altri.Comunque sia,meno si pensa a questa patologia e meglio si stà,meno ci si incaponisce a voler guarire a tutti i costi e meglio è,le differenze tra le due patologie sono facilmente riscontrabili,con test ed analisi dedicati,prendi la ME,ha chiaramente 2 grandi talloni di Achille,i deficit di Cognitività progressivi ed i problemi Cardiaci,ti aggiungo un'altra notizia,spesso si parla di ME di tipo mortale,ovvero che ci sono stati casi mortali,ebbene le morti sono tutte sopraggiunte per causa cardiaca,io è un po' di tempo che vado in giro con un ossimetro al collo,per misurarmi il mio grado d'ipossia al risveglio,e nel corso della notte,ipossia sempre presente in simile patologia,come la scarsità di sangue circolante,idem una forma di scompenso cardiaco cronico,spesso si manifestano dolenzie retrosternali specie da disteso a letto,ai test da sforzo il tratto S-T risulta facilmente sottoslivellato,come a segnalare una forma d'ischemia coronarica classica,inoltre l'onda P di più alta intensità,quando è presente,sta a segnalare scompensi a livello di cuore polmonare.Mi fermo quì ma c'è molta più carne al fuoco,tra la CFS? e la ME.Romy

P.S.

Volevo aggiungere,con gran gioia di Epione,che la vera ME,nei casi iniziali,potrebbe essere persino contaggiosa,almeno lo era in passato,ma parliamo di ME,che non è nemmeno il 10% di tutte le CFS di cui si parla nella fattispecie di CFS/ME,2 sigle che non dovrebbero più stare attaccate,ma slegate,perchè due sindrome diverse,che hanno alcuni sintomi in comune.

Edited by romy, 16 December 2012 - 23:31:20.

[Falco]

ciao Romy ,
per quale motivo sarebbe contagiosa l'ME ,forse perchè la causa è virale, che poi immagino
finisce l'infezione e rimane il disordine? mah!

manga neko
io al contrario di Romy penso che ME e CFS siano la stessa cosa

[Michela]

si meningite, è claro che non posso dimostrare niente ma si sono verificati due o tre casi di meningite
in famiglie (molto vicine alla mia)in cui secondo me c'erano malati di ME/cfs; uno è stato mortale l'altro/gli altri si sono risolti
con qualche gg. d'ospedale.
con questo non voglio dire che basta il freddo a provocare una meningite ;
io penso che i nostri mal di testa non siano altro che l'aumento ciclico dell'infiammazione al cervello causata
dal virus che porta la malattia .......che come tutti i virus è molto più attivo nella stagione fredda ,quindi una meningite virale

Appunto epione, non puoi dimostrare niente, quindi sarebbe meglio andarci piano con certe affermazioni. La meningite non è precisamente "un mal di testa". Casi di persone che *secondo te* sono affette da CFS/ME? Per carità, non scriviamo con leggerezza di questi argomenti. La meningite può avere un'origine virale o batterica e solo in casi molto rari può essere provocata da alcuni farmaci. Il freddo può essere causa scatenante di un'emicrania, in quanto provoca una vasocostrizione e una conseguente aumento della pressione sanguinea a livello cerebrale. Conosci pubblicazioni scientifiche che associano CFS a meningite?

[manga neko]

Grazie di nuovo a tutti per le vostre risposte. Io ci provo a non pensarci troppo su ma è impossibile... Almeno per me. Grazie di nuovo!

[enrica2010]

ME è un'infiammazione del sistema nervoso profondo o centrale che sia ..forse Fm di quello meno profondo (nervi, muscoli).
Chi ha ME non ha dolori da FM: chi ha ME non ha una semplice stanchezza: ME pervade tutto. Capacità di digerire, di dormire, di capire, di ricordare, di orientarsi, di vedere, di sentire. Me è un inferno: l'inferno in vita. sopratt finchè non accetti la vita in sofferenza e ti barcameni come puoi. Certo ridurre al massimo stress fisico e psichico...mangiare poco e sano. Dormire dalle 10 alle 8. Fare vita da santi.
I malati Me non sempre, sopratt in giovane età, o all'esordio della malattia sono disposti a vendere la loro vita al morigeratezza e ai limiti che la malattia imporrebbe per non peggiorare i sintomi, per cui, peggiorano..stanno spesso male...non evitano stress. Questo succede se una persona colpita da ME ha orgoglio, forza interiore, caparbiet,. tenacia, se votata al sacrificio, testarda, amante della vita...Al contrario potrebbe, invece, colpiti da una, pur comprensibilissima, depressione. Col tempo, son d'accordo con Epione, che si impari a convivere e sapere come alleviare certi sintomie ad essere più forti psicologicamente. Inoltre ci si rassegna a mettere freno a certe velleità e presunzioni che non possono far parte della vita di un malato ME..
Purtroppo i sintomi ME sono gestibili un tot non del tutto. Soprattutto la dieta migliora la digestione...ma, la verità, è che resta lo stesso difficile, a meno che non si mangi aria...(almeno questa è la mia esperienza)...Il sonno resta difficile per un fatto cardiaco e/o digestivo anche se si rispettano tutte le regole contro l'insonnia...per non parlare della stanchezza che migliora se non si supera la linea rossa dello stress...ma mai si guarisce...c'è sempre quel giorno peggiore (da antinfiammatorio), quel giorno più stanco, quel giorno col mal di gola, colle vertigini più accentuate...
Un'enciclopedia non basterebbe a descrivere questa malattia sotto ogni profilo, si sa.

[Gloria0506]

oggi in una visita con tirelli gli ho posto la domanda della cfs degenerativa... mi ha detto che non lo è affatto, solamente che i sintomi sono sempre gli stessi (presenti in maniera più o meno severa) che si sviluppano con tempistiche diverse.
riguardo se cfs e me siano la stessa patologia o due distinte lui mi ha detto che per ora c'è un grande dibattito aperto sulla faccenda ma che per lui sono due sfaccettature di una stessa malattia.

[Zac]

e meno male che è un "esperto" di cfs.